Diabetes Patient Voices Gewinner ist ein D-Dad und Advokat

Nochmals herzlichen Glückwunsch an die 10 Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2017, der Anfang des Sommers angekündigt wurde! In den nächsten Wochen werden wir sein und jeweils ein Interview geben.

Dies führt zu unserem jährlichen DiabetesMine Innovation Summit, der Mitte November an der Stanford School of Medicine stattfindet und die wichtigsten Akteure in der Diabetesindustrie, Behörden, Medizin, Technologie und Patientenvertretung zusammenbringt - und wir " Wir freuen uns, Stipendien an unsere PV-Gewinner zu vergeben!

Als erstes traf Dad Dad Sill Tilli in New Jersey, dessen 3 999 Jahre alter Sohn Liam vor etwas mehr als zwei Jahren mit T1D diagnostiziert wurde - ja, als nur ein Kleinkind! Seth arbeitet im Großhandelsvertrieb und seine Frau Jessica ist eine Lehrerin, und man kann ihre D-Hingabe nicht in Frage stellen, da das Paar mit einem Tattoo des Beyond Type 1 Blutstropfen-Logos versehen wurde. Er kreierte auch kurz nach der Diagnose seines Sohnes ein cooles "TypeOneNone" Armband, und Seth glaubt, dass mehr Eintreten für die einfache Blutzuckerkontrolle in den Kinderarztpraxen nötig ist. Wir freuen uns, ihn heute hier vorzustellen.

(Danke an meinen Kollegen Mike für seine erste Arbeit in unserer Serie von Interviews.)

Ein Interview mit D-Dad Seth Tilli

DM) Seth, kannst du anfangen? Erzählen Sie uns, wie Ihre Familie mit Diabetes konfrontiert wurde?

Unser Sohn Liam wurde im April 2015, als er gerade 14. 5 Monate alt war, mit T1D diagnostiziert. Eltern von Kindern wie Liam, die so jung diagnostiziert werden, erfahren in der Regel, dass ihr Kind Diabetes hat, wenn es sich bereits in einer Krise befindet. Das ist mit uns passiert. Für ein paar Wochen schien Liam aggressiv durstig zu sein und fing an, mehr als sonst zu pinkeln und seine Windeln nachts zu durchnässen. Ein College-Freund meiner Frau ist Typ 1 und die Beschreibung seines eigenen Beginns war dem sehr ähnlich. Aus diesem Grund begannen wir Bedenken zu haben, dass Liam Diabetes haben könnte. Wir haben keine Familiengeschichte auf beiden Seiten und es schien absurd zu denken, dass ein gesundes, organisch ernährtes, gestilltes Baby möglicherweise etwas wie Diabetes haben könnte.

Zum Glück ist Liam jetzt 3½ und ist ein brillanter und kreativer kleiner Typ. Er liebt Musik und spielt Schlagzeug, Dinosaurier und alle Arten von Sport!

Also war seine Diagnose eine ziemlich traumatische Erfahrung?

würde ich sagen. Liam wurde krank von dem, was wir für eine schlimme Erkältung hielten. Als er unglaublich lethargisch wurde, brachten wir ihn zu seinem Kinderarzt, der die Suggestion von Diabetes ignorierte und stattdessen ihn mit Halsentzündung diagnostizierte und uns mit Antibiotika nach Hause schickte. In dieser Nacht, als er krank wurde, versicherte uns unser Kinderarzt, dass dies typisch für Streptokokken an einem kleinen Körper sei.Am nächsten Morgen, als seine Atmung mühsam wurde und er nur noch schlafen wollte, wussten wir, dass wir ihn in die Notaufnahme bringen mussten. Glücklicherweise arbeitete ich an diesem Tag von zu Hause aus und konnte sofort eine Entscheidung treffen.

Nichts bereitet Sie auf das Leben Ihres Babys vor. Als die Krankenschwestern versuchten Nadel für Nadel in unser dehydriertes Baby zu bekommen, sahen wir völlig hilflos zu. Es war das schlimmste Gefühl der Welt. Liam war in DKA, sein BG war 492 und sein Blut-pH-Wert war 6. 9, ein Niveau, das der Körper nur für kurze Zeit aufrechterhalten kann. Hätten wir ihn nicht ins Krankenhaus gebracht, wäre es sehr schwierig darüber nachzudenken, was mit ihm hätte passieren können.

Waren die Ärzte ausreichend auf den Umgang mit einem Kleinkind in der DKA vorbereitet?

Eigentlich sagten uns die Ärzte, wir müssten in ein Krankenhaus gebracht werden, das besser für die Pflege von Liam geeignet wäre und nur ein Elternteil könnte gehen. Meine Frau fuhr im Krankenwagen neben Liam, der an eine Maschine angeschlossen war, um Flüssigkeiten und Insulin zu verabreichen, und hielt seine winzige Hand, während er bewusstlos wurde. Wir kamen im Kinderkrankenhaus von Philadelphia (CHOP) an, einer Einrichtung, in der wir unglaublich glücklich sind, in der Nähe zu leben. Sie brachten uns auf die pädiatrische Intensivstation und sie hielt Liam während dieser sehr langen ersten Nacht im Krankenhaus. Jede Stunde kamen die Krankenschwestern herein, um ihn zu betäuben und Labors zu ziehen. Sie würden nicht zulassen, dass sie ihn pflegte und mehr wollte er nicht tun. Es war mit Abstand die härteste Nacht unseres Lebens. Jessica schlief in dieser Nacht für ungefähr 45 Minuten, unfähig zu schlafen, während er sie auflegte und Krankenschwestern ihn aufweckten, um seinen Blutzuckerspiegel so häufig zu überprüfen.

Am Morgen begannen seine Level besser zu werden und an diesem Nachmittag brachten sie uns zum endokrinen Boden, wo wir die nächsten drei Tage damit verbringen würden, Liam am Leben zu erhalten. Wir haben gelernt, seine Bauchspeicheldrüse zu sein.

Wie war es, dass viel davon verhindert worden wäre, wenn sein Kinderarzt eine einfache Blutzuckerkontrolle gemacht hätte?

Nachdem wir begonnen hatten, in unser neues Leben einzutauchen, waren wir gekommen, um herauszufinden, dass Liams (jetzt früherer) Kinderarzt nicht einmal ein Glukometer im Büro hatte. Sie waren völlig schlecht ausgerüstet, um mit einem diabetischen Kind fertig zu werden. Unsere gesamte Krise hätte vermieden werden können, wenn sie einen 20-Meter-Zähler hätten. Ein frustrierender Gedanke, mit dem wir immer noch zu kämpfen haben. Dies ist eine der treibenden Kräfte für mich in T1D Advocacy. Kein Arzt sollte jemals in einer Situation sein, in der er die BG-Behandlung eines Kindes nicht sofort testen kann.

Du hattest eine Idee für ein Armband, um Spenden für Diabetes zu sammeln … kannst du mehr darüber erzählen?

Im April 2016, kurz nach dem einjährigen Jubiläum von Liams Diagnose, startete ich das #TypeNone-Armband, um Geld und Aufmerksamkeit für T1D zu sammeln, wobei alle Gewinne an JDRF und Beyond Type 1 gingen. Ich konnte füllen mehr als 300 Bestellungen und spenden über $ 4.000 an diese Gruppen, und heute tragen Hunderte von Menschen aus der ganzen Welt die Riemen auf ihren Uhren, die die Diabetesfarben zeigen.

Die Idee für das Armband stammt von einem Freund, der nach der Diagnose seiner Frau das gleiche Geld für die Brustkrebsforschung gesammelt hat. Er ließ sein Armband los, nachdem Liam diagnostiziert worden war, also hatte ich eine direkte Verbindung mit der Idee und begann, die Räder für mein Projekt in Bewegung zu setzen. Ich habe mit ihm und dem Verkäufer, mit dem er den Gurt verkauft hat, über meine Idee gesprochen. Letztendlich ging ich alleine und entwarf das Armband, kaufte den Hersteller, verkaufte und erfüllte alle Bestellungen.

Wow, das ist ziemlich cool! Haben Sie andere Interessenvertretung in Bezug auf Diabetesbewusstsein?

Die andere Aktion, die meine Frau und ich in letzter Zeit gemacht haben, war eine Tätowierung mit dem Beyond Typ 1-Logo. Während einige das als etwas extrem ansehen, betrachte ich es aus der Sicht, dass mein Sohn keine Wahl hat, wenn es darum geht, sein CGM auf seinem Arm zu tragen, also werde ich dasselbe tun und dieses Logo tragen der gleiche Platz.

Ich habe viele Gespräche mit Leuten geführt, die fragen, was es bedeutet, und jedes dieser Gespräche lässt eine weitere Person über T1D, die Zeichen und Symptome, aufklären und darüber hinaus leben.

Was begeistert Sie an Diabetes-Innovationen?

Ich bin begeistert von der Kapselung. Die gesamte neue Technologie ist großartig und wird sicherlich zu einem besseren Management und hoffentlich weniger Stress im Umgang mit T1D führen. Verkapselung ist jedoch eine funktionelle Heilung, keine tatsächliche Heilung. Dennoch ist es eine legitime Möglichkeit für T1Ds, ein normales Leben zu führen, genau wie alle anderen auch.

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?

Ich bin kein Wissenschaftler, also kann ich nur spekulieren. Aus meiner Sicht scheint es, als ob die Integration der Technologie und der Mittel, die benötigt werden, um sie voranzutreiben, die größten Herausforderungen darstellen. Die Technik fängt wirklich an, dahin zu kommen, wo wir sein wollen - sie beginnt sich exponentiell zu verbessern, ähnlich wie Desktop-Computer und das Internet. Die Dinge werden sich in den nächsten 5 Jahren sehr schnell bewegen!

Wenn Sie ein oder zwei spezifische Gesundheitsprobleme bei Diabetes lösen könnten, was würden Sie vorschlagen?

Stellen Sie sicher, dass jeder Arzt ein Blutzuckermessgerät bei sich hat und sich in seinem Büro auszieht, und entfernen Sie den mit der Beschaffung von Pumpen und CGMs verbundenen bürokratischen Aufwand.

Es gibt mindestens zwei DKA-Sensibilisierungskampagnen, die darauf abzielen, die Blutzuckerkontrolle zu einer Standardanforderung für Kinderärzte zu machen … Was halten Sie davon, Ärzte direkt zu behandeln?

Alles, was getan werden kann, um Situationen wie unsere zu vermeiden, sollte getan werden. Die Diabetes Community bemüht sich so sehr, die Öffentlichkeit über die Warnzeichen und Symptome von T1D aufzuklären. Die Medical Community sollte nicht die gleiche Anstrengung brauchen. Es ist ihre Aufgabe, die Fürsprecher ihrer Patienten zu sein. Sie müssen zur Rechenschaft gezogen werden. Um den ortsansässigen Endokrinologen zu zitieren, als wir mit Liam im Krankenhaus waren, nachdem er unsere Geschichte über den Kinderarzt gehört hatte, der kein Glukometer hatte: "Das ist entsetzlich."

Worauf freuen Sie sich beim DiabetesMine Innovation Summit?

Einzelgespräche mit den Leuten führen zu können, die diese Innovationen vorantreiben und ihnen hoffentlich ein bedeutendes Feedback geben. In der Lage zu sein, unsere Erfahrung zu teilen, damit andere es vermeiden können. Erlernen neuer Ideen, Methoden und Strategien zum Umgang mit T1D. Mit Leuten sprechen, die den Stress und den Kampf verstehen, der mit der täglichen Verwaltung von T1D einhergeht. Ich kann nicht warten.

Danke, Seth. Wir freuen uns, Sie in den Innovationsgipfel und die lebhaften Diskussionen einzubinden, die dort stattfinden werden!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.