In den Fußstapfen der Mäuse in der Diabetesforschung

Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten, mit dem entmutigenden Gefühl einer chronischen chronischen Krankheit wie Diabetes fertig zu werden. Für Mary Rooney, eine Art Typ 1-Diagnose

, die im März 2011 als Erwachsene ausgewählt wurde, war die Teilnahme an der Forschungsseite eine der besten Entscheidungen, die sie getroffen hat. Während die 30-Jährige (die zufällig hier in San Francisco lebt) zugesteht, bei der Diagnose ziemlich erschrocken zu sein, hat sie aus ihrer eigenen Erfahrung in der Forschung zur Kinderpsychologie gelernt, um sie dazu zu inspirieren, sich in einer Klinik einzuschreiben Studie, die sich von der Mäusestufe zu menschlichen Studien entwickelte - und Mary hatte das Glück, Patientin Nr. 1 in dieser speziellen Studie zu sein!

Im Gegenzug hofft sie nun, mehr Menschen dazu zu inspirieren, sich zu engagieren …

Ein Gastbeitrag von Mary Rooney

"Manche Menschen machen Dinge möglich, andere beobachten Dinge, während andere sich wundern Was ist passiert." - Gälisches Sprichwort

Im Jahr 2011 war ich 35 Jahre alt, absolvierte mein Psychologiestudium und bereitete mich darauf vor, meine Karriere zu beginnen und mit "dem Rest meines Lebens" anzufangen. Aber nach Wochen, Gewicht zu verlieren, immer durstig zu sein, verschwommene Sicht zu haben, die kommen und gehen würde,

und im Allgemeinen fühlte ich mich heruntergekommen, ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Typ 1 Diabetes war jedoch am weitesten von meinen Gedanken entfernt.

Anfangs war ich in einem Schockzustand. Ich wusste nicht, dass man als Erwachsener mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert werden könnte! Meine ersten Gedanken waren "Das ist scheiße" und "Das kann unmöglich passieren", aber ich wusste, dass ich nicht für immer in einem Zustand der Verleugnung und Enttäuschung bleiben konnte. Als ich in den Diabetes-Unterricht ging und etwas über meine Rolle bei der Behandlung der Krankheit erfuhr, wurde mir klar, dass Diabetes nicht nur

für mich

passierte, sondern dass mir passieren konnte Diabetes.

Schon sehr früh nach dem Lernen über Typ 1 wusste ich, dass es da draußen Forscher geben musste, die den Autoimmunangriff stoppen und so viele Beta-Zellen wie möglich konservieren wollten. Woher wusste ich das? Ich bin selbst Forscher an der Universität von Kalifornien, San Francisco (UCSF)!

Ich verbringe meine Tage damit, Forschungsstudien über Kinder mit Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHD) zu planen und durchzuführen und nach Möglichkeiten zu suchen, ihre Ergebnisse zu verbessern. Ich wusste bereits von der JDRF-Forschung, weil ich einen Freund aus Kindertagen hatte, der mit Typ 1 diagnostiziert wurde und lange Fortschritte bei Behandlungen wie schneller wirkenden Insulinen, Pumpen und kontinuierlichen Glukosemonitoren (CGMs) verfolgt hatte.

Aber es musste noch mehr geben, dachte ich, und vielleicht war das meine Chance, einen Beitrag zur Wissenschaft zu leisten, wie es so viele vor mir getan haben, und etwas zu finden, das meinen eigenen Krankheitsverlauf aufhalten könnte.

Ich begann meine Internetsuche mit Stichwörtern wie "neu diagnostiziert" und "stoppe Krankheitsprogression" und suchte nach klinischen Studien bei Typ-1-Diabetes. Schnell kam eine Fülle von Informationen auf www. Trialnet. org und www. klinische Versuche. gov, und ich entdeckte drei klinische Studien, die direkt an meiner eigenen Universität durchgeführt wurden.

Einer von ihnen, die Phase-1-Treg-Studie, hat mich wirklich angesprochen. Mir gefiel die Tatsache, dass bei dieser experimentellen Behandlung meine eigenen regulatorischen T-Zellen verwendet wurden, die in einem Labor erweitert und dann wieder infundiert wurden. Die Theorie hinter dieser Studie ergab für mich wirklich Sinn: Regulatorische T-Zellen sind wie die Eltern des Immunsystems. Sie sagen anderen T-Zellen, den "kindlichen" T-Zellen, wohin sie gehen und was sie tun sollen. Die Theorie beim Typ-1-Diabetes ist, dass es nicht genügend regulatorische T-Zellen gibt, so dass diese anderen kindlichen T-Zellen ambucten. Als Kinderpsychologe hat das für mich vollkommen Sinn gemacht. Und es war klar, wir brauchten mehr Eltern!

Das Treg-Studienprotokoll wurde bereits erfolgreich bei Mäusen eingesetzt. Aber Mäuse werden ständig durch experimentelle Behandlungen für Typ 1 geheilt, und das ist keine Garantie, dass die Behandlung beim Menschen funktioniert. Um herauszufinden, ob es beim Menschen funktionieren könnte, ist der erste Schritt eine klinische Phase-1-Studie, die die Sicherheit der Behandlung beim Menschen untersucht. Wie bei jeder experimentellen Behandlung musste ein Patient Nummer eins sein.

Das war ich!

Da ich der erste Patient war, wusste ich, dass ich ein Risiko einging. Und ich muss ehrlich sein: Ich hatte Angst. Meine Familie war auch besorgt. Ich beruhigte ihre Ängste und meine eigene, indem ich erkannte, dass die Vorteile gleich oder größer als die Risiken sein könnten.

Wenn die Studie erfolgreich wäre, würden meine Betazellen weiterhin Insulin für einen längeren Zeitraum produzieren - und ich würde meine "Flitterwochen-Phase" verlängern. Ich hatte über längere Flitterwochen gelesen, was in der Zukunft zu einem geringeren Risiko für Diabeteskomplikationen führte. Die Teilnahme an dieser Studie könnte wirklich ein Spiel verändern! Nicht nur für mich, sondern vielleicht würde meine Erfahrung auch anderen in Zukunft helfen. Es schien eine lohnende Chance zu sein.

Es gab auch noch andere Vorteile: Ich hätte Zugang zu Diabetes-Pädagogen, die meinen Insulinspiegel anpassen und mich bei der Bewältigung meiner Krankheit unterstützen würden. (So ​​wie ich es mit Eltern mache, die Kinder mit ADHS haben - es ist großartig, einen Experten in deiner Ecke zu haben.) Ich wollte etwas tun, um die Situation in die Hand zu nehmen.

Die Teilnahme an der Studie war zeitaufwendig und erforderte viele Blutentnahmen, einen Krankenhausaufenthalt über Nacht, Follow-up-Studienbesuche und eine sorgfältige Protokollierung meiner Nahrungsmittel- und Insulindosen. Aber insgesamt war die Erfahrung sehr positiv. Ich hatte keine negativen Nebenwirkungen von der Treg-Infusion, und die häufige Überwachung und das Feedback, das ich von den Diabetes-Pädagogen der Studie erhielt, hätte ich sonst nicht bekommen. Die Teilnahme an einer klinischen Studie so kurz vor der Diagnosestellung hat mir auch geholfen, eine proaktive Einstellung zu meinem Diabetes-Management zu entwickeln.Es gab mir das Vertrauen, innerhalb von 6 Monaten nach meiner Diagnose für eine Insulinpumpe zu plädieren, und kürzlich fügte ich ein Dexcom CGM hinzu, um meine Kontrolle weiter zu verschärfen.

Drei Jahre nach diesem Forschungsaufenthalt bin ich immer noch in der "Flitterwochenphase", die selten länger als ein Jahr dauert.

Natürlich weiß ich nicht genau, ob die zusätzlichen T-Zellen, die ich aus der klinischen Studie erhalten habe, meine Ergebnisse beeinflusst haben, aber ich werde sagen, dass ich immer noch eine beträchtliche Menge meines eigenen Insulins produziere. Vor kurzem habe ich die Studienergebnisse auf der 74. Konferenz der Scientific Sessions der American Diabetes Association in San Francisco gesehen. Es war etwas surreal, mich auf einer Folie als "Subjekt" in einer "Kohorte" dargestellt zu sehen, aber es war ermutigend zu sehen, dass einige andere Teilnehmer der Studie Ergebnisse zu haben schienen, die meinen ähnelten. Die Forscher werden weiterhin mehr Teilnehmer in die Phase-2-Treg-Studie aufnehmen, die bald beginnt.

Da diese Studien voranschreiten und ich zurückblicke, fühle ich mich gut in meiner Rolle bei der Behandlung von Typ-1-Diabetes. Und ich bin ermutigt von anderen Mitgliedern der Typ-1-Community, die durch ihre Teilnahme zu dieser Forschung beitragen.

Es gibt noch viele Tage, an denen ich das Gefühl habe, dass Diabetes verantwortlich ist - etwa wenn mein Blutzucker während einer Therapiesitzung sinkt und ich meinem hyperaktiven 8-jährigen Patienten erklären muss, warum es für mich in Ordnung ist, Süßigkeiten zu essen jetzt sofort! Aber indem ich eine proaktive Rolle einnehme und früh die Chance nutze, habe ich diesen Beweis, auf den ich zurückblicken und mir sagen kann: "Ich kann das machen." Es gibt Dinge, die ich tun kann und getan habe, mich von dieser Krankheit nicht kontrollieren zu lassen. Ich arbeite jeden Tag hart daran, meine Krankheit unter Kontrolle zu bekommen, und ich bin fest entschlossen,

mit

Diabetes weiterzumachen - für mich selbst und hoffentlich für andere auf der Straße. Wow, danke, dass du deine Geschichte, Mary, geteilt hast und dass du einer der ersten menschlichen Versuchsteilnehmer in dieser vielversprechenden Studie warst. Hoffentlich rollt deine Hochzeitsreise so lange wie möglich weiter! Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

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