Kritisiert die New York Times über die Kosten von Typ 1 Diabetes

Nichts ist perfekt. Das kann man sicherlich für den umfassenden Artikel auf der Titelseite der New York Times an diesem Samstag, dem 5. April, über die hohen Kosten neuer Diabetes-Tools vom Typ 1 sagen. Während die Geschichte eine der besten war, die wir bei der Beschreibung der Herausforderungen der Insulinabhängigkeit und der enormen Kostenbarrieren, die für Patienten in unserem verschrobenen amerikanischen Gesundheitssystem bestehen, gesehen haben, waren einige der Meinung, dass es Innovation bei Diabetes-Tools disseminiert - Dinge wie kontinuierlich darstellen Glukosemonitore und Sprechzähler für Sehbehinderte als frivoler Luxus. Grrr!

Hier sind einige Auszüge aus der erhitzten Twitter-Reaktion, die wir gestern erfuhren:

Das Fazit von Elizabeth Rosenthal ist, dass wir wichtige Kostenbarrieren aufgedeckt haben und viel dazu beitragen, das Bewusstsein für die Lebenssituation bei Typ-1-Diabetes insgesamt zu schärfen, aber auch Ebenso klar wiegen sich die enormen Qualitätsverbesserungen, die viele dieser neuen Tools bieten.

Der Artikel argumentiert, dass Updates und Optimierungen sowohl von Insulin selbst als auch von verschiedenen Geräten wirklich nichts anderes als "geplante Obsoleszenz" sind, um die Profite der Industrie zu steigern. Während es bei einigen Produkten etwas "Schnickschnack" geben mag, scheint der allgemeine Ton den Bedürfnissen der Patienten, die über das Insulin hinausgehen, ziemlich abgeneigt zu sein.

Hier sind die Punkte, die mich persönlich empörten:

"Ein steter Strom neuer Modelle und Updates bietet oft zweifelhafte Verbesserungen: farbige Pumpen, sprechende, zweisprachige Zähler, Sensoren, die minutengenaue Zuckerauslesungen melden …

Diese Unternehmen geben Millionen von Dollar für die Rekrutierung von Patienten auf Gesundheitsmessen, in Arztpraxen und mit aggressiver Werbung aus - oft drängen sie sie, Geräte und Behandlungen zu bekommen, die nicht notwendig sind, sagen Ärzte. "Sie sind vielleicht in einem abstrakten Sinn besser, aber klinisch Relevanz ist gering ", sagte Dr. Joel Zonszein, Direktor des Klinischen Diabeteszentrums im Montefiore Medical Center." Die Leute brauchen keinen Zähler, der mit ihnen spricht ", fügte er hinzu." Es gibt eine unglaubliche Verschwendung von Geld. " >

Was ?, Minute-für-Minute-Glukose-Messwerte bieten nur "zweifelhafte Verbesserung"? Hat Dr. Z die geringste Ahnung, wie es ist, mit einer gebrochenen Bauchspeicheldrüse zu leben, die eingestellt werden kann Ihr Zuckergehalt schwankt in einem Moment der Aufmerksamkeit? Und das bisschen über "ta meter "- als wären sie nur High-Tech-Spielzeug und keine lebenswichtigen Werkzeuge für Sehbehinderte! (Sehen Sie dieses Video für den Abschnitt über, haben Diabetes-Unternehmen einen blinden Fleck?")

Ich kann persönlich die Wichtigkeit dessen, was Dr. Zonszein scheinbar triviale, abstrakte Verbesserungen bescheinigt, bestätigen:

1) Ich benutze den OmniPod, eine schlauchlose Insulinpumpe, die Enthält ein eingebautes Fingerspitzen-Blutzuckermessgerät Dieses Produkt hat MEIN LEBEN GEÄNDERT (ich könnte sogar GESPEICHERT sagen), weil ich jetzt die verbesserte Kontrolle einer Insulinpumpe nutzen kann, ohne dass mehrere Fuß Plastikschlauch von meinem Körper hängen und mich verbinden Ich brauche auch kein separates Glukosemeßgerät mit mir herumzutragen, um mein Leben in vielerlei Hinsicht bequemer und bequemer zu machen.Wäre ich mit meiner Glukosekontrolle schlechter dran, wenn ich noch auf Schüssen stünde? , und die Antwort ist ein klares Ja. Wäre ich mit meinem Diabetes mindestens 80% elender, wenn meine einzige Option eine Schlauchpumpe wäre? JA, könnte das zu noch schlechterer Kontrolle und möglichen Depressionen führen, die eine teure Behandlung benötigten? JA.

2) Ich benutze das Dexcom G4 CGM mit einem Scrollrad und einem Bri ght Farbdisplay und ist viel genauer und 1000% komfortabler und einfacher zu bedienen als die letzte Version dieses Produkts. Bedeutet dies für mich als Person, die von diesen Geräten abhängig ist, einen signifikanten Mehrwert für die Lebensqualität? JA.

3) In den vier Jahren, in denen wir den Innovationswettbewerb DiabetesMine Design Challenge durchgeführt haben, sagten die Menschen immer wieder, dass der "Stressfaktor" die Diabetesversorgung am schwersten und schwer zu meistern sei. Inkrementelle Verbesserungen wie das Hinzufügen eines Lichts auf einem Blutzuckermessgerät, so dass wir im Dunkeln testen können, machen eine gute Selbstversorgung im wirklichen Leben möglich! Es ist nicht so, als würde man einen Becherhalter in den Whirlpool geben, Dr. Zonszein. Farben, Lichter und Sensoren, die intelligent auf medizinische Geräte angewendet werden, können oft den Stressfaktor für größere Verbesserungen unseres Wohlbefindens reduzieren.

Ich sage nicht, dass es da draußen nicht Missbrauch im Sinne von zu aggressivem Marketing gibt. Das passiert. Aber es ist falsch, ein breites Bild von Pumpen und CGMs als "Möchtegern-Gadgets" anstatt medizinischer Notwendigkeiten zu zeichnen. Was für eine schreckliche Botschaft, die gerade in einem kritischen Moment ausgestrahlt wird, wenn wir Patienten so hart arbeiten, um die Deckung dieser Notwendigkeiten zu fördern!

Es gibt auch das im obigen Tweet erwähnte Problem, dass der Artikel es so klingen lässt, als ob der einzige wirkliche Grund, um eine teure Pumpe zu bekommen, ist, so dass Sie auf Desserts wie Schuster protzen können. NICHT. Aber das Follow-up-Zitat von Patientin Catherine Hayley in Memphis fasst es treffend zusammen: "Ich kann wirklich leben, wie ich will. Allerdings hat der Preis dramatisch zugenommen."

Eine andere Sache, die mir in dieser NYT aufgefallen ist Artikel war eine Erwähnung von Glukose-Teststreifen kostet "nur ein paar Cent zu machen." Wie ich auf Twitter darauf hingewiesen habe, ist dies nicht das, was uns Pharma seit Jahren erzählt. Sie behaupten, dass die Enzyme, Edelmetalle, Chemikalien und andere Materialien, aus denen die Streifen bestehen, sowie die Belastung durch den Bau und die Wartung von Produktionsanlagen die Kosten in die Höhe treiben. Es scheint also, dass jemand hier nicht die ganze Wahrheit erzählt …

Ich glaube, der Autor hat das Kernproblem, das sich um außer Kontrolle befindliche medizinische Kosten drehte, sehr gut illustriert.Sie zitiert Jonathan Lloyd, einen Apotheker im Hinterland von New York, der versucht hat, die Berichterstattung über seine erwachsene T1-Tochter, die derzeit in Übersee lehrt, zu verwalten.

Als Mr. Lloyd in diesem Jahr die vier Rezepte für seine Lieferungen ausfüllte, stellte er fest, dass viele von ihnen nicht mehr von seinem Versicherer gedeckt waren, der eine andere Insulinmarke und ein anderes Messsystem erstattete, weil die Versicherer bekam ein besseres Geschäft.

Jetzt steht er vor einem Dilemma: Seine Tochter könnte auf den neuen Zählertyp wechseln, der nicht mit ihrer Pumpe kommunizieren kann, was bedeuten würde, dass ihr aktueller Zähler nutzlos auf ihrer Taille sitzt. Oder er kann Tausende von Dollars bezahlen, um Vorräte für den Zähler zu kaufen, den sie bereits hat. "Es ist so kompliziert - es gibt all diese versteckten Kosten, und ich bin Apotheker, weil ich laut geschrien habe", sagte er.

Richtig!

Der Artikel zeigt, wie sehr es SO SEHR SCHWIER ist, ein Verständnis dafür zu bekommen, was in Ihrer Police behandelt wird, egal wie gebildet und "befähigt" Sie auch sein mögen. Es berührt auch die Vorstellung, dass proprietäre (oder wie sie sagen, "maßgeschneiderte") Diabetes-Lieferungen die Kosten erhöhen und mehr Zugangsbarrieren für Patienten schaffen.

Wir stimmen mit PWD Lawren McConnell überein, der erkennt, dass der Artikel seine Fehler sicher hat, aber fasst es zusammen:

Wir würden gerne Ihre Aufnahme hören.

Update 1:

Auch viele andere in der Diabetes Online Community reagieren auf diesen NYT Artikel. - JDRFs Antwort mit dem Titel "Nicht nur ein Gadget"

- Kelly Rawlings im Blog der American Diabetes Association,

Diabetes stoppt hier - Manny Hernandez bei der Diabetes Hands Foundation

- Eine umfassende Offener Brief von Kelly Close, Adam Brown und Nancy Liu

von DiaTribe - Catherine Price bei

A Sweet Life mit diesem ersten Beitrag und dieser Folgeantwort - Bennet Dunlap at

YDMV - Kerri Sparling bei

Sechs bis ich - Kelly Kunik bei

Diabetesaliciousness - Tom Karlya bei

Diabetes Dad - Stacey Simms über ihren persönlichen Diabetes Blog

- Laddie bei

Test Rate & Go - Quinn Phillips bei der

Diabetes-Selbstverwaltung Blog - Sarah Kaye bei

Sugabetic - Leighann Calentine bei

D-Mom Blog - Reich an in seinem persönlichen Blog,

Rich the Diabetic - Dana Lewis bei Scott Leibrands Blog

Befolgen Sie auch den von JDRF inspirierten Twitter-Hashtag für diese Diskussion:

#NotJustAGadget . Update 2:

Am 11. April 2014 veröffentlichte die New York Times eine Antwort auf den Aufschrei der Diabetes-Gemeinschaft. Sie behaupten, ihr Journalismus sei solide, aber die Schlagzeile des Artikels und "ein paar seiner Sprachoptionen hätten besser sein können". Denkst du? Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline.Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.