Aus unserem Diabetes-Notizbuch: Eine D-Konferenz-Zusammenfassung

Wir behalten die Diabetes-Konferenz immer im Auge Circuit natürlich, und obwohl wir nicht alle lokalen Ereignisse abdecken können, von Ausstellungen und Treffen bis zu forschungsspezifischen Foren, haben wir einige Notizen von vier dieser jüngsten Ereignisse zu teilen - eine Momentaufnahme von Trends, wir glauben.

Am Samstag sprach unsere eigene Mine -Redakteurin, Amy Tenderich, auf der Konferenz "Pflege Ihrer Diabetes (TCOYD)" in Santa Clara, Kalifornien, und hörte einige sehr informative Präsentationen.

Ich konnte an der JDRF TypeOneNation-Veranstaltung in Indianapolis teilnehmen, und einige unserer Freunde in der Diabetes Online Community waren auf den jüngsten Washington DC- und Austin JDRF-Konferenzen.

Tatsächlich ist dies eine große Zeit für den JDRF, da viele Länder auf nationaler Ebene ihre lokalen Veranstaltungen veranstalten, die jetzt allgemein als "TypeOneNation" bezeichnet werden - einschließlich lang laufender Veranstaltungen, die früher eindeutige Namen hatten wie der Forschungsgipfel in DC und die Konferenz "Today and Tomorrow" in Metro Detroit; Sie sind jetzt alle neu gekennzeichnet, um in die TypeOneNation-Form zu passen.

Leider haben wir erfahren, dass JDRF als Ganzes die #WeAreNotWaiting-Bewegung zurückhaltend behandelt und jede "offizielle" Diskussion bei diesen Veranstaltungen zu Open-Source-Projekten, wie dem beliebten Nightscout / CGM in der Cloud. Uns wird von den JDRF-Experten mitgeteilt, dass lokale Chapter vorher geplante Redner absagen, weil Bedenken, dass das Reden über diese nicht FDA-regulierten Lösungen die Organisation für die Haftung öffnet.

Es ist verständlicherweise eine schwierige Aufgabe für den JDRF - insbesondere angesichts der vielen Sponsoren, die an diesen lokalen Veranstaltungen beteiligt sind. Aber es scheint, wenn Redner über zukünftige Entwicklungsgeräte in Übersee (auch ohne FDA-Zulassung) sprechen können, dann sollten sie auch in der Lage sein, existierende Open-Source-D-Tech zumindest zu erwähnen, ohne dass es sich dabei um eine "offizielle Bestätigung" handelt JDRF. Außerdem hat wahrscheinlich jeder, der Google-Zugang hat, einige davon online gesehen. Und es gibt sicher viele JDRF-Familien und Einzelpersonen, die an diesen Veranstaltungen teilnehmen, die diese Lösungen bereits nutzen (wie ich!) … also scheint es mir ein wenig zu fehlen.

Trotz all dem haben wir einige großartige Nuggets von diesen lokalen Ereignissen gesammelt. Hier ist ein Notebook-ähnlicher Bericht über das, was wir dieses Wochenende gesehen haben:

TCOYD in Santa Clara, Kalifornien (USA)

Die Kontrolle über Ihre Diabetes-Events ist immer lebendig und macht Spaß, IMHO, mit ausgezeichneten Eröffnungsreden von TCOYD-Direktor Steve Edelman und der berühmte Diabetes Psychologe Bill Polonsky. Es gab über 550 Teilnehmer für das Patientenprogramm und das CME-Programm (Weiterbildung für Fachleute) war bei etwa 240 Teilnehmern ausverkauft, hieß es.

Ich habe den Großteil meiner Zeit im Type 1 Track verbracht, der immer noch eine relativ neue Ergänzung zum TCOYD-Programm ist, das in der Vergangenheit nur Typ 2-Typen bedient hat. Über 350 Menschen besuchten das Santa Clara Type 1 Programm - jeden Alters und jeder Lebensart.

Die Vormittagssitzung über "CGM und andere Techniken zur Glukosekontrolle" zeichnete ein volles Haus. Es wurde von Dr. Jeremy Pettus moderiert und zeigte Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo und CDE Jennifer Block vom Stanford Medical Center. Ich habe gesagt, dass ich auf der Ebene der Details überrascht war, die wir mit dieser Menschenmenge besprechen konnten: Wie und wann Insulin-Korrekturen während der Betrachtung Ihres CGM-Bildschirms, intelligentes Bolusing für verschiedene Arten von Nahrungsmitteln und was Sie bei problematischen Pump- und Sensor-Sites tun sollten um nur einige Probleme zu nennen. Wo sonst können Sie sich in den Alltag der T1D-Herausforderungen mit ein paar hundert gleichgesinnten Menschen im selben Raum graben? !

Ein großes Lob an Steve Edelman für die Zusammenstellung eines so hervorragenden Programms mit Breakout-Sessions zu "Real-World Carb Counting", "Alkohol und Diabetes" (mehr dazu bald), "Pimp Your Pump" und vieles mehr.

Unterste Zeile: Wenn eine TCOYD-Konferenz irgendwo in Ihrer Nähe ankommt, warten Sie nicht! Jetzt registrieren! !

JDRF Indiana #TypeOneNation in Indiana (Mike)

Einige hundert Leute kamen zur JDRF Indiana Konferenz, die seit einigen Jahren läuft. Wie die meisten von ihnen wird es jetzt TypeOne Nation umbenannt. Letztes Jahr hat Dr. Fran Kaufman, Chief Medical Officer von Medtronic, die Aufmerksamkeit aller auf sich gezogen, aber in diesem Jahr gab es keine großen nationalen Namen - also eine rein lokale Besetzung, und um ehrlich zu sein, war ich nicht so beeindruckt wie zuletzt Jahr.

• Forschung: Fellow Longtime Typ 1 Pat Fueger, Diabetesforscher an der Indiana University, hielt einen Vortrag über die JDRF-Forschung - von künstlichen Bauchspeicheldrüsen bis hin zu den ViaCyte-Einkapselungsversuchen, die im vergangenen Jahr Schlagzeilen machten . Pat ist ein großartiger Typ und ich genoss es, ihn sprechen zu hören, besonders wenn er darüber sprach, dass er nicht davon überzeugt war, dass das aktuelle ViaCyte-Gerät (unten in der DC Summit-Sektion besprochen) ein Spiel verändert, sondern dass das Konzept insgesamt für Aufregung sorgen sollte .
• T1D-Prävention: Pat präsentierte eine Folie, auf der die 14 Millionen US-Dollar aufgezeigt wurden, die JDRF allein 2014 in Präventionsmaßnahmen investierte. Die begleitende Grafik war sehr interessant … (siehe Bild unten)

• Advocacy … Nicht? Obwohl ich viel über Zugangsfragen im vergangenen Jahr gehört habe, insbesondere über Medicare-Berichterstattung über CGM und JDRFs Unterstützung davon, habe ich während der Konferenz in diesem Jahr keine Erwähnung davon gehört, außer in einigen privaten Gesprächen. Hmm, ich hätte gedacht, es wäre ein Fokuspunkt, der von den nationalen JDRF-Führern diktiert wird - genauso wie sie diktieren, dass diese Ereignisse nicht über Nightscout sprechen sollten.

• Diabetes Tech: Diese Sitzung wurde von einem lokalen CDE geleitet, der früher für Medtronic gearbeitet hat, jetzt aber bei Lilly Diabetes ist.Ich hatte mich wirklich darauf gefreut, aber leider enttäuscht. Der Moderator nahm einen sehr einfachen "D-Tech 101" -Ansatz, wiederholte mehrmals, wie es eine Übersicht war und nicht dazu gedacht war, sich über irgendetwas zu informieren. Und es hatte einen sehr "FDA ist der große Engpass" -Stil, der mich störte, weil die Agentur in den letzten paar Jahren unglaubliche Fortschritte in Bezug auf das Anhören der Patientengemeinschaft gemacht hat und den regulatorischen Überprüfungsprozess so weit wie möglich beschleunigt hat .

• Psychosoziale: Dies war die andere Sitzung, an der ich teilnehmen wollte, und ehrlich gesagt war es marginal. Mary DeGrout von der Indiana University nahm einen "How to" -Lehrbuchansatz zur Bewältigung der psychischen und psychosozialen Seite von Diabetes vor. Pfui! Glücklicherweise war das Panel, das sie moderierte, ziemlich gut, mit zwei erwachsenen T1s und einem "type awesome" Ehemann eines langjährigen T1, der einige gute persönliche Geschichten und Tipps zum Umgang mit Schwierigkeiten und zur Unterstützung von Kollegen bot. Ich bin vor Aufregung beinahe aufgesprungen, als DeGrout ausdrücklich die Diabetes Hands Foundation (DHF) und Kinder mit Diabetes (CWD) erwähnt und dann über die Teilnahme an der #DOCatADA-Sitzung bei den ADA Scientific Sessions im vergangenen Jahr gesprochen hat - das hat sie für mich erlöst.

• Übung: Ich hatte mich auf diese Präsentation von zwei langjährigen T1-Kollegen gefreut und es hat mir wirklich Spaß gemacht, da ich gerade daran arbeite, wieder in eine Trainingsroutine zu kommen. Ich habe ein paar wichtige Hinweise aufgegriffen, die ich nicht kannte, wie die Tatsache, dass Menschen, die regelmäßig Sport treiben, in der Regel 10-15% weniger Insulin benötigen. Klingt nach Motivation für mich! Und es war schön, eine Wissenschaft zu hören, die den ganzen "Insulin-Superlade" -Effekt erklärte, bei dem Sport die Insulinwirkung intensivieren und den Blutzucker so lange wie 24 bis 36 Stunden später beeinflussen kann. Die "Gefahrenzone", wenn Sie am meisten unerwarteten Hyposen ausgesetzt sind, ist 7 bis 10 Stunden später, habe ich gelernt.

JDRF Washington D.C. Summit (DOC-Freunde)

Dieses von der JDRF neu umbenannte Chesapeake and Potomac Chapter (früher Capitol Chapter) wurde ebenfalls umbenannt, um dem TypeOne Nation Branding zu entsprechen. Am Samstag kamen mehr als 800 Menschen hierher.

Zwei Freunde von der DOC, die dieses Jahr teilnahmen, erklärten sich bereit, einige ihrer Notizen zu teilen: Elizabeth Ransom, vor ungefähr 20 Jahren mit Typ 1 diagnostiziert, die freiwillig bei der JDRF arbeitet und als Kommunikationsfachfrau für öffentliche Gesundheit arbeitet; und Jenni Maizel, vor acht Jahren als Teenager diagnostiziert und studiert jetzt Psychologie und öffentliche Gesundheit an der George Mason University, während sie für JDRF interniert. Hier sind ihre Anmerkungen zum DC-Gipfel:

• Workshops (Jenni): Die Veranstaltung begann mit etwas Neuem, zwei vorprogrammierten Workshops: "T1D zur Schule bringen" und "T1D während Sport und Bewegung verwalten". Die Sitzungen boten den Teilnehmern Gelegenheit, sich von Experten auf diesem Gebiet beraten zu lassen und Fragen zu stellen. "T1D zur Schule" wurde von einer Reihe von CDEs, Krankenschwestern, Bürgerrechtsexperten und mehr geleitet und konzentrierte sich auf die Bedeutung von 504 Pläne für Kinder mit Diabetes, Ausbildung von Schulpersonal und Tipps für eine effektive Kommunikation."Das Management von T1D während Sport und Bewegung", angeführt von Gary Scheiner von Integrated Diabetes Servies, war eine der nützlichsten Präsentationen, an denen ich je teilgenommen habe. Training mit Diabetes kann eine große Herausforderung sein. Er erklärte, dass sich alles auf das Blutzuckermanagement während des Trainings auswirkt: Temperatur, Kohlenhydratzufuhr, Körpergewicht und Protein. Er stellte auch fest, dass Bewegung niemals Blutzucker erhöht und dass es in Ordnung ist, mit hohem Blutzucker zu trainieren, solange Sie einen kleinen Korrekturbolus einnehmen (außer mit Ketonen). Ich fand die beiden Workshops eine tolle Ergänzung zum Gipfelprogramm und würden gerne in Zukunft mehr daran teilnehmen.
• Molly McElwee Malloy: Das Hauptprogramm des Gipfels wurde von Molly McElwee-Malloy moderiert, einer T1D-Kollegin, die am künstlichen Pankreas der University of Virginia teilnahm. Sie ist eine zertifizierte Diabetes-Pädagoge (CDE) und Krankenschwester im UVA Medical Center, und es war cool zu sehen, wie sie den Gipfel moderierte und die Fokusgruppen leitete, während sie gleichzeitig Höhepunkte an die Follower twitterte.
• JDRFs Vorstandsvorsitzender John Brady , ein D-Dad, dessen erwachsener Sohn im Alter von 3 Jahren mit T1D diagnostiziert wurde, sprach leidenschaftlich und sagte: "Wir sind an der richtigen Stelle in der Forschung … letztes Jahr war unübertroffen, transformierend. " Er überprüfte die wichtigsten Höhepunkte der letzten 12 Monate, einschließlich des prädiktiven 640G-Systems von Medtronic, das Anfang des Jahres in Übersee veröffentlicht wurde und voraussichtlich 2016 die USA treffen wird; der MedT 670G, bekannt als "hybrid closed loop", der ab 2017 in den USA voraussichtlich vor irgendwo anders auf der Welt erhältlich sein wird; Janssen Disease Interception Accelerator (DIA) Programm, das T1D Prävention als eine Investition für das Unternehmen zielt; intelligentes Insulin, das von Merck entwickelt wird und in 5-7 Jahren verfügbar sein könnte; und auch, wie Novo jetzt "alles in" ist, um auf Glukose ansprechendes Insulin zu entwickeln.

• ViaCyte war eine große Attraktion auf diesem Gipfeltreffen, als die Führungskräfte des Unternehmens vor Ort waren, um über ihre Einkapselungsforschung zu sprechen, die jetzt in klinischen Studien am Menschen durchgeführt wird. Viacytes Direktor für strategische Beziehungen und Projektmanagement, Dr.

  

  Eugene Brandon, gab eine farbenfrohe und informative Präsentation über das Encaptra-Gerät, das sie entwickeln, eine implantierte Einheit, die aus Stammzellen Pankreaszellen wachsen lässt, die Insulin produzieren und regulieren können Glukosespiegel, während sie vor der Immunantwort des Körpers geschützt sind. Sie nannten es eine "virtuelle Heilung" für T1D. Humanversuche begannen im September letzten Jahres an der UC San Diego. Vier Personen haben die Studien bisher durchlaufen, obwohl noch keine Daten dazu vorliegen. Natürlich wollten wir alle wissen, wann diese Therapie verfügbar sein würde … Brandon sagte wahrscheinlich nicht vor 2020.

• Thermalins schnelleres Insulin: Zwei Geschäftsführer, CEO Rich Berenson, und der Gründer / CSO Michael Weiss, haben gemeinsam an diesem Projekt teilgenommen. Ihre Folien zeigten die dramatisch unterschiedlichen Effekte, die hochglykämische Nahrungsmittel wie Zucker und Reis auf den Blutzuckerspiegel haben, verglichen mit komplexen Kohlenhydraten, Proteinen und einer Kombination aus Protein, Kohlenhydraten und Fett.Weiss, der den längsten Lebenslauf hat, den ich je gesehen habe (40 Seiten) und 150 akademische Publikationen beansprucht, erklärte den Kern des Problems: "Insulin beginnt zu spät und dauert zu lange. "Thermalin, das im April 2014 eine Partnerschaft mit JDRF eingegangen ist, arbeitet an einem neuen Insulin namens Fluorolog, das fünfmal so konzentriert sein wird wie die jetzt verwendeten U-100-Analoginsuline und schneller agieren und schneller zerstreuen wird. JDRF hofft, dass dieses neue Insulin die künstlichen Pankreas-Systeme in der Entwicklung verbessern wird.

• JDRF Advocacy (Jenni): Mir hat der Vortrag von Jessica Roth, JDRFs neue nationale Senior-Direktorin für Gesundheitspolitik, sehr gefallen, in der sie erklärte, dass Advocacy noch wichtiger werden wird, um sicherzustellen, dass Innovationen wie die künstliche Bauchspeicheldrüse, Verkapselung und schneller wirkende Insuline für jedermann verfügbar sind. Die Regierung und die Gesundheitsdienstleister müssen die Bedeutung dieser Behandlungstherapien verstehen. Sie berichtete über die erfolgreiche Initiative #MedicareCoverCGM. Der nächste Schritt besteht darin, CGMs für alle Altersgruppen abzudecken.

• Künstliche Bauchspeicheldrüse: Dr. William Tamborlane, w ho führte die bahnbrechende Diabetes Control & Complications-Studie

  

  (DCCT) in Yale durch und gab einen Überblick über den aktuellen Fortschritt bei der Entwicklung einer künstlichen Bauchspeicheldrüse. Er sagte, dass sie die letzten sechs Jahre damit verbracht haben, Algorithmen zu testen, um den Blutzucker mithilfe dieser Therapie zu normalisieren. Er sagte, dass der AP einer der 53% der JDRF-Therapien ist, die mit einer "Heilung" gleichgesetzt werden, die nun als "Wiederherstellung der normalen Physiologie" definiert wird. "Verblüffender als seine Erklärung des Geräts waren seine A1C-Charts. Die Mehrheit der Menschen trifft keine A1C-Ziele. Die Probleme sind am größten bei jungen Erwachsenen, in denen A1Cs im Durchschnitt etwa 8,5-9 betragen. Bei Erwachsenen liegt der Mittelwert bei 7,5-8. Er gab auch eine kurze Geschichte von Diabetes-Geräten und zeigte das weltweit erste Glucometer aus den 1980er Jahren . Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, mit T1D vor über 30 Jahren zu leben. Ich bin so dankbar, in der Ära der AP-Entwicklung zu leben!

• Was ist dein "E1c"? "Gefühle von Diabetes (Jenni): Diane Herbert, eine lizenzierte Sozialarbeiterin und klinische Managerin bei Fit4D, die ein individuelles Diabetes-Coaching anbietet, sprach über die Verwüstung, die sie empfand, als ihr Sohn am 5. Geburtstag mit T1D diagnostiziert wurde. Obwohl ich es vorgezogen hätte, wenn dieses Thema von einem anderen T1D abgedeckt würde, glaube ich, dass sie die Schwierigkeiten in Beziehungen sehr gut erklärt hat. Sie entmutigte "Polizeiarbeit", oder konstante Diabetes-bedingte Belästigung, wie " Was ist Ihr Blutzucker? " oder " Haben Sie Insulin genommen? " Diese Art von Fragen kann ein PWD fahren Ich mochte ihre drei Krankheitsstrategien: 1. Kummer als nichtlinear erkennen, 2. Empowerment etablieren und 3. Veränderungen antizipieren und akzeptieren.Meine Lieblingszeile war: "Stellen Sie sich Insulininjektionen als Kraftverstärker vor." Selbst als Erwachsene, diese Art zu denken macht die tägliche Belastung von Diabetes ein wenig leichter.
• Tom Brobson: Der Gipfel endete mit Tom Brbson, JDRFs nationalem Direktor für Forschungsinvestitionsmöglichkeiten, und ich glaube nicht, dass er eine bessere Arbeit geleistet hätte, um inspirierend zu sein. Ein Zitat fiel mir besonders auf: "Wir arbeiten so hart, um Diabetes (für die Welt) unsichtbar zu machen. Wir lassen es einfach aussehen. Und wir sind extrem gut darin. " Recht. Damit die erstaunlichen Forschungsentwicklungen von JDRF Realität werden, müssen wir weiterhin Menschen über Diabetes aufklären, weiterhin befürworten und weiter spenden.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): Ich war glücklich, den Twitter-Feed #TypeOneNation zu sehen, der mehrere Kapitel vereint, die am selben Tag Gipfel veranstalten (d. H. Indiana, Austin). Das ist ein netter Vorteil, all diese lokalen Ereignisse unter einem Namen zu brandmarken. JDRF Nova Scotia twitterte: "Ihr Jungs scheint einen großartigen #TypeOneNation-Tag zu haben! ! Weiter geht es in # T1Dchamps. "Diese Art Kameradschaft war auch in dem Raum zu sehen, wo Menschen aller Altersgruppen und Bühnen aufeinander trafen und Ideen und Unterstützung austauschten.

JDRF Austin TypOneNation (Tarra Robinson)

Tarra ist ein Typ 1 in Austin, TX, und D-Bloggerin bei My Crazy Life , die am Samstag die JRF Austin Type One Nation Konferenz besucht hat, erzählt uns das erste, was ihr in diesem Jahr aufgefallen ist, dass die Besucherzahl auf etwa 105 gesunken ist zu den üblichen 300+ Leuten. "Aber ich denke, das war aufgrund der Tatsache, keinen prominenten prominenten Sprecher für die Keynote-Präsentation zu haben." Sie bemerkte auch, dass die Sitzungen stark auf Eltern ausgerichtet waren, mit weniger Optionen für Erwachsene T1Ds andere als die neueste Technologie und Forschung Updates.

• Forschung: Hauptrednerin Cynthia Rice, JDRF Senior Vice President of Advocacy und Politik, hatte eine Menge guter Nachrichten auf der Forschungsfront - über die ViaCyte Einkapselung Studie erwähnt und Künstliche Pankreasarbeit, die sich aber fa bewegt Es besteht eine Blockade darin, dass es keine nachhaltige Form von Glucagon gibt, die in einer Insulinpumpe bestehen kann, und wie die Arbeit an intelligentem Insulin von Merck und anderen Forschern fortgesetzt wird.
• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker gab einen guten Überblick über den Stand der Diabetes-Technologie und alle verfügbaren und verfügbaren CGM-Optionen. Spannende Sachen!
• Beste Präsentation: Typ 1 Andrew Deutscher, Autor von "Typecast", hielt einen Vortrag, der uns daran erinnerte, dass wir unsere Nachrichten auf uns selbst zurücksetzen müssen. Unsere internen Stimmen sind oft negativ und beeinflussen unser Leben. Ich liebte den interaktiven Teil, als er uns bat, eine Nachricht aufzuschreiben, und dann zu versuchen, sie zu einer positiveren zu ändern und sie dann der Gruppe zu präsentieren, wenn wir es wollten. Sehr kraftvoll.
• Randbemerkung: Ich hatte mich auch darauf gefreut, John Walsh zu sehen, den bekannten Diabetesspezialisten, der zusammen mit " Pumping Insulin " auf der Tagesordnung war, über Pump zu sprechen Fehlerbehebung. Aber ist nicht aufgetaucht und wurde nie erwähnt. Ich war enttäuscht darüber.

Haben Sie an einer kürzlichen lokalen Diabetes-Konferenz teilgenommen?Lass uns wissen, was du davon hältst. Aufgeregt, inspiriert oder enttäuscht?

Ich freue mich darauf, am kommenden Wochenende an der allerersten Diabetes UnConference in Las Vegas teilzunehmen, die D-Blogger und Anwälte der Basis zusammenbringt. und während wir erwarten, dass wir während des Events "im Moment" offline bleiben, veröffentlichen wir sicher einen Bericht hier im 'Mine , also bleibt dran!

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