Diabetes-Innovationsgeschichte einer Familie (Teil 2)

Weston Nordgren ist ein Mover und Shaker in der Online- / Innovations-Community von Diabetes. Gestern teilte er die Geschichte seiner Familie über die Diagnose ihres kleinen Sohnes mit und wie er und seine Frau sich mit der CCM in der Cloud-Gruppe an der Dexcom-Technologie beteiligten, um sie für Familien besser nutzbar zu machen, die ihre T1D-Kinder schützen wollen.

Heute teilt Wes Teil 2 seiner Geschichte, indem er dazu beiträgt, die Diabetes-Welt zu revolutionieren, indem er diese patientenorientierte Initiative und sein technologisches Know-how an die medizinischen Fachkräfte weitergibt, die den Diabetes-Patienten am nächsten sind.

#WeAreNotWaiting, um das Gesundheitswesen zu ändern, von Weston Nordgren

Manchmal denke ich, dass es in Whoville ähnlich ist, wenn man sich über eine Vielzahl von Open Source Lösungen in unserer weltweiten Gemeinschaft informiert - sich mit all ihrer Macht zusammenschließen, um diejenigen in einer anderen Welt wissen zu lassen, dass sie existieren. Zu anderen Zeiten fühlt es sich an wie eine weltweite Blase von mehr als 43.000 Menschen, die alle in unterschiedliche Projekte eingetaucht sind, um entweder eine Lösung für einen unerfüllten Bedarf in der T1D-Gemeinschaft bereitzustellen oder eine Branchenlösung zu erweitern und zu rationalisieren.

Wir sind so sehr in unser individuelles und kollektives Leben eingetaucht, dass wir mit einer brutalen chronischen Krankheit zu tun haben, bei der wir vergessen, dass wir unsere Blase von 43.000 oder wie ich kaum aussprechen Nennen Sie es, "die größte kleine Gemeinschaft in Typ 1 Diabetes. "

Als wir Anfang des Monats an der # AADE17-Konferenz (Jahrestagung der American Association of Diabetes Educators) teilnahmen, haben wir uns wieder einmal auf den Schultern gestanden, um unsere Existenz und die durch die Open-Source-Lösungen zu erreichende Frist zu verkünden aus der #WeAreNotWaiting-Community hervorgehen.

Wir waren erst seit etwas mehr als drei Monaten eine Online-Community bei 'CGM in the Cloud', als Kerri Sparling (Blogger und Advokat) die ersten Geschichten unserer Existenz mit den CDEs und anderen bei die AADE-Konferenz 2014. Danach folgte Molly McElwee-Malloy, eine CDE und Bloggerin für AADE, die unsere Community weiter mit dieser Gruppe teilte.

Das waren die frühen Tage unserer Gemeinschaft und die frühen Tage einer "Revolution der Einzellösung", die die Zeitpläne der Industrie erschütterte, eine Revolution, die begann, die ungedeckten Bedürfnisse von Tausenden mit T1D in der ganzen Welt zu decken.

Unsere Gemeinschaft wächst heute mit einem Anstieg von 36% in den letzten 12 Monaten rasant.

Wir wollten, dass Diabetes-Pädagogen, die durchschnittlich 30 Patienten pro Tag sehen, von all diesen aufregenden Entwicklungen in der #WeAreNotWaiting-Community erfahren.

Bei der diesjährigen # AADE17-Konferenz in Indianapolis hatten wir tatsächlich das Gefühl, dass wir uns endlich auf der Convention etabliert haben.

Wir hatten nicht nur einen Stand, wo wir "eins zu eins" mit der größten Anzahl hochqualifizierter CDEs und anderen Pädagogen der Nation interagieren konnten, die direkt das Leben so vieler Familien in Nordamerika beeinflussen, sondern #OpenAPS Innovator Dana Lewis Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/…3/index.html Am zweiten Konferenztag gab es einen Vortrag über diese Open Source - Technologie für künstliche Bauchspeicheldrüse.

In den ersten anderthalb Tagen trafen wir eine große Anzahl von Diabetes-Pädagogen, die völlig erstaunt waren über das, was unsere Gemeinschaft getan hatte. Während wir sprachen, sagten einige, dass sie eine Gänsehaut hatten, als sie von unserer Reise der "Freiwilligen" Gemeinschaft hörten. Einige hatten Tränen in den Augen, als wir die großen Längen beschrieben, die viele Mitglieder durchgemacht hatten, um es "vorwärts zu bringen" Ein Industrie-Ausbildungsleiter brach zusammen und weinte bei dem Gedanken, dass allen Menschen geholfen werden könnte.

Viele der Diabetes-Pädagogen waren sichtlich verärgert darüber, dass sie noch nie zuvor von NightScout oder OpenAPS gehört hatten, weil sie Patienten hatten, die eine oder mehrere unserer Lösungen brauchten … genau jetzt. Manchmal verbringen wir so viel Zeit in unserer Gemeinschaftsblase, dass wir vergessen, dass es Hunderte, Tausende und Millionen von Menschen gibt, die immer noch ohne jede Art von Lösung kämpfen, die unsere Gemeinschaft oder Industrie anbietet.
Ich kann die Konferenz definitiv in zwei Teile aufteilen: den Teil vor Danas Präsentation und den Teil danach. Der erste Teil der Konferenz war gefüllt mit den oben erwähnten Interaktionen, aber als so viele Teilnehmer Danas Präsentation gehört hatten, war der zweite Teil sehr, sehr anders.

Kurz nachdem Danas Präsentation beendet war, begannen wir, Leute auf unserem Stand mit Notizblock und Stift in der Hand zu sehen, mit einem sehr intensiven Blick in ihren Augen. Es war ein echtes Erstaunen, dass ihnen niemand von diesen wunderbaren Open-Source-Lösungen von der Fernüberwachung aller wichtigen CGMs bis hin zu drei ausgewachsenen hybriden künstlichen Pankreas-Systemen (von denen die meisten seit mehreren Jahren erhältlich waren) erzählt hatte.

Alles was ich denken konnte war, dass das "Megafon", das in einer freiwilligen Gemeinschaft, die seine Advocacy-Bemühungen durch den Verkauf von $ 10 Stoßstangenaufklebern finanziert, beklagenswert unzureichend ist, wenn man bedenkt, dass es solche gibt mehr als 20.000 CDEs in den USA, die alle zusammen mit mehr als einer Million Menschen mit T1D interagieren. (Hier versuche ich, die Größe unseres 'Megaphons' zu erhöhen, indem du die www. NightscoutFoundation.org / Donate URL aufliest und um deine Unterstützung bittest;)

Es gab einmal eine Zeit, in der ich nicht nur von einem CDE und der wunderbaren Arbeit, die sie für die Patienten in ihrer Obhut leisten, gehört hatte, ich hatte auch keine Ahnung, wie sehr unsere Familie davon profitieren würde die Jahre mit CDEs als Ressource. Als unsere Familie vom quelloffenen künstlichen Endoprothesen-System LOOP hybrid auf die künstliche hybride Bauchspeicheldrüse Medtronic 670G umsteigt (weil unser Sohn in der Schule keine DIY-Lösung verwenden kann), haben wir in unserem aktuellen CDE eine große Ressource gefunden Jahr erfolgreich den gleichen Übergang gemacht, den wir vor wenigen Tagen begonnen haben.

So teilte ich auf der AADE in diesem Jahr die Erfolgsgeschichte unserer Familie mit so vielen Diabetestherapeuten wie möglich darüber, wie ein so genannter spröder Diabetiker von seinem schlimmsten A1c in 9 Jahren zu seinem besten A1c in nur 90 Tagen kommen könnte. Diese multiplen hybriden künstlichen Pankreas-Systeme aus unserer Gemeinschaft hatten eine "Nacht-und-Tag" -Transformation bewirkt, die unserer Familie bisher nicht zugänglich war, weil meine Frau und ich, egal wie gewissenhaft unsere manuelle T1D-Behandlung, für unser Leben nicht modulieren konnten Basalinsulin unseres Sohnes mit einer Frequenz, die seine Gastroparese kompensierte. Der Algorithmus für das LOOP-System, das wir verwendeten, könnte den Basal-Effekt hunderte von Malen am Tag dynamisch verändern, wenn dies aufgrund dessen, was seine Physiologie war oder nicht, durchgeführt wurde.

Glockenspiel! Die AADE (American Association of Diabetes Educators) untersucht derzeit, wie sie mit der DOC (Diabetes Online Community) zusammenarbeiten könnte, um Patienten bestmöglich zu helfen - und DiabetesMine ist Teil der Diskussion.
Haben Sie Ideen?
Bitte senden Sie uns eine E-Mail an info @ diabetesmine. com.

Es hat entschlossene Individuen und Betreuer in unserer Gemeinschaft genommen, die Tag für Tag mit den realen Gefahren dieser chronischen Krankheit zu kämpfen hatten (während Schlafentzug), um diese erstaunliche Veränderung des Lebens durch DIY-Technologien herbeizuführen, die jetzt gehören mehr Ruhe, volle Schlafzyklen, mehr Ruhe und alles ohne Kosten für unsere Familie und die tausenden anderen Familien in unserer Gemeinde.

Dieselben Personen und Betreuer stellten diese Lösungen entweder selbstfinanziert zur Verfügung oder setzten auf die Finanzierung durch den Verkauf von 10 $ Gemeinschafts-Autoaufklebern (die dem Fanfarenruf von #WeAreNotWaiting entsprechen).

Also bitte ich die Medizinproduktehersteller, ihre Millionen und Milliarden, ihre Vorstands- und Projektteams, ihre Infrastruktur und Abteilungen zu übernehmen und kommerzielle Versionen dieser lebensverändernden T1D-Technologien zur Verfügung zu stellen, die in der DIY-Community existieren und existieren etwas Zeit.

Abschließend möchte ich die äußerst ehrlichen und mutigen Worte von Jeffrey Brewer, heute CEO von Bigfoot Biomedical, teilen, als er auf der ADA 76 ^th Scientific Sessions in New Orleans letztes Jahr: " Bei allem Respekt, wir warten nicht. Die Werkzeuge existieren. Wir sollten uns schämen, dass wir das noch nicht getan haben. "

#WeAreNotWaiting

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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.