Freunde fürs Leben Konferenz Jetzt ein Teenager!

Es gibt einen neuen "Teenager mit Diabetes" auf dem Block.

Ja, die größte Diabetes-Konferenz für Kinder und Familien, die mit Typ 1 leben, wurde in der vergangenen Woche gerade 13 Jahre alt und genau wie jeder andere mit Diabetes (PWD) ist es eine aufregende Zeit mit viel Veränderung in der Luft.

Die jährliche Friends For Life-Konferenz fand vom 9. bis 14. Juli im Coronado Springs Resort in Orlando, Florida, statt und brachte mehr als 3 500 Menschen zusammen. Dies entspricht einer Steigerung von 10% gegenüber dem Vorjahr, darunter rund 700 Erstbesucher. - Meine Frau und ich waren dabei!

Dies war das erste Mal, dass ich an der FFL teilnehmen konnte, und meine Frau Suzi und ich waren begeistert, für eine Woche nach Orlando zu fahren, nicht nur für die Konferenz, sondern auch, um in die Ort, an dem wir Ende 2005 unsere Flitterwochen verbracht haben. Ich bin immer noch dabei, mein Gehirn und mein Herz um die ganze Erfahrung zu wickeln, aber für mich fühlte es sich an wie Diabetes auf Steroiden. Von Tausenden von Menschen umgeben zu sein, die es "verstehen" und das Lächeln und die Freundschaften von neuen und wiederkehrenden Kindern und Erwachsenen zu sehen, lässt mich einfach nur grinsen, während ich hier an meinem Computer im Home-Office sitze.

So viele Familien, so viele gute Gespräche und lustige Erlebnisse … es gibt keine Möglichkeit, alles zu rekapitulieren und der gesamten Konferenz gerecht zu werden, aber glücklicherweise ist der Tweet-Stream mit dem Hashtag # CWDFFL13 immer noch sichtbar "Echtzeit" Einblick in verschiedene Perspektiven von den Teilnehmern! Wir haben auch einige Fotos auf unserer Facebook-Seite gepostet, also schaut sie euch auch an.

Wie viele von euch wissen, ist diese ganze Sache im Jahr 1995 ins Rollen gekommen, als Ohio D-Dad Jeff Hitchcock das Online-Forum gründete, das seitdem zur blühenden CWD-Community geworden ist. Seine Tochter Marissa wurde im Alter von zwei Jahren mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert, und sie ist jetzt Mitte zwanzig, frisch verheiratet und erwartet ihr erstes Kind (Gratulation!). Im Jahr 2000 lud die Michigan D-Mutter Laura Billetdeaux, die Mitglied der CWD-Mailing-Gruppe war, die Leute ein, mit ihrer Familie nach Disney World zu kommen. Fünfhundert Menschen erschienen … und der Rest ist Geschichte, wie sie sagen!

Es gab weltweit mehr als 60 Konferenzen und sie fügen immer neue Orte hinzu, aber die Veranstaltung in Florida ist sicherlich die größte und traditionsreichste in der CWD-Welt. Lassen Sie sich nicht durch den offiziellen Spitznamen "Kinder mit Diabetes" täuschen - die Konferenz richtet sich nicht nur an Kinder und ihre Familien; Es ist offen für Menschen jeden Alters. Wie wir bereits erwähnt haben, steigt die Zahl der erwachsenen PWDs, die an der Konferenz teilnehmen, weiter an. Geschätzte mehrere hundert kamen dieses Jahr heraus, ungefähr doppelt so viele, wie die Konferenz vor ein paar Jahren sah.

Fellow Die PWD-Blogger Scott Johnson und Kerri Sparling wurden für ihr Engagement und ihre Rekrutierung für Erwachsene geehrt, was dazu beigetragen hat, dass FFL in den letzten Jahren zu einer erwachsenen Gruppe wurde.

Was wir lernten (und auch nicht taten)

Zuerst das Ernste: Es gab Sitzungen zu allem, von Pflegegrundlagen, Kohlenzähltips bis hin zu psychosozialen Sitzungen und den neuesten technologischen Fortschritten in der D-Welt Sie durch eine beeindruckende Reihe von erkennbaren Experten. Alle Präsentationen und das Sprecher-Bios sowie Berichte von jedem Tag finden Sie auf der CWD-Konferenzseite. Einer der großen Erfolge war die Präsentation des Bionischen Pankreas-Projekts von Dr. Ed Damiano, die eine riesige Menschenmenge anzog, die den Raum füllte und die Rede von der Konferenz war. Wir haben mehrmals über Damianos Arbeit berichtet, daher war mir der Inhalt ziemlich vertraut. Aber verpassen Sie nicht Kelly Close's Probefahrt der Bionischen Bauchspeicheldrüse bei diaTribe , wo sie beschreibt, wie das System sie für eine Woche vor Hypoglykämie und Hyperglykämie geschützt hat!

Natürlich ist CWD seit 2008 ein Teil der Johnson & Johnson-Familie, also dachte ich, dass viele der Sprecher (ich hörte) zu einem gewissen Grad mit JnJ / Animas / LifeScan verbunden waren /Ein Hauch. Aber es stellte sich heraus, dass nur 7 der insgesamt 166 offiziellen Fakultäten und Mitarbeiter mit JnJ verbunden waren - und Jeff Hitchcock teilt uns mit, dass diese 7 vor der Übernahme an der FFL beteiligt waren - so ist Neutralität in der Programmierung gewährleistet.

Eine der enttäuschendsten Sitzungen für mich war die Auswirkung der Reform des Gesundheitswesens auf Menschen mit Behinderung - was ein Problem mit heißen Knöpfen ist, so dass ich erwartete, einige wichtige Dinge zu lernen. Während der ganzen Sitzung wurde festgestellt, dass 2014 Veränderungen kommen werden, aber es gibt keine wirklich klare Antwort darauf, welche Auswirkungen dies wirklich haben wird (?). Der Sprecher arbeitet in JnJs regulatorischem Arm und die Sitzung hatte wenig Details außer den sprichwörtlichen Tipps, um "Ihre Sachen zu kennen" und mit Arbeitgebern zu kommunizieren, wenn diese Informationen verfügbar werden. Ähm, denkst du? Ich habe ein paar Fotos von der Präsentation gemacht, die Sie auf unserer Facebook-Seite finden können.

Und dann gab es das "Update" der FDA - was mit einer interessanten Bemerkung begann, als der Sprecher uns mitteilte, dass die Behörde aufgrund von

"Budgetbeschränkungen" die beiden geplanten FDA-Beamten nicht senden konnte; stattdessen schickten sie Dr. Helene Clayton-Jeter, die sagte, sie sei nicht der Facharzt für Diabetes. Wirklich, FDA, das ist die Person, die Sie zu einer Diabetes-Konferenz schicken? ! Der größte Teil der Präsentation war ein Überblick über die Struktur der Agentur und eine Zusammenfassung ihrer neuen patientenfreundlichen Website. Während der interaktiven Fragen und Antworten haben einige von uns sie darüber aufgeklärt, was die FDA bezüglich der Genauigkeit von Teststreifen vorhat. Die Fellow-Bloggerin / Anwältin Christel und ich erzählten ihr von der "Strip Safely" -Initiative und unterhielten sich später mit ihr, auch nachdem sie versucht hatte, "den Patienten zu beschuldigen", als sie nachfragte, was man tun kann, um mehr Genauigkeit zu erreichen. Die Antwort auf die Antwort "unsere Hände sind gebunden" wurde nicht gut aufgenommen, und eine der interessantesten Notizen war ein Tweet als Antwort: " Wenn Flugzeuge nur mit 20% Genauigkeit gelandet sind 95% von der Zeit, würde FAA Hände losbinden? "

Während es eine nicht berauschende Sitzung war, nahm der Sprecher wenigstens die Informationen herunter und versprach, über die Streifen-sichere Initiative zu verbreiten.Und wir haben ihre E-Mail abgemeldet, also ist sie jetzt auf der Liste der FDA-Leute, die wir erreichen werden.

Ich habe es wirklich genossen, Typ 1 zu hören und zu treffen, Dr. Ken Moritsugu, der jetzt das JnJ Diabetes Institute in Milpitas, Kalifornien, leitet und früher als stellvertretender Chirurg für den US Surgeon General diente (!) Er wies darauf hin Eine der größten Herausforderungen in der Medizin ist der Übergang von einem akuten Pflegemodell zu einem chronischen Modell, bei dem wir uns nicht darauf konzentrieren, dass Patienten von Ärzten "fixiert" werden, sondern dass wir in partnerschaftlichen Beziehungen mit unserem Pflegeteam gesund bleiben. Ken sagte, dass viele der besten Ärzte in der Diabetes-Welt immer noch unseren Zustand behandeln, als ob sie eine schnelle Lösung brauchen, und sie werden frustriert, wenn wir Menschen mit ihren vorgeschriebenen Ratschlägen nicht "nachkommen". Das war ein sehr wertvoller Einblick, dachte ich und unterstrich die Notwendigkeit, dass Ärzte nicht nur lernen müssen, besser zu praktizieren, sondern dass wir Patienten sie auch darüber aufklären, wie wir das alles zum Funktionieren brauchen.

Wie immer waren die leistungsstärksten Sitzungen für mich diejenigen, die psychosoziale Probleme beim Leben mit Diabetes hatten und Inspiration boten, und es war gut zu sehen, dass einige Vorträge sich speziell auf die Probleme konzentrieren, die andere mit Diabetes erleben (mehr dazu unten).

Spaß mit D

Mittlerweile gab es reichlich Insider-Spaß - von "Low-Stations" mit Glukose-Tabs und gesüßtem Saft bis hin zu piepsenden D-Geräten. Natürlich, wie kannst du nicht nur mit Stolz glühen, wenn du von Schwärmen der berühmten "grünen Armbinden" umgeben bist, die von allen Typ-1-Typen getragen werden?

Am Donnerstagabend gab es das FFL Bankett und den Ball, der in diesem Jahr ein Prinz-und-Prinzessin-Thema hatte. Als Zeremonienmeister diente D-Dad Tom Karlya, der die Rolle des "Königs von FFL" (ausgesprochen Fiff-el) bis zum Mitternachtsschlag übernahm, als er sich wieder in Tom verwandelte (ha!). Nach dem Abendessen war das nur eine riesige Party, bei der die Kinder (und viele Erwachsene) als falsche Könige verkleidet waren und Neonarmbänder, die jeder auf der Tanzfläche tragen konnte.

Die Ausstellungshalle hier war anders als alles, was ich bisher auf einer anderen D-Konferenz erlebt habe, da es nicht alles "starr und formell" und voller Produktpromotionen war … Ja, es wurden Produkte gezeigt, aber diese ganze Konferenz wurde entworfen, um eine lustige Zeit zu sein, und es gab Skee-Ball und Videospiele und die Null-Carb Sno Kegel für die Familien, als sie durch den Saal stöberten Promis wie Olympia-Langläufer Kris Freeman, ehemaliger Profi-Football-Spieler Kendall zu treffen Simmons und noch viel mehr!

Eines der coolsten Dinge, die ich gesehen habe, waren diese Altoid-großen Dosen, die wie eine Tandem t: slim Insulinpumpe aussehen, aber ein Dutzend GlucoLift-Kautabletten enthalten. Ich habe ein paar davon selbst eingepackt.

Über Community, Sharing und HCPs

Unter den vielen Gesprächen über die Nutzung von Social Media in der D-Community fand eine der faszinierendsten Diskussionen während der Session "Partnering for Diabetes Change" statt Tag der Fokusgruppen.Ein Gremium von DOC'ers trat mit vier Gesundheitsexperten - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus und Jill Weissberg-Benchell in einer Sitzung namens Social Media und das Monster unter dem Bett zusammen.

Das Gremium sprach darüber, was es zu teilen gilt und wie vorsichtig wir alle sein sollten, Informationen auszutauschen, insbesondere im Falle von Kindern mit Diabetes. Ein Hauptthema war, wie man mehr HCPs erreichen kann, um den Wert von Social Media Support zu sehen. Dr. Jill erwähnte, dass einige Ärzte sehr konservativ sind und immer noch das Gefühl haben, dass D-Camp oder Konferenzen wie die FFL nicht "zuverlässig" sind, weil die Ärzte die Art der Informationen, die an diesen Orten bereitgestellt werden, nicht überwachen können. Korey und Jeremy bemerkten, dass ein "Stempel der Zustimmung" den Verkauf von Dokumenten über den Wert von Social Media unterstützen würde, aber Korey warnte davor, dass große Organisationen wie die ADA vergeblich sein könnten, da die ADA wahrscheinlich ein Jahrzehnt brauchen würde, um Social zu validieren Medienseiten. Jeremy bestand darauf, dass die DOC "im klinischen Repertoire sein muss", und Dr. Barbara sagte, dass nur die Zeit mehr HCPs in die Ansicht bringen wird, dass die Unterstützung durch soziale Medien wertvoll ist.

Diese Präsentation ist online archiviert und die Live-Tweet-Berichterstattung kann über den Hashtag # P4DC gefunden werden.

Fellow T1-Anwältin Dana Lewis und ein Kollege haben kürzlich auch einen wirklich tollen Artikel zum Thema HCPs mit social media veröffentlicht.

Ein Diabetes-Balancing-Gesetz … Sogar in Orlando

So "magisch" das FFL-Erlebnis auch ist, ich denke, es gibt noch etwas, das man teilen sollte: Man muss geistig und emotional am richtigen Ort sein am meisten aus der FFL. Selbst wenn Sie nicht ohne Diabetes sprechen, ist die Tatsache, dass Sie bei dieser Veranstaltung sind

weil von Diabetes und manchmal können Sie wirklich nicht das Gefühl, dass Sie darin ertrinken.

Ja, die Kameradschaft ist großartig. Und ich war sehr inspiriert von der ganzen Erfahrung, besonders von einigen der Sitzungen wie der von PWD Sandy Struss, einem Motivationsredner, der jeden ermutigt, sich selbst herauszufordern.

Aber es war auch ein wenig überwältigend, und ich fühlte mich manchmal von meiner Gesundheit bestimmt. Es gab Momente, in denen ich, trotz all der Energie und verwandter Geister, das Bedürfnis verspürte zu entkommen und einfach für ein bisschen aus dem D-Universum herauszugehen. Eine Diabetes-Burnout-Sitzung hat mir dazu speziell die Augen geöffnet. Geführt von Korey und Jill war die Sitzung eine emotionale, die mir vor Augen führte, dass selbst wenn ich professionell über Diabetes rede, mich überwältigen kann und mich dazu bringt, mich weniger auf mein persönliches D-Management zu konzentrieren, als ich sollte. Dies wurde für mich während der Paar- und Gattensitzungen verstärkt, wo ich wirklich herausfinden konnte, was ich über meine eigene Gesundheit fühle und wie meine Gefühle über meine unangemessene Führung oft dazu führen, dass ich nicht so viel mit meinem Partner teile, wie ich wahrscheinlich sollte.

In meinem Online-Leben reden wir ständig über Diabetes, was meiner Meinung nach manchmal sogar die winzigen Details dieser Krankheit als bedeutender erscheinen lässt, als sie wirklich sind.

Es muss ein Gleichgewicht geben, und ich denke, das hat mir diese erste FFL-Erfahrung am meisten beigebracht.

Wenn wir diese Gemeinschaft brauchen, ist sie da, und das ist ein großer Trost. Aber es ist auch in Ordnung, wenn wir das Bedürfnis haben, wegzugehen und uns auf die Nicht-D-Aspekte dessen zu konzentrieren, wer wir sind. Es gibt dort ein magisches "Königreich der FFL", und wenn du es brauchst und bereit bist, es zu umarmen, kann es dir helfen, Berge zu versetzen und die Welt aufzurütteln, während du weiter auf dem Weg mit Diabetes machst.

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