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Es ist Zeit für eine weitere Ausgabe unserer Small-But-Mighty-Serie, die die vielen einzelnen Organisationen auf den Markt bringt, die von Menschen angetrieben werden, die leidenschaftlich gerne Menschen mit Behinderungen helfen. Heute schauen wir uns eine solche Firma an, die sich mit der komplizierten und stressigen Aufgabe beschäftigt, ein Kind mit Diabetes aufzuziehen …
Die meisten Kinder sind ein Drittel von jedem Wochentag aus dem Haus gegangen, so dass die Verwaltung von Diabetes aus der Ferne unmöglich sein kann, es sei denn, Mama und Papa kommen selbst vorbei. Immer mehr Eltern haben Schwierigkeiten, effektiv mit Lehrern und Mitarbeitern zu kommunizieren, und halten regelmäßig Kontakt mit Krankenhäusern, was John Henry und seiner Frau Pam inspirierte. Ihre Tochter Sarah wurde vor sieben Jahren mit Diabetes diagnostiziert und sie begannen mit MyCareConnect, um alle, die an Sarahs Diabetes-Management beteiligt waren, auf dem Laufenden zu halten.
Wir unterhielten uns mit Pam darüber, wie diese webbasierte Lösung zustande kam und was du davon erwarten kannst:
DBMine) Was ist deine persönliche D-Story?
PH) Vor sieben Jahren - am 23. Januar 2003 um genau zu sein - war der Tag, an dem Ärzte mir informierten, dass bei unserer Tochter Sarah Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde. Ich erinnere mich gut an das Datum. Ich wusste nichts über die Krankheit. Unsere gesamte Großfamilie (Geschwister, Großeltern, Tanten und Onkel) erfuhr schnell, wie wichtig es ist, den Blutzuckerspiegel von Sarah während des Tages ständig im Auge zu behalten. Während des ersten Jahres testeten wir ihren Blutzucker mindestens fünf Mal am Tag und gaben ihr Insulin drei bis vier Mal täglich. Dann mussten wir, wie fast jeder neu diagnostizierte Patient, alles aufschreiben und wöchentlich dem Arzt faxen. Ich denke nicht, dass irgendjemand ausreichend auf die enorme Menge an Bildung und Aufwand vorbereitet ist.Was genau ist MyCareConnect?
Grundsätzlich MyCareConnect. com ist eine Website. Es ist ein kostenloses Online-Tool, das Echtzeit-Kommunikation und Bluttestprotokollierung bei jedem Pflegepersonal ermöglicht, einschließlich Eltern, Ärzten und Schulpersonal. Wir haben es so gestaltet, dass es für einen 6-Jährigen einfach genug ist, weil wir wussten, dass Sarah es benutzen würde.
Wie ist diese Idee entstanden?
Sarahs Schulbesuch verschlimmerte eine ohnehin schwierige Situation. Eine der Schwierigkeiten, ein Kind mit Diabetes in der Schule zu haben, besteht darin, dass Sie die Betreuung des Diabetes Ihres Kindes an andere weitergeben. Als berufstätige Mutter war es nicht stressig, nicht zu wissen, wie ihr Diabetes behandelt wurde. Dann gab es den Austausch von Gesprächen mit Sarahs Lehrerin und der Schulkrankenschwester, ganz zu schweigen von den unausweichlichen Telefon- und Voicemail-Nachrichten. Ich hasste es, den Unterricht zu unterbrechen, und sie hassten es, mich bei der Arbeit zu unterbrechen - aber es gab keine Alternative.
Da mir keine Website oder Software zur Verfügung stand, engagierte ich einen Programmierer, der mir bei der Entwicklung eines benutzerfreundlichen Online-Tools helfen sollte, das die private, private Kommunikation und Bluttests zwischen Kind, Eltern und Schulpersonal ermöglichte .
Wie weit ist MyCareConnect bisher verteilt?
Wir haben kürzlich 1.000 Benutzer erreicht und nähern uns 1 Million Care Connections (das sind die Text- und E-Mail-Benachrichtigungen, die jeden Tag über unser Netzwerk gesendet werden). Wir fangen gerade an Veranstaltungen zu besuchen und hoffen diese Zahl im nächsten Jahr zu vervierfachen.
Wie haben Schulen und Krankenhäuser reagiert?
Neben unseren Eltern sind unsere eifrigsten Unterstützer die Lehrer und Krankenschwestern. Der beste Weg zu wissen, wie Schullehrer MyCareConnect angenommen haben, stammt aus einem Zitat, das wir von einem bekommen haben: "Unsere Schule hat endlich ein Werkzeug, mit dem ich sofort sehen kann, wie alle meine Diabetiker den ganzen Tag lang arbeiten in mein Büro zu kommen. Die Tatsache, dass Eltern sehen, was ich sehe, und die damit verbundene innere Ruhe ist von unschätzbarem Wert! "
Dieses Zitat eines Lehrers von Sarah bringt es für Lehrer am besten auf den Punkt: "Ich wusste sehr wenig über und war eingeschüchtert durch die Betreuung eines Kindes mit Diabetes. Mit MyCareConnect muss mein Diabetiker nur selten Ich habe eine Menge über Diabetes gelernt, da ich jetzt sofort Fragen an Mama und Papa stelle und schnelle Antworten bekomme. "
Es ist wichtig zu wissen, dass wir eng mit den CDEs von Children's zusammengearbeitet haben Medical Center of Dallas, um sicherzustellen, dass wir die Best Practices des Krankenhauses erfüllen, die zu den strengsten in der Nation gehören, und wir sind jetzt im 3. Jahr unseres Vertrags mit diesem Zentrum.
Für Children's Dallas war und ist es heute, die Behandlungsergebnisse zu verbessern. Sie haben das bestätigt und in ihrer Zeitschrift Child Times über uns geschrieben. Die zusätzlichen Vorteile eines elektronischen Patientenaktensystems bestehen darin, dass sie die Patientendaten sowie die Kommunikation mit Pflegepersonal effizienter analysieren.
Wir haben sogar das Gefühl, dass die Reduzierung des Papierverbrauchs, die Möglichkeit, von zu Hause aus auf das Büro zuzugreifen, "grüne" Auswirkungen hat, um nur einige zu nennen. Wenn Sie nach Dollars oder ROI schauen (was ich weiß, dass viele tun), sind die finanziellen Einsparungen, die wir berechnet haben und die noch analysiert werden müssen, mehr als 100 000 $ oder mehr jährlich, abhängig von der Anzahl der betreuten Patienten. Wir haben MyCareConnect einer begrenzten Anzahl von Ärzten und Kliniken auf der ganzen Welt gezeigt, und sie alle haben erkannt, dass dies ein unglaubliches Werkzeug ist, aber die Wahrnehmung ist, dass es ein kompliziertes Unterfangen ist, ein System wie unseres zu integrieren, und wir glauben, dass das nicht stimmt . Wenn wir es in einem erstklassigen Kinderkrankenhaus schaffen, nahtlos und ziemlich schnell, können wir es überall machen.
Arbeiten Sie mit anderen Krankenhäusern zusammen?
Wir arbeiten derzeit an einem Pilotprogramm mit dem weltberühmten Barbara Davis Center in Denver zusammen mit mehreren Schulbezirken in Colorado. Der Pilot ist ein teamzentrierter Ansatz, der MyCareConnect als eine Intervention verwendet, die mehrere Auswirkungen im gesamten Team untersucht. Wir sind sehr gespannt auf die Forschung, die daraus entstehen wird.
Wie hat MyCareConnect bei der Behandlung des Diabetes Ihrer Tochter geholfen?
Sarahs A1Cs waren in den niedrigen bis mittleren Siebenen, seit sie mit einer Pumpe begann, ein ganzes Prozent weniger als bei Schüssen. Ich denke, Sarah hat gelernt, wie wichtig es ist, ihren Diabetes im Laufe der Zeit zu managen, nicht nur ein System zu benutzen, sondern auch ihr Netzwerk aus Familie, Freunden und Schulpersonal einzubeziehen, die Tag für Tag aktiv sind. Ihre Aufgabe ist es, zu testen, Insulin zu nehmen und zu kommunizieren. MyCareConnect erleichtert letzteres allen einfach.
Ein häufig übersehener Faktor ist die psychologische oder emotionale Belastung für jeden mit einer Krankheit wie Diabetes. Wenn Sarah jeden Tag von der Schule nach Hause kommt, wird sie nicht mit den üblichen Fragen bombardiert, die die Eltern zuerst fragen: "Was waren deine Zahlen heute?" oder "Wo ist die Nachricht von der Krankenschwester?" Wie ich es gerne ausdrücke, muss Diabetes nicht immer das erste Gesprächsthema sein.
Wenn jemand dieses Programm benutzen wollte,
wohin würden sie gehen? Was ist am Anfang beteiligt?Es ist ziemlich einfach. Die Website ist MyCareConnect. com. Von dort aus können Sie auf die Schaltflächen NOW FREE oder Sign-Up klicken und in wenigen einfachen Schritten können Sie Ihr eigenes Konto erstellen und verwenden. Wir ermutigen auch, uns anzurufen, wenn sie Fragen haben oder Ideen haben, wie Sie MyCareConnect verbessern können. Wir bekommen viele großartige Ideen von den Eltern, also zögern Sie nicht, uns anzurufen: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.
Erwähnenswert: In diesem Frühjahr werden wir unsere iPhone App namens BLUELOOP starten. Die Anwendung ist auch KOSTENLOS für jeden iPhone / iPod Touch Benutzer und funktioniert nahtlos mit MyCareConnect. com.
Zusätzlicher Hinweis: MyCareConnect befindet sich in den ersten Phasen einer Studie mit der University of Michigan, die sich mit der Wahrnehmung der Unabhängigkeit ihres Kindes für ihren Typ-1-Diabetes beschäftigt, wie viel Unterstützung sie von Schulen, der Gemeinschaft usw. erhalten. und verwandte Themen. Eltern von schulpflichtigen Kindern mit Typ 1 können John und seinem Team helfen, indem sie die Umfrage hier ausfüllen.
Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.Haftungsausschluss
Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.