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Polycythemia vera (PV) ist ein seltener, aber überschaubarer Blutkrebs. Sie können durch einen regelmäßigen Bluttest von Ihrem Hausarzt oder von einem Spezialisten diagnostiziert werden. Sobald Sie mit PV diagnostiziert wurden, werden Sie einen Hämatologen sehen wollen.
Hämatologen sehen
Ein Hämatologe ist ein Arzt, der sich auf Blutkrankheiten spezialisiert hat. Während jeder Hämatologe Ihnen bei Ihrer PV helfen kann, ist es eine gute Idee zu fragen, ob sie jemals jemand anderen mit der Krankheit behandelt haben.
Die meisten Hämatologen, die PV und andere gutartige hämatologische Erkrankungen behandeln, können in großen medizinischen Zentren gefunden werden. Wenn Sie eines dieser medizinischen Zentren nicht besuchen können, können Sie auch von einem Spezialisten für innere Medizin behandelt werden, der einen Fernzugang zu einem Arzt mit Erfahrung in der Behandlung von PV-Patienten hat.
PV ist selten, und ungefähr 2 von 100 000 Menschen werden damit diagnostiziert. Nach Ihrem ersten Termin sollten Sie besser verstehen, was PV ist und welche Schritte Sie unternehmen können, um es zu verwalten.
Nach der Diagnose und Behandlung erreicht die PV selten das fortgeschrittene Stadium. Die meisten PV-Patienten werden im Alter von über 60 Jahren diagnostiziert und haben eine normale Lebenserwartung. Obwohl PV eine chronische Form von Krebs ist, ist es kein Todesurteil.
Fragen an Ihren Hämatologen
Sobald Sie die Krankheit besser verstehen, sprechen Sie im nächsten Schritt über Ihre Behandlung. Ihre Behandlung wird durch das Stadium Ihrer Erkrankung und Ihre Fähigkeit, eine Behandlung zu tolerieren, bestimmt.
Hier sind einige Fragen zur Behandlung, die Sie vielleicht in Erwägung ziehen sollten, wenn Sie Ihren Hämatologen fragen:
- Wie kontrollierbar ist meine Krankheit?
- In welchem Stadium ist mein PV? Wird es schlimmer werden?
- Was ist das Ziel meiner Behandlung?
- Was sind die Vorteile und Risiken einer Behandlung?
- Welche Nebenwirkungen kann ich von der Behandlung erwarten? Wie können diese verwaltet werden?
- Wenn ich wachsam bin mit meiner Behandlung, werde ich in Ordnung sein?
- Was ist mein Risiko, Komplikationen zu entwickeln? Was passiert, wenn ich sie entwickle?
- Wie hoch sind meine Blutwerte? Wie kann ich sie kontrollieren und was sind meine Ziele?
- Wie hoch ist die Rücklaufquote bei verschiedenen Behandlungen?
Sie können auch fragen, wie oft Sie Ihren Hämatologen aufsuchen müssen und ob Ihre Versicherung die Kosten für Ihre Termine und Medikamente decken wird. Sie werden auch fragen wollen, welche Veränderungen Sie zu Hause vornehmen können, um bei der Behandlung zu helfen.
Ausblick
In den letzten zehn Jahren wurden Fortschritte beim Verständnis von PV gemacht. Das Verständnis der Beziehung zwischen der JAK2-Genmutation und PV war ein wichtiger Durchbruch in der Forschung. Menschen werden jetzt früher diagnostiziert und aufgrund dieser Entdeckung früher behandelt. Jetzt werden Studien durchgeführt, um herauszufinden, warum diese Mutation auftritt.
Leben mit PV ist nicht nur möglich, sondern auch überschaubar.Wenn Sie häufig und offen mit Ihrem Hämatologen sprechen, können Ihre Symptome genau überwacht werden, so dass Sie ein besseres Leben mit PV erleben können.
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Wenn Ihnen mitgeteilt wurde, dass Sie einen GIST haben, haben Sie wahrscheinlich viele Fragen. Wir helfen Ihnen, die richtigen Fragen für Ihren Arzt vorzubereiten, um die Antworten auf Ihre Diagnose und Behandlung zu erhalten.
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