Transparenz, Zugang und Erschwinglichkeitsprobleme bei ADA SciSessions 2017

Eines der größten Probleme in der Diabetes-Welt ist jetzt natürlich Access and Affordability. Wie ist das bei den jährlichen wissenschaftlichen Sitzungen der American Diabetes Association Anfang Juni vorgekommen?

Nun, mit einigen gemischten Botschaften, in unseren Augen.

Es war sicherlich ein großes Interesse an dieser riesigen Veranstaltung, bei der 16.000 medizinische Fachleute aus der ganzen Welt zusammentrafen, und einige der Hauptredner riefen die Wirtschaftskrise hervor. Es gab jedoch nicht viele Einzelheiten darüber, wie man damit umgehen sollte, und vieles davon schien mehr Lippenbekenntnisse zu sein als alles andere. Und obwohl die Redner mehr Zusammenarbeit und Transparenz förderten, setzte die ADA immer noch ihre No-Photo-Politik durch, die angesichts der Forderung nach Offenheit auf der diesjährigen Konferenz durchgesetzt wurde.

Richtiges tun

Mit so viel Frustration in diesen Tagen über Advocacy-Stile und die engen Branchenbeziehungen großer Organisationen wie ADA, hätten Sie gedacht, dass die Organisation sehr darauf achten würde in das # 2017ADA-Event. Aber anscheinend nicht, und das hat nur zu mehr Kritik geführt.

Während der großen Insulin-Pricing-Sitzung am Samstag rief einer der Vortragenden die ADA wegen ihres Mangels an offener Berichterstattung über finanzielle Verbindungen zur Industrie und der Interessenkonflikte auf (eine Folie zeigte, dass die ADA-Spitzenspender Novo sind) , Lilly und Sanofi mit Millionen beigetragen). Andere Redner folgten der Forderung nach mehr Offenheit auf der ganzen Linie.

"Wir brauchen mehr Transparenz, um zu wissen, wie das Geld den Besitzer wechselt", sagte Dr. Kasia Lipska von der Yale School of Medicine. "Ich bin traurig zu sagen, dass Bantings Befürchtungen realisiert wurden ( Re: Wie Gewinne die Patientengesundheit mit Insulinpreisen übertrumpfen heute. "

Während einer Aktualisierung der Artificial Pancreas-Forschung forderte D-Anwalt Adam Brown von Close Concern die Forscher auf, sich beim Betrachten auf die Kosten- und Zugangskomponente zu konzentrieren Next-Gen-Innovationen. Er stellte fest, dass wir uns vielleicht anstatt auf die Verbesserung des D-tech um 90% für nur 10% der Menschen mit Diabetes zu konzentrieren, stattdessen daran arbeiten sollten, es für ein breiteres Spektrum von Menschen um ~ 70% zu verbessern. Das zog einige interessante Diskussionen nach sich, aber leider schienen viele der anwesenden Forscher nicht der Ansicht zu sein, dass Kostenfragen in die Forschung einfließen sollten.

Sprechende Insulinpreise

Die Samstags-Preisgestaltung für Insulin war eine der am meisten diskutierten und besuchten; Dr. Irl Hirsch, selbst langjähriger Typ 1 und Stimmfachmann zu diesem Thema, moderierte die Diskussion "Umgang mit den steigenden Kosten von Insulin."

Von Yale war Dr. Lipska die erste, die vorstellte, und sie ging durch eine ziemlich einfache Geschichte der Insulinentdeckung und -entwicklung, die alle zu den inkrementellen Veränderungen und steigenden Preisen führte, die wir in den letzten zehn Jahren gesehen haben. Während es mittlerweile allgemein bekannt ist, war es erstaunlich, dass ihre Folien seit 1996 mehr als ein Dutzend Preissteigerungen aufweisen und dass die Insulinpreise in den letzten 20 Jahren um 700% gestiegen sind!

Mit Genehmigung von Dr Kasia Lipska

Dr Alan Carter von MRIGlobal und ein Pharmazieprofessor an der Universität von Missouri-Kansas City vertieften sich in die Akteure des Medikamentenpreissystems und stellten Pharma- und Pharmacy Benefit Managers (PBMs) in den Mittelpunkt seines Interesses Erfahrung mit der Verwaltung von Formularen und früher unter "Gag Orders" mit PBM-Praktiken. Er wies auf Generika, die Preissenkungen bis zum Zeitpunkt der neunten Generation typischerweise sehen, aber es ist anders für Insulin, weil Generika nicht existieren, und manuf Actorers machen weiterhin inkrementelle Verbesserungen, die größtenteils nicht viel besser sind als vor mehr als einem Jahrzehnt.

Erstaunlicherweise, vor allem aufgrund von Patentschutz und "nicht ganz illegaler Absprachen, die keine geheime Absprachen sind", lässt der Markt die Insulinpreise lächerlich ansteigen. Eine der besten Ideen, die Dr. Carter vorschlug, war, dass die SEC tatsächlich damit begann, PBMs zu regulieren, ähnlich wie ein Dienstprogramm. Das würde eine Preisbegrenzung ermöglichen, merkte er an. Da diese PBMs tatsächlich Bank-ID-Nummern haben und dazu tendieren, finanzielle Zauberei zu betreiben, indem sie Rabatte und Preisanpassungen verzerren, könnten Regulierungen und Routine-Audits Veränderungen innerhalb der Industrie erzwingen und dadurch die Situation für Patienten verbessern.

Mit Genehmigung von Dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins von der Univ. von Kansas Diabetes-Institut war der kontroverseste der Moderatoren, was einige abseitige Vorstellungen zu Zeiten wie die Rückkehr zu Urintests anstelle von Fingersticks (ernsthaft?!) und dass Patienten die Schuld an hohen Insulinkosten … teilen? !

Interessenkonflikte?

OK, Robbins hat die ADA wegen ihrer finanziellen Verbindungen zur Industrie angerufen und die Organisation dazu gedrängt, offener zu sein, insbesondere bei großen Konferenzen wie den SciSessions und wenn es angeblich "patientenfokussiert" handelt könnte direkt mit diesen Pharma-Beziehungen in Konflikt geraten. Robbins fragte auch die Gesundheitsexperten im Publikum nach ihren eigenen Neigungen und sagte, dass eine kürzliche Umfrage zeigte, dass die meisten nicht glaubten, dass sie von Mittagessen und anderen Vergünstigungen beeinflusst waren, aber eine Mehrheit glaubte, dass ihre Kollegen beeinflusst waren.

"Wir unterliegen Marktkräften und Motivationen, die nicht auf Logik und Fakten beruhen." Sie basieren auf der Zulassung neuer Produkte, anstatt auf der Herstellung besserer Produkte. Sie sind oft Gegenstand von Konflikten. "

Robbins ermunterte alle - HCPs, Orga- nisationen, Pharma, Regulatoren und Patienten -, gemeinsam an der Behandlung dieses Insulinpreisproblems zu arbeiten.Er sagte, dass die Patienten besser ausgebildete Konsumenten sein und unsere Stimmen erheben müssen, um sicherzustellen, dass Ärzte und Pädagogen ehrlich und transparent bleiben und gleichzeitig die ADA und andere Organisationen dazu drängen, dasselbe zu tun. Er fasste die Handlungsaufforderungen für verschiedene Gruppen folgendermaßen zusammen:

• Wie die Anwaltschaft sind HCPs verpflichtet, einige Leistungen pro bono zu erbringen.
• Patienten können Versicherer auffordern, zu beweisen, dass eine "bevorzugte" Medikation / Versorgung besser ist, wenn ein abonnierter Gegenstand abgelehnt wird
• ADA kann bei der Finanzierung transparenter sein und den Einfluss dieses Geldes auf seine Interessenvertretung und andere Aktivitäten selbst untersuchen. Die Organisation muss Meinungsaussagen von denen unterscheiden, die durch die Finanzierung beeinflusst werden.

Dr. Robert Ratner, der vor kurzem als wissenschaftlicher und medizinischer Offizier der ADA zurückgetreten ist, kehrte dieses Jahr als unabhängige Stimme zur ADA-Konferenz zurück. In seiner Präsentation verteidigte er manchmal die Arbeit der Organisation während seiner Zeit dort und rief sie zu anderen Zeiten an, weil sie früher keine bessere Arbeit geleistet hatten, als sie Insulinpreise und -zugang ansprachen.

Ratner sagte, dass die Öffnung der Black Box für Insulinpreise der beste Weg ist, und gerade jetzt ist die Type 1 Diabetes Defense Foundation eine Organisation, die den Weg ebnet mit einer Reihe von Sammelklagen gegen Pharma, PBMs und Versicherer, die an diesem System zur Preisfestsetzung beteiligt sind. Er wies auf Staatsklagen hin, die Veränderungen in der Tabakindustrie anstoßen, etwas, auf das wir bei der Insulinpreisrevolution zusteuern könnten. Diese Prozesse führen zur Entdeckung, dann zur Transparenz und schließlich zur Veränderung. Ratner wies auch auf legislative Bemühungen hin, wie zum Beispiel, was in Nevada und anderen Staaten geschieht, die im Kongress vorgeschlagen wurden.

"Wir werden schließlich Transparenz bekommen", sagte Ratner.

Wie auf der Expo-Etage gesehen

Zwei der drei großen Insulinkonzerne haben diesen großen Elefanten in dem Saal auf der Ausstellungshalle angesprochen - Eli Lilly und Sanofi haben auf die Access- und Erschwinglichkeitskrise hingewiesen ihre massiven Anzeigen. Interessanterweise hat Novo Nordisk nicht.

Lilly: Hatte einen speziellen Stand zu Patientenzugang und Erschwinglichkeit eingerichtet - eine Seite hatte ein kurzes zweiminütiges Video über Insulin-Kosten- und Rabattprogramme, in dem sie feststellte, dass das Unternehmen sowohl an Sparoptionen als auch an Rabatten arbeitet Auswirkungen auf Patienten am Point-of-Sale. Auf der anderen Seite, wo ein Vertreter von Lilly stand, wurden die Besucher eingeladen, " Fragen Sie uns nach sofort bezahlbaren Lösungen und wie können wir dieses Problem in Zukunft für Patienten angehen? "

Also haben wir es getan. Die beiden Mitarbeiter, die unsere Fragen beantworteten: "Ich bin ein unsicherer Typ aus der Mittelschicht mit Typ 1, der sich mein Monatsinsulin nicht leisten kann. Was können Sie also für mich tun?" BlinkHealth und GoodRx Programme als Optionen angeboten, und bot eine Broschüre sowie verweist mich auf seine neu erstellte Website, InsulinAffordability. com. Vieles davon war vertraut, basierend auf dem, was wir während des Lilly Diabetes Workshops im April und darüber hinaus hörten.

Sanofi: War meist auf der gleichen Seite, obwohl sie keinen One-Stop-Hub hatten, sondern einzelne Displays für ihre verschiedenen D-meds und Insulin inklusive kostenspezifischer Details. Das Unternehmen hob vor allem seine Co-Pay- und Rabatt-Karten für jedes Medikament hervor, bot Broschüren für jedes Medikament an und wiederholte diese Themen von Wiederholungen, die in der Ausstellungshalle verteilt waren. Wir versuchten, von den Sanofi-Vertretern, die zur Verfügung standen, mehr Aspekte auf der Ebene der Politik zu sammeln, aber sie waren meistens nicht bereit, zu reden.

Während Patientenunterstützungsprogramme (PAPs) und Preisnachlässe wichtige Hilfsmittel sind, die zu viele Menschen, die zu kämpfen haben, einfach nicht wissen, sind wir uns dessen bewusst, dass es sich nicht um langfristige Fixes handelt und nicht die einzigen Lösungen sein können.

Immerhin wurden die Probleme zumindest auf dem Boden der Ausstellungshalle anerkannt, und aus unserer Sicht schienen viele HCPs daran interessiert zu sein, mehr zu erfahren.

Adressierung von "nicht-medizinischer Vermittlung"

Wie wir Anfang dieser Woche berichteten, vertieften sich die vorgestellten und diskutierten Forschungsarbeiten in diesen wirtschaftlichen Aspekt der Diabetes-Versorgung mehr als wir es in den vergangenen Jahren gesehen haben.

Zumindest ein sehr interessantes zugriffsbezogenes Poster betraf die Frage des nichtmedizinischen Umtausches (aka, " Meine Versicherungsgesellschaft lässt mich zur Medikation B wechseln, obwohl mein Arzt Medikation A für mich verschrieben hat! > "). Dies steht seit mehr als einem Jahr im Rampenlicht, und die Initiativen #DiabetesAccessMatters und #PrescriberPrevails drängen auf diese Praktiken zurück. Es ist gut zu sehen, dass diese Forschung geschieht, um die tatsächlichen Auswirkungen zu dokumentieren, die dieser Trend auf uns Patienten hat. Mit freundlicher Genehmigung von Studienautoren

Die gemeinnützige Organisation Kinder mit Diabetes (CWD) hat am 12. Juni in den frühen Morgenstunden eine Diskussionsrunde zu diesem Thema abgehalten, an der fast zwei Dutzend Menschen aus der ADA, AADE, JDRF, das College Diabetes Network, TCOYD und diaTribe sowie andere Gruppen, einige Industrievölker und medizinische Fachkräfte. Die gemeinnützige Allianz für den Patientenzugang (AfPA) war ebenfalls dabei, um eine Diabetes Policy Collaboration zu schaffen, die Patienten und professionelle Organisationen zusammenbringen soll, um die Politik in Bezug auf D-Zugang zu erforschen. Ich war demütig, da zu sein, zuzuhören und teilzunehmen, wie es nötig war.

Die beiden Leiter der Diskussion waren Dr. Grunberger, ein erfahrener Endo in Metro Detroit, der Präsident der American Association of Clinical Endos (AACE) ist; und Dr. Ken Moritsugu, ein ehemaliger US Surgeon General, der für JnJ arbeitete und seit Jahren mit CWD zusammenarbeitet - und seit dem Alter von 35 Jahren mit Typ 1. 5 LADA lebt.

Ich bin sehr besorgt, wenn die Wissenschaft von der Finanzwelt überholt und übertrumpft wird, und meines Erachtens bringt eine nicht-medizinische Umstellung diese nicht in Einklang ", sagte Dr. Moritsugu." Die heimtückische Nase des Kamels ist im Zelt und wir müssen nicht beeinflussen - Medizinische Umstellung jetzt, bevor sie ins System gelangt und zur Selbstverständlichkeit wird. "

Dr. G war etwas unverblümter.

" Es ist eine kriminelle Handlung ", sagte er über die Entscheidung der Zahlenden."Sie praktizieren Medizin ohne eine Lizenz. Ich kann keine Medikamente aus meinem Büro ohne Rezept austeilen … aber sie können, wenn sie nicht in meinem Zustand üben und meine Entscheidung außer Kraft setzen? "Grunberger sagt, dass 90% seiner Arbeitszeit von" dieser Idiotie aufgegriffen wird … das ist nicht der Grund, warum sie in die Medizin gegangen sind und sie wird nicht erstattet. Das trägt ZERO zum Wohl eines Patienten bei. "

Einige wichtige Erkenntnisse, die wir aus diesem Gespräch gewonnen haben:

Es ist nicht praktikabel, einzelne Patienten zu untersuchen Wer ist umgesprungen, weil es keinen Trend bei denen gibt, die umschalten oder wie lange sie mit einer früheren Medikation weitermachen können, und viele vielleicht ihren Arzt nicht einmal wissen lassen, dass sie gezwungen sind, zu wechseln.

Einige PWDs tauschen vorherige Medikamente gegen das neue aus, zu dem sie wechseln mussten, und verwenden weiterhin beide Arten von Medikamenten / Insulinen, weil sie Reste haben, und viele Menschen verstehen die Unterschiede nicht.

• Dr. Lori Laffel von Joslin sagt: "Wir müssen Teile der Bevölkerung erkennen, die am stärksten betroffen sind Wir verlieren an Wirkung, wenn Sie dies zu einem globalen Push machen. "
• Das Schreiben von Revisionsbriefen an Zahler ist unglaublich wichtig, aber dies ist ein Bereich, der nicht erstattet wird und viele Kliniken und Ärzte haben nicht die Mittel, um diese Schlachten um Patienten zu führen.

Während des Einspruchs dürfen die Patienten während der Überprüfung der Beschwerde die aktuelle Medikation beibehalten. Ein "Know Your Rights" -Paket wurde verteilt, mit Informationen, um den Leuten zu zeigen, welchen Schutz sie in diesem Prozess haben.

• Wir müssen lernen, die Sprache von Versicherern und PBMs zu sprechen, um sie darüber aufzuklären, warum diese nicht medizinische Trendwende Patienten oder Ärzten nicht hilft.

Aus Sicht des rechtlichen Verbraucherschutzes könnte dies als Vertragsbruch angesehen werden - insbesondere, wenn PBM / Versicherer Mitte des Jahres Formels und Policen ändern.

• Da die FDA letztlich entscheidet, ob ein bevorzugtes Medikament "therapeutisch äquivalent" ist - der Begriff, der während der Stufentherapie verwendet wird, bei dem ein Patient Patienten zwingt, an einem Medikament zu scheitern, bevor er zum nächsten auf der Liste geht - Beginn einer Kampagne Die Einbindung der Regulierungsbehörden in dieses Thema könnte sehr einflussreich sein.
• Arbeitgebergespräche mit PBM und Versicherern gehören dazu, vor allem weil nicht-medizinische Wechsel ein wirtschaftliches Problem sind, das Arbeitszeit und Produktivität beeinflusst (denken Sie an die verlorene Arbeitszeit) Versicherungsunternehmen und PBMs am Telefon angerufen.)
• Die AfPA schafft eine Art "Clearinghouse of Information" über dieses wichtige Thema, insbesondere aus dem kardiovaskulären Bereich, zusammen mit einem Video zur Aufklärung und Bemühungen um Aufklärung Patienten, sowie eine mögliche Pressekampagne für die breite Öffentlichkeit, Hausärzte und Krankenschwester Praktiker.
• "Jede große Veränderung in Amerika war ein Ergebnis lauter Stimmen", sagte Collin Stephens von TCOYD. "Grassroots Action ist gefragt … Patienten müssen von Anfang an beteiligt sein. "
• CWD erstellt eine Zusammenfassung dieses Treffens, um es den Familien auf der jährlichen CWD Friends For Life-Konferenz Anfang Juli vorzustellen.Von dort aus hoffen sie, bis Ende Juli oder Anfang August eine formelle Konsensus-Erklärung zu erstellen.

"Wir müssen Familien wissen lassen, dass sie keine unbeteiligten Zuschauer sind", sagt CWD-Gründer und D-Dad Jeff Hitchcock. "Das ist erst der Anfang."

> Gemeinsam für den Wandel

All dies verbindet sich mit breiteren politischen Diskussionen und Überzeugungsbemühungen im Gesundheitswesen und bei Diabetes - Kongresse und gesetzgebende Treffen, staatliche und föderale Gesetzgebung, Arbeitgeberinitiativen, um diese von ihrem Ende zu zwängen, Rechtsstreitigkeiten, wo Kläger zwingt mehr Info-Sharing, wachsende Medienberichterstattung und kreatives Denken über das Teilen dieser Geschichten und die Unterstützung von Basisinitiativen wie Non-Profit-T1International, das # insulin4all in den USA und weltweit vorantreibt.

"Natürlich muss niemand jeden einzelnen Politik- oder Advocacy-Einsatz unterstützen, und wir können sicherlich in bestimmten Punkten anderer Meinung sein. Aber es gibt keinen Zweifel daran, dass wir mächtiger vereint statt gespalten sind.

Hier geht es darum, die Messlatte höher zu legen jedes Stück dieses Puzzles und jeder, der seine Stimme erhebt s in einer kleinen Weise, um einen Unterschied zu machen. Lass uns weitermachen, D-Freunde!

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