Lebende BioBank Streichhölzer Diabetes Patienten & Forscher

Als ich vor ein paar Jahren anfing, mehr Interesse an Diabetesforschung und klinischen Studien zu haben, fand ich mich in nationalen und lokalen Datenbanken wieder, die die Studien auflistet, die Diabetes betrafen. Der Prozess war alles andere als benutzerfreundlich.

Ich musste komplizierte Einträge in ClinicalTrials durchkämmen. Gov und mein örtliches Register für medizinische Institute, um zuerst alles Relevante zu finden, und dann zu versuchen, herauszufinden, was in der Nähe war, ob es etwas war, an dem ich Interesse hatte, und ob ich überhaupt für diesen bestimmten Versuch in Frage käme. Es war unglaublich zeitaufwendig und oft enttäuschend, endlich eines von Interesse zu finden und erst dann einige "Ausschlusskriterien" zu entdecken, die mich von der Teilnahme disqualifizieren würden.

Ich bin also ziemlich aufgeregt über ein neues Diabetes-Forschungsinstrument, das ein bisschen wie ein Online-Dating-Service ist, in diesem Fall mit Diabetes-Patienten und Forschern. Es ist nicht mehr nötig,

durch institutionelle Datenbanken zu blättern und jede Art von Zeit ohne Erfolgsgarantie zu verbringen! Dank der neuen Living BioBank, die vom gemeinnützigen T1D Exchange eingerichtet wurde, kann das Auffinden klinischer Forschung so einfach sein wie das Ausfüllen einer Online-Umfrage und die anschließende Abstimmung mit Studien, für die Sie am besten geeignet sind.

Sie müssen sich lediglich registrieren und einen ersten Fragebogen zu Ihrer Person ausfüllen. Dann werden Sie zur BioBank hinzugefügt, wo Sie mit lokalen klinischen Prüfärzten in Kontakt gebracht werden, die möglicherweise Hilfe bei einer bestimmten Studie benötigen, die Ihren Kriterien entspricht. Und Sie müssen nicht nur Blut im Voraus geben und es im Lager sitzen lassen; Stattdessen werden Anfragen je nach Bedarf an Sie gesendet, abhängig von Ihrer Verfügbarkeit und der Phase, in der sich die Forschung befindet.

Brilliant!

Die Living BioBank hat ihre "Operationsbasis" sozusagen im Benaroya Research Institute in Virginia Mason in Seattle, WA - dh dort werden die Anmeldungen für die Teilnehmer zentralisiert, zusammen mit der Probennahme und Verteilung an die Ermittler Rund um die USA

Der Einsatz von T1D Exchange, das in den letzten Jahren einen großen Beitrag zur Förderung der Diabetesforschung und der Patientenbeziehungen geleistet hat, ist ein großes Lob dafür. Seit einigen Jahren baut T1D ExChange ein umfassendes Register auf, das auf seinem klinischen Studiennetzwerk im ganzen Land basiert. Wir haben Daten aus diesem Netzwerk gesehen, die auf früheren ADA Scientific Sessions präsentiert wurden, und zeigten eine stark erhöhte Beteiligung von Menschen mit Typ-1-Diabetes. Ein Teil dieser Bemühungen bestand darin, Proben zu speichern, wann immer Wissenschaftler dazu kommen könnten, sie zu benötigen. Ungefähr 50.000 Blutproben wurden zur Verfügung gestellt, so Dr.Carla J. Greenbaum, ein klinischer Forscher, der die BioBank leitet und das Diabetes-Forschungsprogramm am Benaroya Research Institute leitet.

"Aber wir wollen nicht nur Tiefkühltruhen von Proben - wir wollen lebende Beispiele studieren. Hier kommt jetzt die BioBank ins Spiel", erzählt Greenbaum.

Zum Beispiel sagt Greenbaum, wenn Forscher Retinopathie studieren, können sie in Echtzeit durch die Datenbank gehen und sofort finden

280 Menschen, die sich mit dieser Bedingung als selbständig identifiziert haben, und jetzt kann die BioBank jeder an diese Leute sofort zu sehen, über die Teilnahme.

"Dies ist eine Möglichkeit, über das hinauszugehen, was wir vorher hatten", sagt sie.

Die BioBank gibt es seit dem letzten Jahr in irgendeiner Form, aber die meiste Zeit wurde damit verbracht, sie zu bauen und zu optimieren, und erst kürzlich, Anfang 2015, hat der T1D Exchange die "volle Gerichtsbarkeit" dazu genutzt , Sie hat hinzugefügt.

Ungefähr 1.800 Menschen haben sich Mitte März für die BioBank registriert, und Greenbaum sagt, dass sie hoffen, in den kommenden Monaten ein paar Tausend mehr zu rekrutieren. Da sie nicht wissen, wie viele die beste Zahl wären, schießen sie für 4.000-5.000 Menschen, um alle Anfragen zu beantworten, die von Wissenschaftlern kommen könnten.

(Hinweis: Ich gehöre dazu, da ich ein Formular unterschrieben habe, das das Senden eines Samples vor ungefähr einem Jahr ermöglicht.)

Ab sofort gibt es nicht viele Tools für BioBank-Teilnehmer genau das, was innerhalb der Forschung passiert, an der sie teilnehmen. Das ist eine knifflige Grauzone, angesichts all der Datenschutzbedenken und wie Details einiger Forschungsergebnisse nicht öffentlich zugänglich gemacht werden können, da dies die Studienteilnehmer beeinflussen könnte.

Aber Greenbaum sagt, dass der T1D-Austausch an Newslettern und verschiedenen Kommunikationsmethoden arbeitet und dass sie in Zukunft einen besseren Dialog mit Menschen, die an Forschungsprojekten teilnehmen, ermöglichen. Das könnte sogar etwas in der Glu-Online-Community der Organisation sein, die es mehr Patienten ermöglicht, echte Geschichten von der Teilnahme an der Forschung zu teilen.

Greenbaum sagt auch, dass es interessant ist, die größeren gesellschaftlichen Trends der personalisierten Medizin zu beobachten, wie Präsident Barack Obama zu Beginn des Jahres skizzierte, und die jüngsten mobilen Gesundheitsnachrichten, in denen Apple sein ResearchKit als eine Möglichkeit für seine Nutzer präsentierte iPhones zur einfachen Verbindung mit medizinischen Forschungsmöglichkeiten.

Es geht darum, einen besseren Zugang zur medizinischen Forschung für normale Menschen mit einer persönlichen Note zu schaffen.

"Es ist eine große Diskussion da draußen. Apple und Microsoft und andere entwickeln sich weiter, und wir wollen darauf eingehen", sagte sie. "Diese (Bemühungen) machen die Leute auf diese Forschungswerkzeuge aufmerksam, und wir sind es auch in der Hoffnung, dass es ein fortlaufender Prozess ist, der es mehr interessierten Menschen ermöglicht, die Forschung zu sehen und mehr Wissenschaftler, um mit diesen Menschen in Kontakt zu treten. "

In der Vergangenheit hatte ich persönlich am meisten Erfolg bei der Suche nach klinischen Studien zur Teilnahme an Mundpropaganda - - auf Anregung von Freunden und Kollegen - wie die Glucagon-Studie "Die Nase rümpfen", an der ich im letzten Frühjahr teilgenommen habe.

Aber jetzt, dank dem "Study Search" -Dienst der BioBank, gibt es mehr Studien, die mir bekannt sind und auf lokale Rekrutierungsmöglichkeiten achten können.

Ich bin immer froh, auf kleinster Art und Weise zur Wissenschaft beizutragen, und ich bin dankbar für jedes Werkzeug, das es einfacher macht - angesichts all der anderen Lebens- und Diabetesaufgaben, die ich auf meinem Teller habe.

Ich hoffe, Sie werden es auch benutzen!

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