Diabetes Leben auf einer hausgemachten künstlichen Bauchspeicheldrüse

Wie viele von Ihnen wissen, veranstalteten wir am 19. November unsere DiabetesMine D-Data Exchange-Veranstaltung im Herbst 2015. Ein großer Höhepunkt dieser Zusammenkunft von Diabetes-Technologen war ein erstaunlicher Vortrag von Chris Hannemann, einem UC Berkeley Alumni und Maschinenbauingenieur, der im August die 5999th 999 Person auf dem Planeten wurde, um zu leben, mit so genannter OpenAPS, eine voll funktionsfähige hausgemachte künstliche Bauchspeicheldrüse. Fünfzehn Personen und Zählen nutzen nun dieses Open-Source-Closed-Loop-System, das aus einem Wirrwarr zusammengewürfelter Produkte besteht: einer Medtronic Insulinpumpe, einem Dexcom CGM-Empfänger, einem Raspberry Pi-Gerät zum Laufen Linux OS, ein CareLink USB-Stick zur Kommunikation mit der Pumpe und ein Akkupack. Whoa …

Hier ist die Insider-Geschichte von Chris selbst, wie er sich in diese Revolution in der Diabetes-Versorgung einmischte:

Ein Gastbeitrag auf OpenAPS von Chris Hannemann

In den letzten hundert Tagen habe ich ein Einhormon-Hybridsystem verwendet - besser bekannt als künstliche Bauchspeicheldrüse. Ich bin weder in einer klinischen Studie, noch habe ich Zugang zu einem zukünftigen Produkt, sondern bin Mitglied einer DIY-Community (Do-it-yourself), die herausgefunden hat, wie man es mit medizinischen Standardgeräten macht . Lass uns zurückgehen und sehen, wie ich hierher gekommen bin.

Im Alter von 8 Jahren wurde bei mir Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Zwei Jahre später wurde bei meinem Vater Typ 2 diagnostiziert. Ein Jahr später wurde bei meiner Schwester Typ 1 diagnostiziert. Wir hatten keine Familiengeschichte von Diabetes und keine Freunde oder Verwandten mit der Krankheit zu der Zeit, so war es ein bisschen ein Schock, gelinde gesagt. Alles in allem haben wir es gelassen, und seitdem habe ich meinen Eltern für die Herangehensweise an das Management gedankt: Führung ohne Kontrolle, Überwachung ohne zu schweben. Das soll nicht heißen, dass meine frühen Jahre ohne Zwischenfall waren. Ich hatte eine Handvoll unheimlicher hypoglykämischer Ereignisse, und meine A1c-Werte waren überall in der Pubertät. Dennoch war ich ein fröhliches Kind, und die Tatsache, dass ich mit Diabetes zu tun hatte, war eher eine Belästigung als eine Straßenblockade.

High School und College folgten größtenteils, aber die Dinge änderten sich während der Schulzeit. Ein besonders heftiger und heftiger nächtlicher hypoglykämischer Vorfall veranlasste mich, meine Behandlung neu zu bewerten, und so wandte ich mich im Alter von 23 bis 15 Jahren nach der Diagnose zum ersten Mal Insulinpumpen zu. Meine Kontrolle verbesserte sich stark und ich fühlte mich, als wäre ich wieder auf dem richtigen Weg.

Gleichzeitig ging ich in den Datensammlungsmodus und begann, mit meinem Endokrinologen wöchentlich Anpassungen vorzunehmen und Tabellen zu teilen.Ich befand mich bald in einem Meer von Daten, von denen ich dachte, dass sie zugänglich und leicht kombinierbar sein sollten, aber stattdessen mit umständlichen Software-Schnittstellen und ohne Möglichkeit, externe Daten in den Mix zu integrieren, konfrontiert wurden. Ich nutzte meine Frustration, arbeitete mit einem Freund bei Google zusammen und unterbreitete einen Vorschlag für den Big Ideas-Wettbewerb von U. C. Berkeley. Der Vorschlag sieht jetzt einfach und archaisch aus, aber damals war es ein Wunschtraum - eine Möglichkeit, die Datenerfassung zu automatisieren und verschiedene Datenquellen zu integrieren, um ein vollständigeres Bild meiner Krankheit zu erhalten. Unsere Arbeit wurde mit einem der Preise ausgezeichnet, und ich suchte nach Partnern.

Leider ist die DIY-Diabetes-Community, die es heute gibt - die 15.000 starke CGM in der Cloud-Facebook-Gruppe, die vielen Repositories, die GitHub bevölkern - noch Jahre weg. Damals waren es nur ein paar Leute mit Visual Basic-Makros, die in Excel-Tabellen liefen, die tief in Online-Foren vergraben waren, und ich traf bald eine Wand in Bezug auf interessierte Parteien mit relevanten Fähigkeiten. Ich habe meinen ersten Job außerhalb der Schule bekommen, und das Projekt ist größtenteils inaktiv geworden. Mein Enthusiasmus für die Datensammlung nahm ab und ich reagierte auf eine vertraute Norm zurück: Pumpen, periodische Fingerstöcke, keine echte Datenauswertung außer A1c und durchschnittliche Meterwerte.

Im Laufe der Jahre habe ich beobachtet, wie mein A1c wieder hochkam, und im vergangenen Januar kam es zu dem Punkt, an dem ich wusste, dass sich etwas ändern musste. Ich hatte keine schweren hypoglykämischen Vorfälle seit dem Wechsel zur Pumpe, aber meine langfristigen Aussichten waren nicht positiv. Mein Endokrinologe ermutigte mich, ein kontinuierliches Glukosemonitoring-System (CGM) in Betracht zu ziehen, aber ich war resistent. Jahre zuvor hatte ich eine der frühen CGMs von Medtronic ausprobiert, aber eine Kombination aus schlechtem Design, schrecklicher Genauigkeit und schmerzhafter REPLACEion überwand schnell jede Motivation, die ich hatte, und machte das System in meinen Augen unbrauchbar. Ich wollte auch nicht wirklich einen separaten Empfänger haben müssen, aber am Ende habe ich schließlich in den sauren Apfel gebissen und Dexcoms Standalone-Gerät bekommen.

Es. War. Genial.

Oft fühlt es sich an, als hätte die DIY-Community eine "Wir-gegen-sie" -Mentalität, wo die Gerätehersteller irgendwie der Feind sind. In Wirklichkeit lieben wir die Gerätehersteller. Die Insulinpumpe und CGM, die ich benutze, sind erstaunliche Ausrüstungsgegenstände. Vor allem der Dexcom G4 war absolut lebensverändernd. Bei all meinen Schwierigkeiten, Kalibrierungen durchführen zu müssen, ohne dass der Sender Daten hinterfüllt, wenn ich außer Reichweite bin, und keinen Zugriff auf Rohdaten habe, ist dieser kleine enzymbeladene Draht, der unter meiner Haut sitzt, das beste Stück Technologie, die ich besitze.

Nun hatte ich jedoch ein neues Problem: eine Menge Daten und keine klare Möglichkeit, sie zu verwenden.

Auf der Suche nach dem Umgang mit meinen Daten stieß ich auf Tidepool und freute mich sehr darüber, wie ähnlich ihre Produktpipeline zu dem war, wonach ich suchte. Sie gab eine sehr bescheidene Spende und eine Andeutung von Ermutigung. Kurz darauf schrieb mir der CEO von Tidepool, Howard Look, ein persönliches Dankeschön und bat mich, in Anlehnung an meinen sieben Jahre alten Vorschlag aus Berkeley, an einer Betatestung einiger ihrer Produkte interessiert zu sein.Ich sagte natürlich Ja und schaute bald auf meine Pump- und CGM-Daten, die schön im Einklang auf der ersten polierten Schnittstelle für Diabetes-Daten dargestellt wurden, an die ich mich erinnern kann.

Das führte mich durch das Kaninchenloch. Ich habe so viele Leute gefunden, die so viele verschiedene Dinge machen, und ich wollte sie alle ausprobieren. Ich wollte meine Glukose live auf meiner Uhr, in der Menüleiste meines Laptops, auf meinem Handy sehen - nicht, weil ich all diese Dinge wollte oder brauchte, sondern weil ich zum ersten Mal Optionen hatte und herausfinden wollte, was am besten für mich funktionierte . Ich habe eine Nightscout-Bereitstellung eingerichtet und meine CGM-Daten für die Verwendung in einer Vielzahl anderer Tools freigegeben. Ich fing an, mit metabolischen Simulatoren wie GlucoDyn von Perceptus herumzuspielen. Ich war sogar aufgeregt, Apps zu sehen, die nicht unbedingt zu meiner Zielgruppe gehörten (OneDrop zum Beispiel), aber ich hatte die Vision, ein Produkt zu entwickeln, das es Menschen mit Diabetes ermöglichte, mehr mit ihren Daten zu tun.

Irgendwann führte mich das zu DIYPS. org und anschließend OpenAPS. org. Es führte mich auch zu einigen der vielen Mitwirkenden, die meinen Erfolg mit OpenAPS ermöglichen würden: Ben West, der Architekt von Decoding CareLink und das OpenAPS-Tool-Set, die Jahre damit verbracht haben herauszufinden, wie man mit diesen Geräten spricht; Dana Lewis und Scott Leibrand, die als erste die Werkzeuge zu einem funktionierenden System zusammenfassten und seither große Anstrengungen unternommen haben, um die Gemeinschaft wachsen zu lassen und zu unterstützen; und Nate Racklyeft, der ein außergewöhnliches System entwickelte, um die Werkzeuge zu erweitern und viele Patientenstunden zu investieren, die mir beibrachten, wie man dazu beiträgt.

Ehrlich gesagt, ist es wirklich nicht so komplex und das ist Teil der Schönheit. Diabetes-Hacker Chris Hannemann, auf seinem selbstgebauten Closed-Loop-System

Das Komische ist, dass, wie ich, keiner dieser Menschen anfing, eine künstliche Bauchspeicheldrüse aufzubauen. Ben versuchte, seine Geräte zu überprüfen, um den technischen Geräten, die er täglich für sein Überleben benötigte, die Treue und Vertrauenswürdigkeit zurückzugeben. Dana und Scott versuchten einfach, ihre CGM-Alarme lauter zu machen, damit sie nachts nicht durchschlafen konnte. Nate baute eine App auf, um basierend auf historischen Daten automatisch Pump Basal-Zeitpläne zu kalibrieren. Ich habe verschiedene Datenvisualisierungs- und Analysemethoden für meinen neuen Schatz an Daten untersucht. Es gibt natürlich viele andere, die jeweils ihren eigenen Weg haben, der sie schließlich zu OpenAPS brachte.

Mit ihrer Hilfe bin ich am 19. August 2015 die fünfte Person geworden, die mit dem OpenAPS-Toolset die Schleife geschlossen hat. Zum 4. Dezember 2015 gibt es mindestens 17 ähnliche Systeme.

OpenAPS steht für offenes künstliches Pankreas-System. Um es klarzustellen: OpenAPS ist selbst keine künstliche Bauchspeicheldrüse. Vielmehr handelt es sich um ein Open-Source-Toolset zur Kommunikation mit Diabetes-Geräten. Dies ermöglicht und befähigt Benutzer, sowohl vollständigere Daten in Echtzeit von ihrer Insulinpumpe und CGM zu erhalten als auch ihre eigene künstliche Bauchspeicheldrüse zu erstellen. Wir modifizieren die Pumpe oder das CGM in keiner Weise, sondern verwenden stattdessen die Kommunikationsprotokolle, die bereits in den Geräten integriert sind.Es ist, als würden die Geräte eine andere Sprache sprechen und wir haben gerade herausgefunden, wie man es übersetzt.

OpenAPS ist kein kommerzielles Unternehmen und es gibt wenig materiellen Nutzen für die Mitwirkenden außerhalb der Nutzung des Systems selbst. Der Kerncode steht allen Benutzern zum Herunterladen, Verwenden, Prüfen und Vorschlagen von Änderungen zur Verfügung, die von der Community überprüft werden. Es gibt umfangreiche Dokumentationen, die von der Community veröffentlicht und gepflegt werden, damit andere sich an dem Projekt beteiligen können. Eines der ersten Dinge, zu denen neue Benutzer ermutigt werden, ist das Bearbeiten der Dokumentation. Dies dient mehreren Zwecken: Es hält die Dokumentation auf dem neuesten Stand (schließlich sind es neue Benutzer, denen die Dokumentation zu helfen versucht), neue Benutzer werden daran gewöhnt, Git und GitHub beizutragen und zu verwenden, und sie können bezahlen Es geht weiter, indem es auch den nächsten Benutzern hilft. Schließlich wäre das alles nicht möglich, wenn die ersten Mitwirkenden einfach ihre Systeme gebaut hätten und dann gegangen wären.

Ein Closed-Loop-System auf Basis von OpenAPS ist eigentlich ziemlich einfach. Alle fünf Minuten erfasst ein kleiner Computer (in den meisten Fällen ein Raspberry Pi) die letzten Stunden der CGM-Messwerte und pumpt die Geschichte - Boli, Basalraten, Suspendierungen, Kohlenhydrate-Eingaben usw. Es verwendet diese Daten zusammen mit Ihren Einstellungen - Insulinempfindlichkeit, Kohlenhydratverhältnis, Dauer der Insulinwirkung usw. - um vorherzusagen, wie hoch Ihre Glukose in den nächsten Stunden sein wird. Wenn es vorhersagt, dass Sie sich außerhalb der Reichweite befinden, legt es eine 30-minütige temporäre Basalrate für die Pumpe fest, um die Glukose entweder nach oben oder nach unten zu korrigieren. Das ist es. Um ehrlich zu sein, ist es wirklich nicht so komplex und das ist Teil der Schönheit. Es ist im Wesentlichen, was Menschen mit Diabetes sowieso tun. Von einem algorithmischen Standpunkt erfordern die meisten Gewinne nichts mehr als die Mathematik, die Sie bereits tun. Der Hauptvorteil besteht darin, dass das System immer aufpasst und schnell und genau berechnet werden kann.

Im Hintergrund laufen natürlich einige Dinge ab, vor allem um die Datentreue und die Sicherheit des Benutzers zu gewährleisten. Sicherheit kommt in vielen Formen, und es gibt einige zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen, die aufgrund der DIY-Natur des Systems involviert sind. Einige der Schritte, die wir ergreifen, umfassen: Schulung der Benutzer zum Erstellen und Testen ihres Systems in inkrementellen Stufen (zuerst nur Modellierung, dann offene Schleife mit Vorhersagen und schließlich automatische Steuerung); Implementierung von redundanten Grenzwerten, wo immer möglich (z. B. Einstellen der maximalen Basalraten im Code und auf der Pumpe selbst); sich niemals auf Konnektivität verlassen; im Falle eines Problems wird der normale Pumpenbetrieb schnell eingestellt; und den Code und die Dokumentation öffentlich zu halten. Dieser letzte Aspekt ist wichtig, da er es uns ermöglicht, als Gemeinschaft wachsam zu sein - je mehr Augen auf den Code, desto schneller können Sie Probleme finden.

Mein System ist nicht perfekt und es gibt mehrere Einschränkungen. Wie alle rein künstlichen Insulin-Pankreas-Systeme kann es nur die Glukosespiegel erhöhen, indem es die aktuelle Insulinabgabe reduziert, und unterliegt daher der Geschwindigkeit der Insulinwirkung.Die Vorhersagen, die es trifft, hängen von der Qualität der Eingaben ab, die es erhält, und wir alle wissen, dass die unüberlegten Unannehmlichkeiten des Lebens - Stress, Krankheit, die Sie

Diät hielten - erheblich sein können. Es ist auch einigermaßen sperrig und hat eine begrenzte Reichweite, aber dennoch habe ich festgestellt, dass die Vorteile diese Unannehmlichkeiten stark überwiegen.

Wie gut funktioniert meine OpenAPS-Implementierung? Ich war fast sechs Monate lang auf der CGM, bevor ich die Schleife schloss, also habe ich einen anständigen Referenzdatensatz zum Vergleich: Pre-OpenAPS (Pumpe + CGM, offene Schleife) Tage = 179

Zeit in Ziel (80 - 180 mg / dL) = 70%

Durchschnittlicher Blutzucker = 144 mg / dL
OpenAPS (geschlossener Kreislauf)
Tage = 107
Zeit im Ziel (80 - 180 mg / dL ) = 83%

Durchschnittlicher Blutzucker = 129 mg / dl
Die Abnahme der durchschnittlichen Glukose ist mäßig, entspricht aber immer noch einer Abnahme von 0,5% in A1c. Die größere Veränderung für mich ist jedoch die erhöhte Zeit im Zielbereich. Dieser Stoß von 70% auf 83% ist drei zusätzliche Stunden
jeden Tag
wo ich außer Reichweite war, dass ich jetzt in Reichweite bin. Anders gesagt, ich habe die Zeit, die ich außerhalb der Reichweite verbringe, fast halbiert. Es überrascht nicht, dass das System die größte Wirkung über Nacht hat, wenn es die wenigsten Eingaben gibt (es sei denn, Sie sind ein Schlaffresser) und Sie wären normalerweise nicht wach, um Anpassungen vorzunehmen. Normalerweise wache ich jetzt zwischen 100 und 120 mg / dL auf, was bedeutet, dass ich für die Welt bereit bin statt für einen Korrekturbolus oder ein Glas Orangensaft.

Es erfordert immer noch Input und Aufmerksamkeit, aber weil es einen guten Teil meiner Entscheidungen automatisiert, erlaubt es mir, mich auf die Probleme zu konzentrieren, die nicht algorithmischer Natur sind. Zum Beispiel, da meine Hochs jetzt signifikant niedriger und weniger häufig als vorher sind, kann ich die Ausreißer normalerweise einem tatsächlichen Problem zuordnen - zum Beispiel einem geknickten Infusionsset, anstatt einfach schlechtes Carb-Zählen oder laxes Bolus. Als Ergebnis bekomme ich keine Müdigkeit und kann Probleme besser erkennen und angehen. Ich habe absichtlich den Ausdruck "an" oder "meine" OpenAPS-Implementierung anstelle von "der" OpenAPS-Implementierung verwendet, da es keine einzige kanonische Inkarnation dieses Systems gibt. Während eine Einzelperson etwas entwickeln konnte, das einer Standardversion ähnlich ist und viel Nutzen daraus zieht, besteht die wahre Stärke des Projekts darin, Vielfalt zu ermöglichen und zu fördern. Das gilt für die Besonderheiten der Algorithmen, ja, aber auch für die Visualisierung der Daten in Echtzeit. Mit weniger als 20 Benutzern wurden Visualisierungen und Benachrichtigungen für mindestens ein Dutzend verschiedener Plattformen erstellt: Desktop, Mobile, Wearable, E-Ink-Zusatzdisplays, Sie nennen es! Nicht alle diese Plattformen werden sich weiter entwickeln; es wird etwas Verschmelzung um diejenigen geben, die die Leute bevorzugen, und die Entwicklung wird sich in diese Richtungen verlagern. Aber es ist ein großartiger Weg, um etwas zu entwickeln - versuchen Sie, etwas zu bauen, das Sie wollen, und wenn es anderen gefällt, werden andere es wachsen lassen. Es demokratisiert den Prozess, und da niemand daran gehindert wird, eine eigene Alternative zu entwickeln, ist Innovation weit verbreitet.Vergleichen Sie dies mit einem monolithischen Silo-Ansatz, bei dem die einzige Möglichkeit zu sehen, was ein Gerät macht, die vom Gerätehersteller entwickelte App ist.

Ich scherze gerne darüber, dass wir OpenAPS-Visualisierungen bald auf Game Boys und Tamagotchis laufen lassen werden (daran arbeitet niemand aktiv, so gut ich weiß), aber das wird tatsächlich zu einem nuancierten Punkt. Stellen Sie sich vor, Sie hätten ein Kind, das viel Zeit damit verbracht hat, mit einem bestimmten Spielzeug zu spielen, und dass Sie irgendwie ein wenig einfache, übersichtliche Informationen hinzufügen könnten. Es macht wahrscheinlich keinen Sinn, dass ein Unternehmen für medizinische Geräte die Ressourcen dafür aufwendet, aber für Ihren speziellen Fall, für die Krankheit, die Sie und Ihre Familie besitzen, könnte das den Unterschied ausmachen.

OpenAPS ist nicht jedermanns Sache und wir erkennen das. Derzeit gibt es mehrere kommerzielle Insulin-only-Produkte mit geschlossenem Kreislauf, die von alten und neuen Unternehmen im Bereich der Diabetes-Geräte entwickelt werden. Dazu gehören das Medtronic MiniMed 640G (bereits außerhalb der USA verfügbar) und 670G sowie Geräte von Bigfoot Biomedical und TypeZero Technologies. Auf der anderen Seite verspricht das Doppelhormon (Insulin und Glucagon) vom Bionic Pankreas Team der Boston University ein noch höheres Maß an Blutzuckerkontrolle. Der Anspruch von OpenAPS ist nicht, dass es sich um ein besseres Gerät handelt, sondern um das, was wir jetzt tun können und ein Beispiel dafür, warum Patienten Zugriff auf die Daten und Kontrollen ihres Geräts benötigen.

Wenn also kommerzielle Geräte, die kleiner, leichter und robuster sind, in den nächsten ein bis zwei Jahren verfügbar sein werden, warum sollten Sie all diese Probleme lösen?

Persönlich mache ich das, weil ich meine Behandlung kontrollieren will, und seit einer Weile scheint es, als ob Geräte begonnen hätten, die Behandlung selbst zu werden. Die Geräte - ihre Menüs, ihre Alarme, ihre Algorithmen, ihre Visualisierungen - haben einen tiefgreifenden Einfluss auf meine Versuche, diese Krankheit zu bewältigen, aber ich habe keine Kontrolle über ihr Design und ihre Implementierung. Da die Technologie immer komplexer wird, überlassen wir mehr und mehr Kontrolle den Entscheidungen anderer. Die Lösung besteht nicht darin, die Geräte einfach zu halten, sondern offen zu halten.

Oft sind diese Designentscheidungen unter dem Sicherheitsaspekt gerechtfertigt. Sicherheit ist oberstes Gebot, schließt sich aber auch nicht gegenseitig aus. Sicherheit und Sicherheit sind zwar miteinander verwandt, sind aber keine Synonyme. Sie können ein extrem sicheres System haben, das aufgrund dessen, wie es gesichert wurde, ziemlich unsicher ist. Tatsächlich ist ein System, das es dem Patienten ermöglicht und ermutigt, seine inneren Abläufe zu überprüfen, wesentlich sicherer als ein System, das dies nicht tut.

Die Branche verändert sich und wir haben bereits positive Aussagen darüber getroffen, wie die nächste Generation von Geräten unsere Daten behandeln wird. Sara Krugman von Tidepool hat es in ihrer vierteiligen Serie (Teile 1, 2, 3, 4) gut über das UI / UX-Design des iLet (früher Bionic Pancreas) gesagt: "

Es geht nicht um die Interaktion mit dem iLet es geht um die Zusammenarbeit bei der Steuerung des Blutzuckerspiegels.

"Dies ist eine hervorragende Denkweise für die Konstruktion eines Tools. Der Schlüssel liegt darin, diese Zusammenarbeit einen Schritt weiter zu führen und Zugriff und eine ganze Reihe von Anweisungen - eine API - bereitzustellen, damit wir uns selbst weiter behandeln können Die Alternative - die Schließung des Zugangs zum Ökosystem - ist eine krasse und letztlich vergebliche Möglichkeit, dass ein Hersteller relevant bleibt.

Wenn die Patienten die Daten und Werkzeuge haben, können wir erstaunliche Dinge mit ihnen machen Mit OpenAPS haben wir gezeigt, wie genial die DIY-Community bei der Entwicklung von sicheren, effektiven und personalisierten Behandlungen sein kann, wenn sie Zugriff auf das richtige Toolset haben.Es ist eine erstaunliche Sache, die wir gemacht haben, aber mehr als das ist ein Indikator von all den Dingen, die wir tun können. Wie großartig ist es, die Zukunft der Diabetesversorgung zu gestalten, Chris? Vielen Dank für Ihre Geschichte und Ihre Perspektive! Interessierte Leser: Sie können Chris finden auf Twitter: @hannemannemann, und auf LinkedIn.

Disclaime r

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

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