EPatient-Community-Delegierte werden vorgestellt: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Mit unserem jährlichen Innovationsgipfel Mitte nächsten Jahres -November, es hat in den letzten Wochen Spaß gemacht, die Geschichten der Menschen zu erzählen, die als Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2014 ausgewählt wurden. Heute freuen wir uns, zwei weitere D-Freunde vorstellen zu können, die uns als Patientengemeinschaftsdelegierte beitreten werden - Merle Gleeson und Karen Graffeo, beide langjährige Typ 1-Spieler.

Beide waren ehrenamtliche DOC-Juroren, die uns bei der Auswahl unserer Stipendiaten geholfen haben, aber vor allem waren sie starke Befürworter, die seit vielen Jahren daran arbeiten, die Welt des Diabetes zu verändern. Merle wurde vor mehr als einem halben Jahrhundert als Kind diagnostiziert und ist am meisten bekannt für die Gründung einer großen Gruppe namens Typ 1 Diabetes Lounge in Chicago in den späten 90er Jahren. Karen ist in Connecticut und war 11 Jahre alt, als sie im Jahr 1979 diagnostiziert wurde, und diese Tage hat ihre Hände in vielen Advocacy-Kanälen - ihr Blog Bitter-Sweet und Kreation der jährlichen Diabetes Blog Week unter ihnen.

Wir freuen uns sehr, sie als Teilnehmer unseres Innovation Summit 2014 begrüßen zu dürfen und freuen uns, sie in diesem gemeinsamen Q & A heute noch mehr zu teilen:

DM) Bitte zuerst ein paar Worte über dich selbst …

MG) Ich bin ein Chicagoer Mädchen, das in dieser wunderschönen Stadt geboren und aufgewachsen ist. Ich wohne derzeit in einem nördlichen Vorort mit meinem Mann in dem selben Haus, in dem ich meine zwei Kinder großgezogen habe. Meine frühe Karriere war im Immobilienhandel und später im Immobilienmanagement. Beruflich verbringe ich die meiste Zeit meiner Zeit ehrenamtlich für die Non-Profit-Gruppe, die ich 1997 gegründet habe.

KG) Ich lebe in Connecticut mit meinem Mann und meiner kleinen Katze. Tatsächlich habe ich mein ganzes Leben in Connecticut gelebt, abgesehen von zwei Jahren College außerhalb von Boston. Nach dem College arbeitete ich 15 Jahre lang in der Kabelfernsehwerbung, bevor ich entschied, dass es Zeit war weiterzugehen. Im Moment mache ich einige freiberufliche Diabetes-Arbeiten, einschließlich regelmäßiger Beiträge zum Medtronic-Blog

The Loop , sowie jede Menge Freiwilligenarbeit. Ich sage oft, ich versuche immer noch herauszufinden, was ich sein möchte, wenn ich groß bin, und ich freue mich darauf, meinem derzeitigen Diabetes-Advocacy-Weg zu folgen und zu sehen, wohin er führt.

Und deine Diabetesgeschichte?

MG) Als Kind habe ich viel Zeit damit verbracht, meine Großeltern zu besuchen. Wie ich es genossen habe, mit ihrer Liebe und Aufmerksamkeit verwöhnt zu werden! Bei einem Besuch erkannte meine Großmutter die Symptome meines unersättlichen Durstes und häufige Besuche im Badezimmer. Sie bat meinen Vater, dies von meinem Arzt überprüfen zu lassen. Ich erinnere mich an den Moment, als wir die schlechten Nachrichten bekamen. Als ich am Rand von Dr. Pecklers Untersuchungstisch saß, hörte ich die Worte, aber ich konzentrierte mich auf eine einzelne Haarsträhne, die um seinen kahlen Kopf wehte.Ich lachte, als er nach oben griff und seinen letzten letzten Strang zog. Ich wusste, dass meine Eltern am Boden zerstört waren, aber ich war zu jung, um den Ernst dieser lebensverändernden Diagnose zu verstehen.

Es war eine andere Welt im Jahr 1963, die medizinischen Bedingungen wurden nicht offen diskutiert und uns standen nur sehr wenige Informationen zur Verfügung. Die Behandlung war alt im Vergleich zu heute und ein Leben, das durch Komplikationen verkürzt wurde, war zu erwarten. Ich hatte das Glück, ohne ernsthafte Komplikationen durch diese Jahre zu kommen. Letztes Jahr wurde ich Joslin 50-jähriger Medaillengewinner und nahm an zwei Studien teil, die die Ergebnisse von Langzeit-Diabetes untersuchten. Das 50-jährige Medal-Programm des Joslin Diabetes Centers würdigt Personen, die seit 50 Jahren mit insulinabhängiger Diabetes leben, um ihre Leistungen im Diabetes-Management zu würdigen. Ich bin einer der Glücklichen, Teil dieser Elite-Gruppe zu sein!

KG) Ich wurde 1979 im Alter von 11 Jahren mit Typ 1 diagnostiziert. In meinen jüngeren Jahren wollte ich nicht, dass jemand wusste, dass ich Diabetes hatte und bemühte mich sehr, es zu verstecken. Zum Glück kam mit dem Alter ein bisschen mehr Vertrauen und Weisheit, und ich begann zu verstehen, dass das Leben mit Diabetes nichts ist, wofür man sich schämen müsste. Anstatt Diabetes als etwas zu sehen, das mich anders macht, versuche ich es als etwas zu sehen, das mich ein bisschen stärker macht.

Wie bist du zur Diabetes-Advocacy und der DOC (Diabetes Online Community) gekommen?

MG) Ich habe nie an meine ehrenamtliche Arbeit als Advocacy gedacht, aber jetzt ist mir klar, dass ich genau das gemacht habe, lange bevor der Begriff benutzt wurde. Erst 30 Jahre nach meiner Diagnose traf ich ein paar T1D-Frauen, mit denen ich endlich mein Diabetes-Leben teilen konnte. Ich fand diese Erfahrung so tiefgründig, dass ich wusste, dass ich diese Treffen fortführen musste. Meine Arztpraxis erlaubte uns, ihren Konferenzraum zu benutzen und lud andere Patienten zu unseren monatlichen Treffen ein. Siebzehn Jahre später hat sich diese kleine Gruppe zu

der Typ-1-Diabetes-Lounge entwickelt, einem bedeutenden, gemeinnützigen Bildungs- und Unterstützungsnetzwerk, das in ganz Chicago bekannt ist. Unsere monatlichen Treffen umfassen Ärzte, die zu verwandten Themen sprechen, medizinische Mitarbeiter, die sich über die neueste Diabetes-Technologie austauschen, und persönliche Peer-to-Peer-Unterstützung. Ich habe eine Partnerschaft mit der University of Chicago für Bildungsseminare und JDRF für Diabetes Heath Fairs geschlossen. Ich habe an meinen Vertreter des Bundesstaates appelliert, die Finanzierung der Typ-1-Diabetesforschung zu erhöhen. Zur Zeit arbeite ich daran, Medicare-Abdeckung für kontinuierliches Glukose-Monitoring zu erhalten. Meine Belohnungen sind die Zeugnisse von Menschen, deren Leben ich berührt habe.

KG) Mein DOC-Engagement und D-Advocacy begannen alle mit meinem Blog,

Bitter-Sweet , den ich 2008 zu schreiben begann. Es hilft mir, mich mit anderen wie mir zu verbinden, von denen viele geworden sind enge Freunde sowohl online als auch im wirklichen Leben. Im Laufe der Jahre hatte ich das Glück, viele Advocacy-Möglichkeiten sowohl im DOC als auch offline zu finden. Ich arbeite ehrenamtlich für zwei lokale JDRF-Sektionen, als Vorsitzende des Advocacy-Teams und im Planungskomitee der Adult T1 Group.Ich bin sowohl im Vorstand des JDRF als auch in der Diabetes Community Advocacy Foundation im Board of Directors. Ich bin auch Mitglied der Medtronic Patientenbotschaftergruppe.

Es geht offensichtlich nicht nur um Diabetes, bitte erzähle uns etwas über dich, das nicht D-verwandt ist …

MG) Wo fange ich an? Ich verbringe viel Zeit damit, Menschen auf verschiedene Weise zu helfen. Wenn es nicht mit Diabetes zusammenhängt, kann es mit obdachlosen Organisationen sein, die Nahrung und Unterkunft bereitstellen. Ich glaube, Lachen ist die beste Medizin (neben Insulin natürlich) und finde Humor in vielen Situationen. Ich arbeite hart daran gesund zu bleiben und versuche, richtig zu essen. Ein Teil meiner täglichen Routine ist Übung. Meine wahre Leidenschaft ist Radfahren und wenn ich nicht auf dem Fahrrad bin, kann ich im Fitnessstudio trainiert werden. Das Leben in der Nähe des Lake Michigan ermöglicht mir lange Spaziergänge am Strand. Ich finde Gartengestaltung und Pflanzung in meinem Gartentherapeutikum. Mein Mann und ich nehmen die Kultur von Chicago in Form von Theater, Musik, Museen und Kunst auf. So viel zu tun und so wenig Zeit!

KG In letzter Zeit war ich besessen davon, an meinem Haus zu arbeiten. Ich habe es 1999 selbst gekauft, ein paar Wochen bevor ich mich mit meinem jetzigen Ehemann Pete verabredete. Damals, als ich einzog, hatte ich weder die finanziellen Mittel noch die Fähigkeiten, alles zu tun, was ich in meinem alten Haus, das 1921 gebaut wurde, machen wollte. Aber jetzt arbeiten Pete und ich an Hausverbesserungen und Renovierungsprojekten Und letztes Jahr haben wir Lohnunternehmer engagiert, um unsere Küche zu entkernen und zu renovieren. Ich könnte leicht Stunden auf Dekorations- und Renovierungsseiten verbringen und Shows auf HGTV für Ideen betrachten, wie wir die letzten Zimmer fertig machen, die etwas TLC brauchen.

Vielen Dank, dass Sie dieses Jahr an den DiabetesMine Patienten-Voices-Contests teilgenommen haben! Welche Themen oder Botschaften standen über diejenigen, die sich beworben haben?

MG) Ich bin so beeindruckt von dieser wundervollen Gruppe enthusiastischer und gut informierter junger Leute! Was mich am meisten beeindruckt, ist, dass niemand es zulässt, dass seine chronische Krankheit ihnen in den Weg tritt, ihr Leben in vollen Zügen zu genießen. Indem sie offen und ehrlich ihre Geschichten teilen, sind diese Gewinner die Stimmen und Vorbilder für viele andere in der T1D-Gemeinschaft.

KG) Ich war sehr beeindruckt von der Erfahrung der Bewerber mit D-Daten und Diabetes-Technologie. Es war auch schön zu sehen, dass die Bewerber von der Advocacy so begeistert waren. Die Bewerber waren so gut gesprochen und intelligent und ich freue mich wirklich darauf, mich mit dieser inspirierenden Gruppe zu treffen.

Was würden Sie im Allgemeinen über den aktuellen Stand der Dinge in Bezug auf Diabetes-Technologien und -Innovationen sagen?

MG) Die meiste Zeit meines Lebens gab es keine Diabetes-Technologie. In den letzten 30 Jahren hat das Diabetes-Management enorme Veränderungen bei der Glukosemessung, der Insulinverabreichung und den Insulinarten erlebt. Ich bin so begeistert von der Geschwindigkeit, mit der sich Technologie mit intelligenteren, freundlicheren Geräten und drahtlosen Verbindungen einschließlich der gemeinsamen Nutzung von Informationen bewegt. Fast jeden Tag lese ich über ein neues erstaunliches Gerät, das die Lebensqualität von Menschen, die mit T1D leben, verbessern wird!

KG) Ich fühle mich jetzt ist eine sehr aufregende Zeit mit vielen neuen Technologien, Behandlungen und Innovationen am Horizont. Ich habe die Neuigkeiten klinischer Studien zur Einkapselung künstlicher Pankreas und Inselzellen verfolgt. Ich habe technische Innovationen wie NightScout / CGM in der Cloud gesehen. Und ich habe mich Bewegungen angeschlossen, die FDA, Medicare und private Versicherungsgesellschaften bitten, neue Technologien und Innovationen für alle Patienten zugänglich zu machen. Ich habe das Gefühl, dass wir uns weiterentwickeln, aber wir brauchen kontinuierliche Arbeit und Unterstützung, um sicherzustellen, dass diese Dynamik weitergeht.

Warst du schon auf anderen Konferenzen oder Veranstaltungen zu Diabetes? Wenn ja, wie waren diese Erfahrungen?

MG) Im Juli nahm ich an der Master-Lab-Konferenz der Diabetes Hands Foundation in Orlando teil und lernte von vielen erfolgreichen Diabetes-Befürwortern mit einem vielfältigen Hintergrund von Befürworter- und Branchenexperten. Meine Zusammenfassung dieses unglaublichen Ereignisses ist in der Berichterstattung hier unter

DiabetesMine

enthalten. KG) Ich war auf verschiedenen Arten von Konferenzen und insgesamt denke ich, dass es für Patienten so wichtig ist, ihre Geschichten zu teilen. Bei Konferenzen wie Friends for Life und DiabetesSisters teilen wir unsere Geschichten mit unseren Kollegen und schaffen Bindungen und Unterstützungssysteme. Auf Pharma-Gipfeln von Unternehmen wie Roche und Medtronic teilen wir unsere Geschichten und Bedürfnisse mit den Herstellern, die die Produkte herstellen, die wir verwenden. Und am JDRF-Regierungstag teilen wir unsere Geschichten mit unseren Regierungsvertretern, die über Politik und Finanzierung abstimmen, die uns beeinflussen. Ich schätze jede Gelegenheit, meine Geschichte zu teilen und anderen zu helfen zu verstehen, wie es ist, mit Diabetes zu leben. Irgendwelche Erwartungen, die Sie an den diesjährigen Gipfel richten, und was Sie hoffentlich mitbringen oder mit nach Hause nehmen?

MG) Ich erwarte, dass der Gipfel mit einem besseren Verständnis der medizinischen Geräte und Technologien von Diabetes besser ausgebildet und informiert wird. Ich freue mich darauf, mich mit Bloggern zu treffen, die ich verfolgt habe, sowie mit Produktdesignern, Ärzten und Industrieexperten, die sich mit innovativen Diabetesprodukten beschäftigen. Ich plane, das, was ich lerne, mit Mitgliedern der Typ-1-Diabetes-Lounge auf unserer Dezemberfestparty zu teilen!

KG) Ich werde das erste Mal auf dem DiabetesMine Summit sein, also freue ich mich sehr auf diese Gelegenheit. Ich freue mich darauf, wieder mit einigen Anwälten zusammenzuarbeiten, die ich bereits kenne, und andere zu treffen, die ich noch nicht getroffen habe. Ich freue mich darauf, unsere Geschichten noch einmal zu teilen und uns für die Dinge einzusetzen, die wir brauchen, um ein gesundes und glückliches Leben zu führen. Und ich weiß, dass ich sehr inspiriert nach Hause kommen werde, denn Inspiration ist definitiv etwas, das ich von jeder Konferenz, die ich besucht habe, mit nach Hause genommen habe.

Danke euch beiden, dass ihr eure Geschichten mit uns geteilt habt, und wir können es kaum erwarten, euch im November zu sehen!

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Haftungsausschluss Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline.Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.