CGM in der Cloud / Nightscout Review

Wenn es um Diabetes-Daten geht, bin ich in diesen Tagen auf Cloud Nine, weil ich endlich mit dem gesamten Do-it-yourself-CGM im Cloud / Nightscout-System verbunden bin Teilen Sie meine BG-Nummern und treffen Sie bessere Entscheidungen basierend auf diesen Informationen.

Oder vielleicht ist es angemessener zu sagen, dass ich auf "Cloud Nightscout" bin. Ja, nach anfänglichem Zögern bin ich mit der #WeAreNotWaiting Bewegung voll an Bord und habe "meine Flügel verdient".

Hey, ich habe sogar ein Zertifikat, das das sagt!

Seit fast zwei Wochen bin ich mit dieser neuen Technologie und Teil der CGM in der Cloud-Community verbunden (ab Halloween). Meine ersten Eindrücke als Nightscout Newbie: Es war weniger kompliziert als erwartet und es macht mich mehr verantwortlich und besser verwaltet, sicher. Gleichzeitig musste ich einige meiner Ansichten über meinen Umgang mit anderen Personen, die Zugang zu meinen persönlichen Daten haben, über das Tragen von Diabetes-Fällen und -Geräten mit mir und sogar über die Art von Kleidung, die ich trage, um mich anzupassen, neu justieren all diese neue Technologie in meinem Leben.

Nightscout ist natürlich das gehackte System, das einen Dexcom G4-Empfänger über ein oder zwei spezielle Kabel mit einem Uploader-Telefon verbindet und diese Daten dann an eine Web-Datenbank und eine andere Online-Site sendet, wo die Daten gespeichert werden können angesehen werden, oder jedes andere Gerät, mit dem ich mich verbinden möchte (manche Eltern sehen sogar ihre BG-Nummern auf ihren Großbildfernsehern!)

Wenn Sie sich ab Mitte September an meinen Beitrag erinnern, werden Sie sich daran erinnern Es war eine Hypo, die meine Meinung über die Verwendung dieses Systems geändert hat. Ich dachte: "Natürlich ist das Teilen von Daten eine nette Idee, aber ich bin mir nicht sicher, wie mühsam es ist, ein DIY-Reverse-Setup einzurichten, das nicht für meine Bequemlichkeit vorgefertigt ist und keine Produktgarantien enthält was auch immer. "War es die investierte Zeit und das potenzielle Risiko wert?

Ja, es war so weit.

Weil wir beschlossen haben, Hypos zu fangen, bevor sie schlecht werden, ist RIESIG für meine Frau und mich. Wir haben erkannt, dass, wenn Suzi Zugang zu meinen Daten in Echtzeit hätte, wenn wir nicht zusammen wären, wir beide ein gewisses Maß an Sicherheit hätten Wir hatten noch nie zuvor. Und ich hätte einen noch direkteren Weg, meine CGM-Daten "in mein Gesicht" zu bekommen, sodass ich gezwungen wäre, zu antworten, wenn es am dringendsten notwendig wäre.

So funktioniert es bisher:

Setup: Glücklicherweise war das nicht so kompliziert, wie ich befürchtet hatte, hauptsächlich aufgrund der großartigen Unterstützung, die die Nightscout-Community geschaffen hat, einschließlich der einfachen um Schritt-für-Schritt-Anleitungen, Videoanleitungen und sehr aktive Forums- und Facebook-Seiten zu lesen, auf denen Sie nach bestimmten Themen suchen oder Fragen an die 8, 200+ Mitglieder stellen können.Ja, Sie müssen den Leitfäden ziemlich genau folgen und es kann verwirrend sein, wenn Sie nicht genau darauf achten, was Sie tun, aber ich fand, dass jedes Problem, auf das ich stieß, bereits irgendwo in den oben genannten Quellen angesprochen wurde. Alles in allem brauchte ich etwa 3 Stunden, um von Anfang bis Ende zu arbeiten, und das war mit Unterbrechungen. So realistisch wäre es, wenn ich in einer Sitzung ohne Unterbrechungen durchgefahren wäre, wäre es wahrscheinlich wesentlich kürzer gewesen.

Ich habe mein Dexcom CGM über ein einziehbares Kabel und Adapter mit dem Prepaid Moto G Boost Uploader-Telefon verbunden, weil es das Beste war, das Kabel kurz zu halten und die Länge bei Bedarf anzupassen. Außerdem kann ich mit verschiedenen Fällen experimentieren, um zu sehen, welche für mich langfristig am besten sind. Ich mag es nicht, auf eine bestimmte Art von Fall beschränkt zu sein oder auf diese eine Einstellung angewiesen zu sein, wenn sich etwas ändert oder schief geht.

Kosten: Der Gesamtschaden für uns betrug etwa $ 400, aber das war nur wegen unserer persönlichen Vorlieben - die größten Anteile waren $ 80 für MotoG Uploader, $ 100 für die weiße Pebble-Uhr, die Suzi trägt, und $ 200 für eine Pebble Steel Uhr für mich. Ursprünglich hatten wir nur geplant, eine Uhr für Suzi zu bekommen - weil sie kein Telefon bei der Arbeit benutzen kann und Zugang zu meinen Daten hat, obwohl es einen Hauptgrund dafür gab. Ihre Uhr war eine Notwendigkeit für uns. Aber nach dem Setup wurde mir klar, dass es schwieriger war, meinen G4-Empfänger zu sehen und auf die normalen CGM-Alarme zu reagieren. Außerdem wollte ich den Empfänger nicht loslassen, weil die Gefahr bestand, den fragilen USB-Anschluss zu beschädigen, und ich wollte nicht gezwungen sein, den neuen Empfänger, den ich in der Box aufbewahre, auszupacken Backup wenn nötig. So wurde eine Pebble-Uhr auch für mich ein Muss, damit ich (der Patient!) Meine eigenen Daten mit Nightscout angemessen sehen und darauf reagieren konnte.

Portabilität: Das war ein großes Problem für mich, denn wie ich hier schon oft bemerkt habe, habe ich keine Freude, eine Tasche oder einen Koffer zu tragen - es sei denn, ich bin mit Suzi zusammen, der freundlich genug ist trage meine Ausrüstung in ihrer Handtasche. Aber ich wollte mich nicht auf andere verlassen, also mussten wir sicherstellen, dass das Tragen meiner Nachtsicht-Ausrüstung nicht zu einer Frustration wurde, die mich schließlich davon abhalten würde, das System zu benutzen.

Ich habe High und Low (ha!) Nach dem perfekten Fall durchsucht, aber ich konnte keinen finden, der zu dem passt, was ich brauche oder so entworfen wurde, wie ich es wollte: tragbar genug, um unterwegs zu sein, und das könnte sein an meinem Gürtel befestigt. Meistens wollte ich nicht an der Leine sein und musste in einem bestimmten Bereich meiner Tasche oder meines Mantels bleiben, wenn dort mein Rigg stationiert war. Zuerst kaufte ich eine handliche 3D-gedruckte Hülle, die das Telefon und den G4-Empfänger zusammenhielt, aber es hatte keinen Gürtelclip und wie sich herausstellte, war das spezielle Kabel, das ich kaufte, zu lang und herausragend, musste aber geschützt werden Auch ich habe mich entschieden, eine bessere Option zu finden.

Zuerst MacGyvered einen alten Meter Fall, der Reißverschluss und hat eine Klettverschluss Gürtelschlaufe. Wir schneiden ein kleines Loch in den Reißverschluss-Mesh-Teil des Gehäuses und legen das Dexcom hinein, wobei das Kabel durch das Ganze führt und mit dem MotoG-Uploader-Telefon mit der anderen Seite des Gehäuses verbunden ist.Einmal gezippt, konnte ich das ganz einfach per Hand tragen, oder wenn nötig, benutze den Clip, den wir an den Gürtel geklemmt haben (auch wenn er von meiner Taille hängt).

Das war auch nicht perfekt, aber es war besser als nichts. Trotzdem wollte ich einen Fall mit einem echten Gürtelclip. Ich habe mich an die große D-Mutter Donna Annese gewandt, die die Diabetes-Fallfirma Tallygear leitet, die einen Nightscout-Fall entworfen hatte und bereit war, für mich eine Neoprentasche zu schaffen, die etwas größer ist als meine G4 Empfänger und Uploader Telefon plus das Kabel! Es hat ein Fenster, um meinen G4-Empfänger zu sehen, und es gibt eine Klappe, die Sie über das Ende ziehen, um das Kabel darin zu verstecken und zu sichern. Und das Beste: Es hat einen drehbaren Gürtelclip! Das einzige, was es nicht hat, ist eine Möglichkeit, einen Sicherungsclip als Unterstützung zu befestigen, wenn der Fall aufgehoben wird oder der vorhandene Clip abgebrochen wird. Aber ansonsten ist es ziemlich perfekt. Vielen Dank für diesen tollen Fall, Donna! Kleidung Auswahl:

Ich bin kein Typ, der Kleidung mit vielen Taschen trägt (abgesehen von denen auf meiner Jeans oder Khakis). Aber Nightscout hat mich dazu gebracht, meine Wahl in Bezug auf Kleidung neu zu bewerten - aus dem einfachen Grund, dass ich meinen Fall nicht immer an meinem Gürtel befestigen möchte, und er passt einfach nicht in eine normale Hosentasche. Also habe ich mehr Kapuzensweatshirts oder eine leichte Windjacke sogar drinnen getragen, weil sie diese tollen Fronttaschen haben. Es gab einige Male, als ich "von Taschen vereitelt wurde", oder das Fehlen davon, und das ist etwas geworden, dem ich jetzt mehr Aufmerksamkeit widme, wenn ich mich am Morgen anziehe. Sehr interessante Dynamik. Alerts:

Das NightScout-System warnt Sie immer, wenn Sie unter 80 oder über 180 gehen, was besonders frustrierend für f ist, oder ich bevorzuge meine Dexcom-Einstellungen, die auf 70-200 eingestellt sind. Besonders nachts, wenn ich manchmal meinen Blutzuckerspiegel höher halte und nicht geweckt werden will, wenn ich 201 mg / dL trinke. Glücklicherweise gibt es eine Möglichkeit, ein "Schlafgesicht" herunterzuladen, um es einzuschalten, und im "Leise Mike" -Modus kann ich alle Benachrichtigungen stummschalten. Es gibt auch einen Weg in die Programmierung zu gehen und einige Ihrer eigenen gewünschten Änderungen vorzunehmen, aber das ist ein wenig über meinen Kopf und ich hatte noch nicht die Zeit, das zu erforschen. Wirklich, ich wünschte, es gäbe einen einfachen Weg, nur die hohen Warnungen zu deaktivieren, aber die niedrigen Warnungen eingeschaltet zu lassen (wie es Dexcom erlaubt). Die meiste Zeit, in der ich nicht auf Low oder unterwegs bin, deaktiviere ich alle Benachrichtigungen, damit sie mich nicht belästigen.

Daten-Sharing:

In den ersten Tagen der Verbindung haben Suzi und ich einen Streit über den Zugang zu Diabetes-Daten und darüber, ob ich die Benachrichtigungen ändern darf, wenn wir alarmiert werden, bekommen. Für den Rekord experimentierte ich mit ihrer Pebble-Uhr (es war, bevor ich eine für mich gekauft hatte), um zu sehen, was Sie einstellen konnten. Im Gegensatz zu meiner eigenen Frustration mit den Warnungen macht es Suzi nichts aus, ständig alarmiert zu werden und sagt, dass sie es tatsächlich genießt zu wissen, wo ich bin, blutzucker-weise. Unsere Unterhaltung eskalierte und irgendwann platzte ich heraus: "

Es sind meine CGM-Daten, nicht deine, also muss ich entscheiden, wer Zugang hat und wie dieser Zugriff sein soll! "Hoppla. Wir haben uns später darüber lustig gemacht und darüber gelacht, aber es hat den wichtigen Punkt angesprochen, dass der gemeinsame Zugang zu Patientendaten ein heikles Thema ist und sorgfältig evaluiert werden sollte, um die Bedürfnisse und Wünsche aller Beteiligten auszugleichen. Und für die Aufzeichnung hat Suzi ihre Uhr eingestellt, um alle meine Warnungen zu erhalten, während meins oft auf "Quiet Mike" -Modus eingestellt ist. Diese Datenfreigabe mit Suzi wird in knapp einer Woche kritisch sein, wenn ich Ich bin nach Kalifornien zu meinem allerersten Besuch auf dem DiabetesMine Innovation Summit gereist. Wir wollten sicherstellen, dass unser Nightscout-System rechtzeitig für dieses dreitägige Abenteuer aufgebaut wurde. Ich habe die Tendenz, während der Reise niedrig zu gehen, besonders über Nacht, wenn ich Obwohl ich meine BGs nachts etwas höher laufen ließ, hatte ich einige gefährliche Hypos, in denen ich über 100 Punkte über Nacht wegen der intensiven Arbeitspläne fallen gelassen habe Füße häufiger als sonst, wenig Schlaf und insgesamt weniger Konsistenz Das wird der erste Test dafür sein, wie gut es funktionieren könnte und die Voraussetzungen für mehr Geschäftsreisen im Jahr 2015 schaffen.

Besserer Blutzucker:

All das oben Gesagte über Warnungen gesagt, habe ich bemerkt, dass meine Blutzucker ist in den letzten zwei Wochen häufiger im Bereich und ich habe viel weniger Messwerte auf der höheren Seite gesehen - wahrscheinlich nur, weil ich so auf diese D-Daten eingestellt bin und auf dem Laufenden bleibe. Offensichtlich wird die Neuheit irgendwann nachlassen. Aber ich bin ermutigt, dass dies einen Weg darstellt, um jederzeit und in einfacher Weise auf meine Daten zugreifen zu können, und das hält mich bisher in Schach. Und mir ist auch aufgefallen, dass meine CGM-Daten auf einen Blick zeigen, dass ich meine Zahlen weiter in Reichweite halten möchte. Das ist eine starke Motivation für mich, besser zu werden und mein Management zu verbessern. Während ich dank meiner Dexcom bereits Zugang zu all diesen Trenddaten hatte, hat dies zu einem steigenden Interesse an besseren Ergebnissen geführt. Nachtscout-Jargon:

Wir haben damit begonnen, unsere eigenen Begriffe der Diabetes-D-Daten-Zärtlichkeit sozusagen zu entwickeln - Geringfügig aufgeblasen - nicht in einer schlechten Art, wie es manchmal bei einem Tiefstand geschieht Blutzucker entführt Ihre Zeit, aber mehr in Richtung: wir können meine Blutzucker verfolgen, wo auch immer sie sein mögen, besonders diese gefährlichen Hypos.

• Azure = Atari - Weil der Streber in mir diese neumodische Technologie so großartig findet wie das originale Videospielsystem mit klassischen Spielen wie Frogger. Und ja, manchmal fühle ich mich wie ein Kind, das wieder mit einem coolen neuen Spiel spielt, das zufällig meiner Gesundheit hilft.
• Handy brennen - Ja, ich fühle mich wie ein Spion und jeder Spion weiß, dass du ein brennendes Telefon brauchst, um deinen Job zu erledigen. Wir haben jeweils einen, und wir kommunizieren geheime Daten, die oft nur wir wirklich die Bedeutung verstehen.
• Meine Dick Tracy-Uhr - Diese Referenz mag datieren, aber ich denke immer noch, dass mein Pebble-Stahl so ist wie das Dick Tracy Handgelenk-Radio, das in den 1950ern berühmt wurde.
• Community Support:

Wie bereits erwähnt, gibt es jetzt mehr als 8.200 Mitglieder des Facebook CGM in der Cloud Community.Es gibt buchstäblich immer jemanden, der online ist, der Ihnen helfen kann, wenn Sie eine Frage haben. Außerdem können Sie in der Timeline nach bestimmten Problemen suchen, beispielsweise nach dem Kauf des richtigen Telefons oder Kabels, nach einem angezeigten Fehlercode oder nach einem Fall, der am besten zu Ihrer Situation passt. In der ersten Novemberwoche hat einer der Gruppenadministratoren eine Notiz geschrieben, dass sich 15 Personen freiwillig für das Support-Team melden, mit Round-the-Cloud-Hilfe zur Installation oder irgendetwas anderem. Für mich ist das fast wertvoller als der Kundenservice, den Sie von einem etablierten Diabetes-Unternehmen erhalten, weil Sie nicht zu bestimmten Zeiten anrufen müssen, zur richtigen Abteilung navigieren oder unnötige Hintergrundfragen und Unterstützung durchgehen müssen, bevor Sie eine Antwort erhalten das funktioniert vielleicht nicht einmal. Sicher, es gibt keine Garantien mit NightScout oder der bereitgestellten Hilfe, aber Sie wissen, dass das reingehen und die wirklichen Leute erreichen kann, die es tatsächlich benutzen und nicht nur ein Skript lesen, ist für mich von unschätzbarem Wert. Die neu gegründete "Nightscout Foundation" ist nun auf dem Weg und arbeitet daran, noch mehr Infrastruktur zu schaffen. Dies geschah nur innerhalb des letzten Monats, und die Namen, die dieser Stiftung beigefügt sind, sind diejenigen, die Sie als Schlüsselentwickler oder Visionäre in der Bewegung #WeAreNotWaiting erkennen.

Ich bin sehr gespannt, wohin das alles geht, und ich kann es kaum erwarten, dass mehr Realität wird, da die Nightscout-Community zusätzliche Funktionen integriert und weiterhin Diabetes-Geräte "reverse engineered". Wir behalten auch die Leute von Tidepool im Auge, die Daten-Cloud-Innovatoren, die an der Geräte-Interoperabilität arbeiten, und Möglichkeiten, all diese D-Datentechnologie in einer Weise zusammen zu bringen, die wir brauchen und wollen.

Für jetzt sind das meine ersten Eindrücke als Nightscout Newbie. Ich freue mich darauf, nicht mehr zu warten, sondern sofort auf meine Diabetes-Daten zugreifen zu können, damit meine Daten für mich da sind und nicht umgekehrt.

Danke, Nachtscout.

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