Diabetes Linkup 2016: Wie man die Patientengemeinschaft zusammenbringt

Falls Sie es nicht wussten, AstraZeneca gehört zu den Pharmafirmen, die Foren für Patientenleiter veranstalten, und hat kürzlich etwa ein Dutzend Anwälte der Diabetes Online Community (DOC) zu ihrem zweiten Jahr eingeladen "Diabetes Linkup" Veranstaltung außerhalb von Washington, DC Die Diskussion in diesem Jahr konzentrierte sich hauptsächlich darauf, wie wir alle dazu beitragen können, die Typ-2-Stimme in Gemeinde- und Interessenvertretungsanstrengungen besser einzubeziehen und zu erhöhen.

Das war zwar im letzten Jahr der Fall ( DiabetesMine in beiden Jahren), aber in diesem Jahr wurde die gesamte Veranstaltung rund um T2D gestaltet und die meisten der beteiligten Anwälte lebten entweder selbst mit T2 oder in T2-bezogene Initiativen involviert sind. Tatsächlich war ich einer von nur zwei in der Gruppe, die mit Typ 1 lebte (die andere ist Anna Norton, die DiabetesSisters leitet).

Die anderen Teilnehmer waren: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze von diagnostiziert nicht besiegt ; Bill Gould von Ich führe Diabetes ; Shelby Kinnaird von Diabetic Foodie ; Jill Knapp von Steh auf und bewege dich ; Gene Kunde von Diabetes Hands Foundation ; Sarah Odeh von der diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder von Diabetes während Schwarz ; und Kathleen Weaver von Leben mit Diabetes und Lapband (plus ihr D-Alarm-Beagle namens Dulce!).

Einige andere Leute vom DOC waren eingeladen, aber nicht in der Lage, es zu schaffen, also war die Gruppe ein bisschen kleiner als geplant. Auf der einen Seite hat es mein Herz glücklich gemacht, so viele neue Gesichter im Raum zu sehen, die sich einmischen. Die Erweiterung unseres Stammes ist enorm wichtig! Gleichzeitig hatte ich aber auch das Gefühl, dass ein Mangel an "institutionellem Wissen" in der Konversation fehlte, und infolgedessen fühlte ich manchmal ein Gefühl von deja vu , dieselben Diskussionen zu hören haben sich schon so oft im Laufe der Jahre abgespielt. Manchmal fühlte es sich an, als ob die Gruppe bei einigen der vergangenen Arbeiten des DOC "das Rad neu erschaffen" hätte.

Aber hey, frische Augen und POVs haben nie wehgetan.

Außerdem gibt es den Faktor, dass ich als einer der wenigen T1Ds, die anwesend waren, auch manchmal etwas überfordert war, weil ich einfach nicht weiß, wie es sich anfühlt, mit T2 zu leben. Obwohl wir so viel gemeinsam haben, ist die Tatsache, dass ich nicht in diesen T2D-Schuhen gelaufen bin, besonders wenn es darum geht, Stigmatisierung zu erfahren und nach dieser "mir zu" Verbindung in der Online-Community zu suchen.

Als solches fühlte ich, dass es größtenteils mein Platz war, zuzuhören und die Punkte so weit wie möglich zu verbinden.

Hier ist ein kurzer Überblick darüber, wie die Veranstaltung am Tag ausging (Sie können auch einen Teil des Live-Tweetings sehen, das über den Hashtag #DiabetesLinkup stattfand, und diesen Zusammenfassungspost von AstraZeneca selbst lesen): < AstraZenecas Lily Cappelletti, Senior Manager für Corporate Responsibility und externe Angelegenheiten, begrüßte die DOC-Gruppe zum 2. #DiabetesLinkup.

Aufkeimende T2D-Ressourcen

Wir begannen mit einer Zusammenfassung der Ergebnisse des Diabetes Linkup 2015. AstraZeneca sagte, dass es als direkte Folge dieser Versammlung zwei spezifische Schritte gemacht habe:

On It Movement (mit Dr. Phil):

• Diese Initiative wurde Anfang 2016 ins Leben gerufen, um Menschen mit einer aktiven Rolle zu helfen ihren T2-Diabetes in Angriff nehmen und sich mit den damit verbundenen emotionalen und psychosozialen Aspekten auseinandersetzen. In Zusammenarbeit mit Dr. Phil (zum Besseren oder Schlechteren?), Nachdem wir unsere erste D-Linkup-Gruppe über das Teilen persönlicher Geschichten gehört haben, hat AZ diese ganze Kampagne um " 6 Regeln zum Durchhalten" erstellt. " Tägliche Schritte:
• Im Anschluss an die Veranstaltung 2015 hat AZ auch mit der Diabetes Hands Foundation zusammengearbeitet, um ein Programm zu entwickeln, das denjenigen mit T2D beim Start helfen und Schritt für Schritt weitergehen soll. Die Kampagnenwebsite enthält eine Reihe von Ressourcen und Leitfäden. Wenn Sie die Websites für diese beiden Programme besuchen, können Sie sofort erkennen, dass sie mit der Apotheke in Verbindung stehen, da auf dem Bildschirm Warnmeldungen angezeigt werden. Hoffentlich werden alle T2-Peeps, die auf diese Ressourcen abgestimmt sind, nicht durch das Feeling der Seite oder alle diese medikamentenspezifischen Informationen ausgeschaltet.

Während dieser letzten Veranstaltung sprachen AZ-Leute über einige ihrer Diabetesmedikamente und -pipeline, aber sie verbrachten mehr Zeit damit, sich auf verschiedene Programme und Ressourcen zu konzentrieren, die sie anbieten, um Menschen mit T2D zu helfen. Zum Beispiel haben sie in diesem Jahr ein Update zu

Fit2Me , ihrem kostenlosen Online-Programm für den T2-Support, das Informationen über Co-Morbiditätsprobleme wie kardiovaskuläre Gesundheit, Blutdruck und so weiter enthält. Es war auch gut zu hören, dass AZ über ihre Interessenvertretungsanstrengungen sprach und mit anderen in der Industrie zusammenarbeitete, um Prädiabetes und T2 zu einer dringenden Priorität zu machen - vor allem wenn es um staatliche Finanzierung und Forschung und Entwicklung geht.

Es gab auch eine Podiumsdiskussion, in der ein Trio von ehrfürchtigen Fürsprechern - Sarah von

diaTribe , Gene von DHF und Anna von D-Sisters - über ihre einzelnen Gruppen und Bemühungen und willkommene Fragen redeten und Konversation. Das alles brachte uns ziemlich gut in das Gespräch über die Lücken, die heute in unserem DOC existieren.

Begrüßung des # T2DOC

Wie bereits erwähnt, war der diesjährige Schwerpunkt ein Echo auf das seit Jahren geführte Gespräch: Wie können wir die Dialoge für Patienten mit T2D im DOC verbessern?

Es ist eine sprichwörtliche Frage, auf die niemand die Antwort gefunden hat.

Warum ist der DOC so stark zugunsten von T1D gewichtet, und warum fühlen sich diejenigen mit T2 nicht immer als eingeschlossen? Was ist mit der Kluft, die manchmal entsteht, wenn man zu "

die Typen auszeichnet! " und das wiederum die Spaltung in unserer D-Community antreibt? Ist das Diabetes-Stigma oder das gesellschaftliche Schuldspiel schuld? Kathleen Weaver, die zu Beginn des Jahres 2003 eine der am längsten laufenden Bloggerinnen in der DOC war, hat einmal betont, dass wir die Rede davon abschwächen müssen, dass T2D eine "Lifestyle" -Krankheit ist, denn das fördert das Urteilsvermögen und die Beschämung und macht mehr Menschen davon ab, sich offen mit anderen zu beschäftigen.

Am Ende des Tages versammelten wir uns in kleinen Gruppen zu Brainstorming-Lösungen und kamen mit ein paar coolen Ideen auf:

# T2DOC

: Dies ist ein neuer Hashtag, der bei diesem DiabetesLinkup-Event entstanden ist! Es geht darum, Typ 2 sichtbarer zu machen und ein erneutes Interesse an Menschen zu wecken, ihre eigenen T2D-Geschichten zu teilen, und für andere, um sie zu fördern. (Wenn es darum ging zu entscheiden, welche Ideen am besten waren, gewann dieser neue Hashtag den Tag. ) T2 Blogosphere Hub:

Der DOC braucht mehr T2 Blogger, und es sollte eine Art "One Stop" geben Hub ", um diese Stimmen zu finden. Ich zeigte auf Die Erfahrung des Typs 2 , die von einer Gruppe unserer DOC-Freunde erstellt wurde, aber in Arbeit ist und nur soweit gehen kann, wie es ihre Zeit oder Energie zulässt. Eine Anmerkung, die diskutiert wurde, war, wie AZ (oder Pharma im Allgemeinen) dazu beitragen könnte, diese Bemühungen zu unterstützen. Faces of D:

Eine andere beliebte Idee war, eine Art Video-Hub für PWDs mit T2 zu erstellen, um einfach nur zu reden und ihre Geschichten zu teilen. Ob es ein YouTube-Kanal oder eine dedizierte Website mit diesen Videos ist, wurde offen gelassen. Wieder ging meine Meinung zu einer Ressource, die bereits in der DOC existiert - das sehr populäre You Can Do This Project, das vor Jahren von Typ 1-Blick Kim Vlasnik erstellt wurde. Es gibt eine Reihe von T2s, die ihre Geschichten über diesen Kanal geteilt haben. Vielleicht ist es Zeit für eine neue Energie mit YCDT? Wiederum drängte ich die Gruppe, das Rad hier nicht einfach "neu zu erschaffen". Lasst uns stattdessen zusammenarbeiten und stärken, was wir bereits haben ( was natürlich eine Non-Profit-Organisation einschließt, die bereits den Namen Faces of Diabetes erhalten hat). Sack der Hoffnung für T2?

Als diese ganze Diskussion stattfand, konnte ich nicht anders, als mich über das "Willkommenspaket" der JDRF zu wundern, das bei neu diagnostizierten T1D-Familien rauskommt … und warum es keinen T2 Bag of Hope gibt die ADA oder jemand anderes? Es könnte nicht nur einige allgemeine D-Management-Elemente und Informationen enthalten, sondern auch eine Liste von DOC-Ressourcen, Communities und Bloggern, mit denen man sich für Peer-Unterstützung verbinden kann. Auf der T1-Seite, da unsere Community lokale JDRF-Kapitel erhalten konnte, um DOC-Materialien hinzuzufügen, und ich frage mich, warum das nicht auch für T2s passieren könnte? ( Hinweis Hinweis )

BG Checking bei Arztpraxen

Während es sich eher um eine längerfristige Initiative handelte, stieg das Interesse an der Idee, Ärztinnen und Ärzte verstärkt an der Früherkennung von Diabetes zu beteiligen . Dies ist kein neues Problem - viele haben befürwortet, wie viele T1s aufgrund fehlender oder irreführender Diagnosen in der DKA landen, und diejenigen mit T2 werden oft falsch diagnostiziert oder nicht einmal berücksichtigt, dass ihre Gesundheit nicht in Ordnung ist.

Wenn jeder Hausarzt routinemäßig Glukosekontrollen durchführt - wie sie es heute bei jedem Termin mit routinemäßigen Blutdruckkontrollen tun - wäre es erstaunlich, wie viel sich ändern könnte. Nicht nur würden mehr Diagnosen früh erfasst werden, sondern es könnte dazu beitragen, eine Delle im öffentlichen Bewusstsein und Stigma in Bezug auf T2 zu machen.

Es gab einige Zweifel darüber, wie machbar das sein könnte, aber ich erinnerte die Gruppe an die Bemühungen in unserer T1 D-Community.Vor ein paar Jahren startete D-Dad Tom Karlya eine Kampagne, die er "Ein Kinderschrei für Veränderung" nannte und auf eine bessere Erkennung von Diabetes-Symptomen und BG-Kontrollen in Arztpraxen drängte. Dies führte 2015 dazu, dass North Carolina "Reegan's Rule" verabschiedete, und diese Art von Gesetzgebung wurde seither in mehreren Staaten wiederholt. Dies sollte der Ausgangspunkt für ein erneutes Gespräch über die frühzeitige Überprüfung von Erwachsenen sein.

Mental Health und "Happy Brain"

Im Laufe der Jahre war ein gemeinsames Thema bei einigen dieser D-Advocacy-Veranstaltungen die psychische Gesundheit und das "Wohlergehen des eigenen Wohlbefindens". Das kam dieses Jahr in Form von Mark Freeman aus Ontario, einem Patientenanwalt, der die Website

Everybody Has a Brain erstellt hat. Es ist eine ziemlich einnehmende Seite, IMHO, in der es fette Bilder und Videos verwendet, und das führt zu 5. 1M Google sucht nach seinem Inhalt und 20, 000 + YouTube-Followern. Ich liebte alles, was Mark über die Aufrechterhaltung eines glücklichen Gehirns sagte.

Im Mittelpunkt der Diskussion im zweiten Teil der Konferenz sprach Mark über Stigmatisierung und darüber, dass dies ein so lähmendes Problem sein kann, wenn es darum geht, online zu teilen und zu interagieren. Er bezeichnete es als "ein Eichhörnchen", eine Metapher, von der ich dachte, dass sie brillant in diesem Stigma sei, ist immer ein bewegendes Ziel und kann sehr von der allgemeinen Unterhaltung der Verstärkung der Unterstützung durch Gleichaltrige ablenken.

Er machte auch den großen Punkt während des Abendessens am Donnerstagabend, das bei den meisten von uns im Raum mitschwang:

"Wenn Stigma aufkommt, kommt es oft aus deiner eigenen Gemeinschaft."

Ich denke, das sagt viel über die Arbeit, die wir in unserer eigenen D-Community und DOC machen müssen.

Wo die Forschung stattfindet

Genau wie im letzten Jahr führte AstraZeneca unsere Gruppe durch die Forschungslabore, wo brillante Köpfe neue Ideen zur möglichen Behandlung von Krankheiten entwickeln. sie vertraten diejenigen, die die Wissenschaft in potenzielle Produkte übersetzen, und jene, die tatsächlich die Verbindungen für neue Medikamente herstellen.

Faszinierend, dass 800 Menschen in diesen Labors arbeiten (nicht alle Diabetes-Medikamente), und es dauert in der Regel 15 bis 20 Jahre, bis ein bestimmtes Medikament von der Proof-of-Concept-Phase zur endgültigen Kommerzialisierung übergeht! Wir erfuhren auch, dass sie bei ihren Forschungen einen Standard-Chinesischen Hamster-Eierstock (CHO) verwenden (kein Scherz!), Und es gibt einige großartige und sehr teure Geräte in den Labors. Ziemlich coole Sachen, und vergessen Sie nicht, dass die Forscher so viel wie Patienten tun, was in diesen Labors passiert, also, wenn Ergebnisse nicht schnell eintreten, sind sie ebenso frustriert wie wir!

Ich muss zugeben, dass es mir Spaß gemacht hat, die Anzahl der Labore anzuziehen, was immer eine gute Nachricht ist, da wir in der DOC oft sagen: "Wir geben nicht vor, Ärzte zu sein"). Offenlegung: AstraZeneca bezahlte für meinen Flug, eine Hotelnacht und ein paar Mahlzeiten während dieses Forums.)

Meine T1-getönten Takeaways

In gewisser Weise fühlte ich mich im DiabetesLinkup-Raum in diesem Jahr etwas unwohl.

Ich bin ein Typ-1-Typ, und ich habe immer wieder gehört, dass die Leute in der T1D-Gemeinschaft so "wütend" und "anklagend" gegenüber denen mit T2D sind … dass D-Eltern manchmal die Fackel für den Typ aufnehmen 1 und scheinen nicht besorgt zu sein, T2s sozusagen unter den Bus zu werfen.

Ehrlich gesagt fand ich es auch etwas ironisch, dass dieses AZ-Forum den Slogan "In It 2together" verwendete, doch so viele Dialoge konzentrierten sich auf Unterschiede, ausgenommen Typ 1 und die Schaffung eines völlig neuen und separaten T2-fokussierten Hashtags und Hub online. Natürlich ist der politische Bereich nicht der einzige Ort, an dem wir eine "große Kluft" in Amerika angehen müssen.

Ich habe die Empfindungen wiederholt: Wir sind alle zusammen, wir haben mehr gemeinsam als Unterschiede, und Ausschluss dient niemandem in unserer D-Gemeinschaft gut.

Von unserem Ende hier bei

'Mine

geben wir unser Bestes, um alle T2-Ressourcen, die wir kennen, zu teilen, und wir begrüßen alle - insbesondere unsere T2DOC-Freunde -, um ihre Geschichten zu erzählen Gastbeiträge. Es ist eine offene Einladung, Leute.

Wir versuchen, unseren Teil hier zu tun.

Während dieser AZ-Veranstaltung wanderten meine Gedanken zu dieser Grassroots-DOC-Ikone, die vor einigen Jahren von unserem Freund Mike Durbin kreiert wurde, der mit T2 und Blogs bei

My Diabetic Heart

lebt. Hinweis: "Von einer Ursache vereint"! Vor diesem Hintergrund begrüßen wir alle Ideen, um das Gespräch fortzusetzen und unsere D-Community in jeder Hinsicht zu stärken … und wir werden unser Bestes tun, um Punkte zu verbinden und sicherzustellen, dass wir so effektiv sind wie möglich, aber ohne Räder neu zu erstellen.

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.