Windeln und Diabetes-Gruppe hilft Familien von Babys mit T1D

Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes sind eine starke Kraft in unserer Gemeinde und schließen sich oft zur Unterstützung zusammen. Dies erinnert an Spielgruppen und Aktivitäten für schulpflichtige Kinder.

Aber eine sehr aktive Gruppe namens Windeln und Diabetes ist speziell für … Sie haben es erraten, Mütter und Väter mit den täglichen Anforderungen der Pflege für ein Baby oder Kleinkind mit T1D zu bewältigen. Die Gruppe ist auf fast 2 500 Mitglieder angewachsen, seit D-mom Cari Libysen vor fast 10 Jahren angefangen hat, nachdem ihr Sohn Brayden diagnostiziert wurde.

Cari, die mit ihrem Mann, zwei Kindern und einem Mops in New Jersey lebt, sprach kürzlich mit unserer Social-Media-Assistentin und regelmäßigen Korrespondentin Rachel Kerstetter über ihre Erfahrungen und wie diese Gruppe "erwachsen geworden ist" so viel zu bedeuten.

Sprechende Babys mit T1D, mit Cari Libysen

DM) Cari, kannst du deine Geschichte darüber erzählen, wie Diabetes in dein Leben kam?

CL) Meine Diabetes-Reise begann wirklich vor fast 20 Jahren, als meine ältere Schwester, Jenny, im Alter von 21 Jahren diagnostiziert wurde. Sie war auf dem College gewesen und hatte eine Schwesternschaft versprochen und als sie nach Hause kam für den Sommer konnte sie nur schlafen und Wasser trinken. Sie sagte mir "Keerie" (ihr Spitzname für mich als ihre kleine Schwester) "egal wie viel Wasser ich trinke, ich bin immer noch durstig. "Allgemeinärzte dachten, sie hätte die Grippe, aber bei einem zufälligen Besuch bei ihrem Gynäkologen fanden sie Zucker in ihrem Urin.

Ich erinnere mich an den Film Steel Magnolias und hatte unglaubliche Angst, dass das Leben meiner Schwester verkürzt werden könnte. Ich erinnere mich an sie bei der Verabredung, als ich auf die orangefarbenen Spritzen starrte, eine aufhob und sie wieder hinlegte, unfähig, den ersten Einstich der Nadel in ihren Magen zu machen. Ich erinnere mich, dass ich ihr angeboten hatte, die Injektion für sie zu machen. Aber vor allem erinnere ich mich einfach an sie.

Jenny starb nur sechs kurze Jahre nach der Diagnose mit Typ 1. Was ich über diese Krankheit und von ihrem Tod erfahren habe, ist, dass Typ-1-Diabetes wie eine chinesische Fingerfalle ist - je mehr man dagegen ankämpft, desto mehr festgeklemmt fühlst du dich. Ich weiß nicht, dass meine Schwester ihre Diagnose jemals richtig verstanden hat.

Sie ist am Morgen des 29. März 2004 nicht aufgewacht, weil ihre Leber versagt hat. Alkoholmissbrauch, Depression und Sucht sind echte Dämonen, die, wenn sie mit Typ 1 gekoppelt sind, tödlich sein können. Mein bester Rat ist, so positiv zu bleiben und die Siege und Stärke zu feiern, die in dieser Krankheit zu finden sind, anstatt zu kämpfen und an einem Ort der Angst und des Grolls gegenüber dem zu bleiben, was Sie nicht kontrollieren können.

Aber auf die Babys …

Absolut, auf die Babys.Kannst du uns erzählen, wie du eine D-Mum werden kannst?

Mein Sohn Brayden wurde am 12. Oktober 2008 geboren und er war der erste Enkel und Urenkel in der Familie. Er wurde so eine unglaubliche Quelle der Freude und Heilung, die meine Mutter besonders nach dem Verlust ihres Erstgeborenen brauchte. Mein Großvater, den ich in der Nacht schluchzte, als wir erfuhren, dass Jenny weg war, war erfreut, dass er und Brayden denselben Geburtstag hatten.

Etwas mehr als ein Jahr nach Braydens Geburt war ich von der Arbeit weg und verbrachte den Tag damit, Besorgungen mit ihm zu machen. Wir hatten kürzlich bemerkt, dass seine nassen Windeln riesig waren. Er hat in acht Stunden acht Flaschen getrunken und ich habe mich wahrscheinlich fünf Mal umgezogen, weil er so nass war.

Ich habe die Teile nicht zusammengefügt, bis er an unserem Küchentisch saß und eine Tasse Wasser trank. Er beendete es und sagte "Mehr! "Ich habe ihm einen anderen gegeben. Weg. "Mehr! " Und ein anderer. "Mehr! "

Mein Herz fiel, ich erinnerte mich: "Keerie, egal wie viel ich trinke, ich bin immer noch durstig. "

Nein. Es gibt keine Möglichkeit, dass ein 1-Jähriger Diabetes bekommt.

Ich rief spät in der Nacht meinen Kinderarzt an, der ähnliche Gefühle wiederholte, aber stimmte zu, wir sollten ihn an Silvester hereinbringen, nur um einen Urintest zu machen, um die Gedanken meiner neuen Mutter zu beruhigen. Ich war schon immer eine Mutter, die um 3 Uhr morgens wegen stacheliger Hitze oder unterbrochenem Atmen mit meinem Baby anrief, also war das sicher nur einer dieser Fälle, richtig?

An diesem Morgen fiel leichter Schnee und ich überlegte, den Termin zu überspringen. Ich war sicher, dass meine Ängste unbegründet waren, aber mein Mann schlug vor, dass wir einfach gehen sollten, damit ich in dieser Nacht besser schlafen konnte.

"Wir sind wegen eines Diabetes-Tests hier? Auf ein Baby? Warte darauf, dass er in diese Tasche pinkelt, die an seinem Körper befestigt ist. Wir werden dich auf den Weg bringen … lange warten … "Es gibt signifikante Glukose in seinem Urin, ich habe bereits ins Kinderkrankenhaus gerufen, sie erwarten dich . Geh nach Hause und packe Übernachtsäcke, warte nicht, du musst jetzt in die Notaufnahme gehen! '

Was für eine erschütternde Erfahrung. Wie sind Sie mit der Diagnose eines so jungen Kindes fertig geworden?

Bei der Diagnose fühlte es sich wie ein großer Fehler oder ein allgemeiner Witz an, wenn ein 1-Jähriger eine Krankheit hatte, die nicht für Babys gedacht war. Die Nadeln waren zu groß und es gab keine Linien, die klein genug auf Spritzen waren, um ihm zu geben. 25 Einheiten Insulin, die ihn über 100 Glukosepunkte gleichzeitig fallen lassen würden. (Ja, ich glaube, sein Korrekturfaktor war 1: 400 oder 500!)

Ein Kleinkind und diese Krankheit kann noch schwieriger sein. Die schrecklichen zwei auf einem Blutzucker von 27 oder 450 sind auf ihre eigene Weise gleichermaßen schwierig. Ich würde leider "Mommy and Me" -Klassen verlassen, die mit meinem Schwanz zwischen meinen Beinen mit einem schreienden Jungen weinten, und ich schrie innerlich - schreiend, weil er niedrig war. Schreien, weil er high war. Schreiend, weil es sich anfühlte, als hätten alle anderen Mütter Babys auf dem Schoß, die fröhlich "Ring Around the Rosy" sangen, während ich seine Finger nach Blut steckte und ihm Spritzen in den Hintern steckte.

Wenn ein Kind im Säuglings- oder Kleinkindalter diagnostiziert wird, kann es nicht ausdrücken, was es fühlt. Wie gehen Eltern mit dieser Herausforderung um?

Kurze Antwort: Sie tun es nicht und es ist minutengenau herausfordernd und beängstigend.

Lange Antwort: Sie werden kreativ! Für uns waren Obstsnacks ein beliebter Leckerbissen, so dass diese kleinen, fruchtigen Häschen jedes Mal aus dem Tief herauskamen. Ich würde immer Stevia Crystal Light Flaschen füllen, damit er sich daran gewöhnt, Dinge zu trinken, die bei Bedarf Ketone spülen. Bevor wir irgendwohin ins Auto gingen, drehte ich mich auf seinem Autositz zu ihm und sagte: "Wenn dir danach ist," und neige meinen Kopf nach unten, so dass meine Zunge wie ein komischer, unbewusster Zombie hervorsteht Mama, du fühlst dich niedrig und brauchst Häschen. '

Ich habe von Anfang an versucht, Wege zu finden, Brayden so viel wie möglich über seinen Diabetes zu berichten. Er erfuhr, dass seine Fruchtsnacks ihm halfen, sich besser zu fühlen, wenn es Zeit für "da da butt" war, wie er sagen würde, und er würde damit spielen, sein Glukosemeßgerät regelmäßig als Telefon zu benutzen.

Was sind die häufigsten Fragen oder Herausforderungen, die neue Eltern haben, wenn sie der Gruppe beitreten?

Eine Frage, die mir sehr am Herzen liegt: "Werden meine anderen Babys diagnostiziert? Ein anderer ist: Soll ich mehr Kinder haben? "

Unsere Familien sind einfach unglaublich und als Admins versuchen wir so sehr andere zu ermutigen, egal was die Frage ist, nicht zu urteilen oder ihnen zu sagen, was zu tun ist oder was wir tun sollten, sondern Liebe und Licht zu senden Was.

Wie jung sind einige dieser Kinder diagnostiziert?

Wir sehen neu diagnostizierte Babys bei der Geburt, 3, 6, 9, 12 bis 18 oder 24 Monate alt. All diese Altersstufen sind aus eigenen Gründen so schwer. Ein weiteres Baby zu bekommen, nachdem Ihr Baby diagnostiziert wurde, ist ein RIESIGER Schritt und eines, mit dem ich persönlich immer noch täglich arbeite.

Welche Arten von Unterstützung und Aktivitäten bietet die D & D-Gruppe?

Ich denke, die unglaublichste Unterstützung, die ich erlebt habe, besteht darin, dass Familien uns in der ersten oder zweiten Nacht, in der ihre Babys im Krankenhaus sind, online finden. Vom ersten Tag der Diagnose an ist D & D da, um eine neue Familie zu umarmen und sie wissen zu lassen, dass sie nicht alleine sind.

Und gut, es ist so ein Traum von mir, D & D zu mehr als einer Online-Präsenz zu mobilisieren. Unsere Vision für die Zukunft war es, an der CWD Friends for Life Konferenz teilzunehmen (jährlich im Juli in Florida) und die Gemeinde wissen zu lassen, dass D & D unsere kleinsten mit Typ 1 unterstützt und unsere jüngsten T1 Familien zusammenbringt. Wie es die Natur unserer Familien ist, verhindert uns die Tatsache, viele kleine Kinder zu haben, dass wir uns in Florida niederlassen, aber es ist wichtig, Träume zu haben, oder?

Wie verändert die Facebook-Gruppe von D & D die Erfahrungen der Eltern?

Etwas Magisches, das ich gesehen habe, ist, dass Eltern die Gruppe finden, während sie noch im Krankenhaus sind, mit einem neu diagnostizierten Baby. Die größte Herausforderung, der ich bei der Diagnose gegenüberstand, war, dass ich mich alleine und verängstigt fühlte und dass Brayden nicht gedeihen würde, wenn er so jung diagnostiziert wurde.Jetzt, da die Gruppe sich bald ihrem 10-jährigen "Diaversar" nähert, ist es so unglaublich, dass neu diagnostizierte Familien KEINE gruseligsten Fragen in ihren Köpfen haben. "Wird mein Baby in Ordnung sein? Und bin ich allein darin? "Im Leben dieser Familien sind sie aufgrund von D & D nicht mehr präsent.

Welchen Rat würden Sie einem Elternteil eines neu diagnostizierten Kindes geben?

Wissen Sie, da draußen gibt es viele Informationen und Ratschläge, dass soziale Medien und das Internet in unserem Leben so weit verbreitet sind. Ich glaube nicht, dass es zu viel Mitgefühl, Fürsorge, Gegenwart und Hoffnung gibt für diejenigen, die ein verständnisvolles Herz brauchen. Manchmal gibt es Dinge im Leben, die nicht behoben werden können, und wir sind nicht unbedingt dazu bestimmt, uns gegenseitig zu reparieren. Aber 10 Jahre später unsere gedeihenden D & D Babys zu zeigen und eine echte Präsenz in ihrem Leben zu sein, während sie diese neue Reise auf die positivste Art und Weise navigieren, ist manchmal das Beste, was Sie tun können.

Danke für alles, was du tust, Cari!

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