Patient Stimmen Gewinner reist Welt & bleibt positiv, trotz Komplikationen

Wir arbeiten uns durch die Liste der Gewinner des "Patient Voices" Wettbewerbs, die uns in einigen Monaten zum DiabetesMine Innovation Summit begleiten werden, heute freuen wir uns, den langjährigen Typ 1 Kim Hislop in New Hampshire vorzustellen.

Sie lebt in Newington mit ihrem Ehemann Dan von sieben Jahren und vier "Pelzbabys" (drei Hunde und eine Katze) und nähert sich ihrem 20. Lebensjahr mit Typ 1. Sie hat in diesen Jahren besonders viel durchgemacht Vor kurzem hatte sie mehrere Diabeteskomplikationen einschließlich Nierenversagen, die Ende 2013 zu einer Transplantation führten, und sie denkt jetzt an eine Bauchspeicheldrüsentransplantation. Durch all das hat Kim einen inspirierenden Look behalten und ist entschlossen, die Welt so zu bereisen, wie sie es immer getan hat.

Derzeit

mit einem Abschluss in Psychologie von Union Institute & Un iversity, hofft die 32-Jährige ihre Leidenschaft und Erfahrung auf neue zu übertragen Ansätze für Diabetes-Technologie für die Zukunft. Hier ist w

hat Kim zu sagen … DM) Wie immer: zuerst, bitte teilen Sie Ihre Diagnose Geschichte …

KH) Ich wurde 1997 im Alter von 15 diagnostiziert, während einer Sport physisch. Die Krankenschwester kam in den Untersuchungsraum und fragte, ob ich eine weitere Urinprobe geben könnte, weil die erste einen hohen Zuckergehalt aufwies. Nach dem Test der zweiten Probe baten sie mich, am nächsten Morgen einen Bluttest zu machen. Zu dieser Zeit dachten meine Familie und ich, dass ich vielleicht nur meine Ernährung und mein Aktivitätsniveau ändern müsste.

Wenige Stunden nachdem ich zum Bluttest gegangen war, rief meine Arztpraxis an und sagte, sie hätten am nächsten Tag einen Termin mit einem Endokrinologen für mich vereinbart. Wiederum schien niemand zu besorgt zu sein. Sobald ich den Untersuchungsraum im Büro des Endo betrat, gab mir eine Krankenschwester eine Spritze. Meine Eltern fragten, was los sei und der Arzt sagte einfach: "Du weißt es nicht? Kim hat Typ-1-Diabetes." Ich bin der einzige in meiner Familie mit Typ 1, obwohl beide Großväter väterlicherseits und mütterlicherseits Typ 2 waren.

Hast du deinen Diabetes von Anfang an umarmt oder durchlebst du diese Leugnung und Rebellionsphase wie viele Jugendliche?

Seit meiner Diagnose habe ich an vielen Benefizveranstaltungen für Diabetesforschung und -programme teilgenommen. Aber ich habe viel gekämpft, während der ersten 12 Jahre, die ich damit verbracht habe. Aufgrund dessen, was wir "Deniabetes" nennen, leide ich an den meisten Komplikationen. Nachdem ich die Kontrolle über mein Leben wieder übernommen hatte, arbeitete ich mit einem CDE zusammen und wurde gebeten, mit Pharmaziestudenten am Massachusetts College of Pharmacy über die Perspektive des Patienten auf die Komplikationen von Diabetes zu sprechen. Der Erfolg dieses Vortrags hat zu anderen Gelegenheiten geführt, an mehreren CE-Kursen für NPs, Krankenschwestern und Apotheker zu sprechen.Ich war 2011 auch der Redner der "Fund A Cure" der Northern New England JDRF. Ich hatte 2013 auch eine Nierentransplantation und befürworte nun Menschen, die sich als Organspender registrieren lassen.

Wow, kannst du mehr über diese Nierentransplantationserfahrung erzählen?

Ich hatte Nierenversagen und brauchte eine neue Niere, um zu überleben, sonst hätte ich eine Nierendialyse gemacht. Meine Transplantation war am 17. Dezember, und es war meine Schwiegermutter, die mir ihre Niere spendete (

, die die Fernsehnachrichten machte! ). Von Anfang an war sie die einzige Person, die den Prozess durchlaufen hat, um für ein Match bewertet zu werden, und sie war ein Match und war gesund und in der Lage zu spenden. Das passiert normalerweise nicht; Sie sehen all diese Statistiken über all die Menschen, die auf Transplantationen warten und wie so wenige Transplantationen tatsächlich passieren … also ist es verrückt, dass diese Person, meine Schwiegermutter, gesagt hat, sie würden es tun und es hat geklappt. Ich glaube nicht, dass ich jemals wirklich verstehen werde, wie glücklich ich bin! Wie waren Sie seit dieser Transplantation Ende letzten Jahres?

Die eigentliche Operation selbst lief gut für mich, und die Nierenfunktion war erstaunlich. Ich kämpfte nach der Operation, hauptsächlich wegen der Medikamente, und war danach fünf oder sechs Mal im Krankenhaus, insgesamt 30 Tage nach der Operation, nur für alle Medikationsprobleme. Die Medikamente sind sehr hart auf Ihrem System. Aber in den letzten paar Monaten habe ich angefangen, mich normal zu fühlen und die Funktion war großartig, besser als ich es schon lange hatte.

Jetzt überlege ich eine Bauchspeicheldrüsentransplantation und berate mich diesbezüglich. Wenn Sie eine Nierentransplantation erhalten haben, werden Sie auf der Liste nach oben verschoben, da Sie bereits auf die Nierenmedikation angewiesen sind. Und wenn ich eine Bauchspeicheldrüsentransplantation bekomme, könnte das meiner Niere helfen, nicht so stark von Diabetes betroffen zu sein. Eine Nierentransplantation ist keine Heilung für den Rest meines Lebens, und weil ich so jung bin, werde ich irgendwann in meinem Leben eine andere Niere brauchen. Das kann mir helfen, mehr aus der ersten Niere herauszuholen. Ich musste viel recherchieren und seelenverwandt werden, aber im Moment bin ich darauf aus, es zu haben.

Trotz all der Komplikationen und Kämpfe bist du ziemlich weit über den Globus gereist

e … wo hast du deine Abenteuer verbracht? Junge, ich bin seit der Highschool und während meines ganzen Lebens gereist und kann nicht einmal zählen, wie viele Orte ich besucht habe - Russland, Griechenland, Österreich, die Schweiz, Afrika, die Karibik … so viele Orte . Ich denke über 20 verschiedene Länder nach. Ich liebe es, andere Kulturen zu erleben und zu sehen, was ich kann. Ich bin ein Adrenalinjunkie, wirklich ich bin. Jetzt, wo ich die Transplantation hatte, war ich nicht in der Lage, nach Übersee zu reisen, und ich fühle mich, als würde ich durch den Entzug gehen.

Dieses Bild von mir mit einem Gepard (rechts) war im Januar 2013 in Nanidia, an der Westküste Afrikas. Was dazu führte, war die Nachricht im Sommer davor, dass ich Nierenversagen hatte und die beste Vorgehensweise wäre eine Transplantation.Meine Tante hatte jahrelang um die Welt gesegelt und war zu diesem Zeitpunkt in Afrika, und so sah ich meinen Mann an und sagte: "Dorthin will ich gehen." Also war ich zwei Wochen lang dort. Ich musste einen Gepard streicheln, nachdem wir an einen Ort gegangen waren, der einer Gepardenfarm gleicht, und ein Mann hatte drei, die er domestiziert hatte und in seinem Hinterhof lebte. Wir zahlten $ 20, um dort zu zelten und den erwachsenen Gepard zu streicheln und ihm beim Essen zuzusehen.

Ich liebe auch Delfine und bin mit ihnen an ein paar Orten geschwommen und habe einen in der Dominikanischen Republik küssen können.

Mein Diabetes hat mich nie vom Reisen abgehalten. Ja, ich treffe besondere Vorsichtsmaßnahmen. Aber mit Planung denke ich, dass alles möglich ist.

Was hoffen Sie zu tun, wenn Sie Ihren Hochschulabschluss gemacht haben?

Mit einem Abschluss in Psychologie möchte ich anderen helfen, die mit chronischen Krankheiten kämpfen, um ihre Diagnose zu akzeptieren. Es ist meine feste Überzeugung, dass, um die beste Sorge für ein Gesundheitsproblem zu nehmen, man mit der Pflege ihrer psychischen Gesundheit beginnen muss. Sie gehen Hand in Hand.

Warum haben Sie an unserem Patienten-Stimmen-Wettbewerb teilgenommen?

Ich habe an diesem Wettbewerb teilgenommen, weil ich glaube, dass Menschen, die Entscheidungen über meine persönliche Gesundheitsversorgung treffen, etwas über mich wissen müssen. Es ist so wichtig, dass sie breiter fragen, was die Bedürfnisse der Diabetiker sind. Es ist großartig, dass mehr Technologie verfügbar ist, um uns zu helfen, aber vielleicht haben wir spezifische Bedürfnisse, an die noch nicht einmal gedacht wurde. Zum Beispiel vor ein paar Jahren litt ich an schwerer Retinopathie und eines Morgens wachte ich ohne Vision in jedem meiner Augen auf. Ich wusste nicht, wie ich mit meinem Diabetes umgehen sollte, vor allem mit einer Pumpe, ohne zu sehen. Bei weiteren Untersuchungen war ich entmutigt zu erfahren, dass es keine Insulinpumpe mit Voice-Over auf dem Markt gibt. <

Anmerkung des Herausgebers: Ein ehemaliger Gewinner konzentrierte sich auf diesen "blinden Fleck" }. Sicherlich könnte ich nicht der einzige sein, der dieses Bedürfnis hat? ! Vor allem, wenn eine wesentliche Komplikation von Diabetes Sehverlust und Blindheit ist. Es ist traurig, denn wenn es darum geht, eine Pumpe oder ein Messgerät zu wählen, ist meine erste Frage nicht "Wie gut funktioniert es?" aber "Kann ich den Bildschirm gut sehen?" Was wünschen Sie sich für den Gipfel?

Ich hoffe, dass ich eine einzigartige Perspektive einbringen kann. Leider bin ich das Aushängeschild für Komplikationen. Aber ich denke, weil ich durch sie gegangen bin, habe ich Mitgefühl und Empathie für die Kämpfe anderer.

Mit allem, was du durchgemacht hast, klingt es so, als hättest du deine Advocacy-Stimme gefunden …

Ich neige dazu, sehr über mich selbst zu urteilen und wenn es um die Komplikationen geht, die ich durchgemacht habe. Aber ich möchte inspirierender sein, und ich glaube wirklich, dass Sie eine positive Aussicht haben müssen. Wirst du in ein Loch kriechen und nicht dein Leben leben? Nein auf keinen Fall. Ich bin wirklich stolz darauf, dass ich es geschafft habe, mein Leben umzudrehen und es geschafft habe, mit all diesen Komplikationen auf mich aufzupassen. Es ist sehr wichtig, über Komplikationen zu sprechen, zu wissen, dass man sich keine Vorwürfe machen muss und sich aufgrund von Komplikationen schuldig fühlen muss.

Danke, dass Sie sich zu Komplikationen und Schuldgefühlen geäußert haben, Kim. Wir können es nicht erwarten, Sie auf dem Gipfel zu sehen!

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