Was wir von anderen Chroniken lernen können

Etwas anderes, das mir von meinem letzten Interview mit D- Psychologin Jessica Bernstein war ihre Beobachtung, dass "wir Diabetiker dazu neigen, uns selbst nicht als Teil der größeren Gemeinschaft der chronischen Krankheiten zu sehen - was bedauerlich ist, weil wir viel verpassen." Ich bin sicher, dass sie recht hat. Und doch …

Es ist einfach menschliche Natur, auf diese nagende kleine Stimme zu hören, die sagt: "Wenn nicht jemand mit MEINER Krankheit lebt, können sie sich unmöglich vorstellen, was ich durchmache!"

Mein "linkes Gehirn" wusste einfach, dass dies nicht 100% ig wahr sein kann. Also beschloss ich, Laurie Edwards, einen bekannten Patientenblogger bei A Chronic Dose und Journalist, der mit mehreren chronischen Krankheiten wie PCD, Bronchiektasen und Zöliakie lebt, zu erreichen. Laurie ist auch die Autorin eines großartigen Buches mit dem Titel

Life Disrupted , das ich vor einiger Zeit hier besprochen habe.

Hier ist, was sie uns zu sagen hatte:

Was wir teilen

• : Viele der größten Herausforderungen im Leben mit Krankheit - Akzeptanz, Kontrolle, Schuld, Überleben, etc - sind universell und nicht von krankheitsspezifischen Symptomen abhängig. Auf diese Weise sind wir alle im selben Boot. (Als Patient mit seltenen Krankheiten, der im wirklichen Leben niemanden kennt, der unter den gleichen Bedingungen leidet, kann ich das sicher bestätigen.)

Auf 'Entblößen'

• : Für jüngere Erwachsene mit CI haben wir ähnliche Probleme bei der Offenlegung: wenn / wie man anderen, Arbeitgebern usw. sagen kann, ob du Mukoviszidose oder Arthritis hast , die zentralen Probleme der Verwundbarkeit und Exposition bleiben die gleichen, aber manchmal müssen wir ehrlich sein, auch wenn es unangenehm ist. Zum gegenseitigen Respekt
• : Niemand hat den Markt am Leiden. Es spielt keine Rolle, wessen Schmerz schlimmer ist, wessen Flimmern am längsten ist oder wessen Infektion am schwerwiegendsten ist - "Konkurrenz" unter den Patienten bringt uns nirgendwohin. Ein Steuerelement
• : Kontrolle ist ein großer Teil des Lebens eines jeden mit CI. Krankheit erfordert viel Zeit, Energie und Aufmerksamkeit, und es ist schwer, dem Drang zu widerstehen, dagegen anzukämpfen, wenn es überwältigend wird - aber das zu tun kostet uns am Ende nur. Bei Frustration
• : Chronische Krankheit ist nur in ihrer Unvorhersehbarkeit vorhersagbar - wenn wir etwas herausgefunden haben und relativ stabil sind, kann sich die Situation im Nu ändern. Darüber können wir uns nicht verprügeln. Wenn du dein bestes Leben führst
• : Zögere nicht, die Dinge zu tun, die du tun musst, um deine Krankheit in der Öffentlichkeit zu bekämpfen oder nach einer Unterkunft zu fragen. Wir alle haben unterschiedliche Bedürfnisse und was wichtig ist, ist, dass wir tun, was wir können, um die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen. Ausgezeichnete Beobachtungen, alle.

Als Addendum präsentiere ich Ihnen eine

Empfohlene Leseliste von Jessica Bernstein zu hilfreichen Büchern über das Leben mit (jeder) chronischen Krankheit: Der zurückgewiesene Körper

von Susan Wendell The Body Silent

von Robert Murphy Der achtsame Weg durch die Depression

von Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal und Jon Kabat-Zinn (obwohl der Titel "Depression" lautet) mit Leben) Ein Anthropologe auf dem Mars

von Oliver Sacks Klartext

(das erste Kapitel) von Nancy Mairs (oder etwas anderes von diesem Autor, der MS hat) Die Heilungsweisheit von Afrika

von Malidoma Patrice Einige Normalität durchsetzen: Behinderung, Taubheit und der Körper

von Lennard J.Davis "Diabetes kann eine Kluft zwischen Patient und Arzt schaffen", LA Times Artikel

von Jessica über den Mythos der Kontrolle (Editor's Addiction)

Die fünf Geschenke der Krankheit von Jill Sklar Hier ist eine Idee: Versuchen Sie nicht, mit anderen Menschen mit

anderen chronischen Krankheiten in Verbindung zu treten. Du wirst vielleicht überrascht sein, wie gut sie dich verstehen. Disclaimer

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