Interview mit einem Inseltransplantatempfänger | DiabetesMine

Anfang dieses Jahres teilten wir uns die Neuigkeiten über die aufregende Arbeit von City of Hope, nachdem die Wanek-Familie in Wisconsin Millionen Dollar für die Diabetes-Heilung in Kalifornien gespendet hatte. Heute freuen wir uns, einen POV aus erster Hand von einem langjährigen Typ 1 zu hören, der selbst die Transplantation durchgeführt hat. Dieser D-Piep ist Roger D. Sparks, der über seine Erfahrungen im Pankreas-Inseltransplantations-Blog schreibt.

Wir freuen uns, dieses Interview mit Roger heute zu führen, geleitet von Joanne Milo in Kalifornien, einem aktiven Anwalt der Diabetes Online Community (DOC) und enger Mitarbeiter unseres Teams hier im 'Bergwerk.

Ein Transplantat Patient Fragen und Antworten von Joanne Laufer Milo

Ich hatte das Privileg, mich mit Roger Sparks anzufreunden, und ich finde ihn einen sehr interessanten, gemeinsamen, mutigen Mann und dennoch, wie er sich selbst betrachtet, ein Typ 1 Diabetiker.

Am 1. Januar 2016 hatte Roger seine erste Bauchspeicheldrüsen-Inselzelltransplantation in der Stadt der Hoffnung in Duarte, CA (in der Nähe von Los Angeles), in einer klinischen Testphase, die neue Immunsuppressiva und Behandlungen in einem Versuch, das Leben der Transplantation zu verlängern, vielleicht so lange wie 20 Jahre! Die Operation dauerte etwa 1-1 / 2 Stunden, mit Roger wach, nur unter einem leichten Beruhigungsmittel. (Ich denke, ich würde mich für ein starkes Beruhigungsmittel entscheiden.) Nach 5 Tagen postoperativ auf der Intensivstation wurde er mit Medikamenten, Vorräten und Logblättern nach Hause geschickt. Er nahm immer noch Insulin, aber viel weniger als vor der Transplantation. Nach 75 Tagen war sein A1C 5. 2%.

Eine zweite Transplantation fünfeinhalb Monate später machte ihn Insulinfrei! Keine niedrigen Blutzuckerwerte! Kein hoher Blutzucker (egal was er isst)! Und sein letzter A1C ist 5. 4%!

Ich hatte die Gelegenheit, mich beim Mittagessen (er aß ein Käseomelett, kein Toast) zu setzen und zu plaudern. Ich hatte Fragenbündel, hauptsächlich über die emotionalen Auswirkungen seines neuen Lebens und seine Entscheidung, das Risiko einzugehen, die Pankreasinseltransplantation zu erhalten.

JM) Können Sie mir bitte etwas über Ihre Reise mit Diabetes erzählen?

RS) 1981 wurde ich im Alter von 32 Jahren diagnostiziert. Meine Behandlungen umfassten Injektionen - NPH und Regular - für vier Jahre, NovoPens für fünf Jahre, dann die Medtronic Insulinpumpe - mehrere Versionen im Laufe der Jahre. Ich habe in den letzten Jahren mit der Pumpe Apidra-Insulin (unter meiner Versicherung) eingenommen.

Wann wurde Ihre Hypoglykämie-Unkenntnis signifikant?

Ich habe vor 15 Jahren angefangen, das Bewusstsein zu verlieren und vor etwa zehn Jahren völlig verloren.

Warum haben Sie CGM (kontinuierliche Glukosemessung) nicht versucht?

Ich habe vor etwa neun Jahren ein Medtronic CGM gemacht.Ich fand es so ungenau und so schwierig einzufügen und zu halten (ich war ein aktiver Tennisspieler und Golfer), dass ich es aufgegeben habe. Als Dexcom benutzt wurde, akzeptierte meine Versicherungsgesellschaft es zunächst nicht, und ich konnte es mir nicht leisten, dafür zu bezahlen. Als ich vor drei Jahren das Medicare-Zeitalter erreichte, würden sie natürlich nicht zustimmen. Mein Timing hätte nicht besser sein können. Es war auch ein Problem für mich aufgrund meiner sportlichen Aktivitäten. Ich könnte mit einem Gerät umgehen, aber zwei waren eher ein Problem.

Was war dein entscheidender Moment, als du gesagt hast: "AHA, ich gehe zur Transplantation? '

Mein Insulinbedarf war aufgrund der Insulinresistenz auf über 50 Einheiten pro Tag angewachsen, und ich wurde zunehmend spröder. Ich hatte mehrere hypoglykämische Episoden pro Woche, mit 3-4 schweren Episoden jeden Monat, in denen Sanitäter benötigt wurden. In den zwei Jahren davor hatte ich zwei schlimme Autounfälle, die durch einen Tiefstand verursacht wurden - ich hatte einfach Glück, dass sonst niemand involviert war.

Ich hatte einen Tiefstand, der zu Krämpfen bei einem Freund führte und sie waren verängstigt. Kurz gesagt, mein Leben, das immer viele diabetische Auswirkungen hatte, wurde immer schlimmer und Diabetes begann, jeden Tag mehr zu dominieren. Ich war über 35 Pfund Übergewicht wegen Insulinresistenz, obwohl ich auf einer sehr kontrollierten Diät war, wo ich sehr wenig aß und jeden Tag trainierte. Ich nahm 12 Mal am Tag Blutzuckerwerte, aber ich konnte die Tiefen nicht kontrollieren - und sie wurden schlimmer.

Ich kam zu dem Schluss, dass ich an einem dieser Tiefpunkte sterben würde, wenn ich nichts tun würde. Ich fühlte auch, dass ich Teil von etwas sein wollte, das auf eine Heilung hinarbeitete, so dass zumindest mein diabetisches Leben eine zusätzliche Bedeutung im Kampf um eine Heilung haben würde.

Ich hatte alle klinischen Studien verfolgt, insbesondere jene, die mit Edmonton zu tun hatten, und kam zu dem Schluss, dass der in der Stadt der Hoffnung sowohl das kurzfristigste Versprechen für mich als auch eine eventuelle Heilung für alle darstellte .

Dieses Video von Dr. Kandeel von der Stadt der Hoffnung hat mich über den Rand geworfen:

Haben Sie etwas bereut über die Prozedur?

Keine.

Warum betrachten Sie sich immer noch als T1? Fühlst du dich wie in zwei Welten?

Das ist eine wirklich gute Frage und eine, an die ich viel denke. Ich betrachte mich immer noch als T1, weil so viel von meinem Leben T1 betrifft. Ich schreibe, spreche und treffe mich regelmäßig mit T1s, die etwas über meine Transplantation wissen wollen und wie es mir geht. Ich fühle, dass diese Gespräche Licht und Hoffnung in das tägliche Leben von T1 bringen, die mit Komplikationen kämpfen - wenn es für mich arbeiten kann, kann es für sie arbeiten, und eine Heilung kommt.

Ich fühle mich auch verpflichtet, Missverständnisse über die Immunsuppression und ihre Auswirkungen auf das eigene Leben zu korrigieren. Jeder macht sich Sorgen, aber glauben Sie mir, ich nicht.

Kurz gesagt, ich fühle, dass ich immer ein T1 bin und sein werde. Es führt mich weiterhin viele gute und lohnende Wege hinunter.

Haben Sie irgendwelche Albträume oder Ängste seit Ihren Transplantationen?

Ich habe eine wiederkehrende Angst - irrational - von einem Blutzucker außerhalb des normalen Bereichs. Ich teste immer noch mehrmals am Tag als Bedingung für die Prüfung, und ich tue es nie, ohne zu denken: "Wird dies der Zeitpunkt sein, an dem die Ablehnung beginnt? "Aber ich hatte seit der ersten Transplantation keine niedrigen Werte von weniger als 80 oder mehr als 145. Wenn diese Angst anhält, ist das kein Problem.

Außerdem muss ich auf Hautkrebs achten, da die Immunsuppression mich anfälliger für Plattenepithelkarzinome macht. Aber ich war schon vorsichtig, also ist es kein großes Problem für mich.

Gab es neben der Kohlenhydratzählung usw. auch angenehme Überraschungen?

Mein Leben änderte sich komplett, und zwar auf dreierlei Weise:

1. Ich war nie fettleibig, aber eine erhöhte Insulindosierung aufgrund der Insulinresistenz hatte dazu geführt, dass ich jedes Jahr ein wenig an Gewicht gewann, also bei 6'3 "wog ich 235 Pfund . Ich habe in den zwei Monaten nach meiner ersten Transplantation 40 Pfund abgenommen und nichts an meiner Ernährung verändert. Ich habe mich ferngehalten und mich in meinem Leben noch nie so fit gefühlt.
2. Auch meine mentale Einstellung hat sich dramatisch verändert. Ich hatte mich damit abgefunden, dass schwere Hypoglykämie ein Teil meines Lebens war. Diese wiederkehrenden Ereignisse hatten meine Ehe beeinflusst - ich war vor 8 Jahren geschieden - und wollte mich wegen ihnen nicht wieder ernsthaft engagieren. Ich freue mich jetzt darauf, einen langen und glücklichen Rest meines Lebens mit jemandem zu teilen.
3. Ich habe gerade eine neue Position als Präsident einer gemeinnützigen Stiftung mit dem Namen Skin Cancer Free angenommen, die Mittel für Früherkennungsprogramme im Kampf gegen Melanome und andere Hautkrebsarten aufbringt. Es wird die nächsten paar Jahre meines Lebens voll beanspruchen, und ich hätte es nie gewusst oder es ohne die Erfahrung meiner klinischen Studie betrachtet. Ich weiß jetzt sicher, dass Studien und Versuche Leben retten und Krankheiten besiegen. Ich bin jetzt für immer Teil des Kampfes, sowohl mit meiner Transplantation als auch mit der Arbeit im Kampf gegen Melanome.

Sie könnten von vielen als "Early Adopter" beschrieben werden - sind Sie fatalistisch oder geht es eher um einen Beitrag zur Wissenschaft?

Ich wollte immer Teil von etwas sein, das größer ist als ich selbst. Das Leben ist sehr kurz, und in der Lage zu sein, Teil dieser klinischen Studie zu sein, hat meine für immer verändert.Ich liebe es, auf der "Schneide" jeder Technologie zu sein, die das Leben der Menschen besser machen wird. Mir ist es wirklich egal, was mit mir passiert - meine Erfahrung und mein Körper, sind jetzt Teil dieses Kampfes um eine Heilung.Ich liebe es, ein Teil davon zu sein.

Fühlst du dich wie ein Pionier?

Ich nicht - ich fühle mich wie jemand, der unglaublich viel Glück gehabt hat, schlecht zu überleben Komplikationen, Teil einer klinischen Studie sein und Teil dieser unglaublichen Gemeinschaft sein.Wenn ich ein Pionier bin, gut, wenn nicht, auch gut. Ich fühle mich einfach so gesegnet.

Danke Joanne für das Teilen von Rogers Geschichte! Ich bin sehr dankbar, dass diese Art von Forschung voranschreitet und bereits das Leben in unserer D-Community verändert.

Disclaimer : Inhalt, der von der Diabe erstellt wurde tes Mine-Team. Für mehr Details klicken Sie hier.

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