Stimmen Projekt soll Diabetesforschung für Frauen verbessern

Während wir euch alle über die Aktivitäten verschiedener Advocacy-Organisationen auf dem Laufenden halten, freuen wir uns auf eine weitere: Die nationale Diabetes-Gruppe DiabetesSisters startet ein neues Projekt zur Eröffnung eines direkte Kommunikation zwischen Patienten und Forschern zur Verbesserung der klinischen Studien bei Diabetes.

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Dies ist eine dringend benötigte Anstrengung, da die Patientengemeinschaft seit Jahren darauf hinweist, dass klinische Studien nicht traditionell mit uns entwickelt werden - die Menschen, die tatsächlich mit Diabetes leben - - im Kopf; Diese Studien spiegeln einfach nicht die Realitäten des Lebens mit Diabetes wider, was natürlich ihre Nützlichkeit verringert.

Einige Versuche, dieses Problem zu lösen, umfassen einige interessante Universitätsprojekte, die aufkommende Crowdsourcing-Plattform VitalCrowd und natürlich die Arbeit von PCORI (dem patientenzentrierten Outcomes Research Institute).

Letztere ist tatsächlich beteiligt an der Unterstützung von DiabetesSisters, einer Gemeinschaft von 13.000 Menschen, die ihr neues DiabetesSistersVoices Programm, das Ende letzten Jahres ins Leben gerufen wurde, zur Verbesserung des Diabetes-Forschungsuniversums speziell für Frauen mit D <

Die DS-Organisation wurde im Januar 2008 gegründet, zunächst in North Carolina und später im virtuellen Hauptsitz nach Chicago mit der neuen CEO Anna Norton, die 2015 die Leitung übernahm.

Folgendes haben wir über ihr neues Voices-Projekt gelernt …

DM) Zunächst einmal: Wer beteiligt sich an diesem Forschungsprojekt?

DS) Dies ist eine Zusammenarbeit zwischen DiabetesSisters, der Johns Hopkins Universität, der Universität von North Carolina, TrustNetMD und dem Stakeholder Advisory Board der D-Sisters von Frauen und Diabetesanwälten. Dieses Projekt wurde durch einen Engagement Award des patientenzentrierten Outcomes Research Institute (PCORI) finanziert und ist auch in die Rekrutierung und Website-Entwicklung involviert. Dazu gehören PatientsLikeMe, Black Women's Gesundheitsinitiative, National Association of Hispanic Nurses und Society for Women's Health Research.

Wie sieht das "DiabetesSistersVoices" -Programm aus?

Es ist eine Online-Community für Frauen, die mit Diabetes leben oder gefährdet sind. Wenn sich Mitglieder anmelden, können sie Fragen stellen, Erfahrungen austauschen und nach Ressourcen suchen. Insbesondere werden die Stimmen in dieser Gemeinschaft den Forschern helfen, besser zu verstehen, welche Gesundheitsthemen am wichtigsten sind und welche Arten von Forschung benötigt werden, um die Gesundheit und Pflege von Frauen mit Diabetes zu verbessern.

Was ist das Ziel?

Bereitstellung einer interaktiven, einnehmenden Website für Frauen mit Diabetes, in der sie diskutieren können, was für die Verbesserung ihrer Gesundheit und ihres Wohlbefindens wichtig ist, um die Forschungsgemeinschaft besser zu führen. Wir sind derzeit auf halbem Weg zu unserem Ziel von 500 registrierten Teilnehmern.

Wie wird diese Information verwendet?

Wir sammeln für einen Abschlussbericht Fragen zum Sammeln von Spitzenforschung und Gesundheitsfragen,

Die patientenzentrierte Frauengesundheit und Diabetes 10Q. Dieser Bericht wird Ende 2017 erwartet und soll politischen Entscheidungsträgern, Befürwortern, Forschern, Klinikern und anderen Gruppen helfen, besser zu verstehen, welche Prioritäten in der Forschung gesetzt werden sollten. Gibt es auch eine interaktive Komponente unter den Teilnehmern?

Die Online-Gespräche werden alle vertraulich behandelt, und wir sehen ein Thema sozialer und emotionaler Fragen und gemeinsamer Ressourcen. Also ja, es gibt viele Geschichten, die eine der besten Möglichkeiten sind, voneinander zu lernen.

Wer kann teilnehmen?

Wenn Sie eine erwachsene Frau in den USA sind, bei der Typ 1, Typ 2, Prädiabetes oder Schwangerschaftsdiabetes diagnostiziert wurde, können Sie an dieser Studie teilnehmen. Zu dieser Zeit ist es nur für diejenigen offen, die in den Staaten leben. Die Einschreibung wird bis Ende Februar empfohlen, obwohl das Projekt technisch bis Mai 2017 läuft. Nach der Registrierung auf der DiabetesSistersVoices-Website werden Sie gebeten, das Screening abzuschließen und ein Online-Einverständnisformular und eine Umfrage auszufüllen.

Unser Ziel ist 500 Frauen, aber je mehr desto besser - desto reicher werden die Daten sein.

Um es klar zu sagen: Es ist nur für Frauen …?

Ja, das ist richtig. Sie können zwar argumentieren, dass es für alle da ist, weil dies unsere Schwestern, Mütter, Töchter, Ehefrauen, Cousins, Freunde usw. sind. Und da wir eine Gemeinschaft sind und ein Dorf brauchen, verstehen Sie es.

Klingt nach einem großartigen Projekt! Wir freuen uns, das gute Wort zu verbreiten, und sind gespannt, was sich aus dem abschließenden Schlussbericht ergibt.

Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, folgen Sie @DS_Voices auf Twitter und besuchen Sie die Projektseite.

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: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.