Als Symptome, Behandlung & Diagnose

Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Störung des Teils des Nervensystems, der die freiwilligen Bewegungen kontrolliert. Es wird manchmal Lou Gehrig-Krankheit für den berühmten Baseball-Spieler genannt, der an der Krankheit starb. Die Muskeln werden zunehmend schwächer und der Zustand führt schließlich zu Lähmungen und zum Tod.

ALS gehört zu einer Gruppe von Krankheiten, die als Motoneuronerkrankungen bekannt sind. Neuronen sind Nervenzellen, und Motoneuronen sind Neuronen, die die Bewegung steuern.

• Bewegung tritt auf, wenn Neuronen im Gehirn (obere Motoneuronen) Nachrichten an Neuronen im Rückenmark (untere Motoneuronen) senden. Die unteren Motoneuronen leiten diese Botschaften über Nerven an die spezifischen Muskeln weiter, die die Bewegung ausführen.
• Bei einigen Motoneuronerkrankungen sind nur die oberen oder nur die unteren Motoneuronen betroffen. Bei ALS sind jedoch sowohl obere als auch untere Motoneuronen betroffen.
• Die Neuronen sterben und hören auf, Nachrichten an die Muskeln zu senden. Die Muskeln können ohne diese Botschaften nicht funktionieren und werden allmählich schwächer. Sie vergehen (verkümmern) und zucken (faszikulieren).
• Schließlich geht jede freiwillige Bewegung verloren und die Muskeln werden gelähmt.

Der Verlust von Kraft und Kontrolle folgt bei verschiedenen Menschen unterschiedlichen Mustern.

• Manche Menschen verlieren zuerst die Kontrolle über ein oder beide Beine. Sie können Probleme beim Gehen oder Laufen haben oder ungeschickt werden, stolpern oder fallen.
• Andere bemerken zuerst ein Problem mit der Hand oder dem Arm und haben Probleme mit einfachen Aufgaben wie dem Schreiben oder Knöpfen eines Hemdes.
• In einigen Fällen ist das Sprechen oder Schlucken das erste, was betroffen ist.
• In jedem Fall breitete sich die Schwäche und Behinderung auf fast jeden Teil des Körpers aus.
• Das Zwerchfell ist ein Muskel unter der Lunge, der die Ausdehnung beim Einatmen von Luft teilweise steuert. Wenn die Brustmuskeln und das Zwerchfell zu schwach werden, kann die Person nicht mehr selbst atmen. Dies wird als Atemversagen bezeichnet und ist bei Menschen mit ALS mit Abstand die häufigste Todesursache.
• Die meisten Menschen mit ALS sterben innerhalb von fünf Jahren nach Auftreten der Symptome.

In den meisten Fällen wirkt sich ALS nicht auf die geistigen Fähigkeiten, Sinne, Argumente, das Gedächtnis oder die Persönlichkeit einer Person aus. Sinne wie Sehen und Fühlen gehen nicht verloren. Die meisten Menschen behalten ihre Fähigkeit, ihre Augen zu bewegen. Darm- und Blasenkontrolle werden nicht beeinträchtigt.

ALS betrifft alle Rassen und ethnischen Gruppen. Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten, ist jedoch am häufigsten bei Menschen im Alter von 40 bis 60 Jahren. Männer sind häufiger betroffen als Frauen.

Für ALS ist keine Heilung verfügbar. Die Auswirkungen der Krankheit sind nicht reversibel. Die Forschung konzentriert sich darauf, die Ursache der Neuronendegeneration zu finden und zu stoppen.

Was verursacht Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Wir wissen nicht genau, was ALS verursacht. Obwohl einige Fälle von ALS erblich bedingt sind (in Familien geführt), sind die meisten nicht erblich bedingt. Eine Mutation eines Gens namens SOD1 wurde in einigen erblichen Fällen identifiziert, aber wir wissen nicht, welche Rolle die Mutation bei der Krankheit spielt.

Unter Verwendung eines evidenzbasierten Ansatzes stellte sich heraus, dass Rauchen mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Risikofaktor für ALS ist. Dies ergab sich aus zwei hervorragenden Studien von Kamel et al. und Nelson et al. Rauchen hat eine breite Auswirkung auf die öffentliche Gesundheit, keine Einlösungsmerkmale und ist ein veränderbarer Risikofaktor. Die Evidenz stützt auch die Schlussfolgerung, dass die folgenden Faktoren wahrscheinlich keine Risikofaktoren für ALS sind:

• Trauma,
• physische Aktivität,
• Aufenthalt in ländlichen Gebieten und
• Alkoholkonsum.

Was sind die Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose?

ALS kann als Schwäche, Unbeholfenheit oder Atrophie in einem oder mehreren Gliedmaßen beginnen. Es kann als eine Schwierigkeit beim Schlucken oder Sprechen beginnen. Die Symptome können zunächst sehr subtil sein und übersehen werden. Häufige Symptome sind:

• Schwierigkeiten beim Stehen, Gehen oder Laufen
• Unbeholfenheit - Häufiges Stolpern oder Stürzen
• Schwierigkeiten mit feinen Handbewegungen wie Knöpfen, Schreiben, Drehen eines Schlüssels im Schloss
• Atrophie der Handmuskulatur
• Atrophie der Zunge
• Schwierigkeiten beim Kauen
• Schluckbeschwerden (Dysphagie)
• Schwierigkeiten beim Sprechen
• Überempfindlicher Würgereflex
• Schwierigkeiten beim Bilden von Wörtern (Dysarthrie)
• Schwäche und Atrophie in bestimmten Muskeln
• Enge, steife Muskeln (Spastik)
• Muskelkrämpfe
• Muskelzuckungen sichtbar unter der Haut (Faszikulationen)

Bei Patienten mit ALS kann es Hinweise auf eine Fehlfunktion des Frontallappens geben. Normalerweise ist diese Dysfunktion subklinisch (nicht leicht erkennbar oder verursacht Symptome) und kann nur bei gezielten Tests festgestellt werden. Bei einer Minderheit der Patienten zeigt sich jedoch eine klinisch signifikante kognitive Beeinträchtigung, wobei sich ein Kontinuum von Anomalien bis hin zu einer offenkundigen frontotemporalen Demenz erstreckt. Zusätzlich zu Planungs- und Sequenzierungsschwierigkeiten (die häufigsten Manifestationen von "Exekutivstörungen" aufgrund von Erkrankungen des Frontallappens) können einige Patienten eine ansonsten unerklärliche Lässigkeit oder einen Mangel an Einsicht in ihre Situation und ihre Auswirkungen auf sich selbst und ihre Angehörigen und andere zum Ausdruck bringen ; glücklicherweise werden sie selten weniger freundlich als ihre gewöhnlichen selbst. Diese Aspekte von ALS können, wenn sie vorhanden sind, sowohl für die Pflegekräfte als auch für das Gesundheitspersonal große Herausforderungen darstellen und mit einem kürzeren Überleben verbunden sein.

Bei Patienten mit ALS können Depressionen und Angstzustände auftreten. Obwohl schwer zu beweisen, sind diese wahrscheinlich eher Teil des Krankheitsprozesses selbst als bloße Reaktionen der Patienten auf ihren Zustand. Depressionen und Angstzustände sind behandelbar.

Schließlich weisen einige Patienten mit ALS häufig einen sogenannten pseudobulbären Effekt auf, der sich in unwillkürlichen, unkontrollierten Ausbrüchen von Weinen oder Lachen äußert, die sich von ihrer Grundstimmung unterscheiden.

Mit fortschreitender Krankheit verliert die Person mit ALS die Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten wie Anziehen, Essen und Arbeiten auszuführen. Schließlich wird das Aufstehen ohne Hilfe unmöglich. Die Person wird auf einen Rollstuhl oder ein Bett beschränkt (die Entwicklung von Dekubitus kann ein Problem sein). Da die Atemmuskeln schwächer werden, wird das Atmen immer schwieriger. Das Risiko einer Lungenentzündung steigt.

Hereditäre (familiäre SOD1 ) und nichthereditäre (sporadische) Fälle von ALS können ähnliche Symptome und einen ähnlichen Verlauf aufweisen. Bei einigen Formen von ALS können diese Manifestationen jedoch sehr unterschiedlich sein (zum Beispiel gibt es Fälle von familiärer ALS mit jugendlichem Ausbruch).

Wann sollte ich mich an Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) wenden?

Zu Beginn sind die Anzeichen und Symptome von ALS oft sehr subtil. Sie können vage und unspezifisch sein. Dies bedeutet, dass sie durch viele verschiedene Zustände verursacht werden können, nicht unbedingt durch eine Motoneuronerkrankung.

• Alle fortschreitenden Schwierigkeiten bei der Ausübung einer normalen Tätigkeit wie Gehen, Schreiben oder Schlucken erfordern eine Beurteilung durch Ihren Arzt.
• Gelegentliche Ungeschicklichkeit oder Muskelkrämpfe sind nicht ungewöhnlich und bedeuten nicht, dass Sie an ALS leiden.

Welche Untersuchungen und Tests diagnostizieren Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Keiner der Tests gibt eine endgültige Diagnose für ALS. Wenn Sie Symptome haben, die auf ALS hindeuten, führt Ihr Arzt eine vollständige Untersuchung durch. Er oder sie führt ein detailliertes medizinisches Interview und eine körperliche Untersuchung durch und überprüft die Ergebnisse verschiedener Tests, bevor eine Diagnose gestellt wird. Während der Aufarbeitung oder der Behandlungsplanung kann Ihr Arzt Sie jederzeit an einen Spezialisten für Erkrankungen des Nervensystems (Neurologen) verweisen.

Ihr Arzt wird Ihnen viele Fragen stellen zu:

• Ihre Symptome;
• Ihre medizinischen Probleme jetzt und in der Vergangenheit;
• die medizinischen Probleme Ihrer Familienmitglieder;
• die Medikamente, die Sie einnehmen;
• Ihre Arbeits-, Militär- und Reiseerfahrungen;
• Ihre Gewohnheiten und Ihr Lebensstil; und
• wahrscheinlich andere.

Eine detaillierte körperliche Untersuchung wird sich auf Ihre geistigen Fähigkeiten, Bewegungen, Empfindungen und Reflexe konzentrieren.

Labortests

Es gibt keinen Labortest, der die Diagnose einer sporadischen ALS bestätigt. Ihr Arzt kann eine Reihe von Blutuntersuchungen anordnen. Viele von diesen werden verwendet, um bestimmte Zustände auszuschließen, die die Symptome verursachen können, die Sie haben. Diese Zustände umfassen Infektionen, Stoffwechselprobleme und Autoimmunzustände. Es ist wichtig, ALS von anderen Erkrankungen zu unterscheiden, da viele dieser Erkrankungen durch eine geeignete Behandlung verbessert werden können.

Bildgebende Untersuchungen

Sie können sich einer Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns oder des Rückenmarks unterziehen. MRT-Befunde sind bei ALS normal, aber diese Studien können erforderlich sein, um andere Zustände auszuschließen, deren Symptome denen von ALS ähneln.

Andere Tests

Nadelelektromyographie (EMG) und Nervenleitungsstudien sind die Tests der Wahl zur Bestätigung der Diagnose von ALS. Sie können auch bestimmte andere Bedingungen ausschließen, die mit ALS verwechselt werden können.

• EMG ist eine Methode zur Aufzeichnung der elektrischen Aktivität in Muskeln. Bestimmte EMG-Befunde stützen die Diagnose von ALS.
• Die Nervenleitgeschwindigkeit (NCV) misst die Impulse, die durch die Nerven zwischen Rückenmark und Muskeln laufen. Dieser Test kann zwischen ALS und anderen Zuständen mit ähnlichen Symptomen unterscheiden.
• Diese Tests werden von einem Arzt durchgeführt, der auf elektrophysiologische Messungen spezialisiert ist.

Unter bestimmten Umständen wird eine Muskelbiopsie durchgeführt, um Muskelerkrankungen auszuschließen, die ähnliche Symptome aufweisen können. Eine Biopsie ist die Entfernung eines winzigen Gewebestücks. Das Gewebe wird von einem als Pathologen bezeichneten Arzt unter einem Mikroskop getestet und untersucht. Der Pathologe gibt seine Ergebnisse an den Arzt zurück, der die Biopsie angeordnet hat.

Was ist die Behandlung von Amyotropher Lateralsklerose (ALS)?

Ziel der medizinischen Behandlung ist es, Symptome und Komplikationen zu lindern, Muskelfunktionen und -bewegungen aufrechtzuerhalten und Lähmungen und Behinderungen so lange wie möglich zu verzögern.

Selbstversorgung zu Hause bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS)

ALS ist eine langsam fortschreitende Krankheit, die eine allmähliche Behinderung verursacht. Sobald Sie anfangen, die Muskelfunktion zu verlieren, verlieren Sie auch die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen.

• Allmählich werden Sie von Pflegekräften abhängig, die sich um Ihre körperlichen Bedürfnisse kümmern. Am Anfang haben Sie möglicherweise Schwierigkeiten beim Gehen. später benötigen Sie Hilfe beim Umsteigen vom Bett auf einen Stuhl oder Rollstuhl. Irgendwann braucht auch die kleinste Bewegung Unterstützung.
• Das medizinische Betreuungsteam kann sich aus dem Grundversorger, Fachärzten, Physiotherapeuten, Logopäden, Atemtherapeuten, Sozialarbeitern, Ernährungswissenschaftlern und Krankenschwestern zusammensetzen. Dieses Team wird Ihnen und Ihrer Familie dabei behilflich sein, mit dieser Behinderung umzugehen.
• Ehepartner und andere Verwandte tragen die Hauptverantwortung für die tägliche Pflege.
• Helfer für die häusliche Gesundheit können dabei helfen, den Stress zu lindern, der durch die Bereitstellung dieser Rund-um-die-Uhr-Pflege entsteht. Sie helfen beim Baden, Anziehen, Übertragen und Füttern sowie bei anderen Dienstleistungen, die Komplikationen vorbeugen und Komfort bieten.

Welche medizinische Behandlung gibt es für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Für ALS ist keine Heilung verfügbar. Es ist jedoch ein Medikament namens Riluzol (Rilutek) verfügbar geworden.

• Dieses Medikament verlangsamt offenbar die Schädigung von Motoneuronen, indem es die Konzentration einer Substanz namens Glutamat senkt, die vermutlich eine Rolle bei der Degeneration von Motoneuronen spielt.
• Es wurde gezeigt, dass dieses Medikament bei Patienten mit ALS das Leben verlängert oder das Versagen der Beatmung um zwei bis drei Monate verzögert.
• Bereits verursachte Schäden an Motoneuronen werden nicht rückgängig gemacht.

Der Rest der medizinischen Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome, die Aufrechterhaltung der Funktion so lange wie möglich und die Bewältigung des Funktionsverlusts.

• Regelmäßige Bewegung und ein Physiotherapieprogramm können die Muskeln stärken und die Spastik verringern. Dies hilft, Bewegungen so lange wie möglich aufrechtzuerhalten.
• Sprachtherapie kann helfen, die Sprache so lange wie möglich zu erhalten und andere Kommunikationsmethoden einzuführen. Computergestützte Geräte können Ihnen bei der Kommunikation helfen, wenn Sie nicht mehr sprechen können.
• Medikamente wie Baclofen (Lioresal) und Tizanidin (Zanaflex) können zur Linderung schwerer Spastik eingesetzt werden.
• Es können auch Medikamente verschrieben werden, um Schmerzen (falls vorhanden), Depressionen, Angstzustände, Schlafstörungen und Verstopfung zu lindern.
• Die Ernährung muss angepasst werden, um eine ausreichende Ernährung zu gewährleisten. Perkutane Sondenfütterungen an den Magen werden empfohlen, wenn das Essen zu einer mühsamen Aufgabe wird (es dauert mehr als eine Stunde, bis die Mahlzeit beendet ist oder der Patient aufgibt, bevor er fertig ist) oder wenn der Patient feststellt, dass er seine Nahrung verschluckt oder beginnt, zu verlieren Gewicht schnell.

Atemunterstützung ist erforderlich, wenn Symptome eines Atemstillstands auftreten. Oft führen diese zuerst zu Schlafstörungen. Ein Patient kann dies zuerst bemerken, indem er tagsüber übermäßige Schläfrigkeit oder Müdigkeit bemerkt oder mit Kopfschmerzen aufwacht. Später können Patienten kurzatmig werden, wenn sie sich hinlegen oder die geringste Aktivität ausführen. Die nicht-invasive Beatmungsunterstützung (Bi-PAP) kann verwendet werden, um die Atmung während der Nacht zu unterstützen und bei fortgeschrittenen Erkrankungen den Atemmuskeln tagsüber eine Pause zu geben.

Ernährungsunterstützung und die vernünftige Verwendung von nicht-invasiver Beatmungsunterstützung können die Lebensdauer im Durchschnitt um bis zu 12 Monate verlängern und zu einer verbesserten Lebensqualität führen.

Eine invasive Beatmungsunterstützung ist erforderlich, wenn Patienten nicht mehr ohne Unterstützung atmen können oder wenn übermäßige Sekrete die Verwendung einer nicht-invasiven Beatmungsunterstützung ausschließen.

• Normalerweise wird ein mechanisches Beatmungsgerät durch ein kleines, permanentes Loch im Hals, das als Tracheotomie bezeichnet wird, mit der Luftröhre (Atemweg) verbunden. Die Tracheotomie wird von einem Chirurgen durchgeführt.
• Das größte Problem für eine Person in einem Beatmungsgerät besteht darin, die Atemwege frei von natürlichen Sekreten wie Speichel und Schleim zu halten.
• Wenn nicht geklärt, können diese Sekrete "abgesaugt" oder in die Lunge eingeatmet werden. Dort verursachen sie Probleme wie Infektionen und Lungenentzündung.
• Ein Atemtherapeut kann durch regelmäßiges Saugen und Perkussion die Aspiration verhindern.
• Diese Techniken des Sekretmanagements können von Pflegepersonal und Haushaltshelfern erlernt werden.

Nur eine kleine Minderheit der Patienten entscheidet sich für eine invasive Beatmungsunterstützung, da eine 24-Stunden-Versorgung im Kontext eines Lebensstils erforderlich ist, den die meisten, aber nicht alle Patienten nicht für sich selbst wählen. Einige Patienten, die eine dauerhafte Beatmungsunterstützung über einen längeren Zeitraum erhalten, berichten jedoch von einer bedeutenden Lebensqualität.

Was sind die Medikamente gegen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Riluzol (Rilutek) hilft bei der Verlangsamung der Schädigung von Motoneuronen und verzögert die Muskelparalyse und den Funktionsverlust. Ein Patient, der dieses Medikament einnimmt, muss in den ersten Monaten der Behandlung regelmäßig Bluttests durchführen, um mögliche Leberschäden, eine mögliche Abnahme der Neutrophilenzahl (eine Art weißer Blutkörperchen) und andere schädliche Wirkungen festzustellen. Damit Riluzol richtig aus dem Magen aufgenommen werden kann, sollte der Patient das Medikament auf leeren Magen einnehmen (1 Stunde vor oder 2 Stunden nach den Mahlzeiten). Häufige Nebenwirkungen beim Starten des Arzneimittels sind Übelkeit, Schwindel, Durchfall, Appetitlosigkeit und Schläfrigkeit.

Steht eine Operation für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zur Verfügung?

Es gibt keine chirurgische Behandlung für ALS. Der Chirurg wird hinzugezogen, um die Tracheotomie durchzuführen, wenn Sie Hilfe beim Atmen benötigen.

Was ist das Follow-up für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Sobald die Diagnose ALS gestellt wurde, müssen Sie regelmäßig das medizinische Team aufsuchen, das Ihre Behandlung durchführt. Diese Besuche werden den Krankheitsverlauf und die Auswirkungen der Behandlung überwachen. Sie werden das Ärzteteam auch auf die Notwendigkeit von Änderungen oder Ergänzungen des Behandlungsplans hinweisen.

Wie verhindere ich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Es gibt keine bekannte Möglichkeit, ALS zu verhindern. Dies ist eines der Ziele der laufenden Forschung zu ALS.

Was ist der Ausblick für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Derzeit ist keine Heilung für ALS verfügbar. Dies führt zum Tod betroffener Patienten. Die meisten Menschen mit ALS sterben innerhalb von fünf Jahren nach Auftreten der ersten Symptome, obwohl einige Menschen bereits 10 Jahre alt sind. Die meisten Menschen mit ALS sterben an Atemstillstand oder an Infektionen im Zusammenhang mit Atemwegserkrankungen.

Wenn Sie an ALS leiden, sollten Sie die Gelegenheit nutzen, um Ihre Wünsche bezüglich medizinischer Versorgung, Nachlassplanung und persönlicher Probleme zu äußern, solange Sie dies noch können.

• Präferenzen bezüglich der medizinischen Versorgung am Lebensende sollten frühzeitig geklärt und in Ihrer Krankenakte dokumentiert werden. Ihr Ehepartner und andere nahe Verwandte sollten Ihre Wünsche verstehen. Eine frühzeitige Klärung dieser Wünsche verhindert spätere Konflikte, wenn Sie nicht für sich selbst sprechen können.
• Sie sollten so früh wie möglich einen Anwalt konsultieren. Persönliche Angelegenheiten sollten geregelt werden. Später in der Krankheit sind Sie möglicherweise nicht in der Lage, Papiere zu unterschreiben oder Ihre Wünsche zu kommunizieren.

Selbsthilfegruppen und Beratung für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Das Leben mit ALS bringt viele neue Herausforderungen mit sich, sowohl für den Betroffenen als auch für Familie und Freunde.

• Sie werden natürlich viele Sorgen über die Behinderungen haben, die mit der Krankheit einhergehen. Wie lange können Sie sich um Ihre Familie und Ihr Zuhause kümmern, Ihren Job behalten und die Freundschaften und Aktivitäten fortsetzen, die Ihnen Spaß machen? Sie machen sich Sorgen darüber, wie Ihre Familie mit den Anforderungen Ihrer Fürsorge fertig wird. Sie fragen sich, wie sie es schaffen werden, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, einen Beitrag zu leisten. Sie könnten Angst vor dem Tod haben.
• Ihre Lieben sind auch besorgt über Ihren Tod und wie sehr sie Sie vermissen werden. Sie fragen sich, wie sie sich durch Ihre Krankheit um Sie kümmern werden. Geld ist fast immer ein Problem.
• Viele Menschen in dieser Situation fühlen sich zumindest manchmal ängstlich und depressiv. Manche Menschen fühlen sich wütend und ärgerlich; andere fühlen sich hilflos und besiegt.

Für Sie und Ihre Betreuer kann es hilfreich sein, über Gefühle und Sorgen zu sprechen.

• Ihre Freunde und Familienmitglieder können sehr hilfreich sein. Sie können zögern, Unterstützung anzubieten, bis sie sehen, wie Sie fertig werden. Warten Sie nicht, bis sie es ansprechen. Wenn Sie über Ihre Bedenken sprechen möchten, lassen Sie es sie wissen.
• Manche Menschen möchten ihre Angehörigen nicht "belasten" oder lieber mit einem neutraleren Fachmann über ihre Anliegen sprechen. Ein Sozialarbeiter, ein Berater oder ein Mitglied des Klerus kann hilfreich sein, wenn Sie Ihre Gefühle und Bedenken in Bezug auf ALS besprechen möchten. Ihr Hausarzt oder Neurologe sollte in der Lage sein, jemanden zu empfehlen.
• Sie oder Ihre Familienmitglieder können tief geholfen werden, indem Sie mit anderen Menschen, die an der Krankheit leiden, oder mit ihren Familienmitgliedern sprechen. Es kann bemerkenswert beruhigend sein, Ihre Bedenken mit anderen zu teilen, die dieselbe Erfahrung gemacht haben. Deshalb gibt es Selbsthilfegruppen. Selbsthilfegruppen bieten Menschen, deren Leben von ALS betroffen ist, die Möglichkeit, sich persönlich, telefonisch oder im Internet zu treffen.
• Da ALS relativ selten ist, kann es schwierig sein, eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu finden, es sei denn, Sie wohnen in der Nähe eines großen medizinischen Zentrums mit vielen medizinischen Spezialisten. Es gibt Gruppen im Internet, die Ihnen helfen können, die Unterstützung zu finden, die Sie benötigen.

Weitere Informationen zu Selbsthilfegruppen erhalten Sie von den folgenden Agenturen:

• ALS Association (ALSA) (800) 782-4747 oder (818) 880-9007
• Les Turner ALS Foundation - (888) ALS-1107 oder (847) 679-3311
• Family Caregiver Alliance, Nationales Zentrum für Pflege und Betreuung - (800) 445-8106
• Ärztegruppe