Aufstrebende Diabetes Advocate in Massachusetts | DiabetesMine

Während wir unsere Gesprächsreihe mit den Gewinnern der DiabetesMine-Patientenstimmen 2017 fortführen, freuen wir uns heute, dass wir mit

die neue Anwältin Phyllis Kaplan vorstellen. Sie ist ein langjähriges T1D in Natick, MA, die 17 Jahre in der Hochschulbildung verbracht hat und nun freiwillig mit lokalen Organisationen zusammenarbeitet, um "etwas in der Diabeteswelt zu beginnen".

Sie wird eine von 10 ermächtigten Menschen sein, die uns bei unserem jährlichen Innovationsgipfel im November als Stipendiaten begleiten.

Ein Interview mit der angehenden Patientenanwältin Phyllis Kaplan

DM) Zunächst waren Sie so jung, als Sie diagnostiziert wurden … Was können Sie über diese Erfahrung sagen?

PK) Ich wurde im Alter von 2 Jahren in New Jersey mit Diabetes diagnostiziert, nachdem ich einen Monat lang an einem Virus erkrankt war. Das war 1972. Die Geschichte erzählt, dass kurz nach der Ankunft in der Notaufnahme eine Urinprobe entnommen wurde und diese auf dem Weg ins Labor verloren ging. Während das gerade geklärt wurde, wurde Blut gezogen, als ich aus dem Bewusstsein verschwand. Mein Blutzucker bei der Diagnose war 550.

Nachdem die Diagnose bestätigt wurde, beschlossen meine Eltern, meine Pflege in ein Krankenhaus in New York City zu verlegen, da sie Endokrinologen und andere Spezialisten hatten, die das Krankenhaus in New Jersey nicht hatte. Meine Eltern hatten eine Verbindung im Krankenhaus, und als wir dort ankamen, stand mir auf der Kinderstation ein Bett zur Verfügung. Ich blieb dort für zwei Wochen, während sie mich stabil machten (intravenöses Insulin und Flüssigkeit), und meine Eltern erhielten einen Intensivkurs über Diabetes, bei dem sie lernten, wie man einer Orange eine Insulininjektion verabreicht.

Ich habe Erinnerungen daran, dass ich im Krankenhaus bin, die Lebhaftesten erhalten Fruchtpunsch (ich nehme an, dass dies auf einen niedrigen Blutzucker zurückzuführen war), und ich bat darum, "den Pfropfen herauszunehmen". "Der Plug war ein Infusionsschlauch, den ich mehrmals herausgezogen hatte und der schließlich an meinem Knöchel befestigt wurde. Ich habe immer noch diese Narbe.

Schneller Vorlauf bis heute. Kannst du uns sagen, was du vorhast?

Zuvor war ich Produktionsleiter für Pearson Higher Education. Ich bin derzeit auf der Suche nach Möglichkeiten … Auf der Diabetes-Seite würde ich gerne sehen, dass eine lokale Organisation ein ganzes Jahr Programmierung plant, einschließlich Bewegung, gesunde Ernährung, psychosoziale Aspekte des Lebens mit T1D, Umgang mit Komplikationen des Lebens (nicht nur Diabetes) Komplikationen) und mehr. Dies können monatliche oder vierteljährliche Treffen sein, oder sie könnten mit einem Feldteam für medizinische Gerätegruppen zusammenarbeiten, um technologiegetriebene lokale Treffen zu erstellen.

Apropos Diabetes-Technologie, welche Werkzeuge hast du im Laufe der Jahre benutzt?

In den frühen 70er Jahren diagnostiziert, kann ich sicher sagen, dass ich alles gesehen habe. Damals war nicht schön; Es war Urin-Test in einem Reagenzglas mit Clinitest-Tabletten. Mein erstes Blutzuckermessgerät für zuhause war der Glucoscan 2, der mindestens 2 volle Minuten benötigte, um Ergebnisse zu erhalten, und spezielles Papier, um das Blut vom Streifen abzuwischen. Die Arten von Insulinen, die ich im Laufe der Jahre verwendete, wechselten von Rindfleisch-Schweinefleisch-Mix zu Schweinefleisch zu rekombinanter DNA (Humalog). Insulinabgabe war immer Spritzen, bis ich mit meiner ersten Insulinpumpe begann. Mitte der 1980er Jahre hatte ich die Gelegenheit, einen der Insulin-Jet-Injektoren auszuprobieren - er war schwer und hinterließ große Striemen auf meinem Arm!

Was sind die größten Veränderungen, die Sie bei der Diabetes-Innovation gesehen haben?

Die größten Veränderungen, die ich in meiner Karriere bei Typ-1-Diabetes seit der Diagnose beobachtet habe, sind die Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten und in den letzten Jahren neue Insuline. Als ich diagnostiziert wurde, waren Humalog Blutzuckertests, Insulinpumpen, 30 cc Spritzen nicht verfügbar. Ich freue mich auf alle Innovationen, die gerade durchgeführt werden. Was ich am liebsten sehen würde, ist schneller wirkendes Insulin.

Irgendwelche Gedanken zu den neuesten schnell wirkenden Insulinen?

Am meisten fasziniert mich Novos Fiasp, das ich Anfang des Jahres zum ersten Mal davon erfuhr, als ich online darüber las. Es gibt etwas sehr Anziehendes über die Verwendung von Insulin, das einige Minuten nach der Verabreichung zu wirken beginnt, was auch wirksam ist, wenn es 20 Minuten nach einer Mahlzeit eingenommen wird. Ich versuche 15-20 Minuten vor dem Essen zu bolusieren, aber das passiert nicht immer, weil ich draußen essen gehe oder nur essen will, wenn ich essen will.

Vor ein paar Jahren habe ich mich bei meinem Endokrinologen nach Apidra erkundigt, aber der Gedanke war damals, dass es nicht so anders sein würde als das Humalog, das ich benutzt habe. Ich kann definitiv auch die Attraktivität von Afrezza sehen und Leute kennen, die darauf schwören. Ich dachte immer, es wäre nett, als Backup für den Notfall für hohen Blutzucker zu haben.

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?

Ich denke, viele Leute fragen sich, wie die intelligenteren Insulinpumpen das Geld beeinflussen werden, um die Forschung zu heilen, und (sind besorgt), dass einige eine künstliche Pankreas als Heilmittel betrachten.

Sie haben ziemlich viel über Medtronic Tech gesprochen … können Sie über Ihre Erfahrungen damit sprechen?

Ich habe eine lange Geschichte mit Medtronic Diabetes-Technologie, die im Jahr 2000 mit der MiniMed 508 Insulinpumpe begann, bis heute, wenn ich das MiniMed 670G System trage. Ich habe großartige Erfahrungen mit allen Systemen gemacht, die ich benutzt habe, einschließlich der SofSensor und Enlite CGMs.

Bildzuordnung

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Quelle: Medtronic Diabetes

Ich hatte eine ziemlich strenge Diabeteskontrolle, als ich das MiniMed 670G System im April einsetzte, mit einer durchschnittlichen Zeit im Bereich von 81% und durchschnittlichen A1Cs für die letzten 3 -4 Jahre im niedrigen 6. 0 Bereich. Aus diesem Grund hatte ich einige Zweifel, dass das System meine Diabetes so gut verwalten kann, wie ich es gelernt habe.
Und hat das 670G System geliefert?

Ja, sofort habe ich gesehen, wie gut das System mit niedrigem Glukosespiegel umgehen konnte. In der ersten Woche, in der ich im manuellen Modus war, ging ich von zwei bis drei hypoglykämischen Episoden pro Tag auf einen pro Woche über. Ich habe jedoch eine Zeitlang mit der Bekämpfung von hohem Blutzucker gekämpft. Es dauerte einige Zeit und Geduld und die Hilfe meines Endokrinologen, um meine aktive Insulineinstellung zu optimieren. Ich erfuhr auch, dass meine Basalraten für nicht so gute Kohlenhydrat-Insulin-Verhältnisse deckten.

Ich habe den 670G mit zwei Kohlenhydrat-Insulin-Verhältnissen gestartet und habe derzeit vier. Obwohl es ein paar Wochen und sorgfältige Überwachung dauerte, war es das Warten wert! Es ist ein paar Monate her, seit ich das System zum letzten Mal angepasst habe, und im Durchschnitt liegt meine Zeit im Bereich um 89%. Während ich gerne diese Zahl im Bereich von 90% sehen würde, hat sich meine Glukosevariabilität stark verbessert. Mein CGM-Graph ist ein schöner rollender Graph im Vergleich zu den Peaks und Tälern, die ich vorher hatte.

Großartig zu hören! Wie bist du in die Diabetes Online Community involviert worden und was hat sie dir gebracht?

Meine erste Diabetes-Community und die Quelle der Unterstützung für Gleichaltrige begannen, als ich 12 Jahre alt war, im Diabetes Camp - Camp Nejeda in New Jersey. Ich wurde im Jahr 2015 beim MasterLab (Advocacy Training Event) in den DOC eingeführt. Der DOC, insbesondere über Twitter, war eine große Quelle der Unterstützung und Bildung. Es hat mir eine ganz neue Welt eröffnet. In der Lage zu sein, über ein Problem, ein Anliegen oder eine Belästigung zu berichten und Menschen in der Nähe und in der Ferne sofort zu unterstützen und zu beraten, war großartig. Durch die DOC konnte ich mich mit so vielen wunderbaren Menschen verbinden, mit ebenso erstaunlichen Perspektiven aus der ganzen Welt.

Zu ​​welcher anderen Art von Diabetes-Aktivitäten und Interessenvertretung gehören Sie?

Meine Beteiligung an Advocacy-Änderungen basiert auf dem, was in der Diabetes-Community vor sich geht, sowie meiner eigenen Fürsorge. Momentan arbeite ich mit meiner lokalen ADA in der Hoffnung, einen Advocacy 101 Workshop für den Herbst zu schaffen. Die Idee dazu begann bei der Planung des 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp für Erwachsene mit T1D. Ich hatte das Gefühl, dass viele Menschen mit Advocacy in Kontakt treten wollen, aber nicht sicher sind, wie sie anfangen sollen oder wo sie sich engagieren sollen oder ob ihre Stimme einen Unterschied macht. Für Bootcamp hatten wir das Glück, dass Bennet Dunlap von den DPAC-Lead-Breakout-Sessions über die Interessenvertretung der Regierung kam. Ich kam von Bennets Session weg und wollte mehr tun.

Das Ziel meiner Advocacy 101 ist es, ein Hands-on-Programm zu bieten, bei dem Interessenvertreter, Politiker und Menschen mit Diabetes zusammenkommen, um Geschichten zu erzählen und Erfahrungen zu sammeln und alle mit Imbissbuden und Materialien zu versorgen, damit sie in die Praxis umgesetzt werden können. - alle Zeit für Diabetes-Bewusstseinsmonat im November.

Wenn Sie über den Tellerrand schauen würden, um ein spezifisches Diabetes-Bedürfnis zu lösen, was würden Sie vorschlagen?

Ich arbeite vor Ort, um Bildungs- und soziale Möglichkeiten für Erwachsene mit Typ-1-Diabetes zu schaffen. Zu den Ideen gehört die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Diabetesorganisationen und Diabetes-Pharmaunternehmen.Nicht nur Sponsoring einer Veranstaltung, sondern auch die Hoffnung, konsistente (vierteljährliche) Programme zu einer Vielzahl von Themen wie Ernährung, Technologie-Updates, psychosoziale Auswirkungen und mehr zu bieten.
Die andere Idee, über die ich nachgedacht habe, ist, dass ich gerne Gesundheitsdienstleister aller Art darüber ausbilde, wie man mit einer Person mit Diabetes spricht, besonders wenn man schlechte Nachrichten gibt. Wenn nicht "trainieren", dann haben Sie zumindest ein Gespräch darüber, wie das, was sie sagen und wie sie es sagen, einen großen Unterschied in der gesamten Patientenversorgung, der Nachsorge und den Ergebnissen machen kann.

Worauf freuen Sie sich am meisten über den Innovationsgipfel?

Ich habe mit meinen Ideen kleine Schritte gemacht, aber als Freiwillige habe ich das Gefühl, dass ich eine begrenzte Reichweite und Dynamik habe. Auf dem Gipfel hoffe ich, in der Lage zu sein, zu lernen, mich zu vernetzen, mit anderen in Verbindung zu treten, die mir helfen können, noch weiter über den Tellerrand hinaus zu denken.

Danke, dass du deine Geschichte erzählt hast, Phyllis. Wir können es kaum erwarten, Sie im November zu sehen!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.