Leben mit Typ-1-Diabetes: Die Stimme eines Patienten

Wir präsentieren weiterhin die 10 ausgezeichneten Mitglieder der Diabetes Community, die als Gewinner unseres 20999 DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs ausgewählt wurden - die natürlich alle an unserem Innovation Summit an der Stanford University teilnehmen werden diesen November.

Heute freuen wir uns, die Geschichte eines langjährigen Typ 1 in Utah namens Amy Green zu erzählen.

Sie ist eine ehemalige professionelle Tänzerin und Performerin mit einem ernsthaften, poetischen Juckreiz - , die jetzt eine Hausfrau mit drei Kindern ist. Aus dieser einzigartigen Perspektive hat sie einige interessante Gedanken, die sie über die Verbesserung der Diabetes-Technologie und -fürsorge mitteilen möchte.

DM) Amy, erzähl uns zuerst von deiner Beziehung zu Diabetes …

AG) Ich habe seit 26 Jahren Typ-1-Diabetes. Ich lebe auch mit einem Mischmasch aus anderen Autoimmunerkrankungen Spinoffs. Einige von ihnen sind noch vage. Überwältigend! Aber bringen Sie mich in einen Raum voll von Diabetikern, und ich kann sicherlich den Moment nutzen - stundenlang reden, lachen und sich über uns selbst verblüffen.

Was ist dein Job im Moment?

Ich lebe zur Zeit in Utah und arbeite als Mutter zu Hause zu 3 faulen Kindern, die ich sehr liebe. Ich arbeitete als professioneller Tänzer und Darsteller, bevor ich mich zurückzog, um meine Kinder großzuziehen. Ich beschäftige mich immer noch mit Kunst, arbeite ehrenamtlich in öffentlichen Grundschulen als Fachlehrerin für Kunstgeschichte und gebe Unterricht in Zeichnen, Malen und Kompositionstechniken. Ich schreibe gerne Poesie und mache Aquarelle, die an meiner Staffelei stehen (mit einem süßen, ungezogenen Kleinkind, das auf meine entzündeten diabetischen Füße tritt).

Du warst ein professioneller Tänzer? Wie cool!

Meine Tanzkarriere war ein Traumjob! Es brachte mich zu vielen interessanten Kunstorten und Theatern in Arizona, wo ich zu der Zeit lebte. Ich habe mit sehr talentierten Leuten aus der ganzen Welt zusammengearbeitet - sogar mit zwei anderen Diabetikern! ! Es war überraschend für mich, keine anderen T1Ds als Kind zu kennen und am Ende mit anderen Athleten zu arbeiten, die es sind!

Ich bin jetzt im Ruhestand, und weiter, um kleine Kinder großzuziehen. Ich bin mir bewusst, dass unsere Jugend mehr Möglichkeiten braucht, um den Bereich der Kreativität in der Schule zu erforschen. Ich genieße es, ehrenamtlich als Kunstlehrer tätig zu sein, um Pädagogen zu helfen, und um Kindern zu zeigen, wie Lesen, Schreiben und Mathematik, die sie den ganzen Tag lernen, in ihre fantasievollen Gedanken und Erfindungen einfließen. Es ist definitiv schwierig, eine Karriere in der Kunst zu wählen und zu verfolgen.

Als Tänzerin habe ich oft nur genug Geld gemacht, um Benzin zu ersetzen, um durch die Stadt zu pendeln. Aber ich hoffe, der Jugend, die ich unterrichte, niemals Angst zu machen - zumindest zu erforschen, zu entwickeln und zu versuchen. Kunst ist wirklich nur Technik gemischt mit Zufallsexperimenten.Es ist eine lustige Ablenkung von Diabetes! Ich bin froh, ein Leben zu haben, das in die Kunst eingetaucht ist und auf verschiedene Art weitergeht. Es entzündet eine Leidenschaft in mir, um neue und schwierige Dinge auszuprobieren.

Professioneller Tanz ist eine körperlich anstrengende Arbeit mit langen oder unvorhersehbaren Stunden. Wie haben Sie Ihre Glukosekontrolle während dieser Zeit gehandhabt?

Es ist eine verbreitete Annahme, dass diabetische Athleten, die an Fitness beteiligt sind, wahrscheinlich eine bessere Blutzuckerkontrolle haben. Das war nicht mein Fall. Ich hatte immer EXTREME Schwierigkeiten mit der Insulinresistenz und dem Stress der anstrengenden Bewegung, die einen hohen Blutzucker verursacht. Ich musste sehr wachsam sein mit den Fingern durch die Proben. Ich musste eine Menge Proteine ​​und Fette essen, um die diabetische Müdigkeit zu bekämpfen, so dass mein Körper ausharren konnte.

Lange Stunden solcher anstrengender Bewegung waren schwierig. Ich musste mich gut um meine Füße kümmern, sie häufig aufsaugen und oft an den Tagen, an denen die Leistungsangst hoch war, durch meinen Pump höher dosieren! Ich habe keine CGM probiert, bis ich mich zurückgezogen habe, um Kinder zu gebären und ein noch niedrigeres Ziel-A1C beizubehalten. Dieses zusätzliche Überwachungssystem hätte nützlich sein können, wenn es damals verfügbar gewesen wäre.

Hattest du spezielle Tricks, um Glukose zur Hand zu halten, oder andere "Hacks", um dich beim Tanzen sicher zu halten?
Ich habe eine Menge Saftpacks Backstage und in der Garderobe der Tänzerin aufbewahrt. Ich hatte viele schnelle Kostümwechsel, als die Zeit für das Testen keine Option war, bevor ich in die Vorhänge zurückkehrte. Ich habe mir immer Sorgen darüber gemacht, dass ich die Talsohle durchschritten habe, deshalb habe ich meinen Blutzucker oft etwas höher gestellt, damit es nicht ausgeht. Aber das war eine Herausforderung, da höherer Blutzucker das Gleichgewicht und das Gleichgewicht stört. Ich musste lernen, meinen Geist zu fokussieren und so präzise auf meinen Zehen zu bleiben, auch wenn mir übel wurde, wenn mein Kopf sich drehte und die typischen DKA symptomarmen Gefühle. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mehr mentale und emotionale Stärke brauchte als Muskeln. Dieser wiederholte Härtetest war etwas, auf das ich jetzt zurückblicke und frage mich, wie ich es geschafft habe. Vielleicht nur weil ich jetzt älter werde, müde und erschöpft von den Strapazen von T1D - Agghhh!

Und wir verstehen, dass Sie auch ein Dichter sind?

Ja, ich schreibe gerne Gedichte. Meistens albern, humorvoll oder satirisch. Nicht immer Diabetiker-Themen, aber ich bin oft vom T1D Lebensstil inspiriert, und ich schreibe viel über unsere scharfe Perspektive, aber missverstandene Verhaltensweisen. Hier ist einer, der Ihr Kichern wackelt:

Einfach nicht essen

Vor dem Essen prüfen - dann rechnen.

Pumpennummern dann - wiederholen.

'Bolus-Zauberer'! Mach deine Magie.

Fügen Sie dies hinzu - eine Angewohnheit. Logik.

Warum dann? Achtern 'prägnante Datenverarbeitung?

Smart essen. Ohne Entschuldigung!

Ich glaube nicht an die falsche Suggestion -

"Brüche, Verhältnisse - mache Perfektion."

Die Mathematik … ich habe es gemeistert.

Aber der BG-Check?

480 (seufzt),

Was zum Teufel? ! !

Spaß! Was war das Ermutigendste, was Sie seit Ihrer Diagnose in der Diabeteswelt gesehen haben?

Eine Insulinpumpe hat mir mehr Freiheiten ermöglicht, wie magische Diätprivilegien (vielleicht ein impulsiver Donut im Supermarkt?) Ich habe Mahlzeiten Flexibilität und genauer Dosierungskontrolle. Für meinen speziellen Lebensstil hat eine konstante Insulin-Infusion jeden Tag und jede Nacht überschaubarer gemacht, mit Ausnahme jener zufälligen Tage, an denen ich meine malabsorbierende Infusionsstelle anschreie und schreie - jeder "Pumper" weiß, was ich meine:).

Was fehlt Ihrer Meinung nach bei Diabetes-Tech-Tools?

Ich runzle nicht sehr oft … aber ich bin ein schmollender Sad Panda über den kontinuierlichen Glukosemonitor, den ich habe. Ich war nicht bereit, solche Schwierigkeiten mit der Sensorkalibrierung und konstanten Datenfehlern zu haben. Es war nicht die Erfolgsgeschichte, über die ich so begeistert war. Und wenn sie länger als der Geschmack in Juicy Fruit Kaugummi dauern würden, wäre es großartig. Sensoralarme sind auch nicht laut genug, um mich zu alarmieren, mit etwas Hörverlust. Ich habe mehr Volumenoptionen auf meinem $ 200 Handy als ich auf meinem $ 2,000 CGM habe - lol! Ich bin traurig wegen seiner Unzuverlässigkeit - besonders, da ich meine erste Bauchspeicheldrüse verkaufen musste, um eine zu bekommen.

Was würden Sie als die wichtigsten nächsten Schritte in der Diabetes-Innovation bezeichnen?

Ganz oben auf der Prioritätenliste der zuverlässigen Technologie steht unser Bedarf an proaktiveren und leidenschaftlicheren Ärzten, die tiefer in die Lösung von Patientengeheimnissen eintauchen wollen. Was ist dieser große Domino-Effekt von Diabetes und der Beginn von Autoimmunkatastrophen mit zunehmendem Alter? Ich habe ein Jahrzehnt lang unter einer nicht diagnostizierten Hypothyreose gelitten - ein müder, heruntergekommener Zombie, der von der Gesundheitsklinik in die Klinik gegangen ist und fast glaubte, ich wäre ein Hypochonder? Mir wurde ständig gesagt, ich solle mich besser um meinen Zucker und meine Übungen kümmern.

Schließlich hat sich ein toller Arzt, der sich bezahlt macht, Gedanken gemacht, um meine Schilddrüsenwerte zu überprüfen. Ich plädiere für gründlichere Patiententests und analytisches Denken von Patienten und Ärzten. Das Aufspüren von Hormonspiegeln und das Überprüfen der Darmgesundheit des Patienten usw. ist genauso wichtig wie die A1C-Werte im Gesamtbild der Gesundheit. Diabetes ist rücksichtslos und unversöhnlich. Mehr Durchsetzungskraft und Aufmerksamkeit, besprüht mit REAL HÖREN … ist BY FAR, die beste Innovation!

Warum haben Sie sich entschieden, am Patientenstimmenwettbewerb teilzunehmen?

Ich fühle, dass ich eine selbstbewusste Stimme bin, die sprechen kann, um zu erzählen, zusammenzuarbeiten, Sorge zu verbreiten, Optimismus zu teilen und aufgeschlossen zu sein, neue Einsichten zu hören und zu testen.

Erzähl uns ein bisschen mehr über den Life Hack (oder Hacks), den du als Teil deines

Wettbewerbsbeitrags eingereicht hast?

Mit vielen Blutzuckermessgeräten für schnellen und einfachen Zugang rund ums Haus / Arbeitsplatz. Meter in den Orten, die Sie am häufigsten besuchen, ist der Schlüssel zu halten ermutigt, oft und pünktlich zu testen. Meine Blutzuckermessgeräte sind wie die Kardashians von diabetischen Maschinen - in Extravaganz, im Übermaß und ärgerlich überall. Wenn nur die Fälle in Geparddruck kamen …

Außerdem habe ich eine Idee eingereicht, um einen sicheren Tape-Down für Ihren CGM-Sensor zu erreichen, da sich alle darüber beschweren, dass sie sich lösen. Ich trage einfach einen Breathe Right-Streifen und dann ein Lieblings-Tape-Produkt über die Oberseite. Dies sorgt für die nötige Spannung, um den CGM-Sensor bequem an seinem Platz zu halten.

Worauf freuen Sie sich auf dem Innovationsgipfel?

Treffen mit leistungsorientierten Menschen, die Diabetes-Technologie und moderne Therapien entwickeln. Teilen Sie mit ihnen einige der Herausforderungen des Lebensdiabetikers langfristig. "Kauen das Fett" darüber, wie Diabetes Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung Gemeinschaft beeinflusst. Und am meisten Spaß, herauszufinden … was kann ich tun, um zu helfen?

Danke, dass du deine Geschichte geteilt hast, Amy! Wir freuen uns darauf, Sie im November zu treffen und zu sehen, was Sie auf diesem "Diabetes Advocacy Tanzboden" von uns tun können …:)

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.