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Willkommen zu einem weiteren Besuch mit unseren DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendiaten 2014, die die Patientengemeinschaft auf unserem DiabetesMine Innovation Summit 2014 an der Stanford University im November vertreten werden.
Heute sprechen wir mit Julie Schulman, die während der Schwangerschaft mit ihrem ersten Kind als Erwachsene diagnostiziert wurde. Sie arbeitet als Wissenschaftlerin am Virginia Bioinformatics Institute und hat ihren Master in Public Health in Epidemiologie absolviert. Im Diabetes-Bereich haben wir es genossen, Julies kybernetischen Diabetes-Blog zu lesen, und ich liebe, wie sie ein Mitkind der 80er Jahre ist, wie ich, der Humor in der Kurzschrift "T1" für Typ-1-Diabetes findet.
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DM) Julie, kannst du bitte deine Diagnose erzählen?
JS) Bei mir wurde im ersten Schwangerschaftsmonat mit meinem ersten Kind, Ruby, Diabetes T1 diagnostiziert. Ich war 33 Jahre alt. Zum Glück hatte ich zu der Zeit ein ausgezeichnetes Endo, das sofort erkannte, dass es kein Schwangerschaftsdiabetes war, also nahm ich sofort MDIs (mehrfache tägliche Insulininjektionen) und strenge Kohlenhydratzählung. Warum hatte ich schon ein Endo? Nun, ich wurde mit akutem Beginn der Grauen-Krankheit diagnostiziert, als ich 22 Jahre alt war. Die Gravitation ist Autoimmun genauso wie T1, außer dass dein Körper deine Schilddrüse anstelle deiner Beta-Zellen angreift. Also, jetzt habe ich eine Schilddrüse und eine Bauchspeicheldrüse. Immunsystem: 2, Julie: 0.
Dein Blog-Titel bezieht sich auf einen lustigen Insider-Witz bezüglich Typ-1-Diabetes, wir haben gehört …
Ja, ich lache jedes Mal, wenn ich mich selbst als "T1" bezeichne, weil "T1" ist auch der Name der ursprünglichen (und etwas klobigen) Generation von Cyborgs in den Terminator-Filmen aus den 1980er Jahren. Für diejenigen von euch, die keine Science-Fiction-Geeks sind, ist ein Cyborg (aka kybernetisches Wesen) "ein Wesen mit organischen und künstlichen Teilen". Ich weiß nicht wie es euch geht, aber mit all den Infusionskanülen, CGM-Sensoren und Medikamenten, die mich am Leben halten, gibt es definitiv Tage, an denen ich mich fühle, als wäre ich eine halbe Frau und eine halbe Maschine. Ironisch, nicht wahr?
Wie definieren Sie einen Patientenanwalt?
Das ist schwierig. Ich habe es tatsächlich gegoogelt (ich denke, Googeln muss in meinen Genen sein), aber es half nicht viel. Wenn ich zuerst an Patientenvertretung denke, denke ich an große Konferenzen und gut ausgebildete Gesundheitsfachkräfte mit beeindruckenden Abschlüssen, wie zB Standford Medicine X und Nurse Practitioners. Ich nehme jedoch an, dass eine allgemeinere Definition jeden umfassen sollte, der in patientenorientierter Gesundheitsversorgung tätig ist. Ich denke, dass ein patientenzentrierter Fokus in unserem derzeitigen Gesundheitssystem immer noch ein relativ junges Konzept ist, und ich bin gespannt, wohin es uns in der Zukunft führen wird.
Ich tendiere auch dazu, in einer Seifenkiste über die Befürwortung von Veränderungen im Lebensstil zu gehen, die gesünderes Essen und weniger verarbeitete Nahrungsmittel beinhalten. Ich glaube, die Fettleibigkeitsepidemie ist sehr real und sehr gefährlich, besonders für Kinder.
Wie sind Sie bei der Diabetesanwaltschaft angelangt?
Ich habe 2013 mit meinem Blog begonnen und habe oft über die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen geschrieben, indem ich daran arbeitete, unsere Diabetesdaten zu automatisieren, zu integrieren und zu analysieren. Ich habe mehrere Artikel darüber geschrieben, wie "Big Diabetes Data erfordert große Analysen" und "Pixel: Your Personal Diabetes Big Picture". (Leider hat mein Blog in den letzten 6 Monaten viermal in der Familie herumgezogen, was die Produktivität stark beeinträchtigt hat … aber wir haben uns vor ein paar Wochen endlich eingelebt und ich hoffe, dass ich wieder aktiver werde.)
Und du bist wirklich auch in der Diabetes-Tech-Entwicklung involviert …?
Ich war als Beta-Tester / Reviewer für die mySugr-App tätig und habe meine eigenen Ideen für eine personalisierte Diabetes-Management-Plattform mit dem Titel "Pixels, Your Personal Diabetes Big Picture" zur 2013 Target Simplicity Challenge eingereicht.
Mittlerweile habe ich durch meinen Blog und die DOC (Diabetes Online Community) so viele wunderbare Menschen entdeckt, die diese Vision eines vereinfachten Diabetes-Managements teilen. In nur 10 Monaten, seit ich diese Reise begann, konnte ich ein Team von Kollaborateuren (einschließlich Endokrinologen und Gesundheitsdienstleistern, Forschern und Softwareentwicklern) zusammenbringen, um Bundesmittel zu beantragen, um diese Vision in die Realität umzusetzen.
Kurz gesagt: Der Vorschlag, den wir dem NIH unterbreitet haben, verlangt Mittel, um eine Anwendung wie Pixels zu erstellen und zu testen, die die Tidepool-Infrastruktur mit den folgenden Zielen verwendet: 1) Verwenden Sie partizipatives Design, um eine anpassbare mHealth zu entwickeln Anwendung, die vom Patienten generierte Daten automatisiert, integriert und analysiert, und zwar sowohl von bestehenden nicht-diabetesquantifizierbaren selbstüberwachenden Werkzeugen wie tragbaren Fitnessgeräten und Anwendungen; und von insulinabhängigen Diabetesvorrichtungen, wie Glucometer, CGMs und Insulinpumpen; 2) Automatisches Mining der Daten für prädiktive, umsetzbare Korrelationen, die die Tür öffnen, um Insulin-abhängigen Diabetikern und ihren Ärzten personalisierte Medizin durch individuelle, evidenzbasierte Entscheidungsunterstützung zu bringen; und 3) Pilot die mHealth-Anwendung, um Machbarkeit und Nutzen für die Benutzer zu bewerten.
Die Anwendung, die wir erstellen möchten, würde auch die Dateneingabe mit mehreren Variablen automatisieren, Benutzern das Hinzufügen kontextbezogener Daten ermöglichen, die Kommunikation zwischen Patienten und Anbietern verbessern und Daten zwischen Patienten und Anbietern austauschen und die Integration untersuchen von Daten mit elektronischen Patientenakten (EMR) und Patientenakten (PHR).
Was hat Sie zum DiabetesMine Patient Voices-Wettbewerb geführt?
Ich wurde inspiriert, an dem Wettbewerb teilzunehmen, weil ich wirklich am Gipfel teilnehmen wollte. Andrew Rhinehart, einer der Mitarbeiter des Vorschlags, hatte Amy Tenderich bei einer früheren Veranstaltung getroffen, und andere Mitarbeiter, Howard Look und Brandon Arbiter aus Tidepool, hatten in der Vergangenheit an dem Gipfel teilgenommen.Ich denke, es ist eine wunderbare Gelegenheit, einige dieser Mitarbeiter persönlich kennenzulernen und möglicherweise neue Verbindungen für zukünftige Unternehmungen zu knüpfen. Ich hatte den Vorschlag buchstäblich ein paar Tage vor dem Termin des Gipfels abgeschlossen, und es war eine tolle Idee, mein Test Kitchen Video (Mediband und Mediband Plus) fertigzustellen, aber ich bin so froh, dass ich es getan habe. Während ich mich total wohl dabei fühle, Trainingsvideos für Webseiten und ähnliches zu erstellen, war es ziemlich furchterregend, ein Video zu schreiben, das (schluck!) Mir zeigte! Es war eine persönliche Herausforderung und ich bin stolz auf mich selbst, dass ich es überwunden habe.
Was bringen Sie , um selbst zum DiabetesMine Innovation Summit zu kommen?
Ich bin begeistert, etwas bewegen zu wollen! Wir sollten die BIG-Daten nutzen, die wir jeden Tag sammeln - Daten, für die Computer und Algorithmen benötigt werden, nicht nur das menschliche Gehirn. Die Gesellschaft baut in vielen Bereichen bereits komplizierte Datensätze ab und verfügt über die Fähigkeit, das Leben mit Diabetes weniger anstrengend zu gestalten. Das Gesundheitswesen muss nur aufholen!
Ich freue mich darauf, mehr Menschen zu treffen, die Ideen haben, das Leben mit Diabetes zu verbessern, ihre Geschichten zu hören und mehr über die wunderbare Forschung zu erfahren!
Wie kann diese Art von Interessenvertretung Ihr Leben und das Leben anderer mit Diabetes beeinflussen?
Ich glaube, dass frühzeitige Einbeziehung von partizipatorischem Design für die Gestaltung von Diabetes-Management-Tools von entscheidender Bedeutung ist. Wir sind alle verschieden, sowohl biologisch als auch behavioral; Deshalb müssen auch unsere Diabetes-Management-Pläne anders sein. Patienten sollten schon in frühen Designphasen einbezogen werden, um Werkzeuge zu entwickeln, die wirklich helfen.
Ich betrachte diese Art von Programm als einen Katalysator für partizipatives Design in medizinischen Instrumenten, Algorithmen, medizinischen Geräten usw., die unser Leben täglich verbessern können. Alles, was es uns ermöglicht, unsere Gesundheitsbedingungen besser und einfacher zu verwalten, ist ein Gewinn für uns alle! Ich denke auch, dass es in wissenschaftlichen Experimenten echte Vorteile gibt, die dabei helfen können, zu bestimmen, welche Werkzeuge für das Selbstmanagement am besten funktionieren (und sogar welche Werkzeuge am besten für bestimmte Teilpopulationen von Patienten funktionieren). Diese Art von Peer-Review-Informationen kann helfen, den Fall zu unterstützen, dass Patienten einen erschwinglicheren Zugang zu diesen Tools / Geräten benötigen.
Danke fürs Teilen, Julie! Wir können es kaum erwarten, auf unserem Gipfel im November Ihre Bio-Design-Erfahrung und Leidenschaft zu nutzen!
Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.Haftungsausschluss
Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.
