Monogene Diabetes: Stimme eines Patienten Anwalt

Bitte grüßen Sie Herrn Brian Cohen, ein PWD-Mitglied (mit Diabetes), das in Washington D. lebt. C. Bereich und ist in den letzten Jahren ein bekannter Name in der Diabetes Community für seine Bemühungen als Patientenanwalt geworden.

Heute freuen wir uns, Brian als den neuesten Teil unserer Interviewserie mit unseren Preisträgern des Patientenstimmenwettbewerbs begrüßen zu können, die im November am DiabetesMine Innovation Summit teilnehmen werden.

Brian lebt seit einem Jahrzehnt mit Typ-2-Diabetes und hat vor kurzem sein eigenes Blog mit dem Titel The Trials of Type 2 Diabetes ins Leben gerufen, in dem er über seine Reise mit dieser Krankheit spricht und neue Behandlungsmethoden erforscht Innovationen. Brian hat einige großartige Einsichten, die er in diesem Q & A teilen kann:

DM) Zuerst Brian, was ist deine Diagnosegeschichte?

BC) Ich wurde 2005 mit Typ 2 diagnostiziert. Mein Vater hatte es wahrscheinlich und wahrscheinlich hatten seine Eltern es. Ich weiß, mein Onkel hatte es und mein Bruder hat es. So ist es in der Familie. Ich war nie wirklich übergewichtig, aber als ich diagnostiziert wurde, war ich eindeutig Glucose-intolerant geworden. Nach meiner Diagnose habe ich die Standardausbildung gemacht, aber es war nur marginal hilfreich, eine gute Blutzuckerkontrolle zu erreichen.

Im Laufe des nächsten Jahres entdeckte ich die Online-Community und die Wirksamkeit von Low-Carb-Diäten. Im Laufe der Jahre schien mein Diabetes zuzunehmen, als ich eine ganze Reihe von Medikamenten durchmachte. Schließlich, vor mehr als vier Jahren, bin ich ins Insulin umgezogen und seither hatte ich eine großartige Kontrolle.

Was machen Sie beruflich?

Ich habe Abschlüsse in Ingenieur- und Computerwissenschaften und seit fast 30 Jahren arbeite ich für eine Non-Profit-Firma in der Nähe von Washington, D. C., wo ich technische Studien über Elektronik und Computer für die Regierung gemacht habe. Die Themen ändern sich häufig so, wie man es sich mit diesen High-Tech-Bereichen vorstellen kann. Als ich anfing, hatten wir keine Handys oder das Internet. Ich habe 1977 meine erste E-Mail erhalten und 1992 eine Website eingerichtet, aber die Dinge haben sich offensichtlich sehr verändert. Ich bekomme meine Hände nicht mehr als schmutziges Programmieren und Bauen von Dingen. Stattdessen verbringe ich die meiste Zeit mit Recherchen - Lesen, Sammeln von Informationen, Analysieren, Schreiben und Sprechen. Mein technischer Hintergrund ist in Diabetes übergegangen, wo ich viel lese und poste.

Wie haben Sie die Diabetes Online Community (DOC) gefunden und sich engagiert?

Ich habe seit Jahren eine lokale persönliche Unterstützungsgruppe geführt, aber es war sehr schwierig, weiterzumachen. Ich bin seit 2009 bei DiabetesDaily und TuDiabetes und heute bei TuDiabetes als Lead Admin tätig.Und mit der Zeit wurde ich auch aktiver im Bereich Diabetes Advocacy, besuchte Konferenzen wie die AADE-Konferenz (American Association of Diabetes Educators) im Jahr 2013, das Diabetes Advocates MasterLab im Jahr 2014 und war in einer Gruppe von Diabetes-Patienten vor der FDA. In diesem Jahr nahm ich an den ADA Scientific Sessions in Boston teil und besuchte auch das Friends For Life / MasterLab in Orlando, und im August plane ich, an der AADE in New Orleans teilzunehmen. Der Höhepunkt ist der Besuch des DiabetesMine Innovation Summit im November!

Wie war es, zum ersten Mal an der großen ADA-Konferenz teilzunehmen?

Ich kam sowohl von der Größe und Tiefe des Forschungsunternehmens beeindruckt als auch ein wenig enttäuscht. Als ich über das "Meer" von Forschungsplakaten schaute, wurde mir klar, dass ich wirklich keine Hoffnung hatte, alles zu lesen, geschweige denn, es zu verstehen und zu verstehen. Als Patient möchte ich Dinge verstehen, um fundierte Entscheidungen treffen zu können. Ich glaube wirklich, dass es bei Medizinprodukten gute Fortschritte gibt, die dazu beitragen können, die Ergebnisse und die Lebensqualität derjenigen zu verbessern, die Insulin verwenden. Und es gibt weiterhin Möglichkeiten für Dinge, die T1 verhindern oder sogar heilen könnten.

Auf der anderen Seite war die Situation für T2 aus Forschungssicht etwas weniger vielversprechend. Zwar gab es inkrementelle Fortschritte beim Verständnis von T2, aber es gibt wenig am Horizont, die eine deutlich bessere Versorgung oder Ergebnisse bietet. Auf dem Ausstellungsboden sah ich fast nichts Neues, kaum neue Drogen, meist Kombinationen. Und die Insulin-Situation ist kein schöner Anblick. Und während man denken könnte, dass es nur ein überwältigendes und überzeugendes Argument dafür gibt, dass die Ernährungswissenschaft ein zentrales Element des T2-Diabetes-Managements ist, gibt es buchstäblich nichts … zu diesem Thema. Warum sollte ein solches Treffen, das darauf abzielt, Ärzte über neueste wissenschaftliche Erkenntnisse aufzuklären, die Ernährungswissenschaft ignorieren?

Was haben Sie als die helle Seite von ADA gesehen?

Ich würde sagen, ich war beeindruckt von der zunehmenden Anerkennung und Forschung in patientenzentrierter Versorgung und der Rolle der sozialen Unterstützung. Es gab eine große Anzahl von Vorträgen und Postern zu diesen Themen, und viele der Fachleute, mit denen ich sprach, erkannten dieses neue Modell der Pflege und die Rolle sozialer Netzwerke. Ich war sehr zufrieden mit dieser allgemeinen Verschiebung. Und ich muss Ihnen sagen, nach fünf vollen Tagen und einer riesigen Menge zu Fuß (ich machte 92.000 Schritte) war ich müde.

Du hast gerade erst deinen eigenen Diabetes-Blog gestartet, oder?

Ja … nachdem ich jahrelang widerstanden habe. Die Foren, zu denen ich gehört habe, sind primär themenorientierte Diskussionen. Und während ich Tausende von Beiträgen geschrieben habe, altern diese Einträge sehr schnell und verschwinden. Ich wollte wirklich einen Ort, an dem ich Themen fokussieren könnte, die für mich wichtig sind und anderen helfen würden. Ich bin nicht der Typ, der auf meinem letzten A1C, Hypo- oder Blutzuckermesswert grübelt. Aber ich werde über das Stigma und die Schuld mit T2 sowie Themen wie Fehldiagnose schreiben.Zum Beispiel habe ich mehrere Beiträge zum Thema monogener Diabetes, basierend auf dem, was ich bei den ADA Scientific Sessions gehört habe, und meine persönliche Erfahrung im Navigieren beim Testen und die Konsequenzen.

Können Sie uns mehr über Ihre Reise mit monogenem Diabetes erzählen?

Grundsätzlich ist monogenic Diabetes, wenn es eine einzelne Genmutation bei jemandem mit Diabetes gibt. Es gibt verschiedene Arten davon, und eine der am häufigsten bekannten ist MODY (oder Altersdiabetes der jungen). Einige Formen führen zu kaum wahrnehmbaren Blutzuckerveränderungen, während andere Formen ernstere Blutzuckerwirkungen oder sogar Langzeitkomplikationen hervorrufen.

Mein jüngstes Abenteuer in meiner Diabetes-Reise wird dafür getestet. Ich weiß seit langem, dass ich nicht in die Form eines klassischen T2 passe. Ich weiß, dass wir alle verschieden sind, aber vor fünf Jahren begann ich, nach Tests zu fragen. Ich wurde kürzlich zum Test zugelassen, aber ich kenne die Ergebnisse noch nicht.

Wir haben ziemlich viel über Ihre Liebe zur Küche und Ihre eigenen Mahlzeiten gesprochen …

Meine Frau und ich haben immer gerne gekocht. Ich glaube, ich bekam es von meiner Mutter, die sich in den 1960er Jahren mit der frühen Food-Bewegung beschäftigte, als Julia Child " Master the Art of French Cooking" veröffentlichte und Joyce Chen das " The Joyce Chen Cook schrieb Buchen . "Sie hat mir Grundfertigkeiten beigebracht und mein Interesse geweckt. Im Laufe der Jahre habe ich beide erhöht. Und in den meisten Jahren meines Lebens war es eine gute Grundkompetenz, besonders in einem Heim mit zwei Kindern und zwei berufstätigen Eltern.

Die Zubereitung guter Mahlzeiten kann schwierig und zeitraubend sein. Aber nach der Diagnose änderte sich alles. Vor fast 10 Jahren nahm ich eine kohlenhydratarme Diät an und am Ende führte dies zu einer fundamentalen Veränderung in meinem Essverhalten und der Familiendynamik von Mahlzeiten.

Ich habe entschieden, dass Essen Medizin ist. Das, was ich essen wollte, würde dramatische Auswirkungen auf meine Gesundheit und Blutzuckerkontrolle haben, weit mehr als jede orale T2-Medikation. Und wenn ich wirklich glaubte, dass Essen Medizin ist, dann sollte ich bereit sein, mehr Zeit und Geld für das Essen auszugeben, genauso wie ich Zeit und Geld für die Behandlung aufwenden würde. So tat ich. Ich übernahm den Einkauf und die Zubereitung von Speisen. Ich kaufe bessere Zutaten und verbringe mehr Zeit mit tollen Mahlzeiten. Ich bin ein großer Fan des Kochens von Vollwertkost und versuche, die besten Zutaten zu kaufen. Und diese Verschiebung beinhaltete auch weniger Essen und Fertiggerichte, die uns tatsächlich Geld gespart haben. So ist es heute nicht ungewöhnlich für mich, ein Filet Mignon als Medizin zum Abendessen zu haben. Verdammt, vor ein paar Monaten hatten wir sogar Wildschweine!

Was sind Ihrer Meinung nach die aufregendsten oder wirkungsvollsten Fortschritte bei Behandlungen und Technologien für Diabetes Typ 2?

Als ich das erste Mal diagnostiziert wurde, gab es nur eine Handvoll orale Medikamente, hauptsächlich Metformin, TZDs und Sulfonylharnstoffe. Bald kamen die DPP-4 und GLP-1 auf den Markt. Und zuletzt haben wir die Entwicklung der SGLT2s gesehen. Ich habe im Grunde alle Klassen von Medikamenten durchgemacht und sie in verschiedenen Kombinationen ausprobiert.Mit Ausnahme meiner Erfahrungen mit den SGLT2s war die Wirksamkeit dieser Medikamente weniger als beeindruckend. Jemand, der T2 hat, hat typischerweise ein grundlegendes Insulinresistenzproblem, und keines dieser Medikamente erreicht annähernd die "Normalisierung" eines Patienten. Viele T2-Patienten können wahrscheinlich bessere Ergebnisse erzielen, wenn sie einfach eine kohlenhydratarme Diät anwenden.

Ich war mit den SGLT2s zufrieden, sie haben meine Insulindosierung um 30-40% gesenkt, meinen A1c verbessert und mir geholfen, ein paar Pfund zu verlieren. Aber sie sind keine Magie. Ich denke, wir haben noch einen langen Weg vor uns.

Was die T2-Technologie und -Innovation anbelangt, gab es nur wenige Fortschritte. T2s können auf viele der T1-Innovationen, wie Pumpen- und CGM-Technologie, zurückgreifen, haben aber häufig keinen Zugang zu diesen Kosten. Daher ist es unwahrscheinlich, dass ein besseres CGM einem T2 Vorteile bringt, wenn es noch mehr kostet. Es gab ein paar Versuche wie die V-Go Einwegpumpe und andere Verwandte, aber sie sind wirklich ein armer Cousin und kämpfen darum, ein gutes MDI-Regime (mehrere tägliche Injektionen) zu übertreffen. Am Ende sind die Kosten ein großer Treiber für Patienten mit T2, sogar mehr als T1. Und wir sind immer noch an der Schwelle zu anderen Innovationen, die Apps, die gemeinsame Nutzung von Daten und soziale Netzwerke in die Tat umsetzen können.

Was fehlt Ihrer Meinung nach in Bezug auf Diabetes-Innovationen, Geräte und Technologie?

Ich denke, einer der größten Bereiche, die fehlen, ist es, Patienten dabei zu helfen, ihre eigenen Big Data zu verfolgen und Selbstexperimente zu unterstützen. Das Sammeln von Informationen darüber, was wir essen, was wir tun, wie wir unsere persönlichen Modelle behandeln und aufbauen, die uns helfen, unsere Ziele zu optimieren, bleibt eine Herausforderung. Viele T2-Patienten erhalten ein Messgerät und werden angewiesen, Messwerte zu nehmen, aber nicht, was damit zu tun ist. Schließlich lernen viele Patienten, "bis zu ihrem Meter zu essen". "Aber abgesehen von groben Beobachtungen ist es sehr schwierig, diese Informationen wirklich zu verwenden, um selbstsicher Verbesserungen vorzunehmen. Und große Datenmengen erstrecken sich auf Dinge, die einem Patienten helfen, Entscheidungen zu identifizieren und zu verfolgen, welche Pillen man einnimmt, Termine und all die anderen bizarren Dinge, die mit dem Umgang mit der Gesundheitsindustrie und der Versicherung zu tun haben.

Und ich denke, es bleibt eine große Lücke in der Ernährung. Die aktuelle Ernährungsberatung ist geprägt von politischen, philosophischen und industriellen Einflüssen. Ich glaube nicht, dass es in erster Linie auf die Gesundheit der T2-Patienten ausgerichtet ist. Ein Prozess, der zu unabhängigen und objektiven wissenschaftlichen evidenzbasierten Ernährungsempfehlungen führen kann, wäre ein echter Wendepunkt. Das wäre wirklich Innovation.

Ich denke auch, dass Innovationen notwendig sind, die den Insulinmarkt "stören". Es gibt ein zwingendes Bedürfnis, viele, viele Insulinalternativen zu haben, so dass es wirklich Konkurrenz statt Monopole gibt.

Klingt nach den Themen Wettbewerb und Kosten für Sie …

Ja, das ist sehr wichtig für T2-Patienten, denen oft der Zugang zu Behandlungen aus Kostengründen verwehrt wird. Wir brauchen keine neue Pumpe mit schickeren Eigenschaften; Wir brauchen eine Pumpe, die 1/10 von dem kostet, was sie heute macht.Und wir brauchen CGMs, die viel billiger sind. Wir brauchen billigere Tests, um Diabetes richtig zu diagnostizieren. Wir sollten kostengünstige Tests haben, um T1-Antikörper und MODY-Bedingungen und Testmethoden zu identifizieren, die direkt in der Arztpraxis stattfinden können.

Erzähl uns ein wenig mehr über die Life Hacks, die du als Teil deines Eintrags im Patienten-Stimmen-Wettbewerb eingereicht hast?

Mein Hack war ziemlich Low-Tech. Es ist ein Gummiband als Speichergerät zu verwenden, um Insulindosierungsfehler zu vermeiden. Da ich auf MDI bin, nehme ich morgens und abends eine Dosis Basalinsulin. Und mit der Zeit, weil ich fast unbewusst meine Dosis nehme und älter werde, kann ich manchmal vergessen, ob ich meine Dosis richtig eingenommen habe. Dies könnte dazu führen, dass eine Dosis ausgelassen wird oder, Gott sei Dank, eine doppelte Dosis. Hier ist meine Idee:

"Sie können Gummibänder als Backup für Ihr Gedächtnis verwenden, um Insulin-Dosierungsfehler zu reduzieren oder zu vermeiden. Wenn Sie zum Beispiel morgens eine einzige Basaldosis einnehmen, legen Sie ein Gummiband auf Ihr Handgelenk in der Nacht (vielleicht, wenn Sie die Zähne putzen) und dann am nächsten Tag schauen Sie auf Ihr Handgelenk, nehmen Sie nur Ihre basale Morgendosis, wenn Sie das Gummiband haben, und entfernen Sie dann das Gummiband und nehmen Sie Ihre basale Morgendosis (Sie vermieden nur Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…3/index.html Dann ist es am wichtigsten, dass Sie während des Tages immer Ihr Handgelenk als physische Erinnerung daran betrachten können, ob Sie Ihre Dosis eingenommen haben oder nicht, anstatt von Ihrem Gedächtnis zu sprechen, das in meinem Alter wirklich unzuverlässig ist Du hast deinen Basal genommen. "

Um dies an eine Split Basaldosis anzupassen, können Sie das Gummiband vom rechten zum linken Handgelenk wechseln. In der Praxis halte ich tatsächlich das Gummiband auf meinem Stift. Ich tausche das Gummiband vom Federhaus auf das Cover.

Worauf freuen Sie sich beim DiabetesMine Innovation Summit?

Ich bin wirklich begeistert von der T2-Stimme. Von den fast 30 Millionen Amerikanern mit Diabetes haben nur 1,25 Millionen T1 (JDRF-Zahlen). T2-Patienten nach Zahlen sind riesig. Dies ist eine lebenswichtige Bevölkerung. Selbst wenn wir etwas betrachten, von dem wir glauben, dass es sich um ein T1-Problem wie Insulin handelt, ist es wirklich nicht so klar. Laut der CDC gibt es etwa 6 Millionen Amerikaner auf Insulin-Therapie, also offensichtlich mehr T2s als T1s. Daher sind die Themen Insulin, Pumpe und CGM-Technologie für T2s ebenso interessant - obwohl die T2-Stimme aus verschiedenen Gründen noch nicht gehört wurde. Es ist an der Zeit, dass T2s nicht mehr die "schweigende Mehrheit" sind. "

Danke, Brian. Wir schätzen Ihr Wissen und Ihre Perspektive und freuen uns sehr, Sie im November zu sehen!

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Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.