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Grassroots Umbruch: Eine Erklärung der Patientenrechte zu Gesundheitsdaten

Eine neue Initiative, heute gestartet am HealthDataRights. org, bringt alle Arten von Patientenrechtsaktivisten zusammen - Ärzte, Forscher, Softwareentwickler, Schriftsteller, Unternehmer, Gesundheitsökonomen und natürlich Gesundheits- und Medizinblogger - und fordern "das Recht auf Zugang zu allen Gesundheitsdaten über uns selbst, also wir Mit den Ressourcen, die wir für am besten geeignet halten, können wir die effektivsten Entscheidungen treffen. "

Hier ist das Manifest, das wir vortragen:

In einer Zeit, in der Technologie es ermöglicht, dass persönliche Gesundheitsinformationen einfacher gespeichert, aktualisiert, abgerufen und ausgetauscht werden, sollten die folgenden Rechte offensichtlich und unveräußerlich. Alle Leute:

* Habe das Recht auf eigene Gesundheitsdaten.

* Das Recht haben, die Quelle jedes Gesundheitsdatenelements zu kennen.

* Sie haben das Recht, unverzüglich und kostenlos eine vollständige Kopie ihrer individuellen Gesundheitsdaten in Besitz zu nehmen. Wenn Daten in berechenbarer Form vorliegen, müssen sie in dieser Form ohne Verzögerung zu minimalen oder keinen Kosten verfügbar gemacht werden.

* Haben das Recht, ihre Gesundheitsdaten mit anderen zu teilen, wie sie es für richtig halten.

Diese Grundsätze drücken grundlegende Menschenrechte sowie wesentliche Elemente der Gesundheitsversorgung aus, die partizipativ, angemessen und im Interesse jedes Patienten sind. Kein Gesetz oder keine Politik sollte diese Rechte einschränken.

Zur Klarstellung, das ist kein Aufstand gegen die HIPAA-Datenschutzbestimmungen, sondern ein Ruf nach dem Recht jeder Person auf eine Kopie ihrer eigenen Krankenakte in ihrer Gesamtheit und kostenlos - weil sie "die eigene Gesundheit haben und verstehen" Daten sind für die Entscheidungsfindung in der Lebensführung ebenso entscheidend wie für den Zugriff auf das Bankkonto. "

Sie können die vollständigen FAQ zu dieser Kampagne hier lesen, die zum Teil lautet:

" Wenn wir unsere Gesundheitsdatenrechte gemeinsam geltend machen, werden wir Wir werden unser gegenwärtiges unbezahlbares und dysfunktionales Gesundheitssystem in ein System verlagern, das den Patienten besser dient, indem sie ihnen die Informationen zur Verfügung stellen, die sie für eine vollständige Teilnahme benötigen Dieser Informationsfluss wird mehr engagierte Patienten, bessere Gesundheitsentscheidungen, niedrigere Kosten und bessere Medizin antreiben. "

Amen dazu.

[Hier können Sie auch die HDR-Bewegung auf Twitter verfolgen]

Haftungsausschluss : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.