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Diabetes Patient Voices Gewinner ist ein D-Dad und Advokat

Nochmals herzlichen Gl├╝ckwunsch an die 10 Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2017, der Anfang des Sommers angek├╝ndigt wurde! In den n├Ąchsten Wochen werden wir sein und jeweils ein Interview geben.

Dies f├╝hrt zu unserem j├Ąhrlichen DiabetesMine Innovation Summit, der Mitte November an der Stanford School of Medicine stattfindet und die wichtigsten Akteure in der Diabetesindustrie, Beh├Ârden, Medizin, Technologie und Patientenvertretung zusammenbringt - und wir " Wir freuen uns, Stipendien an unsere PV-Gewinner zu vergeben!

Als erstes traf Dad Dad Sill Tilli in New Jersey, dessen 3 999 Jahre alter Sohn Liam vor etwas mehr als zwei Jahren mit T1D diagnostiziert wurde - ja, als nur ein Kleinkind! Seth arbeitet im Gro├čhandelsvertrieb und seine Frau Jessica ist eine Lehrerin, und man kann ihre D-Hingabe nicht in Frage stellen, da das Paar mit einem Tattoo des Beyond Type 1 Blutstropfen-Logos versehen wurde. Er kreierte auch kurz nach der Diagnose seines Sohnes ein cooles "TypeOneNone" Armband, und Seth glaubt, dass mehr Eintreten f├╝r die einfache Blutzuckerkontrolle in den Kinderarztpraxen n├Âtig ist. Wir freuen uns, ihn heute hier vorzustellen.

(Danke an meinen Kollegen Mike f├╝r seine erste Arbeit in unserer Serie von Interviews.)

Ein Interview mit D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kannst du anfangen? Erz├Ąhlen Sie uns, wie Ihre Familie mit Diabetes konfrontiert wurde?

Unser Sohn Liam wurde im April 2015, als er gerade 14. 5 Monate alt war, mit T1D diagnostiziert. Eltern von Kindern wie Liam, die so jung diagnostiziert werden, erfahren in der Regel, dass ihr Kind Diabetes hat, wenn es sich bereits in einer Krise befindet. Das ist mit uns passiert. F├╝r ein paar Wochen schien Liam aggressiv durstig zu sein und fing an, mehr als sonst zu pinkeln und seine Windeln nachts zu durchn├Ąssen. Ein College-Freund meiner Frau ist Typ 1 und die Beschreibung seines eigenen Beginns war dem sehr ├Ąhnlich. Aus diesem Grund begannen wir Bedenken zu haben, dass Liam Diabetes haben k├Ânnte. Wir haben keine Familiengeschichte auf beiden Seiten und es schien absurd zu denken, dass ein gesundes, organisch ern├Ąhrtes, gestilltes Baby m├Âglicherweise etwas wie Diabetes haben k├Ânnte.

Zum Gl├╝ck ist Liam jetzt 3┬Ż und ist ein brillanter und kreativer kleiner Typ. Er liebt Musik und spielt Schlagzeug, Dinosaurier und alle Arten von Sport!

Also war seine Diagnose eine ziemlich traumatische Erfahrung?

w├╝rde ich sagen. Liam wurde krank von dem, was wir f├╝r eine schlimme Erk├Ąltung hielten. Als er unglaublich lethargisch wurde, brachten wir ihn zu seinem Kinderarzt, der die Suggestion von Diabetes ignorierte und stattdessen ihn mit Halsentz├╝ndung diagnostizierte und uns mit Antibiotika nach Hause schickte. In dieser Nacht, als er krank wurde, versicherte uns unser Kinderarzt, dass dies typisch f├╝r Streptokokken an einem kleinen K├Ârper sei.Am n├Ąchsten Morgen, als seine Atmung m├╝hsam wurde und er nur noch schlafen wollte, wussten wir, dass wir ihn in die Notaufnahme bringen mussten. Gl├╝cklicherweise arbeitete ich an diesem Tag von zu Hause aus und konnte sofort eine Entscheidung treffen.

Nichts bereitet Sie auf das Leben Ihres Babys vor. Als die Krankenschwestern versuchten Nadel f├╝r Nadel in unser dehydriertes Baby zu bekommen, sahen wir v├Âllig hilflos zu. Es war das schlimmste Gef├╝hl der Welt. Liam war in DKA, sein BG war 492 und sein Blut-pH-Wert war 6. 9, ein Niveau, das der K├Ârper nur f├╝r kurze Zeit aufrechterhalten kann. H├Ątten wir ihn nicht ins Krankenhaus gebracht, w├Ąre es sehr schwierig dar├╝ber nachzudenken, was mit ihm h├Ątte passieren k├Ânnen.

Waren die Ärzte ausreichend auf den Umgang mit einem Kleinkind in der DKA vorbereitet?

Eigentlich sagten uns die ├ärzte, wir m├╝ssten in ein Krankenhaus gebracht werden, das besser f├╝r die Pflege von Liam geeignet w├Ąre und nur ein Elternteil k├Ânnte gehen. Meine Frau fuhr im Krankenwagen neben Liam, der an eine Maschine angeschlossen war, um Fl├╝ssigkeiten und Insulin zu verabreichen, und hielt seine winzige Hand, w├Ąhrend er bewusstlos wurde. Wir kamen im Kinderkrankenhaus von Philadelphia (CHOP) an, einer Einrichtung, in der wir unglaublich gl├╝cklich sind, in der N├Ąhe zu leben. Sie brachten uns auf die p├Ądiatrische Intensivstation und sie hielt Liam w├Ąhrend dieser sehr langen ersten Nacht im Krankenhaus. Jede Stunde kamen die Krankenschwestern herein, um ihn zu bet├Ąuben und Labors zu ziehen. Sie w├╝rden nicht zulassen, dass sie ihn pflegte und mehr wollte er nicht tun. Es war mit Abstand die h├Ąrteste Nacht unseres Lebens. Jessica schlief in dieser Nacht f├╝r ungef├Ąhr 45 Minuten, unf├Ąhig zu schlafen, w├Ąhrend er sie auflegte und Krankenschwestern ihn aufweckten, um seinen Blutzuckerspiegel so h├Ąufig zu ├╝berpr├╝fen.

Am Morgen begannen seine Level besser zu werden und an diesem Nachmittag brachten sie uns zum endokrinen Boden, wo wir die n├Ąchsten drei Tage damit verbringen w├╝rden, Liam am Leben zu erhalten. Wir haben gelernt, seine Bauchspeicheldr├╝se zu sein.

Wie war es, dass viel davon verhindert worden w├Ąre, wenn sein Kinderarzt eine einfache Blutzuckerkontrolle gemacht h├Ątte?

Nachdem wir begonnen hatten, in unser neues Leben einzutauchen, waren wir gekommen, um herauszufinden, dass Liams (jetzt fr├╝herer) Kinderarzt nicht einmal ein Glukometer im B├╝ro hatte. Sie waren v├Âllig schlecht ausger├╝stet, um mit einem diabetischen Kind fertig zu werden. Unsere gesamte Krise h├Ątte vermieden werden k├Ânnen, wenn sie einen 20-Meter-Z├Ąhler h├Ątten. Ein frustrierender Gedanke, mit dem wir immer noch zu k├Ąmpfen haben. Dies ist eine der treibenden Kr├Ąfte f├╝r mich in T1D Advocacy. Kein Arzt sollte jemals in einer Situation sein, in der er die BG-Behandlung eines Kindes nicht sofort testen kann.

Du hattest eine Idee f├╝r ein Armband, um Spenden f├╝r Diabetes zu sammeln ... kannst du mehr dar├╝ber erz├Ąhlen?

Im April 2016, kurz nach dem einj├Ąhrigen Jubil├Ąum von Liams Diagnose, startete ich das #TypeNone-Armband, um Geld und Aufmerksamkeit f├╝r T1D zu sammeln, wobei alle Gewinne an JDRF und Beyond Type 1 gingen. Ich konnte f├╝llen mehr als 300 Bestellungen und spenden ├╝ber $ 4.000 an diese Gruppen, und heute tragen Hunderte von Menschen aus der ganzen Welt die Riemen auf ihren Uhren, die die Diabetesfarben zeigen.

Die Idee f├╝r das Armband stammt von einem Freund, der nach der Diagnose seiner Frau das gleiche Geld f├╝r die Brustkrebsforschung gesammelt hat. Er lie├č sein Armband los, nachdem Liam diagnostiziert worden war, also hatte ich eine direkte Verbindung mit der Idee und begann, die R├Ąder f├╝r mein Projekt in Bewegung zu setzen. Ich habe mit ihm und dem Verk├Ąufer, mit dem er den Gurt verkauft hat, ├╝ber meine Idee gesprochen. Letztendlich ging ich alleine und entwarf das Armband, kaufte den Hersteller, verkaufte und erf├╝llte alle Bestellungen.

Wow, das ist ziemlich cool! Haben Sie andere Interessenvertretung in Bezug auf Diabetesbewusstsein?

Die andere Aktion, die meine Frau und ich in letzter Zeit gemacht haben, war eine T├Ątowierung mit dem Beyond Typ 1-Logo. W├Ąhrend einige das als etwas extrem ansehen, betrachte ich es aus der Sicht, dass mein Sohn keine Wahl hat, wenn es darum geht, sein CGM auf seinem Arm zu tragen, also werde ich dasselbe tun und dieses Logo tragen der gleiche Platz.

Ich habe viele Gespr├Ąche mit Leuten gef├╝hrt, die fragen, was es bedeutet, und jedes dieser Gespr├Ąche l├Ąsst eine weitere Person ├╝ber T1D, die Zeichen und Symptome, aufkl├Ąren und dar├╝ber hinaus leben.

Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?

Ich bin begeistert von der Kapselung. Die gesamte neue Technologie ist gro├čartig und wird sicherlich zu einem besseren Management und hoffentlich weniger Stress im Umgang mit T1D f├╝hren. Verkapselung ist jedoch eine funktionelle Heilung, keine tats├Ąchliche Heilung. Dennoch ist es eine legitime M├Âglichkeit f├╝r T1Ds, ein normales Leben zu f├╝hren, genau wie alle anderen auch.

Was sind Ihrer Meinung nach die gr├Â├čten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?

Ich bin kein Wissenschaftler, also kann ich nur spekulieren. Aus meiner Sicht scheint es, als ob die Integration der Technologie und der Mittel, die ben├Âtigt werden, um sie voranzutreiben, die gr├Â├čten Herausforderungen darstellen. Die Technik f├Ąngt wirklich an, dahin zu kommen, wo wir sein wollen - sie beginnt sich exponentiell zu verbessern, ├Ąhnlich wie Desktop-Computer und das Internet. Die Dinge werden sich in den n├Ąchsten 5 Jahren sehr schnell bewegen!

Wenn Sie ein oder zwei spezifische Gesundheitsprobleme bei Diabetes l├Âsen k├Ânnten, was w├╝rden Sie vorschlagen?

Stellen Sie sicher, dass jeder Arzt ein Blutzuckermessger├Ąt bei sich hat und sich in seinem B├╝ro auszieht, und entfernen Sie den mit der Beschaffung von Pumpen und CGMs verbundenen b├╝rokratischen Aufwand.

Es gibt mindestens zwei DKA-Sensibilisierungskampagnen, die darauf abzielen, die Blutzuckerkontrolle zu einer Standardanforderung f├╝r Kinder├Ąrzte zu machen ... Was halten Sie davon, ├ärzte direkt zu behandeln?

Alles, was getan werden kann, um Situationen wie unsere zu vermeiden, sollte getan werden. Die Diabetes Community bem├╝ht sich so sehr, die ├ľffentlichkeit ├╝ber die Warnzeichen und Symptome von T1D aufzukl├Ąren. Die Medical Community sollte nicht die gleiche Anstrengung brauchen. Es ist ihre Aufgabe, die F├╝rsprecher ihrer Patienten zu sein. Sie m├╝ssen zur Rechenschaft gezogen werden. Um den ortsans├Ąssigen Endokrinologen zu zitieren, als wir mit Liam im Krankenhaus waren, nachdem er unsere Geschichte ├╝ber den Kinderarzt geh├Ârt hatte, der kein Glukometer hatte: "Das ist entsetzlich."

Worauf freuen Sie sich beim DiabetesMine Innovation Summit?

Einzelgespr├Ąche mit den Leuten f├╝hren zu k├Ânnen, die diese Innovationen vorantreiben und ihnen hoffentlich ein bedeutendes Feedback geben. In der Lage zu sein, unsere Erfahrung zu teilen, damit andere es vermeiden k├Ânnen. Erlernen neuer Ideen, Methoden und Strategien zum Umgang mit T1D. Mit Leuten sprechen, die den Stress und den Kampf verstehen, der mit der t├Ąglichen Verwaltung von T1D einhergeht. Ich kann nicht warten.

Danke, Seth. Wir freuen uns, Sie in den Innovationsgipfel und die lebhaften Diskussionen einzubinden, die dort stattfinden werden!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. F├╝r mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.