Die Umkehrosmose Typ-1- und Typ-2-Diabetes

Es gibt eine lange Diskussion unter den Patientenanwälten über die Notwendigkeit neuer, besser beschreibender Namen, die besser zwischen Typ 1 und Typ 2 Diabetes unterscheiden. Die Debatte hat in dieser Woche einen Höhepunkt erreicht, nachdem eine neue Online-Petition von zwei leidenschaftlichen D-Moms veröffentlicht wurde, die bisher mehr als 2.800 Unterschriften gesammelt haben und sogar die Unterstützung einiger renommierter Forscher für ihren Aufruf eingeholt haben ein "Rebranding" von Krankheitstypen.

In der Petition werden die Entscheidungsträger der ADA (American Diabetes Association), der NIH (National Institutes of Health) und der IDF (International Diabetes Federation) gebeten, die Namen von Typ 1 und Typ 2 zu überarbeiten Diabetes, um die Art jeder Krankheit genauer widerzuspiegeln. " Sie stellen klar fest, dass "die medizinische Gemeinschaft geeignete Namen bestimmen sollte, da sie am qualifiziertesten sind; aber genau wie ein Beispiel würde die einzigartige Natur von Typ 1 in einem Namen wie Autoimmune Beta-Zell-Apoptose ( BCA) Diabetes und die einzigartige Art von Typ 2 in einem Namen wie Insulinresistenz Diabetes (IRD). "

So begann die ganze Kerfusion darüber, ob neue Namen nur dazu dienen, die Kluft in unserer D-Community zu vertiefen und die Öffentlichkeit, die bereits über Diabetes-Typen verwirrt ist, zu verwirren - oder ob Sie machen trotzdem einen Happen, und diese Namensänderung ist nur eine große Verschwendung von Anstrengungen, wenn wir für sinnvollere Veränderungen einstehen können / sollten, die Menschen tatsächlich helfen, mit Diabetes besser zu leben.

Die Befürworter behaupten:

- wir haben diese "chaotischen" (oder schlechteren, bedeutungslosen) Titel für die zwei Arten von Diabetes zu lange toleriert, und es ist höchste Zeit für einige Klarheit

- Dies ist eine große Chance, das Bewusstsein zu schärfen und die Öffentlichkeit und Mainstream-Medien über die echten Ursprünge und Parameter von Diabetes-Typen

aufzuklären - "hey, wir sind nicht gegen den Typ voreingenommen 2, wir wollen nur, dass die Leute wissen, dass unsere Kinder vom Typ 1 einen ganz anderen Zustand haben als der hier "(Ich paraphrasiere hier)

Diejenigen gegen Anspruch:

- egal wie du es schneidest, es wird erschaffen Eine immer größere Kluft zwischen den Diabetestypen behindert unsere Fähigkeit, gemeinsam für eine gemeinsame Sache zu werben (siehe T2-Blogger Bob Pederson's herzlichen Beitrag zu der Verletzung, die dies verursachen kann)

- eine Namensänderung zu forcieren ist eine riesige Verschwendung von Zeit, weil die Medien und die Öffentlichkeit die aktuellen Namen kaum verstehen, und sich die neuen Namen nicht besser merken oder verstehen können

- wie T1 Blogger Lee Ann Thill poin ts out, die beiden Typen sind ähnlicher als nicht, und "ein Name, den Sie heute zuweisen, könnte sich als falsch erweisen, wenn Sie zukünftige Forschungsergebnisse haben."

Ich bereite mich hier auf Steinwurf und Mistgabeln vor, aber ich muss stimme Lee Anns sehr eingeschätzter Einschätzung zu, dass ein Vorstoß für neue Namen ein gigantischer Kampf sein wird, der sich wahrscheinlich nicht lohnt …

Wie Lee Ann, hätte ich zu Beginn meines Diabetes-Lebens vielleicht anders gefühlt.Aber jetzt, an meinem 10-jährigen Jubiläum mit dieser Krankheit, und ich habe es ständig recherchiert und darüber geschrieben und mit Dutzenden von Menschen innerhalb und außerhalb der Pharmaindustrie, des Gesundheitswesens und der Patientensphäre darüber gesprochen, kann ich nur stimme zu, dass wir "größere Fische zum Frittieren" haben - und dass jeder Versuch einer umfassenden nationalen oder internationalen Namensänderung zum Scheitern verurteilt ist.

Hier sind die Punkte, die hinter meinem Denken stehen (du kannst zustimmen oder virtuelle Steine ​​werfen):

* Wir müssen auf die Veteranen in unserer Gemeinschaft hören. Sie sind unsere weisen Ältesten, die seit Jahrzehnten mit Typ 1 leben und viele Initiativen kommen und gehen sehen. Lee Ann, mit 34 Jahren Diabetes hinter ihr, weist darauf hin, dass Namensänderungen bereits früher gemacht wurden: von "juvenil" und "adult" zu insulinabhängigem Diabetes mellitus (IDDM) und nicht insulinabhängigem Mellitus (NIDDM) und schließlich zu Typ 1 und 2, die "generisch und symbolisch" zu sein schienen und die Dinge hoffentlich klären würden. Dennoch erklärt sie immer noch … und erklärt … und erklärt es! Erst jetzt sind die Erklärungen so viel komplizierter geworden, weil sie sagen muss: "Ich habe das, was früher X genannt wurde und dann als Y und / oder Z bezeichnet wurde, weil … (langatmige Erklärung vom Typ 1 - oder welches Label du auch gibst). "

Im Gegensatz zu einigen Kommentatoren auf ihrer Seite glaube ich nicht, dass Lee Ann einfach ein saurer Typ ist oder "aufgegeben" hat; Ich denke, dass die Jahre ihr eine Perspektive gegeben haben, was realistisch ist. Vergiss nicht, dass Leute herumgelaufen sind und gesagt haben: "Sie werden ein Heilmittel für das Jahr XXXX sein." Nicht realistisch, und auch nicht die Erwartung, dass eine Namensänderung die Gesundheitskompetenz der Öffentlichkeit in Bezug auf Diabetes revolutionieren wird.

* Konsensbildung ist eine monumentale Aufgabe und dauert eine laue Zeit. Denken Sie einen Augenblick an den Blauen Kreis. Seit Jahren versuchen wir, die großen nationalen Interessengruppen hinter dieses einfache, universelle Symbol für Diabetesbewusstsein zu bringen. Zuerst beklagten sie sich, dass es ihnen nicht gefiel; jetzt ziehen sie nur ihre Füße, während sie sich an ihre eigenen individuellen Logosymbole klammern. Stellen Sie sich jetzt vor, Sie versuchen, das gesamte US Medical Establishment dazu zu bringen, neue Namen für die zwei wichtigsten Arten von Diabetes zu vereinbaren. Das wird ein langer und hitziger Kampf, Leute.

* Wir sollten aus Diabetes Namenswechsel Geschichte lernen, die nicht schön ist. Es begann im Jahr 1979, als die Absetzung der Begriffe "juvenil onset" und "adult onset" von einer internationalen Task Force vorgeschlagen wurde, die von der National Diabetes Data Group des NIH gesponsert wurde. Die ADA, die Australian Diabetes Society, die British Diabetic Association und die European Association for Study of Diabetes (EASD) unterzeichneten. Mit Vorbehalten schloss sich schließlich die Weltgesundheitsorganisation an (obwohl sie weiter gingen und tatsächlich fünf Arten von Diabetes "schufen", von denen nur die ersten beiden Nummern hatten).

Zwischen 1979 und 1995 erhielten wir die Begriffe insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 1 (IDDM) und nicht insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2 (NIDDM), die zwar behandlungsbasiert, aber dennoch verwirrend waren . Während der neunziger Jahre organisierte ein anderes internationales Expertenkomitee, das von der ADA gesponsert wurde, das gesamte Schema neu und gab uns die Zahlen von Typ 1 und Typ 2, die wir heute verwenden, obwohl sie arabische Zahlen anstelle der medizinisch traditionellen verwendeten Römische Ziffern, angeblich, um noch mehr Verwirrung (?) Zu beseitigen.

All dies hielt natürlich die Debatte nicht auf, die alle paar Jahre in Gang kommt. Die Verwirrung bleibt auch in der Ärzteschaft bestehen, wie wir letztes Jahr darüber berichtet haben, dass selbst diejenigen, die bei Diabetes arbeiten, sich nicht darüber einigen können, wie viele verschiedene Arten von Diabetes es wirklich gibt und wie sie bezeichnet werden sollten.

Auch im Jahr 2007 führte Medtronic eine Studie über öffentliches D-Bewusstsein durch und stellte fest, dass 80% der 2 436 untersuchten amerikanischen Erwachsenen nicht zwischen Typ 1 und Typ 2 unterscheiden konnten und 36% dachten, dass es entweder a "Typ 3 oder 4" Diabetes auch! (nebst anderen Missverständnissen)

Es ist klar, dass all diese Rangeleien für bessere Namen in den letzten 30 Jahren nicht viel geholfen haben.

* Die Mainstream-Medien umerziehen? Ich denke nicht. Kennen Sie den chaotischen Zustand, in dem sich der Journalismus gerade befindet, als Geschäft und Beruf? Massive Kürzungen bedeuten, dass Redaktionen mit weniger Mitarbeitern arbeiten, die unerfahrener und überarbeitet sind als je zuvor. Eine Reihe von Materialien zu versenden, die fordern, dass Reporter die "alten" Namen für Diabetes-Typen vergessen und neue Etiketten verwenden, wird nichts bringen. Tatsächlich kann ich mir einfach die falschen Annahmen vorstellen, die auftauchen werden, wenn glücklose Reporter über die "Neuerfindung" von Diabetes stolpern.

* Es gibt ein Sprichwort, dass "der Weg zur Hölle mit guten Absichten gepflastert ist." Was ich sehe, sind ein paar leidenschaftliche D-Eltern, die verzweifelt etwas tun wollen, um ihnen zu helfen Kinder jetzt; Sie wollen alle dummen, verletzenden und negativen Kommentare ihrer Familien beenden und eine Zukunft schaffen, in der die Diabetes-Typen kristallklar sind und ihre Kinder nicht diskriminiert werden oder ihr Leben damit verbringen müssen, ihre Krankheit zu erklären. Während das edel ist, glaube ich ehrlich gesagt nicht, dass es möglich ist. Seien wir ehrlich: Was wissen wir alle über Morbus Crohn oder die Huntington-Krankheit, wenn wir kein betroffenes Familienmitglied haben? (April ist Huntington Bewusstseinsmonat, BTW, und auch sie stürmen Capitol Hill und kämpfen, um die Medien zu erziehen). Wir Außenseiter wissen nicht viel über ihre Sorgen um die Gemeinschaft … Und wenn diese Krankheiten mit verschiedenen Arten (nach allem, was ich weiß, sie tun), dann geben diese Arten neue wissenschaftliche Titel wie "Autoimmune Beta-Zelle Apoptose (BCA) Diabetes" oder "Insulin Resistance Diabetes (IRD) "wird mir nicht helfen, etwas besseres zu verstehen, es sei denn, ich nehme mir wirklich die Zeit, mehr zu lesen und etwas über diese Bedingungen zu lernen. Diabetes ist offensichtlich keine seltene Krankheit und ist ein öffentliches Gesundheitsproblem. Aber ich sehe einfach nicht den Wert der Investition unserer Bemühungen, Zeit und Geld (ja, die Umbenennung verursacht Kosten), indem wir beschreibende, wissenschaftliche Namen für eine Sache, die wir

einfacher machen wollen, für die Öffentlichkeit schaffen Umarmung, anstatt schwieriger.

Inzwischen gibt es einen erneuten Ruf nach Einheitlichkeit in der D-Community. T1 Blogger Scott Strange schlägt vor: ----------------------------------

Ich möchte Diabetes Befürworter weltweit zu versprechen:

Empathie zu haben, egal welcher Art.

Für diejenigen mit dieser Bedingung, egal welcher Art.

Aufklärung über Diabetes, unabhängig von der Art.

Korrektur von Fehlinformationen und Stereotypen, die in der Gesellschaft und in den Medien so verbreitet sind.

Um den Schmerz zu erkennen, den Fehlinformationen und Stereotypen jeden Tag verursachen. Schmerz, der sowohl emotional als auch physisch ist.

Um Menschen zu helfen, die aus irgendwelchen Gründen täglich von diesen Stereotypen betroffen sind. Leute, die gerade zufällig nebenan wohnen, die zufällig zu deinen Familienpicknicks kommen, die zufällig zu denen gehören, die dir wichtig sind. Menschen, die Sie nie getroffen haben, Menschen mit Familien und Angehörigen.

Menschen, die Diabetes haben.

Weil wir alle Menschen sind.

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Gut gesagt, mein Freund.

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