Vernetzung über Diabetes hinaus für bessere Gesundheitsversorgung

Wenn wir mit dem Monat der Diabetesaufklärung beginnen, wenden sich viele Augen der Frage zu, wie wir die Diskussion über Diabetes in der Öffentlichkeit auf ein höheres Niveau bringen können.

Dieser Monat scheint mir eine perfekte Gelegenheit zu sein, dies zu tun, indem ich jenseits von Diabetes nach einer Verbindung mit der breiteren Gesundheitsgemeinschaft suche.

Zwei Ereignisse der letzten Zeit waren großartige Beispiele dafür, wie unsere D-Gemeinschaft mit anderen chronischen Gesundheitsgemeinschaften zusammenarbeiten und zusammenarbeiten, Partnerschaften mit Pharma und Industrie eingehen und die Diskussionen über das Bewusstsein auf die nächste Ebene bringen kann Zunächst begrüßte der Pharma-Riese AstraZeneca vor etwa zehn Tagen eine Gruppe von D-Befürwortern in ihrer Forschungseinrichtung außerhalb von Washington DC, wo ein Gespräch darüber stattfand, wie wir die Beziehungen zwischen Patientengemeinde und Gesundheitseinrichtungen stärken und Menschen besser erreichen können, die Unterstützung brauchen und Hilfe.

Wenige Tage später veranstaltete die University of Michigan ihre zweite MakeHealth-Veranstaltung, ein Innovationsforum, das die Messlatte für Veränderungen im Gesundheitswesen höher legen soll. Hier wurde mir sehr klar, dass das, was wir in der Diabetes-Gemeinschaft getan haben, in der Tat über Blutzucker, Insulin und Bauchspeicheldrüse hinaus reicht, um zu zeigen, wie Politiker und Menschen mit chronischen Krankheiten über gesundheitliche Herausforderungen nachdenken.

Ich war glücklich, bei diesen beiden Ereignissen dabei zu sein, was mir die Augen öffnete, wie wir einfach Punkte miteinander verbinden können.

AstraZenecas #DiabetesLinkup

Etwa ein Dutzend Blogger / Anwälte nahmen an der Zusammenkunft von AstraZeneca vom 22.-23. Oktober in Gaithersburg teil, wobei die Hälfte die Menschen mit Typ 2 repräsentiert.

Sie können einige der Live- Twittern, dass über # DiabetesLinkup auf Twitter stattfand.

Ein großes Thema dieses Treffens war genau so, wie der Name andeutete: Verbinden.

Eine der Hauptdiskussionen war, dass AZ-Manager uns fragten, welche Botschaft wir an die größere Diabetes-Gemeinschaft weitergeben würden, wenn wir sicher sein könnten, dass sie ihr Ohr haben. Wie Sie sich vorstellen können, gab es eine Reihe von Antworten - von "Sie sind nicht allein" bis zu "Lasst uns Vielfalt in unserer Gemeinschaft repräsentieren" und "Es geht nicht nur um Zucker oder Essen" und so weiter.

Die Nachricht, die mit mir in Resonanz kam, war "verbinde die Punkte", um den Leuten zu zeigen, welche Ressourcen ihnen zur Verfügung stehen, und um Menschen mit dem zu verbinden, was

sie brauchen, was auch immer das sein mag. Mit 29 Millionen Menschen, die in unserem Land Diabetes haben, gibt es keine Möglichkeit, dass ein "Influencer" oder ein einzelnes Unternehmen jeden anrühren kann. Wenn wir versuchen, die Welt auf einen Schlag zu verändern, werden wir scheitern, weil wir uns viel zu sehr anstrengen. Lasst uns lieber in lokale Gemeinschaften eintreten, in denen Menschen am meisten Unterstützung brauchen - Kirchen, Gemeindezentren, einkommensschwache Kliniken, Märkte, Innenstädte.Lassen Sie uns klein gehen und schließlich zu einem Punkt kommen, an dem lokal so viel verändert wird, dass es im größeren Maßstab nicht ignoriert werden kann.

Dieser Ansatz ist ein wenig nach dem Motto "Global denken, lokal handeln". Das Diabetes-Problem ist so groß, dass umfassende, verallgemeinerte Nachrichten niemals so wirkungsvoll sein werden wie kleinere, lokalere Kommunikationen oder Programme. Davon würde ich gerne mehr sehen.

Dies war nur ein Teil der großartigen Diskussion, die auf dieser Veranstaltung entstand. Sicher, AZ präsentierte einige Dias zu seinen 10 Jahren Diabetes-Medikamenten und was es in der Pipeline hat. Und sie gaben uns eine coole Tour durch die Forschungslabore, wo brillante Köpfe neue Ideen entwickeln, die möglicherweise Krankheiten behandeln könnten; sie vertraten diejenigen, die die Wissenschaft in potenzielle Produkte übersetzen, und diejenigen, die tatsächlich die Grundlagen für neue Medikamente schaffen. Ziemlich coole Sachen, und das Thema, das von jeder einzelnen Person strahlte, die wir trafen: Die Forscher kümmern sich genauso wie die Patienten darum, was in diesen Labors vor sich geht, und wenn die Ergebnisse nicht eintreten oder schnell passieren, sind sie genauso frustriert wie wir sind auf der patientenseite!

Ein weiterer Vorteil dieses DiabetesLinkups war, dass er D-Peep Sam Talbot, einen Typ-1-Starkoch, traf, der bereit war, das Mittagessen für die Gruppe vorzubereiten. Und es war nicht nur für die Show, als er darüber sprach, wie seine Arbeit mit dem größeren Ganzen in Verbindung steht …

Wie können wir alle diese Arten gesünderer Mahlzeiten kochen, wenn wir Zeit, Geld oder einfach nur Angst vor Komplikationen haben Rezepte? Sams Antwort war genau richtig: Es geht nicht um ein Rezept, sondern um eine kleine Veränderung in Ihren Essgewohnheiten, die den Unterschied ausmachen. Zum Beispiel, grillen Sie Ihr Hühnchen, anstatt es zu braten, verwenden Sie Mandelmilch anstelle von fettärmerer Milch oder wählen Sie gesünderes Speiseöl und reduzieren Sie Salz - diese kleinen Dinge machen einen Unterschied.

Und nur vielleicht werden diese kleinen Änderungen schließlich zu einer kompletten Ernährungskur im Leben von jemandem führen. Das ist es, worum es geht!

PatientsLikeMe

Haben Sie schon einmal von der Online-Gesundheits-Community PatientsLikeMe gehört?

Ich habe es vor ein paar Jahren zum ersten Mal entdeckt, als ich nach der Diagnose meiner Tante mit ALS nach Unterstützung suchte. Ich habe ein Profil erstellt und ein paar Gesundheitsinformationen eingegeben, bin aber nach dieser ersten Begegnung nicht viel zurückgegangen. In den Jahren seither ist PatientsLikeMe auf über 325.000 Mitglieder enorm gewachsen. Aber sie waren nicht traditionell stark in Diabetes.

Deshalb sprach Sally Okun, Vizepräsidentin für Interessenvertretung, Politik und Patientensicherheit, während des Eröffnungsessens bei der at AZ DiabetesLinkup. Sie erzählte uns, dass unter den Top 50 Bedingungen, die auf PatientsLikeMe aufgeführt sind, Typ 2 Diabetes Nummer 4 auf der Liste ist, während T1D nicht ist. 39.

Aber sie haben Einzug in unsere D-Community gehalten, einschließlich der kürzlich hinzugekommenen T1-Kollegin Christel Aprigliano in ihren Patientenbeirat.

Wofür PatientsLikeMe bekannt ist, ist nicht nur die Schaffung einer Netzwerkseite für uns, um diese "Ich auch" -Momente zu teilen, sondern auch die Schaffung einer Plattform für patientengenerierte Daten, die in der Forschung verwendet werden können.Sie haben tatsächlich eine Vereinbarung mit FDA über dieses hübsche revolutionäre Konzept im vergangenen Sommer unterzeichnet. Beeindruckend!

So oft kritisieren wir den medizinischen Beruf und die Forscher, dass sie sich nur auf A1C konzentrieren und nicht das ganze Bild vom Leben mit Diabetes betrachten. Stellen Sie sich vor, was passieren kann, wenn Patienten beginnen, umfassende Diabetesinformationen in diese Plattform einzugeben und diese mit den Mächtigen zu teilen.

Es ist aufregend, dass PatientsLikeMe eine Partnerschaft mit der D-Community anstrebt und dabei hilft, Punkte auf diese Weise zu verbinden!

{Disclosure: AstraZeneca hat meinen Flug, Hotelunterkünfte und Mahlzeiten für die DiabetesLinkUp-Veranstaltung bezahlt. Niemand hat mich gebeten, etwas zu schreiben, aber es wurde angenommen … da tue ich das.}

#MakeHealth an der University of Michigan

Ein ähnliches Thema durchdrang das MakeHealth-Event in U Mich am 25.-26 Innovatoren versammelten sich, um patientenzentriertes Design zu sprechen und wie wir alle zusammenarbeiten können.

Wir haben auch von dieser Veranstaltung live getwittert und dabei unter anderem den Hashtag #MakeHealth verwendet.

Ich war fasziniert zu hören, wie das #WeAreNotWaiting-Mantra, das vor ein paar Jahren auf dem DiabetesMine Innovation Summit angenommen wurde, zu einem Leuchtturm geworden ist, von dem viele über Diabetes hinaus expandieren wollen.

Manche sehen diese Bewegung, in der Do-It-Yourself-Hacker und -Entwickler neue Technologien und Werkzeuge entwickeln, als die Welle der Zukunft bei der Reform des traditionellen Top-Down-Gesundheitssystems.

Natürlich haben die CGM in der Cloud-Bewegung und die #OpenAPS-Systeme den Weg für andere mit unterschiedlichen Gesundheitsbedingungen geebnet, um DIY zu machen. Zum Beispiel möchte die hörgeschädigte Gemeinschaft #WeAreNotWaiting bei der Entwicklung neuer Technologien wiederspiegeln, so Susannah Fox, neue Chief Technology Officer der Abteilung für Gesundheit und menschliche Dienste des Bundes (HHS). Sie sieht die Patientengemeinschaft als Schlüssel für systemweite Veränderungen.

Viele der #MakeHealth-Nachrichten, die herauskamen, illustrierten großartige Patienten-Hacks:

Der springende Punkt: Wir können uns nicht auf Gesundheitspolitiker, Gerätehersteller oder Medikamentenentwickler verlassen (oder warten) Mach was wir wollen. Es liegt an uns, diese Veränderungen von Grund auf umzusetzen und unsere eigenen Geschichten und Erfahrungen zu nutzen, um größere Diskussionen zu gestalten.

Punkte verbinden

Was haben diese Ereignisse gemeinsam?

Wir haben unser DiabetesMine-Innovationsprojekt seit langem als "Verbindungspunkte" bezeichnet - und es ist fantastisch, neue und andere Foren zu sehen, die Menschen im Gesundheitswesen zusammenbringen, um neue Partnerschaften zu fördern und gemeinsam Wege zur Verbesserung des Systems zu finden .

Ob es sich um einen Life-Hack, einen Gesundheitsblog, eine neue interaktive Plattform oder ein Netzwerk oder Ratschläge zur praktischen Anwendung einer Medizin handelt - die Ressourcen werden von den Menschen, die sie brauchen, aufgebaut.

Als Patienten wollen wir alle unsere Stimmen hören. Aber wir können nicht viel als eine Kakophonie einzelner Stimmen erreichen. Vielmehr müssen wir den Behörden helfen und uns gegenseitig helfen.

Dennoch, als einzelner Patient gibt es viele kleine Dinge, die Sie tun können, um die Punkte zu verbinden.Beispiel:

Wenn sich jemand alleine fühlt, zeigen Sie ihn auf einige Gesundheitsblogs oder auf Personen in der Nähe, die sich verbinden und chatten können.

Wenn jemand eine Frage zu einem Produkt oder Medikament hat, weisen Sie sie auf Ihre Lieblingsressourcen und Foren

• Wenn sich jemand fragt, welche Art von Forschung da draußen stattfindet und ob sie sich beteiligen könnten, teilen Sie das, was Sie wissen, um eine bessere Entscheidung zu treffen.

  

• Und so weiter …
• November ist Monat der Diabetesaufklärung Ich wage zu sagen, dass wir Pankreas herausgefordert Volk sind nicht allein in dem, was wir wollen und brauchen. So viele andere mit anderen Gesundheitsproblemen stehen vor den gleichen Kämpfen, und wir alle verdienen, was für uns das Beste ist, um eine optimale Gesundheitsversorgung zu erreichen.

Also nutze ich den November, um meine eigenen Perspektiven und #MakeHealth besser als nur Diabetes zu erweitern.

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.