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Die Typ-1-Diabetes-Lounge ist eine Selbsthilfegruppe und Bildungsorganisation für Menschen mit Behinderung in Chicago. Merle leitet die Gruppe ganztägig von ihrem Zuhause außerhalb von Chicago in Wilmette, IL, wo sie mit ihrem Ehemann und zwei erwachsenen Kindern lebt.
DM) Merle, was hat Sie dazu inspiriert, die Type 1 Diabetes Lounge zu starten?
MG) Es war 1998, 35 Jahre nach meiner Diagnose. Bis zu diesem Zeitpunkt kannte ich noch niemanden mit Typ-1-Diabetes. Zum ersten Mal war ich nicht allein mit meinem Diabetes! Ich erkannte auch den Mangel an Bildung, Informationen und Ressourcen während meiner kurzen Arztbesuche und war entschlossen, etwas dagegen zu unternehmen. Mein Fokus von Anfang an war die Unterstützung von Gleichaltrigen und die Ausbildung, die nötig ist, um Typ-1-Diabetes so effektiv wie möglich zu behandeln.Was mit einigen Frauen begann, die sich zufällig trafen, um über das Leben mit t1D zu sprechen, hat sich zu einer gemeinnützigen Gesellschaft entwickelt, die auf den Status 501 (c) (3) wartet. Wie anfangs arbeite ich weiterhin ehrenamtlich in dieser Gruppe.
Was war dein Ziel für die Gruppe: Bildung, emotionale Unterstützung, Entlüftung?
Ziel ist es, das Leben von Erwachsenen mit Typ-1-Diabetes durch Aufklärung, Unterstützung, Anleitung und Inspiration zu verbessern. Wir bieten monatliche Bildungs- und Unterstützungsprogramme an, die von medizinischen und technischen Fachleuten mit Themen wie Forschungsaktualisierungen, Spitzentechnologien, Managementtechniken und Lebensstilfragen zur Verfügung gestellt werden. Mitglieder finden unterstützende Peer-Verbindungen, um Frustrationen, Wut und Ängste zu teilen. Wir helfen uns gegenseitig mit Lösungsvorschlägen, und im Laufe der Jahre haben sich viele enge Freundschaften gebildet.
Wer außer Ihnen, wer steckt hinter der Typ 1 Diabetes Lounge?
Gelegentlich bekomme ich Hilfe von Gruppenmitgliedern, aber meistens organisiere und plane ich selbst. Dies war anfangs nicht sehr schwierig, als sich nur wenige Leute zufällig trafen. Im Laufe der Jahre ist die Gruppe jedoch dramatisch gewachsen - in Zahlen, Zielen und Aktivitäten - was es zeitaufwendiger, aber für mich aufregend macht.
Wow! Das klingt nach viel Arbeit. Mit welchen Herausforderungen haben Sie konfrontiert?
Die Herausforderung war immer, alle Typ-1-Diabetiker zu finden, die die von uns angebotenen Dienstleistungen wünschen.Die Gruppe wächst weiter mit der Zeit und besteht aus neu diagnostizierten, Erwachsenen, und diejenigen, die mit Diabetes mehr als 60 Jahren leben. Viele Eltern nehmen jetzt an den Bildungstreffen teil, um auf dem neuesten Stand der Forschung und Technologie zu bleiben.
Wie haben Sie die Typ 1 Lounge bekannt gemacht?
Dies ist keine kleine Aufgabe. Es erfordert viel PASSION und ENGAGEMENT, um eine erfolgreiche Unterstützungsgruppe zu organisieren und zu unterhalten. Wenden Sie sich an Ihr örtliches Krankenhaus oder Ihre endo-Büros, um Hilfe zu erhalten. Betonen Sie die Bedeutung einer solchen Gruppe für die t1D-Gemeinschaft. Ihr Diabetes-Team ist möglicherweise bereit, für seine Patienten zu werben und möglicherweise einen Tagungsraum anzubieten.
Sie haben eine beeindruckende Anzahl von Ärzten und Pädagogen, die mit Ihrer Gruppe gesprochen haben. Wie hast du diese Leute an Bord gebracht?
Vernetzung. Ich recherchiere ständig medizinische Referenten, um Themen von Interesse wie Forschungs-Updates, Gesundheits- und Ernährungserziehung und die neuesten Entwicklungen in der Diabetes-Technologie zu behandeln. Ich lese fleißig alles, was ich über Diabetes finden kann, und nehme an lokalen Konferenzen teil, um Ärzte und medizinische Mitarbeiter zu treffen, die für unsere kluge und gebildete Gruppe geeignet sind. Ich bin beteiligt an JDRF und verschiedenen Interessengruppen einschließlich Treffen mit meiner Kongressabgeordneten.
In diesem Monat ist unsere Sprecherin eine Endokrinologin vom Northwestern Memorial Hospital, die über ihr besonderes Interesse sprechen wird; Insulinpumpe und kontinuierliche Glukosesensortherapien.
Welchen Einfluss hat die Gruppe auf Sie persönlich ausgeübt?
Die Erleichterung dieser Gruppe hält mich eng mit der Diabetikergemeinschaft verbunden. Ich fühle mich verpflichtet, auf dem neuesten Stand der neuesten Entwicklungen und Technologien zu sein. Es sind die wunderbaren Menschen, die ich im Laufe der Jahre kennen gelernt habe und die mich inspirieren. Meine Belohnungen sind die Beiträge, die ich zu anderen Leben leisten kann, und Schatzkommentare wie diese von Gruppenmitgliedern, wie:
"Ich habe eine wirklich schwierige Zeit hinter mir, da meine Diagnose und die Unterstützung in der Unterstützungsgruppe am hilfreichsten sind Ich habe es bis jetzt getan, es fühlt sich so gut an zu wissen, dass andere Menschen genau dieselben Gefühle durchmachen oder durchmachen, die ich habe. "
" Ich wurde vor drei Jahren diagnostiziert und habe diese Gruppe vor sechs Monaten entdeckt. In der ersten Sitzung verdoppelte ich mein Wissen über Typ-1-Diabetes! "
" Ich war noch nie in einem Raum mit so vielen sachkundigen Diabetikern, die über eine Lebensweise sprachen, die wir nur wirklich verstehen. Danke wie immer für deine Unterstützung und Freundschaft. "
Was kommt als nächstes für die Typ 1 Diabetes Lounge?
Ich werde weiterhin monatliche Unterstützungsgruppen organisieren und so lange wie möglich neue Leute erreichen. Mein Ziel ist es, das Niveau der Bildungsveranstaltungen für Menschen aller Altersgruppen mit t1D zu erhöhen. Im vergangenen Dezember haben wir unsere erste Spendenaktion für JDRF durchgeführt. Es war eine Zumba Party mit 13 Instruktoren und 100 Tänzern - was für eine tolle Zeit!Letzte Woche veranstalteten wir zusammen mit dem Kovler Diabetes Center der University of Chicago eine lehrreiche Mittags- und Produktmesse. Ich denke schon über zukünftige Ereignisse nach und darüber, wie ich nächstes Jahr meinen 50-jährigen Geburtstag feiern kann.Irgendwelche Vorschläge? Ich würde gerne von dir hören!
Wir sind so beeindruckt von Ihrer Verpflichtung, Menschen mit Typ-1-Diabetes zu helfen, Merle! Und wenn Sie darüber nachdenken, Ihre eigene lokale Unterstützungsgruppe zu gründen, ist Merle die perfekte Person, mit der Sie sprechen können!
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Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.