Diabetes Highlights von Friends For Life 2017

Eine der magischsten Zeiten bei Diabetes passiert jedes Jahr im Juli mit der jährlichen Friends For Life-Konferenz der Non-Profit-Organisation Children With Diabetes.

Lass dich nicht vom Namen täuschen - das ist nicht nur für Kinder. Erwachsene mit Diabetes sind eine ständig wachsende Kraft bei FFL, einschließlich bei der diesjährigen 18. jährlichen Veranstaltung im Disney Resort in Orlando, Florida.

Ungefähr 2 000 Menschen kamen aus Südafrika, um an der Konferenz 2017 teilzunehmen, darunter 700 Erstanfänger - und 47% aller Teilnehmer waren Erwachsene, der höchste Prozentsatz aller bisherigen Sommer-FFL-Konferenzen!

"Es spiegelt die Tatsache wider, dass viele unserer Teenager zu Erwachsenen geworden sind und weiterhin daran teilnehmen, und dass wir interessante Inhalte für T1-Erwachsene jeden Alters anbieten", sagt Michigan D-Mama Laura Billetdeaux, Vice President of Education and Programs von CWD, der dem Gründer von CWD, Jeff Hitchcock, geholfen hat, die jährliche FFL-Erfahrung vor fast zwei Jahrzehnten zu beginnen.

Dies ist keine typische Konferenz wie so viele mit einem ausgeprägten professionellen Geschmack. Vielmehr ist dieses speziell für Menschen mit Diabetes und diejenigen in unserem Leben wie Eltern, Großeltern, Ehepartner und Freunde konzipiert. Die warme, fusselige Atmosphäre der Unterstützung und des Spaßes von Gleichgesinnten, gepaart mit einem einzigartigen pädagogischen Antrieb und Feuer speiender Energie, machen FFL so erfolgreich. Spezielle Armbänder, die als "grünes Armband der Gemeinschaft" bezeichnet werden, kennzeichnen alle, die mit Diabetes persönlich leben.

Unser Team war enttäuscht, dieses Jahr nicht dabei sein zu können, aber wir waren dankbar, dass wir die Aktion von Orlando über den Hashtag # CWDFFL2017 auf Twitter verfolgen und ausführlich mit Organisatoren und Teilnehmern sprechen konnten. Daraus haben wir die folgende Zusammenfassung der Highlights der diesjährigen Konferenz zusammengestellt.

Highlights von Friends For Life 2017

Die Auszeichnung (n) Gehe zu …

Herzlichen Glückwunsch an Dr. Irl Hirsch für den CWD Distinguished Service Award!

Als ein Endokrinologe und Forscher an der medizinischen Fakultät der Universität von Washington und langjähriger Typ 1 selbst, war Irl eine unglaubliche Stimme und Verfechter in unserer D-Community über die Jahre, als er sich für die Wichtigkeit der Glucose-Variabilität einsetzte über A1C hinaus, um in letzter Zeit das Niveau der Konversation über das Thema der Insulinpreisbildung in den Vereinigten Staaten zu erhöhen. So viel Leidenschaft verdient Anerkennung! Glückwunsch Irl!

Wir waren auch aufgeregt zu hören, dass Brenda Hitchcock (Ehefrau des CWD-Gründers Jeff Hitchcock) eine viel verdiente Ehre erhielt, dank ihrer unzähligen Stunden, die sie für CWD schrieb und hinter den Kulissen arbeitete .

Beta Bionics 'iLet Gen 4

Während FFL keine Technologiekonferenz per se ist, veranstalten viele Unternehmen Sessions, um ihre neuesten Geräte zu präsentieren und Feedback von D-Familien zum Design zu erbitten.Alles, was mit neuen, bevorstehenden Closed-Loop-Systemen zu tun hat, sorgt bei FFL immer für Furore.

Beta Bionics stellte dieses Jahr seinen Prototyp der vierten Generation des iLet-Systems (bionisches Pankreas) vor und zeigte erste Einblicke in die Entwicklung dieser Next-Gen-Technologie. Denken Sie daran, es war vor einem Jahr, als wir zum ersten Mal die iLet der dritten Generation sahen.

Der Gen 4 iLet wird um 57% kleiner und dünner, mit einem verbesserten Touchscreen und gebogenem Rundum-Glas. Es wird eine Kartusche mit Glucagon und eine vorgefüllte / manuell befüllte Insulin-Kartusche gefüllt. Es wird auch Bluetooth für die gemeinsame Nutzung von Daten mit einer mobilen App bieten.

Während Beta Bionics bei FFL sicherlich für Aufsehen sorgte, waren viele enttäuscht, dass der Zeitplan für die Markteinführung des iLet jetzt später ist als ursprünglich erwartet. Leitender Forscher Ed Damiano sagt nun, dass sie 2019 ein Insulin-only-Produkt zuerst auf den Markt bringen wollen, und das Dual-Hormon-System wird in etwa 2021 folgen - mit erwarteten Pivot-Studien in den kommenden Jahren. Aber hey, es ist immer noch nicht zu weit weg!

Von einem Teilnehmer gehört, der mit dem iLet 4-Prototyp bei FFL spielen konnte: "Es ist das erstaunlichste Stück Typ-1-Diabetes-Hardware, das ich in meinem ganzen Leben gesehen habe. Die Innovationen sind brilliant und jenseits dessen, was zu fassen ist andere haben derzeit. "

Expo und Präsentation Highlights

Eines der größten Highlights für viele bei FFL ist die Ausstellungshalle, die weniger Produkt-konzentriert als die meisten ähnlichen Veranstaltungen ist, und mehr Spaß eingebaut hat - von Spielen , Aktivitäten und Giveaways für Promis, die motivierende Auftritte machen. Olympiasieger Kris Freeman, Rennfahrer Charlie Kimball und Ryan Reed und Sänger wie Crystal Bowersox und RaeLynn sind nur einige, die bei FFL auf der Bühne standen. Das ist enorm, denn es inspiriert Kinder und verkörpert wirklich die Botschaft "Du kannst das tun", was für diese Veranstaltung mehr als die meisten ist.

Unsere Fürsprecherin und D-Blogger-Freundin Kelly Kunik hatte wieder einen Stand für die #IWishPeopleKnewThatDiabetes-Kampagne, die die Teilnehmer dazu einlud, ihre Gefühle über das, was sie in der Welt haben wollten, zu teilen, um etwas über unsere Krankheit zu erfahren . Deutlich vom Lesen kann man sehen, dass die Stimmung positiver als negativ ist, und ein gemeinsames Thema ist, dass Diabetes die Menschen nicht einschränken muss.

All dies bedeutet natürlich nicht, dass es auch bei der FFL keine ernsthaften Themen gab.

Diabetes bei 212 Grad: Dr. Desmond Schatz, ein bekannter Endo und Forscher in Florida, hielt eine bewegende Eröffnungsrede mit dem Titel "Diabetes at 212 Degrees", die sich auf "den Siedepunkt von Wasser, wo es mit Dringlichkeit ausbricht" bezieht - um die "unsichtbare Krankheit" zu a sehr sichtbare Krise. Diese Rede erhielt stehende Ovationen!

Community-Verbindungen: Unsere Podcasting-DOC-Freundin Stacey Simms gab eine Schlussrede, die alles zu verbinden schien, und betonte, wie Peer-Support und Community-Verbindungen das Leben mit Diabetes so viel besser machen können.

Oh, und die Sitzungen selbst …?

Sie nennen das Thema Diabetes, und es gibt eine Sitzung, die Sie bei der diesjährigen FFL ansprechen könnten. Die Sitzungen behandelten alles von Ehegatten-spezifischen Themen bis zu denen, die für Eltern und Großeltern relevant waren, Sitzungen zu Sex und Beziehungen und viele zum Thema Datenaustausch und wie die #WeAreNotWaiting-Gemeinschaft in den letzten Jahren so stark gewachsen ist.

"Es gab viele neue Sitzungen und topaktuelle Themen", erzählt Laura und stellt fest, dass ihre organisatorischen Aufgaben sie zu sehr beschäftigen, um selbst an den Sitzungen teilzunehmen.

Tracks für Übergangsjahre: Neu war dieses Jahr ein Track speziell für "Emerging Adults" - keine Teens, aber nicht ganz vollwertige Erwachsene. Ziel dieser Sitzungen war es, jungen Erwachsenen angemessene Inhalte zu bieten, wie beispielsweise den Umgang mit Versicherungsfragen und das Verständnis ihrer gesetzlichen Rechte beim Eintritt in die Arbeitswelt. Sowohl Jeff als auch Laura sagen, dass sie sehr gut angenommen wurden, und sie freuen sich darauf, diesen Track 2018 zu veröffentlichen.

Konferenz in einer Konferenz: Diese schnellen Minisitzungen beinhalteten viele kürzere Betrachtungen von Themen innerhalb des Zeitrahmens einer regulären Sitzung, die für die Teenager gedacht war, um ihnen eine Chance zu geben um Sitzungen zu wählen, die ihre Bedürfnisse erfüllen (und kurze Aufmerksamkeitsspannen). Die Rückmeldung war ebenfalls einheitlich positiv.

Mitgenommen von einem Third-Timer

Wir haben von Morgan Shepard aus Michigan gehört, die dieses Jahr zum dritten Mal nach ihrer Diagnose im Alter von 17 Jahren zur FFL gegangen ist. Hier ist, was sie uns erzählt hat am meisten über ihre Zeit in Florida:

Morgan Shepherd und ihre FFL "diabestilie" Ashlyn.

"(Die) Erfahrung bringt Tränen in meine Augen und ein strahlendes Lächeln in mein Gesicht. Die Woche war voll von unendlichen glücklichen Erinnerungen und ein paar traurigen Augenblicken, ganz ähnlich wie das Leben mit Diabetes.

" Dieses Jahr Ich schätze die Hinzufügung der Sitzungen, die speziell auf junge Erwachsene ausgerichtet sind … wie Versicherungen für junge Erwachsene, gesetzliche Rechte als T1D und Erwachsenenbildung 101. Aber mehr als die Sitzungen wollte ich mich auf die Gemeinschaft und die erstaunlichen Menschen konzentrieren. In den letzten Jahren habe ich einige unglaubliche Freundschaften aufgebaut, die ich wachsen und neue beginnen konnte, von denen ich weiß, dass sie ewig dauern werden. Das sind die Leute, die du triffst, und du fühlst dich sofort so, als hättest du sie seit Beginn der Zeit gekannt, weil sie ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie waren für mich da, als ich Anfang der Woche einige unerwartete Neuigkeiten während meiner Netzhautuntersuchung erhielt. Und in dieser Sekunde der momentanen Panik wusste ich, dass ich genau dort war, wo ich sein sollte. Unter meinen Leuten. Mit meinem Stamm. Diese Momente der Zusammengehörigkeit, Liebe und Unterstützung machen FFL so magisch. Dieses Gefühl von mir auch. Das Gefühl zu wissen, dass jeder Diabetes meinen Weg wirft, ich habe einen Stamm, der meinen Rücken hat, egal was. "

Offensichtlich sind die Freundschaften und die Unterstützung der FFL unglaublich Vielen Dank an alle, die teilgenommen haben und ihre Erfahrungen geteilt haben. Für weitere Berichterstattung, siehe

einige Bloggedanken von D-Dad Tom Karlya, dem geliebten Zeremonienmeister der FFL jedes Jahr, Kerris Recipie for FFL bei SixUntilMe, und Ashlyn diagnostiziert vor zwei Jahren im Alter von 19, die auf Trail of Test Strips bloggt).

Wir können es kaum erwarten, den Spaß am nächsten Event, der für den 10.-15. Juli 2018 geplant ist, noch einmal zu erleben!

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