Der DiabetesMine Innovation Summit 2013: Erkunden von Disconnects & Black Boxes

Am Freitag, den 15. November, haben wir versammelten sich mit rund 120 Personen an der Stanford School of Medicine für den DiabetesMine Innovation Summit 2013 - ein kleines Treffen, das Interaktionen und Diskussionen hervorbringen soll, die zu schnellerer, besserer Entwicklung und Design führen und verbesserten Zugang zu Innovationen, die das Leben mit Diabetes verbessern . Das war eine langatmige Art zu sagen: es geht um neue und bessere Wege, das Leben mit Diabetes zu verbessern.

Dies ist das dritte jährliche Treffen von Patientenvertretern (unsere Gewinner des Patienten-Voices-Wettbewerbs + DOC-Leiter) mit Pharma-Marketing- und F & E-Mitarbeitern, Web-Visionären, Experten aus Risikokapitalinvestitionen und Innovation, Aufsichtsexperten, Klinikern , mobile Gesundheitsexperten, Geräteentwickler und mehr.

Dieses Jahr waren leidenschaftliche Persönlichkeiten aus folgenden Organisationen anwesend: ADA, JDRF, FDA, die Diabetes Hands Foundation, Close Concerns, das Joslin Diabetes Center, das Sansum Diabetes Institute, die California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Pflege, AgaMatrix, Asante Lösungen, Ayogo Gesundheit, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medizin, Tanz Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovationen (Dario Meter), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi und Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser und der Arkansas Health Benefits Exchange (hier klicken) Welche Organisationen waren in diesem Jahr Sponsoren?).

Es waren auch leidenschaftliche Endos und HCPs anwesend, wie Bruce Buckingham und Jen Block aus Stanford, Richard Jackson aus Joslin und Nancy Bohannon aus St. Luke's Hospital in San Francisco. Ganz zu schweigen von einigen vertrauten D-Community-Gesichtern in Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap und Karmel Allison (lass mich jetzt jemanden raus!)

Einige, die in letzter Minute absagen mussten, waren leider unser Zahlerteilnehmer von United Health, einem Teilnehmer von Omada Health und dem T1DExchange exec, der gehofft hatte, sich uns anzuschließen. Ich sollte auch beachten, dass ich Monate nach CMS / Medicare-Leuten jagte, in der Hoffnung, sie zu beteiligen, vergeblich.

Hier ein Blick auf die Agenda:

Wie Sie hoffentlich wissen, haben wir auf dieser Veranstaltung die Ergebnisse unserer großen unabhängigen Studie über die Gefühle von Menschen mit Diabetes über ihre eigene Versorgung und eine Marke vorgestellt > neues Video: "Diabetes-Technologie: Was Patienten wirklich wollen" (rufen Sie Scott Hanselman für seine Beiträge dort an). Was ist bei dieser Veranstaltung passiert?

Viele waren fasziniert, als sie unserem Hashtag #dbminesummit gefolgt waren und die Tatsache aufgegriffen haben, dass die Dinge an diesem Nachmittag im Raum geheizt wurden. Nun, eine Menge los war: eine Menge toller Diskussionen und Verbindungen, einige Augen öffnende Updates von der FDA und der Diabetes "Hacker" -Welt, eine Zahler-Panel, die einige Schockwellen erlebt, wenn eine Reihe von Patienten und Anbietern ausgestrahlt kühne Wahrheit über ihre Versicherungsfrustrationen, und eine Brainstorming-Sitzung am Nachmittag, die alle in einen kollaborativen Raum zurück brachte und einige sehr interessante Konzepte hervorbrachte, wie man vorwärts kommt. Der innovative Visionär Joseph Smith von West Health war auch phänomenal mit seinem Abschluss zu "The Innovation Cost-Reduction Equation", obwohl seine Dias ihm nicht gerecht werden; du musstest ihn persönlich hören!

Unser Motto war in diesem Jahr, wie wir

das Versprechen der Diabetes-Technologie erfüllen können? Und damit meinen wir: Wir haben einige sehr fortschrittliche Technologien bereits auf dem Markt - und viele am Rande, und wir sind uns alle einig, dass diese Tech-Tools ein enormes Potenzial haben, Patienten zu besseren Ergebnissen zu verhelfen.

Aber wie genau wird das realisiert?

Wie können wir allen Beteiligten, die an der Diabetesversorgung beteiligt sind und diese erhalten, einen "Return on Investment" sichern?

Besonders Patienten? Was haben sie wirklich davon, all diese Werkzeuge zu benutzen?

Dies ist keine triviale Herausforderung! (wie unsere Umfrageergebnisse zeigen)

Die Hindernisse scheinen ziemlich klar zu sein:

Erstens sind viele der Geräte noch nicht so lebensfreundlich, wie sie sein sollten, was eine große Barriere darstellt.

• Und wir haben immer noch ein System, in dem verschiedene Entitäten für sich selbst arbeiten, in "Silos", wie wir sagen. Es wurden einige Fortschritte erzielt, aber ich wünschte nur, ich könnte sagen, dass alle Akteure (Pharma!) Eine wahre Landschaft der Zusammenarbeit erreicht haben - der Schwerpunkt des letztjährigen Gipfels.
• Außerdem bleibt die Tatsache bestehen, dass viele Patienten nicht ausgebildet sind und keine Ressourcen haben, die sie benötigen.
• Die hohen Kosten für diese Tools und Einschränkungen im Gesundheitswesen sind HUGE Barrieren.
• Und seien wir ehrlich, die Realität ist eine falsche Ausrichtung der wirtschaftlichen Interessen in unserem System - die unangenehme Dynamik der Patienten da draußen, die versuchen, für sich selbst zu sorgen; die Pharmafirmen und Gerätehersteller versuchen, Produkte zu verkaufen (weil sie das tun!); und die Zahler (Versicherer) versuchen, so wenig wie möglich zu bezahlen (weil ja, das ist ihr Geschäftsmodell).

Eine Sache, die ich während des Gipfels zur Kenntnis genommen habe und wiederholen möchte, ist folgende: Niemand muss sich dafür schämen, mit Diabetes Geld zu verdienen. Wenn es keinen "Markt" gäbe, würde niemand eine bessere Pumpe, schnelleres Insulin, ein genaueres CGM oder irgendwelche der Werkzeuge und Behandlungen, die wir so dringend benötigen, machen. Nimm es nicht einfach von mir; Lesen Sie den ausgezeichneten Beitrag von Karmel Allison zu diesem Thema. Ehrlich gesagt, wir sind glücklich, Typ 1 Diabetes bekommt die Aufmerksamkeit, die es tut.

Aber eine gemeinsame Basis zwischen diesen konkurrierenden Interessen zu finden, ist wesentlich, um das verpfuschte Gesundheitssystem in diesem Land zu verbessern - und natürlich das Leben mit Diabetes zu verbessern!

Darum ging es bei dieser Veranstaltung.

Es gibt vieles, was wir nach dieser Veranstaltung noch verarbeiten - wie die Gespräche in diesem Jahr zu umsetzbaren Veränderungsprogrammen führen können und welche Meilensteine ​​nächstes Jahr realistisch sein werden.Aber für jetzt, einige schnelle Höhepunkte des diesjährigen Verfahrens:

* Courtney Lias, Div. von Chemistry and Toxicology Devices

sprachen über das neue Programm der FDA zur Beschleunigung von Innovationen und ihr neues Patientenportal. Aber am wichtigsten war, dass sie tatsächlich am Mikrofon stand und unseren Raum voller Pharmaforker anrief, um die Standards für Diabetesdaten und Geräteinteroperabilität zu übernehmen. Sie hat das wirklich gesagt! Sie sagte, dass die FDA diese Standards nicht vorschreiben kann, aber sobald die Industrie sie akzeptiert, werden sie obligatorisch, um auf dem Markt erfolgreich zu sein - gute Nachrichten für uns Kunden! Glücklicherweise war die kanadische Gruppe, die beim Schreiben dieser Standards die Führung übernahm, auch im Haus und stellte Verbindungen her, um die IEEE-Standards für Diabetes-Geräte auszuarbeiten. *

Howard Look of Tidepool gab ein inspirierendes Update über den Fortschritt bei Diabetes-Daten und -Geräten - alle von kleinen, unabhängigen, von Patienten und Pflegekräften geführten Gruppen wie Tidepool selbst erstellt. Tatsächlich haben Howard und eine unserer Patientengewinnerinnen von 2012, Sara Krugman, den allerersten DiabetesMine D-Data ExChange mitorganisiert, der am Tag vor dem Gipfel am 14. November in Stanford stattfand. Etwa 30 Menschen besuchte dieses vierstündige Treffen mit 16 erstaunlichen Präsentationen zu Diabetes-Daten-Projekten, die unser Leben verändern könnten! Howards Präsentation auf dem Gipfel war eine Nachbesprechung über die Projekte, die am Vortag präsentiert wurden, zusammen mit der großartigen Arbeit seines ständig wachsenden Teams bei Tidepool. Das Mantra, das aus diesem Tag / dieser Gruppe kam, war: " Wir warten nicht !" ich. e Wir setzen voraus, dass wir diese interoperablen Lösungen trotz branchenspezifischer und regulatorischer Hindernisse selbst schaffen. Woot! *

Anna McCollister Slipp , selbst Datenanalytikerin bei Galileo Analytics und Patientenvertreterin bei einer Reihe von FDA-Komitees, gab eine Fortsetzung des letztjährigen Rufs nach geduldigeren Stimmen bei formellen Entscheidungen im Gesundheitswesen Prozesse. In diesem Jahr sagte sie im Wesentlichen, dass wir Patienten aufhören müssen, auf die FDA, die Industrie oder den Gesetzgeber zu warten, um unsere Welt zu verändern. Stattdessen müssen wir besser als Patienten die Herrschaft übernehmen. Disconnecting Disconnects

Nach dem Mittagessen halfen die Patientengewinner Kyle McClain und Christel Aprigliano, unsere Umfragedaten zu präsentieren. Interessanterweise können die Kernerkenntnisse dieser Studie auf eine Reihe von Unterbrechungen gebracht werden, wie in der folgenden Folie zusammengefasst. Grundsätzlich haben die Patienten das Gefühl, dass Ergebnismaße nicht patientenorientiert sind (zu viel Fokus auf A1C, zu wenig auf irgendetwas anderem); Hohe Kosten und Probleme beim Zugang zu Versicherungen sind die treibende Kraft für die Einführung und den Einsatz von Diabetes-Tools in einem enormen Ausmaß; und wir fanden heraus, dass "Adherence" oder "Compliance" selbst bei hochmotivierten und engagierten Patienten UNABHÄNGIG davon abhängt, ob die Tools, die wir bekommen, uns einen echten, praktischen Wert bieten, der nicht nur Ärger erhöht. Keine Überraschung für uns Patienten, ay?

Diese Unterbrechungen wurden zum Thema des Tages.

Und nirgendwo waren "Trennungen" offensichtlicher als während unseres zweiteiligen Payer Panels, in dem Vertreter von Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser und der Arkansas Health Benefits Exchange jeweils 10 Minuten hatten, um über die Auswirkungen der Affordable Healthcare Act auf ihre Diabetes-Politik und Innovation, gefolgt von einer längeren Diskussion und Q & A.Die erste Runde der Fragen war eher designorientiert, angeführt von Moderator Tad Simons aus Pyxera. Dann brachen wir zum Mittagessen auf und baten jeden Tisch, die Fragen zu diskutieren, die sie dem Gremium stellen wollten, und Tad musste diese Fragen sammeln, in der Hoffnung, dass er "die Anfragen aussortierte", um alle Grundlagen abzudecken. Aber diese Menge konnte nicht zurückgehalten werden! Für viele von uns war es das erste Mal, dass Entscheidungsträger in diesen riesigen Versicherungsunternehmen konfrontiert wurden, die unseren Lebenssaft im Würgegriff zu haben scheinen - die Berichterstattung über Medikamente und Geräte, die uns am Leben erhalten. Viele Patienten und Anbieter im Raum waren einfach nur … wütend. Nicht bei diesen einzelnen Personen an sich, sondern bei dem gesamten Erstattungssystem, das so weit von den Bedürfnissen der Patienten entfernt zu sein scheint, deren Leben davon abhängt.

Es wurde deutlich, dass es eine Menge Arbeit zu tun gibt, um Patientenbefürworter mit Versicherern auf produktive Art und Weise zu verbinden - so beginnen sie unsere Realität im Umgang mit dem System zu verstehen.

Das Ganze hat mich an das erinnert, was mein Kollege Mike von Sanofis kürzlichem Partner in der Patientengesundheit berichtet hat, der die großen Diskrepanzen zwischen Forschern und anderen, die klinische Studien organisieren, und den Menschen (uns Patienten!), An denen sie beteiligt sein wollen, hervorgehoben hat in diesen Prüfungen. "Sie sprechen nur nicht die gleiche Sprache", sagt Mike. Yup, in der Übersetzung verloren … Viel Arbeit zu tun.

Black-Box-Syndrom

Eine meiner Lieblingsbeobachtungen auf dem Gipfel war eine E-Mail des Teilnehmers Jim Berkebile, eine Art Typ 1 seit 1984 und Director of Marketing & Neue Produktentwicklung bei Tandem Diabetes Care (was in diesem Jahr zufällig unser Goldsponsor war - keine direkte Verbindung). Was Jim im Wesentlichen hervorhebt, ist etwas, das ich jetzt als "Healthcare Black Box Syndrom" prägen möchte: ein Phänomen, bei dem sich Patienten von allen wichtigen Entscheidungspunkten in Gesundheit und Medizin abgeschnitten fühlen, weil die Prozesse für uns nicht transparent sind Laienvolk. Jim schreibt:

Ich wollte Ihnen eine Zusammenfassung der Gespräche geben, die während der Nachmittagssitzung um unseren Tisch geführt wurden.

Ich habe erwartet, dass eine Diskussion über Produktentwicklung die ganze Person einbeziehen wird, so dass die Geräte, die das Ergebnis liefern, die Bedürfnisse der ganzen Person erfüllen. Stattdessen hat das Gespräch eine ganz andere Wendung genommen … zu den größeren Systemen, in denen wir Menschen mit Diabetes leben (ohne Zweifel hat dies die Diskussion mit den Kostenträgern beeinflusst). Was ich hörte, war eine Reaktion auf Abscheu gegen alle Black Boxes - wo Informationen / Ideen / Fragen / Bedenken / etc. in ein System gehen und scheinbar ohne die Höflichkeit der Anerkennung verloren sind. Ich nehme an, dass dies die menschliche Natur ist - dass wir lieber gehört werden und ein "Nein" hören als den Sinn, dass wir nicht einmal gehört wurden.

Unsere Gruppe konzentrierte sich auf vier schwarze Felder:

1. Industrie - "Die Industrie hört nicht auf uns und wenn wir Einblick / Feedback geben.Es geht in eine Blackbox, die wir nicht sehen / verstehen können "

2. FDA -" wir haben keine wirkliche Möglichkeit, Einsicht / Feedback sinnvoll zu geben FDA weiß, wie wichtig Fortschritte in der Diabetes-Technologie sein können. Alles landet in einer Blackbox "

3. Payer -" wir sind nicht wirklich an politischen Entscheidungen oder Populationsmanagement-Blackbox interessiert. Wir interessieren uns für unsere Behauptungen und

finden niemanden, mit dem wir in der Zahlerorganisation sprechen können. "

4. Gesundheitsdienstleister -" versucht sogar, mit ihm zu kommunizieren unser HCP fühlt sich an, als würden Informationen in eine Blackbox gehen, so dass wir die Angelegenheit selbst in die Hand nehmen müssen.

Am Ende der Session hatten wir Mühe, eine Produktidee zu den Einsichten zu bringen Wir brauchen das allegorische Äquivalent eines Gezeiten-Sticks, um etwas von dem Fleck der schwarzen Kästchen zu entfernen, der uns frustriert.

Ich kann nicht anders als zu verstehen, dass das, was Sie in den letzten Jahren geleistet haben, im Wesentlichen ist Wir hatten Mühe, das vordere Ende des Gezeiten-Stocks zu definieren.

Es war ein großartiges Gespräch - und ehrlich gesagt viel anregender und aufschlussreicher als die Unterhaltung, die wir haben sollten!

Ich konnte der Synopse nicht zustimmen von diesen vier Black Boxes - und genau das sind die Themen, die wir mit den Veranstaltungen des Innovation Summit in Angriff genommen haben! Im ersten Jahr konzentrierten wir uns auf die "Mysterien" der Industrie, dann auf die der FDA im vergangenen Jahr und auf die Payers-Welt in diesem Jahr. Sieht so aus, als hätten wir unsere Arbeit für nächstes Jahr vorbereitet!

Aber wir sind hoffnungsvoll und freuen uns, von Jim und anderen zu hören, dass der Gipfel 2013 "viele Gespräche ausgelöst hat, die nicht als Gespräche enden, sondern zum Handeln übergehen und sich zum Besseren verändern werden."

hören!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.