Mutter teilt den Kampf ihres Kindes mit Typ-1-Diabetes

In den letzten Wochen hat die Diabetes-Gemeinschaft mehrere Tragödien erlitten, als sie junge Menschen an Diabetes verloren haben. Es ist schockierend und ärgerlich, wenn Diabetes das Leben eines jeden nimmt, aber irgendwie mehr, wenn es ein junges Leben so kurz macht. Moira McCarthy Stanford ist Journalistin, langjährige JDRF-Freiwillige und Mutter von Leigh (22) und Lauren (18), bei der im Alter von 5 Jahren Typ 1 diagnostiziert wurde.

Lauren ist heute einer von vielen Teenagern, die äußerlich "perfekt" aussehen, aber unter der Oberfläche, s 999, kämpft er furchtbar mit der täglichen D-Verwaltung. Angesichts der jüngsten Ereignisse hat sich Moira freiwillig gemeldet, ihr Herz zu öffnen, um einen Teenager mit Diabetes aufzuziehen - in der Hoffnung, dass ihre Worte anderen helfen können. Ein Gastbeitrag von Moira McCarthy Stanford

Als ich in meine Küche ging, um eine der Milliarden Hausarbeiten zu erledigen, die ich jeden Tag meines Lebens zu tun hatte, wurde ich von den Gefühlen, die mich überfielen, als ich bemerkte, was auf der Theke war, aufgehalten .

Gebrauchte Teststreifen. Drei von ihnen. Nicht im Müll; nicht weggelegt. Jetzt, bevor Sie denken, dass ich ein ordentlicher Freak bin, denken Sie darüber nach: Die Welle der Emotion, die ich fühlte, war reine, unverfälschte Freude. Weil die Teststreifen, die auf meiner Granitplatte lagen, Beweis für die schönste Art waren, die ich mir vorstellen konnte.

Sie waren der Beweis, dass meine Tochter ihren Blutzuckerspiegel kontrollierte.

Warum, fragen Sie, würde mir das so über den Mond schicken, wenn sie 13 von 18 Jahren auf dieser Erde Diabetes hat? Wenn der totale Finger sticht, hat sie definitiv die Nummer in den 40-tausenden gemacht? Denn, Sie sehen, sie ist diese wirklich rätselhafte Seele: ein Teenager-Mädchen, das seit mehr als einem Jahrzehnt an Diabetes leidet. Und während ich mich bemühe, meinen Kopf darum zu drehen, hat das - öfter als in den vergangenen fünf Jahren - Zeiten der Kontrolle selten, wenn überhaupt, Blutzucker ignorieren, bis sie in Magen-Brech-Höhen explodieren, "vergessen" zu Bolus für Snacks (und sogar Mahlzeiten manchmal) für sie und einen konstanten Zustand der kombinierten Sorge, Wut und Trauer für mich.

Ich sage dir das, weil ich denke, dass es an der Zeit ist, dass wir alle aufstehen und eingestehen, was in vielen Häusern wahr ist: unsere Teens - selbst die klügsten, klügsten, lustigsten und am meisten getriebenen von allen - haben es schwer damit umzugehen die täglichen Anforderungen an Diabetes. Ich weiß es aus erster Hand. Meine Tochter war die "Modellpatientin" seit vielen Jahren. Sie fing an, sich nur wenige Wochen nach ihrer Kindergartendiagnose Schüsse zu geben. Sie verstand die Mathematik des Bolus, bevor sie wusste, wie man "Algebra" buchstabierte. Sie ging als jüngstes Kind in der Gegend um Boston zu der Zeit auf die Pumpe und fand es heraus wie ein Soldat.Sie war damals sieben, und ich kann Ihnen ehrlich sagen, dass ich noch nie einen Standortwechsel vorgenommen habe. Sie schnallte sich bereitwillig ein CGM an, wenn sie groß und hässlich war (es dauerte nicht lange, traurig) und verstand ihre Funktion. Sie ist ihr Oberschulratspräsident. Sie war auf dem Heimkehrplatz. Sie wurde von ihren Kommilitonen zum "Meisten Schulgeist" gewählt. Sie ist eine vierjährige Uni-Tennisspielerin. Sie ist der Anker ihrer Schulnachrichten und ist dieses Jahr für einen Emmy nominiert. Sie wurde zweimal vor dem Kongress gesprochen und sprach 2008 als Teil des Democratic National Convention. Zu Lebzeiten hatte sie Senator Ted Kennedys privates Mobiltelefon auf Kurzwahl. Bisher wurde sie an jedem College aufgenommen, bei dem sie sich beworben hat. Ja, sie ist ein ziemlich Mädchen.

Man könnte meinen, dass die Idee, ihren Finger etwa sechs Mal am Tag ihren Blutzucker zu kontrollieren und dann ihre Kohlenhydrate zu zählen und ein paar Knöpfe an ihrer Pumpe zu drücken, keine große Sache sein sollte, oder? Es ist nur etwas, was man tun muss und das ist richtig?

Denk nochmal nach. Denn Diabetes ist die eine Sache, die meine Tochter stört. Ständig. Es fing im Sommer an, bevor sie 13 wurde. Ich hatte über unseren Club Pool geschrien, damit sie ihren Blutzucker kontrollieren konnte und sie war einfach nicht in der Stimmung, es zu tun. Stattdessen versuchte sie etwas "Neues". Sie spielte ein wenig mit ihrem Meter und brüllte dann zurück über den Pool zu mir: "Ich bin 173!" Ich nickte, erinnerte sie an ihre Richtigkeit, notierte sie in ihrem farbkodierten Logbuch und fuhr mit meinem Tag fort.

Sie erzählte mir Monate später, dass dies ihr Wendepunkt war; In dem Moment, als sie die "Droge" probierte, mit der sie jahrelang gerungen hatte. Diese Droge heißt Freiheit. An diesem Tag wurde ihr klar, dass ich ihr so ​​sehr vertraute, dass sie tun oder lassen konnte, was immer sie wollte. Die Idee, nicht zu überprüfen, war so lecker, sie sagt immer noch heute, dass sie denkt, dass sie wissen muss, wie sich Drogensüchtige fühlen, wenn sie versuchen, sich zu entgiften. Sie übersprang mehr und mehr Tests. Im Herbst begann sie auch, Insulindosis zu überspringen. Und als sie mir sagte, nachdem sie auf der Intensivstation gelandet und fast gestorben wäre, so krank, wie sie sich physisch fühlte, machte das emotionale Hoch von DENYING Diabetes jede Macht in ihrem Leben (und ja, ich sehe die Ironie hier) dieses schreckliche Gefühl alle sind es wert.

Also war die ICU-Reise mein Weckruf. Dieser Anruf kam klar; sie gab auf. Ich arbeitete daran, mehr in ihrem Gesicht zu sein und tatsächlich auf den Zähler und die Pumpe zu schauen. Ihr A1C kam herunter. Und im nächsten Sommer war ich wieder die vertrauensvolle Mutter. Sie ist nie wieder auf der Intensivstation gelandet, aber ihr Blutzucker hat gelitten. Sie schien zwei gute Wochen zu haben, was sie tun sollte, und dann würde sie wieder auseinanderfallen. Als sie älter wurde und nicht oft bei mir war, wurde es für sie leichter und leichter ihr Geheimnis zu verbergen. Und so sehr sie verstand, was sie tat, war falsch, die Sucht hielt sich fest. Nach einem Jahr, in dem sie besonders harsch war, versuchte sie mir ihren Kampf zu erklären.

"Es ist, als würde ich nachts schlafen gehen und sagen:, Morgen früh werde ich aufwachen und neu anfangen und tun, was ich tun soll.Ich werde regelmäßig nachsehen und mein Insulin nehmen. Ich werde jedes Mal zu Bolus gehen, wenn ich esse. Und ab morgen wird es gut gehen. "Aber dann wache ich auf und ich kann es einfach nicht tun, Mom. Macht das irgendeinen Sinn? "

Hmmm. Das erklärt den Erfolg des Weight Watchers Programms. Wir Menschen wollen es richtig machen und frisch anfangen. Wir wissen gut was wir zu tun haben und dennoch … wir stolpern. Natürlich Ich verstand, aber die Sache war: Es ist ihr

Leben mit dem sie rumhängt. Jedes Mal, wenn sie wieder stolperte, tat mir das Herz mehr weh. Ich könnte das auch niemandem gegenüber zugeben Nicht-Diabetes-Weltfreunde würden etwas sagen wie: "Nun, ist es nicht nur eine Frage der Disziplin?" Oder: "Nun, du musst einfach die Kontrolle übernehmen!" Und sogar meine Diabetes-Weltfreunde würden urteilen. Jeder ist Kinder scheinen keinen A1Cof zu haben 6. 3. Keiner von ihnen hat sich Gedanken gemacht, und sie verstehen alle, warum sie ihre Seite alle drei Tage wechseln sollten, auch wenn es immer noch ziemlich gut aussieht (oder so sagen alle). Ich bin der Einzige Meine Mutter ist die einzige schlechte Diabetikerin, das dachte ich.

Bis ich anfing, ehrlich zu sein, Lauren sprach vor dem Kongress über ihre Probleme und die Schlange der Leute, die darauf warteten, mit ihr zu sprechen, erstreckte sich scheinbar für immer. Es gab entweder Kinder, die dasselbe getan hatten und es nicht zugaben, Eltern, die befürchteten, dass ihre Kinder dasselbe taten, Eltern, die herausfinden wollten, wie sie ihre Kinder davon abhalten könnten, oder Kinder, die sagten: "OMG Geschichte." Dann fing ich an, D-world-Freunden zu sagen, dass in unserem Haus alles nicht dumm war. Ein paar tapfere Seelen griffen zu mir und erzählten mir - privat -, dass auch sie mit ihrem Teenager kämpften. Trotzdem sitze ich heute hier ein bisschen beschämt, während ich das schreibe.

Schließlich bin ich der Beschützer meiner Tochter. Ich bin ihr defensiver Linebacker. Wie könnte ich etwas Schlechtes kommen lassen? Ich meine, Diabetes? Ich konnte das nicht verhindern. Aber Komplikationen? Das ist auf meiner Uhr. Guter Gott.

Aber hier ist die Sache: Ich glaube wirklich, dass wir, indem wir dies offen angehen, Millionen von Menschen helfen und sogar Milliarden von Dollar sparen werden. Was wäre, wenn es keine Schande für Ihren Teenager mit rebellierenden Diabetes gäbe? Was wäre, wenn es nicht anders wäre, als beispielsweise zuzugeben, dass dein Kind seine Hausaufgaben übersprungen und eine Null auf etwas bekommen hat (was hat das Kind noch nicht einmal gemacht?) Was wäre, wenn sich Teenager - und Eltern von Teenagern - nicht schämen müssten offenes Forum, um ihre Situation zu diskutieren und Wege zu finden, um Dinge besser zu machen? Es ist Zeit, dass der nicht-konforme Teenager und seine Eltern aus dem Schrank kommen.

Ich glaube, das bringt uns einer Heilung näher. Wie? Weil erstens der traurige Zufall ist, dass die heranwachsenden Jahre Jahre sind, ist der Körper reif, auf dem Weg zu Komplikationen zu beginnen. Enge Kontrolle ist wichtig. Und doch, Teen Hormone machen es hart genug zu tun, wenn Sie sich bemühen, und schwer zu versuchen, überhaupt zu versuchen. Sprechen Sie über etwas durcheinander geratenes Zeug. Was wäre, wenn wir einen Weg finden könnten, den Jugendlichen zu helfen, besser unter Kontrolle zu bleiben?Das würde Hunderte von Millionen von Dollar in der Gesundheit sparen c 999 sind für Krankenhausaufenthalte jetzt, und vielleicht Milliarden von Dollar im Gesundheitswesen Kosten für Komplikationen auf der Straße. Natürlich ist die echte "Heilung" die Antwort, aber würde nicht eine gute, intelligente, kleine, einfach zu bedienende künstliche Bauchspeicheldrüse helfen, diese schreckliche Lücke zu überbrücken?

Ich meine, was wäre, wenn die ersten Leute, denen das APP zugute käme, diejenigen wären, von denen Studien gezeigt haben, dass sie bei den CGM-Studien am schlechtesten waren? Denn der Grund, warum sie das Schlimmste getan haben, ist einfach: SIE SIND TEEN. Wie meine Tochter ist ihre Chemie körperlich und emotional mit ihnen vermischt. Sie begreifen diese verrückte Idee, dass das schreckliche Gefühl von konstant hohem Blutzucker ein fairer Handel ist, wenn sie das Gefühl der Verpflichtung zu ihrer Krankheit verlieren. Also, gib die Verpflichtung zu einem coolen kleinen Werkzeug. Verdammt, nimm es weg, wenn sie 23 sind, wenn du willst. Wenn wir nur eine Welt schaffen, in der Teenager und ihre Eltern "Onkel" weinen können und ihnen ein gutes Werkzeug ausgehändigt wird, haben wir nicht schon die Diabeteswelt dramatisch verändert?

Das Traurige ist: Einige Mütter (oder Väter) mit einem Achtjährigen mit Diabetes werden das lesen und ihre (oder seine) Zunge gluckern und sagen: "Ich bin froh, dass ich es nicht getan habe." "Zieh mein Kind so auf. Ich bin froh, dass mein Kind das nicht macht." Sie wird selbstgefällig sein; sie wird nicht zustimmen. Ich weiß das, weil ich diese Mutter war. Ich hatte alles herausgefunden. Und schau, wo diese Selbstgefälligkeit uns gelandet hat. Also, wenn diese Person du bist, will ich es nicht hören. Aber sollten Sie jemals Unterstützung und Verständnis brauchen, wenn Sie damit konfrontiert werden, bin ich für Sie da.

Meine Tochter geht es diese Woche besser: Die Teststreifen sind auf meiner Arbeitsplatte verstreut. Ihr letzter Termin war ein Albtraum. Ihr A1C kam hoch, und ihr Endo erzählte ihr, in unmissverständlichen Worten, etwas in meinem Hinterkopf: Wenn sie sich nicht ändert und sich selbst beweist, wird sie bis jetzt nicht auf das erstaunliche College gehen weg, dass wir eine Anzahlung für sie gemacht haben.

Ich hasse es, während andere Kinder sich über Mitbewohner stressen, herauszufinden, wie man Jahre schwieriger Diabeteskämpfe durchbricht. Ich verachte, dass sie das wirklich ein für allemal auf den richtigen Weg bringen muss. Aber während ich durch die Tränen auf dem Tresen lächle, fühle ich überwältigende Hoffnung. Ich verehre meine Tochter. Sie ist stark, klug, lustig und gut im Herzen. Sie kann es tun. Und das Beste, was ich für sie tun kann, ist zuzugeben, dass es schwer ist, ihr zu helfen, zu verstehen, wenn sie schlüpft, und hart für diesen schwer zu fassenden besseren Lebensweg für sie zu arbeiten.

Moira, meine Tochter hat keinen Diabetes, aber sie ist ein aufkommender Teenager, und ich habe geweint, als ich das gelesen habe. Pure, unverfälschte Ehrlichkeit ist immer die beste Politik in meinem Buch.

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