Diabetes Patientenstimmen Winner will bessere Peer-Unterstützung

Während wir unsere Gewinner des DiabetesMine Patientenstimmenwettbewerbs 2017 (die im Herbst an unserem jährlichen DiabetesMine Innovation Summit teilnehmen werden) fortführen, freuen wir uns heute, Maria Wagner, eine , vorzustellen Zwanzig-etwas, wer mit Typ 1 seit mehr als einem Jahrzehnt lebt.

Sie ist in Pittsburgh, Pennsylvania, geboren und aufgewachsen und lebt jetzt in Raleigh, NC, wo sie in einer speziellen Klinik für Endokrinologie arbeitet und ihr persönliches Diabetes-Know-how nutzt, um Kindern und Familien zu helfen.

Ein Diabetes-Camp selbst, Maria weiß um die Vorteile von Peer-Unterstützung und hofft, die Magie der Diabetes-Community in mehr technische Lösungen zu lenken, die die psychosozialen Lücken füllen, die so oft in der Diabetes-Versorgung gesehen werden.

Damit sind unsere jüngsten Fragen und Antworten mit Maria …

Ein Interview mit Maria Wagner

DM) Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, Maria! Können Sie (wie üblich) beginnen, indem Sie Ihre Diagnosestory teilen?

MW) Ich wurde diagnostiziert, als ich 10 Jahre alt war. Ich kann mich daran erinnern, übermäßig zu essen und mehrmals in der Nacht aufzuwachen, um aus dem Waschbecken zu trinken. Ich wusste es zu der Zeit nicht, aber ich hatte viel Gewicht verloren und es muss für meine Mutter besorgt gewesen sein. Ich genoss Radtouren mit meinem Vater und meinen Schwestern, aber ich erinnere mich, dass ich meinem Vater gesagt hatte, dass ich nicht die Energie hatte, die Fahrradtour zu beenden. Meine Mutter zog mich von der Schule ab, nachdem ich einen Anruf vom Arzt bekommen hatte, und brachte mich direkt ins Krankenhaus.

Ich kann mich nicht an zu viel meines Diagnosetages erinnern, aber ich erinnere mich, dass ich viel geweint habe und gelernt habe, mir Injektionen zu geben und meinen Blutzucker zu kontrollieren. Ich hatte keine Ahnung, wie krank ich war! Ich war gerade beschäftigt, ein Kind zu sein. Ich erinnere mich, dass ich aufgeregt war, dass ich keine andere Wahl hatte, als meinen Blutzucker zu kontrollieren und mehrere Injektionen zu geben. Aber ich habe schon sehr früh gelernt, meinen neuen Lebensstil zu akzeptieren.

Wie ist es, eine Krankenschwester in einer pädiatrischen Endoklinik zu sein, und wie spielt Ihr T1D in Ihrer beruflichen Rolle eine Rolle?

Seit Jahren ist es mein Ziel, in einer Kinderklinik für Kinder zu arbeiten. Ich wollte nicht immer Krankenschwester werden. Als ich 13 Jahre alt war, wollte ich eigentlich Modedesignerin werden. Aber als ich älter wurde, fand ich mich selbst liebevoll, anderen zu helfen, andere zu heilen und andere zu lehren. (Natürlich zeichne, skizziere und male ich immer noch gerne in meiner Freizeit!) Obwohl meine Beziehung zu Diabetes in meinen jungen Jahren rau war, wuchs auch mein neues Leben als Diabetiker, und ich LIEBE schließlich die Reise der Pflege von mir selbst, und daraus eine Karriere aufzubauen. Ich fühle, dass ich endlich mein wahres Selbst gefunden habe, als ich erkannt habe, dass ich Diabetes-Erzieherin werden möchte.

Ich habe Krankenpflege betrieben, weil ich wusste, dass es ein großartiger Anfang wäre, Diabetes-Erzieher zu werden. Ich liebe es, mich mit den Kindern in der Klinik zu verbinden - um ihre Leistungen und Probleme zu hören, die mit Typ-1-Diabetes einhergehen, und vor allem, dass sie in Zukunft eine Diabetes-Karriere machen wollen, weil ich es tat. Seit ich mein erstes Diabetes-Camp besucht habe, habe ich schnell gelernt, dass ich eine besondere Bindung verspürt habe, als ich einen anderen Typ-1-Diabetiker traf - und dieses Feuer brennt nie aus! Ich weiß seit Jahren, dass diese Karriere für mich richtig ist. Ich hoffe, mit Kindern mit Typ-1-Diabetes für eine lange Zeit zu arbeiten!

Welche Art von Diabetes-Aktivitäten und Advocacy sind Sie beteiligt?

Ich war in der Vergangenheit an Studenten mit Diabetes und vielen ADA Tour De Cure-Fahrten beteiligt. In meinem letzten Jahr an der Highschool habe ich an einem "Stop Diabetes" Video-Wettbewerb teilgenommen und bin aufgeregt zu den Top 10 gekommen. Ich nutze jede Chance, um in die Diabetes-Community involviert zu sein! Ich liebe es, in der Endokrinologie zu arbeiten, besonders wenn ich die Chance bekomme, mich mit den Kindern mit Typ-1-Diabetes zu verbinden. Ich lehre und verteidige mit jeder Chance, die ich bekomme.

Was sind die größten Veränderungen bei Diabetes seit Ihrer Diagnose?

Ich habe Ed Damiano und das Projekt "bionic pancreas" schon seit Jahren verfolgt und jedes Mal, wenn ich ein Update darüber lese, bin ich genauso aufgeregt wie damals, als ich das erste Mal davon gehört habe! Ich suche ständig nach neuen Projekten und Versuchen in der Diabeteswelt. Alle Fortschritte, die das Managen von Diabetes noch ein bisschen leichter oder komfortabler machen, sind es wert, untersucht zu werden. Von sanfteren Stechhilfen über kontinuierliche Glukosemonitore bis hin zu lustigen und anpassbaren Pumpendeckeln und Aufklebern - all diese sind so beeindruckend und haben sich zu meinem großen Interesse entwickelt!

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?

Ich weiß, dass es so viele brillante Leute gibt, die erstaunliche Ideen haben, um das Leben von Diabetikern zu verbessern! Ich kann mir vorstellen, dass ein großes Hindernis darin besteht, dass die Technologie eine medizinische Funktion hat und daher viele Reifen durchspringen muss, um für die Gemeinschaft zugelassen zu werden. So können unsere Ideen oft nicht rechtzeitig in unseren Alltag integriert werden.

Auch (mit diesen Innovationen) wird Diabetes nicht geheilt, nur behandelt und verwaltet. Trotzdem habe ich viele Tage das Gefühl, dass mein CGM mein Leben gerettet hat. Ich wünschte, diese Geräte könnten für alle verfügbar sein!

Was hat Ihnen persönlich am meisten bei Ihrem Diabetes geholfen?

Mein Leben mit Diabetes hat sich verbessert, als ich zu meinem ersten Diabetes-Camp ging und andere traf, die meine Schwierigkeiten teilten. Ich habe erkannt, dass Unterstützung eines der wichtigsten Dinge ist, die eine Person haben kann, wenn sie mit einer chronischen Krankheit kämpfen. Ohne ein Unterstützungssystem kann die Krankheit Sie nicht nur physisch vor Erschöpfung, sondern auch mental und emotional angreifen.

Gibt es eine Innovation, die Sie vorschlagen könnten?

Meine ursprüngliche Idee für diesen besonderen Innovationsgipfel war eine App oder ein Tracker, die es lokalen Diabetikern ermöglicht, sich den ganzen Tag über zu verbinden.Dies könnte Ermutigung, Erinnerung und Motivation sein, sich selbst zu versorgen und nach anderen Ausschau zu halten. Wir alle haben Tage, an denen Diabetes uns wirklich niederschlagen kann und unsere nächsten Angehörigen zuhören, aber nicht immer verstehen. Es hilft, mit einem anderen Diabetiker zu sprechen, der genau wissen kann, was Sie durchmachen.

Nehmen wir an, ich habe mich für die App registriert und es verbindet mich mit sechs anderen Diabetikern in Raleigh. Wir können unsere Ziele offen diskutieren und sogar Kämpfe den ganzen Tag teilen. Indem ich mich sofort mit anderen verbinde, fühle ich mich motivierter, auf mich aufzupassen - und ermutige sie, dasselbe zu tun! Vielleicht finde ich eine Diabetes-Konferenz und erwähne diese auf der App als "Shout Out" - das ist ein guter Weg für Diabetes-Gruppen, sich zu treffen und Informationsveranstaltungen in ihrer Gegend zu besuchen. Vielleicht hatten Sie gerade einen schrecklichen Tag mit Blutzucker und möchten jemanden erreichen, der versteht. Alles, was uns als Unterstützungssystem näher zusammen bringt, ist von Vorteil!

Glauben Sie, dass eine solche soziale App auch für die Kinder, mit denen Sie in der Kinderklinik arbeiten, nützlich sein könnte?

Ja, das führt mich auch zu einer ähnlichen Idee für die pädiatrische Bevölkerung: Eine App, mit der man seinen Blutzucker protokollieren und in ein Brettspiel verwandeln kann! Wenn du ein Ziel erreichst oder in Reichweite bleibst, bewegst du dich in die Brettspielfelder. Obwohl ich keine Ahnung habe, wie man eine App programmiert, um eine zu erstellen, denke ich, dass dies ein großartiger Weg für Kinder wäre, sich in ihre Pflege einbezogen zu fühlen und es kleinen Kindern zu ermöglichen, auf Blutzucker aufmerksam zu sein und Bereiche und Ziele zu erfahren. Es kann Mini-Spiele geben, die Kohlenhydrat-Zählen und pädagogische Fakten und Fragen lehren. Sie können mit lokalen Diabetikern in Ihrer Nähe spielen - eine gute Möglichkeit, mit anderen Kindern und Familien in der Diabetes-Gemeinschaft zu verbinden. Ich glaube, je früher ein Kind in seine eigene Pflege einbezogen werden kann, desto besser können sie sich anpassen und lernen, ihre Diabetes in der Zukunft zu verwalten.

Sie hatten auch eine Idee für eine Art Stitch Fix-Diabetesbox?

Ja, ich dachte, es wäre wirklich cool, eine Diabetes-Abo-Box zu erstellen und zu liefern - entweder monatlich oder vierteljährlich -, die im Wesentlichen "eine Diabetes-Community zu Ihnen nach Hause bringen" würde. Ich würde wirklich gerne einen Newsletter aufnehmen, der Typ 1, ihre Erfahrungen und ihre Wünsche für die D-Community interviewt. Es könnte auch Coupons und Gutscheine für Diabetes-Produkte und Zubehör, sowie Proben und Full-Size-Produkte für den Kunden zu genießen.

Dies könnte dazu beitragen, dass kleine Unternehmen, die Diabetes-Produkte verkaufen, beworben werden und dass bekanntere Diabetes-Produkte in die Kunden eingeführt und von ihnen genossen werden. Mit Hilfe dieser Unternehmen, denke ich, könnte dies ein po nisches und beliebtes Abonnement sein, das Patienten hilft, ein Teil der Gemeinschaft zu werden, sich selbst und andere dazu zu ermutigen, in ihre Pflege einbezogen zu werden und das Neueste zu genießen Diabetes-Innovationen und -Produkte. Ich würde es gerne eines Tages schaffen!

Worauf freuen Sie sich beim Fall Innovation Summit?

Verbindung mit Gleichgesinnten! Die Verbindung zwischen Typ-1-Diabetes und ihren Angehörigen ist sehr kraftvoll, und es hilft mir, meinen eigenen Diabetes zu managen, weil ich weiß, dass ich nicht der Einzige bin, der so denkt wie ich! Ich freue mich darauf, den Ideen anderer zuzuhören und die neuesten Innovationen in der Diabeteswelt zu lernen.

Danke, dass du deine Geschichte erzählt hast, Maria! Wir freuen uns darauf, Sie in ein paar Monaten persönlich zu treffen und mehr über alle Verbesserungsmöglichkeiten zu sprechen.

Disclaimer

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Haftungsausschluss Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.