Patient Voices Contest Gewinner Sara Krugman: Verbindungen sind Schlüssel

Willkommen zum fünften in unserer Reihe von Interviews mit den 10 Gewinnern unseres DiabetesMine Patient Voices Contest, die im Juni begeistert waren. Heute unterhalten wir uns mit Sara Krugman, einer 25-jährigen Massachusetts-Frau, bei der Typ 1 als kleines Kind diagnostiziert wurde. Sie ist eine Grafikdesignerin mit einer einzigartigen Perspektive darauf, was es bedeutet, eine "Patientin" und eine "Fürsprecherin" zu sein.

In ihrem von Hand animierten Wettbewerbsvideo spricht Sara über die Menschen, Institutionen und Zahlen, von denen sie abhängt, um ihr zu helfen Verwalten Sie ihren Diabetes. Sie träumt von verbesserter Konnektivität zwischen allen! Heute sind wir

glücklich, einige Details über Sars Lebens- und Interessenvertretungsziele zu teilen und was sie sich von dem DiabetesMine Innovation Summit an der Stanford University im November erhofft hat:

DM) Sara, du warst sehr jung bei der Diagnose. Wie hat dein Leben mit Diabetes angefangen?

SK) Ich wurde diagnostiziert, als ich 5 Jahre alt war, in der Joslin Diabetes Clinic in Boston. Ich erinnere mich daran, in den Kühlschrank geschaut zu haben und nur Wasser zu haben, ich hatte alle Symptome, durstig zu sein, viel pinkeln usw. Meine Familie ging für eine Woche in Urlaub, und als wir zurückkamen, fragte ich meine Mutter, ob wir gehen würden jetzt zum Arzt gehen. Also gingen wir, und ich wurde ziemlich schnell diagnostiziert. Es war besonders hart für meine Mutter …

Ich erinnere mich, wie sie im Auto weinte und die Arztpraxis verließ, und ich sagte ihr, dass wir es herausfinden würden, es wäre okay. Ich denke, in diesem Moment habe ich eine kämpferische Einstellung, wie "Ich kann damit umgehen" und "Es ist nicht so eine große Sache. "Ich erinnere mich, dass der Arzt uns gesagt hat, dass es in fünf Jahren eine Heilung geben wird, was keine gute Botschaft ist, denn alle fünf Jahre haben sie das gesagt, als ich aufgewachsen bin. Ich denke, das hat mich dazu gebracht zu glauben, dass ich Diabetes nicht ernst nehmen muss, und das hat es schwerer gemacht, dafür verantwortlich zu sein. Jetzt, mit viel Arbeit, habe ich mehr Akzeptanz und lebe mit dem Mantra "Ich kann das machen, weil ich stark bin. '

Hat der Diabetes einen Einfluss auf das gehabt, was du dir mit deinem Leben vorstellst?

Ich denke schon. Als ich im Krankenhaus war, gab es eine Aktivität im Fitnessstudio mit all den anderen Kindern. Wir haben T-Shirts und bauschige Farben, um unsere eigenen Shirts zu schmücken. Das war sehr wichtig für mich und ich denke, dass ich Kreativität entwickelt habe, um meine Erfahrungen zu verarbeiten. Ich erinnere mich auch lebhaft an den Prozess der Selbstreflexion. Ich wollte mich selbst zeichnen, ein Selbstportrait machen, und ich habe ein paar Dinge ausprobiert. Ich zeichnete einen Planeten und Sterne (ich wollte zu der Zeit ein Astronaut sein), und ich zeichnete mein Gesicht drei verschiedene Male. Ich habe immer noch das Shirt, und es ist wirklich erstaunlich. Ich fühle mich sehr stark, dass Kreativität ein unglaubliches Werkzeug ist, ein fabelhafter und entscheidender Weg für Menschen, über sich selbst und die Welt zu lernen und die harten Dinge im Leben zu bewältigen.Es ist meine stärkste Waffe und ich habe sie in einer traumatischen Zeit in meinem Leben entwickelt. Kreativität ermöglicht Selbstausdruck, eine Möglichkeit, etwas von sich selbst außerhalb von sich zu stellen und zu sehen, wie es funktioniert. Wenn du etwas machst, kannst du Fragen stellen wie: "Mag ich, was das sagt? und sagt es, was ich sagen will? "Dieser Prozess hilft einem, Empathie, Integrität und Verantwortung zu entwickeln.

Ihre Krankenhauserfahrung als Kind war also positiv?

Nicht genau. Irgendwann im Krankenhaus war meine Herzfrequenz sehr hoch, also befestigten die Ärzte Sensoren, um herauszufinden, was falsch war. Stellt sich heraus, dass ich eine Angstattacke hatte (im Alter von 5!). Was ich jetzt von dieser Erfahrung mache, ist, dass ich Angst vor der Umgebung hatte, in der ich mich befand - der Unfruchtbarkeit der Umgebung und der Schwere der Erfahrung. Obwohl ich viel gearbeitet habe, um dieses Gefühl zu verändern, ist es in vielerlei Hinsicht bei mir geblieben. Es motiviert meine Arbeit als Künstler und als Designer. Es ist dieser Grundmieter, die Sterilität und Härte des medizinischen Umfelds, auf den ich mich in Zukunft für andere und für mich selbst einwirken lassen möchte.

Auf der anderen Seite erinnere ich mich an die bunten Stühle im Flur außerhalb des Zimmers, in dem ich geblieben bin. Ich erinnere mich an meine Kindergärtnerin, die hereinkam und mir ein Buch zurückgab, das jeder in meiner Klasse hatte gemacht, um mir alles Gute zu wünschen. Ich erinnere mich, dass die Schwestern warm waren, ich erinnere mich an das Gefühl, als sie im Krankenzimmer zu mir kamen, um nach mir zu sehen. Einige von ihnen hatten auch Diabetes, und sie waren in Ordnung, sie waren Vorbilder. Ich erinnere mich an eine ihrer warmen und weichen Hände auf meiner Stirn. Ich erinnere mich an die Erdnussbutter-Kekse und das Lächeln, das ich für einen niedrigen Blutzucker bekommen würde.

Es gab viele Dinge, auf die ich zurückblicke, aus meinen frühen Erfahrungen mit Diabetes, die mich als Person sehr stark geprägt haben; meine Sensibilität und Kreativität, meine Wertschätzung für menschliche Wärme und ein Gegensatz zu sterilen, mechanisierten und technologischen Behandlungsmethoden.

Fühlen Sie sich als Patientenanwalt, der Kreativität als Kommunikationskanal nutzt?

Ich halte mich nicht für einen geduldigen Fürsprecher; Meine Rolle ist als Designer und Kommunikator. Es gibt viele Probleme mit der Sprache, über die wir über Gesundheit sprechen müssen.

Ein wichtiger Teil der Definition für das Wort "Anwalt" ist, etwas für andere zu tun. Meine Arbeit wird von meinen eigenen Bedürfnissen bestimmt, und ich arbeite aus eigener Erfahrung. Es ist auch vorteilhaft für andere und ich glaube nicht, dass ich es anders machen würde. Ich habe Kunst gemacht, bevor ich zum Design wechselte, und ich war frustriert über diesen Prozess, weil es offensichtlich war, dass es sehr hilfreich für mich war, aber es hat anderen nicht direkt geholfen. Der Unterschied ist die Selbstbeteiligung; Entweder nehmen Sie das Bedürfnis eines anderen und tun etwas für sie, oder Sie beginnen mit dem persönlichen Bedürfnis, etwas zu tun, das Sie und andere betrifft. Ich lehne mich dem Letzteren zu.

Die Definition des Wortes Patient ist "eine Person, die auf eine medizinische Behandlung oder Behandlung wartet" oder "eine Person, auf die reagiert wird"."Es gibt ein paar Worte in dieser Definition, die ich mir nicht vorstellen möchte:

Warten auf , weil es passiv ist, unter , weil es abwertend und wirkt weil es einen passiven und selbstgefälligen Zustand impliziert. Im Moment haben wir keine besseren Worte, also ja, wir müssen nutzen, was wir haben. Aber wir können daran arbeiten, bessere zu entwickeln, die uns befähigen.

Warum haben Sie sich in Ihrem Videoeintrag auf das Konzept

Konnektivität konzentriert? Weil es fehlt. Ich kann so viele Dinge in meinem Leben durch die verfügbare Technologie aufzeichnen, aufzeichnen und verbinden. Dazu gehören: meine Kaufgewohnheiten, Musikvorlieben, Filmgewohnheiten, Gewicht, Schlaf und Bankkonto. Während alle diese Dinge nützlich sind, sind die wichtigsten Teile meines Lebens, um in Verbindung zu bleiben, die Teile, die mit Diabetes zu tun haben. Wir verfügen über alle Technologien und Methoden, um diese zusammenzuführen, und aufgrund der Art und Weise, wie unsere Infrastruktur funktioniert, haben wir im Gesundheitswesen noch nicht genügend Instrumente dafür entwickelt. Aber wir beginnen kollektiv. Ich arbeite an einem Produkt, das dies tut, mit anderen, die Diabetes haben und die Fähigkeiten haben, diese Ideen umzusetzen. Die Verbindung zwischen Menschen ermöglicht uns die Zusammenarbeit, um Ideen, Geräte, Produkte, Systeme, Dienstleistungen usw. zu verbinden. Ich sehe die Idee der Verbindung als eine grundlegende und mächtige Sache, für die man arbeiten kann.

Als Gewinner des Wettbewerbs hast du ein brandneues iBGStar-Messgerät, das an das iPhone angeschlossen wird. Irgendwelche anfänglichen Gedanken zur Verwendung dieses Produkts?

Ich bin dankbar, dass Sanofi etwas gemacht hat, von dem ich hoffe, dass es andere Unternehmen unter Druck setzen wird, einen neuen Design-Standard für persönliche medizinische Geräte zu schaffen. Ich bin fasziniert von der puren Tatsache, dass der iBGStar wie ein Consumer-Gerät aussieht, dass er an mein iPhone angeschlossen wird, dass er eine Schnittstelle und Grafiken hat, die gut aussehen und sich anfühlen, dass er der Erste seiner Art ist … ein Blutzuckermessgerät ist eigentlich sexy.

Die größte Errungenschaft des iBGStar ist seine Ästhetik - seine Haptik, sein Glanz, das Video, das Sie nach jedem Test durch die Blutbahn führt. Die Ästhetik von Medizinprodukten zählt

viel . Die Informationsanzeige, wo die Daten angezeigt werden, ist erstaunlich, aber immer noch nicht fabelhaft. Ich habe neulich am Telefon geredet und den iBGStar nicht genommen oder aus meinem Telefon gezogen, und es war nahe an meinem Mund - das fühlte sich komisch an. Ich bin nicht sicher, ob es eine Lösung dafür gibt, da es ein Nebenprodukt ist, ein Gerät (iPhone) zu haben, das alles macht. Ich denke, es gibt eine Vielzahl von Benutzererfahrungsproblemen mit den manuellen Einstiegspunkten (für Notizen, und auch ein Ort, um Kohlenhydrate und Insulin hinzuzufügen). Ich denke, ich bin besonders kritisch, weil ich ein Interaction Designer bin, also wird meine Perspektive vielleicht nicht geteilt.

Worauf freuen Sie sich am meisten über den DiabetesMine Innovation Summit?

Ich freue mich darauf, mich zu verbinden, mit anderen darüber zu sprechen und gehört zu werden. Ich habe lange über diese Dinge nachgedacht und gearbeitet und ich fange an, einige meiner Ideen so umzusetzen, dass sie für andere Wirkung zeigen.Auf den Gipfel zu gehen wird motivierend, aufregend und antreibend sein. Ich freue mich darauf, tiefer in diese Gemeinschaft einzusteigen und zusammenzuarbeiten, um unser Leben mit Diabetes besser zu machen.

Was würden Sie am liebsten sehen, wenn der Gipfel erreicht wird, und was erhoffen Sie sich selbst?

Ich weiß nicht, was ich zu erwarten habe. Ich würde gerne sehen und Teil eines echten Bemühens sein, bessere Werkzeuge, Gemeinschaften und Dienstleistungen für Menschen mit Diabetes zu entwickeln. Ich hoffe, dass ich Design Thinking und Prozess auf den Gipfel bringen kann.

Wie könnte sich das auf Ihr zukünftiges Leben mit Diabetes auswirken?

Ich denke, das wird mich weiter motivieren. Ich denke, ich werde inspirierende Menschen treffen, die mit Diabetes leben. Ich denke und hoffe, mehr darüber zu erfahren, was andere Leute tun, um mehr Tricks des Handels für das Leben mit Diabetes zu lernen. Ich hoffe auch, sinnvolle und dauerhafte Verbindungen zu entwickeln.

Danke, Sara! Wir schätzen Ihren designorientierten Ansatz und freuen uns darauf, Sie kennen zu lernen.

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.