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JDRF zur Stammzellenforschung steigert ein Interview mit Larry Soler

Wie Sie alle wissen, hat Präsident Obama aufgehoben Bushs langjährige Restriktionen für die Bundesfinanzierung der Forschung mit menschlichen embryonalen Stammzellen gestern - ein riesiger Durchbruch für all jene, die glauben, dass dieser Weg beispiellose Behandlungen für viele unheilbare Krankheiten bringen könnte. Wie Diabetes.

Unter anderem hat die Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) lange und intensiv für diesen Schub gekämpft. Seine Mitarbeiter und Mitglieder sind ziemlich begeistert. Eine kleine Gruppe, darunter Larry Soler, das EVP der Regierungsbeziehungen, war persönlich im Weißen Haus für die Unterzeichnungszeremonie am Montag anwesend. Larry war so freundlich, sich an diesem Nachmittag ein paar Minuten Zeit zu nehmen, um uns seine Erkenntnisse hier bei DiabetesMine zu präsentieren, wobei natürlich die Auswirkungen dieser Entscheidung auf die Diabetes-Forschung nach Typ 1 im Mittelpunkt standen:

DBMine) Zunächst, Larry, was geht dir heute durch den Kopf?

LS) Es ist ein großartiger Moment. Ich arbeite seit über 10 Jahren daran. Ich kam 1998 zum ersten Mal zur JDRF, und in diesem Jahr wurden Stammzellen entdeckt. Ich bin einfach nur ekstatisch, dass es endlich passiert ist, aber es gibt auch eine gewisse Traurigkeit, dass es so lange gedauert hat und so viele Menschen auf dem Weg verloren gegangen sind.

DBMine) Das ist ziemlich emotional aufgeladen ...

LS) Es ist schade, dass es so parteiisch ist. Aber die Stammzellenforschung hat jetzt eindeutig eine starke öffentliche und parteiübergreifende Unterstützung. In Bezug auf die öffentliche Meinung, als wir anfingen, daran zu arbeiten, haben viele Leute es nicht verstanden. Jetzt, wo es viel Information und Bildung gibt, liegt die öffentliche Meinung in der Größenordnung von 70%.

DBMine) Wie war es für dieses historische Ereignis, im Weißen Haus zu sein?

LS) Auf der Rückseite standen nationale TV-Crews, die Reporter standen überall herum und Kameras klickten überall hin.

Um dort zu sein, wenn der Präsident sagt: "Politik wird in meiner Verwaltung keine Rolle mehr in der Wissenschaft spielen" ... Es war ein kraftvoller Moment für viele Menschen.

Als die Veranstaltung endete, schüttelte der Präsident jedem die Hand in der Menge. Ich war so aufgeregt, insbesondere weil ich meinen ersten Twitter gemacht habe ...

DBMine) Du musst ziemlich nervös gewesen sein. Ich muss nur über Ihren Tweet hänseln, dass Sie "Hände schütteln" mit dem Präsidenten und "er sagte, dass wir Diabetes gelöst bekommen würden." Worum ging es?

LS) Ich habe ihm im Namen aller von Typ-1-Diabetes betroffenen Familien gedankt. Die Tochter von Senatorin (Jeanne) Shaheen (D-NH) war auch da, deren kleines Mädchen Typ 1 hat. Obama sagte etwas zu dem Effekt: "Wir arbeiten daran, damit sie keine weiteren Aufnahmen mehr machen müssen. " Etwas über "auf Diabetes aufpassen."

Er schien sehr entschlossen, sehr ernst zu sein. Er schien die Bedeutung für so viele Menschen mit Diabetes, Parkinson, ALS und anderen Krankheiten zu erkennen.

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Meine Güte, das letzte Mal gab es eine Veranstaltung, die sich mit Stammzellenforschung im Weißen Haus befasste, es war das Veto. Das war so eine andere Atmosphäre!

DBMine) Was ist das erste? Was wird JDRF jetzt tun?

LS) Nun, ich gehe raus und feiere, das ganze Team ist! ( kichert s)

Dann gehen wir natürlich Wir arbeiten eng mit den NIH (National Institutes of Health) zusammen, um neue Richtlinien zu entwickeln, wie die Forschung durchgeführt werden kann. "Obamas Exekutivorder sieht einen Zeitraum von 120 vor Tage, an denen das NIH Richtlinien entwickelt hat, was genau das ist, was wir wollten: Wissenschaftliche Entscheidungen können vom NIH getroffen werden, nicht vom Weißen Haus.

Wir werden eng mit sie, um sicherzustellen, dass die GUI Feinheiten sind angemessen - nicht zu nachsichtig und nicht zu belastend. Sie müssen gegenüber den früheren Leitlinien aus dem Jahr 2000 aktualisiert werden, um den neuen Technologien Rechnung zu tragen, die jetzt vom privaten Sektor zur Verfügung stehen. Es besteht auch die Möglichkeit, dass sich die Öffentlichkeit an der Festlegung dieser Leitlinien beteiligt. Sie werden den Entwurf im Federal Register zur Verfügung stellen und jeder kann innerhalb eines bestimmten Zeitraums, normalerweise 30 bis 60 Tage, Input liefern.

DBMine) Ethische Richtlinien ...?

LS) Teilweise ja. Der diskutierte ethische Rahmen dreht sich um Patienten, die Embryonen zur Verfügung stellen, die sie nicht behalten wollen und die sonst zerstört würden. Wir sprechen von "angemessener informierter Zustimmung", aber wie definieren Sie das?

Wir wollen auch sicherstellen, dass die Leute nicht entschädigt werden, es gibt also keinen finanziellen Anreiz. Das NIH wird auch einige Parameter für die Finanzierung des Bundes festlegen.

DBMine) Wird es noch Lobbyarbeit geben?

LS) Ja, eine andere Sache, die wir tun werden, ist, schnell auf die Gesetzgebung auf dem Capitol Hill zu drängen, um diese Verordnung zu erlassen. Das bedeutet, dass, wenn Obama in vier Jahren nicht mehr im Amt ist, dies nicht einfach rückgängig gemacht werden kann. Wir werden auf die Gesetzgebung im Repräsentantenhaus und im Senat drängen. Wir haben eine gute Chance, es zu bestehen; Wir haben eindeutig die Unterstützung dafür.

DBMine) Im vergangenen Jahr finanzierte JDRF etwa 2 Millionen US-Dollar für die Forschung an menschlichen adulten Stammzellen und 4 US-Dollar. 9 Millionen in der menschlichen embryonalen Stammzellforschung. Wie werden sich diese Zahlen in diesem Jahr unterscheiden?

LS) Wir wissen nicht genau, was mit der Finanzierung passieren wird, bis das NIH damit beginnt, Anträge zu erhalten, um Fördermittel zu erhalten.

Es ist schwer zu wissen ... aber in der Vergangenheit investierten wir nur einen einstelligen Prozentsatz unseres Budgets in diese Forschung (wahrscheinlich etwa 2,5%). Ein Teil des Problems bestand darin, dass die Forscher nicht so oft ins Feld strömten, wie wir es erhofft hatten. Sie waren nicht begeistert davon, mit so kontroversen Themen zu arbeiten, die so aussahen, als erhielten sie keine Unterstützung oder Finanzierung.

DBMine) Gibt es einen bestimmten Forscher / Institution / Firma, auf die JDRF zuerst sein Geld aufbringt?

LS) Wir werden nicht auf eine bestimmte Institution oder ein bestimmtes Projekt drängen, um Finanzierung zu bekommen, nein. Wir stehen jedoch kurz vor dem Beginn eines Zeitraums, in dem die Forschung an Stammzellen in Gang kommen wird. Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass die Forscher Zeit mit Diabetes verbringen und versuchen, die bestmöglichen Wissenschaftler für die Arbeit an Diabetes zu gewinnen - damit dies ein attraktiver Ort ist.

DBMine) Werden Sie sich dabei mit dem ADA zusammentun?

LS) Wir haben eine sehr gute Beziehung mit ADA. Wir setzen uns gemeinsam für die Gesetzgebung ein, wo sich unsere Prioritäten überschneiden. Wir versuchen zu erkennen, dass sie oft unterschiedliche Prioritäten haben. Manche Dinge stehen auf unserer Liste und umgekehrt. Es ist etwas einfacher für JDRF, weil wir etwas konzentrierter sind - unser Wahlkreis ist konzentrierter. Sie haben einen viel breiteren Kreis, so dass sie noch viel mehr Probleme haben.

Wir müssen eigentlich nicht jeden einzelnen Schritt Schritt für Schritt arbeiten. Wir haben tatsächlich erkannt, dass wir manchmal mehr erreichen können, wenn wir an verschiedenen Dingen arbeiten.

DBMine) Werden andere JDRF-Forschungsprojekte, insbesondere das künstliche Pankreas, weiterhin eine hohe Priorität haben?

LS) Jedes Jahr wiederholen wir unsere Prioritäten neu, aber wenn es um das Projekt Künstliche Pankreas

geht, hat das eine große Priorität innerhalb der Organisation und das ändert sich nicht. Wir sind sehr engagiert.

Wie Sie wissen, ist die Konzentration auf die Behandlung eine neue Sache für uns, aber die Reaktion war überwältigend positiv. Wie du, ich habe Typ-1-Diabetes und trage eine Pumpe und ein CGM-System, mit allen großen Vorteilen und Frustrationen. Ich denke, wir sind dabei, die Pflege von Diabetes zu revolutionieren, und ich bin begeistert, dass JDRF an der Spitze steht.

Eine großartige Sache an JDRF: Wenn diese Organisation sich etwas zulegt, wird es gemacht, sei es die Entwicklung der künstlichen Bauchspeicheldrüse, die Unterstützung der Stammzellenforschung usw. Eine Heilung zu finden, war unsere größte Herausforderung; Es ist ein work in progress. Aber ich bin zu 100% zuversichtlich, dass wir neue Technologien voranbringen können, die die Versorgung revolutionieren. Was wir jetzt haben, ist gut, aber es ist nicht gut genug ...

DBMine) Alles klar, also habe ich nach meinem Sonntagspost zu diesem Thema wirklich ernsthafte Hassmail erhalten. Was sagen Sie zu denen, die sich aus moralischen Gründen gegen die Forschung mit embryonalen Stammzellen stellen?

LS) Ich stelle mir das oft vor. Ich habe Debatten geführt. Ich habe mit Top-Bush-Mitarbeitern zusammengearbeitet, die auf der anderen Seite des Arguments standen. Ich versuche es so einfach wie möglich zu personalisieren.

DBMine) Ist das die offizielle Position der JDRF?

LS) Diese Organisation hat seit 10 Jahren eine klare Position in der Stammzellenforschung eingenommen. Im Jahr 2001 leitete JDRF die Bemühungen, Bush davon abzuhalten, die Stammzellenforschung gänzlich zu verbieten. Wir verstehen, dass Menschen in diesem Bereich unterschiedliche Positionen vertreten. Und wir respektieren das.

Nach meiner Erfahrung sind die meisten Menschen in der Diabetes-Gemeinschaft dafür.Aber eindeutig sind einige dagegen. Und sie haben jedes Recht, diese Meinung zu haben. Wenn Menschen dagegen sind, versuchen wir Wege zu finden, mit ihnen auf andere Anstrengungen wie die künstliche Bauchspeicheldrüse zu arbeiten. Wenn sie JDRF eine Spende zukommen lassen wollen und dafür sorgen wollen, dass es nicht in die Stammzellenforschung geht, können wir das tun.

Wir haben einen sehr repräsentativen Board of Directors - Demokraten, Republikaner, Menschen verschiedener Religionen usw. Und die meisten Wohltätigkeitsorganisationen, die sich um das Gesundheitswesen kümmern, haben eine ähnliche Position wie wir.

Tatsächlich war JDRF in den letzten zehn Jahren ein führender Fahrer, der sich für die Stammzellenforschung eingesetzt hat.

Ich konnte mit den meisten Mitgliedern des Kongresses sprechen, die heute im Weißen Haus waren. Sie teilten die Wirkung, die JDRF in ihren Heimatstaaten hatte. Und im Grunde sagten alle: "Ihr fährt dieses Thema und ihr solltet so stolz auf das sein, was ihr getan habt!"

Danke Larry und dem JDRF-Team - für alles!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.