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Freund eines langj├Ąhrigen Typ-1-Diabetikers Champions Afrezza

Willkommen zur├╝ck zu unserer regelm├Ą├čigen Partner Follies Serie hier im 'Mine, in der wir Gastbeitr├Ąge von Ehepartnern, Partnern und Angeh├Ârigen von Menschen mit Diabetes ver├Âffentlichen, die ihre POVs teilen auf Diabetes in ihrem Leben.

Bitte hei├čen Sie Steve Johnson in Indiana willkommen, der seit sieben Jahren mit einem langj├Ąhrigen Typ 1 zusammen ist. Seine Freundin wurde vor mehr als drei Jahrzehnten diagnostiziert, und Anfang dieses Jahres nahm sie eine Chance wahr, Afrezza Insulin zu inhalieren. Das hat sich als lebensver├Ąndernd herausgestellt, sagt Steve, und wir freuen uns, heute die #RealWorldAfrezza-Geschichte des Paares zu h├Âren.

Ein #RealWorldAfrezza Gastbeitrag von Steve Johnson

Meine Freundin Magaly wurde im Alter von 10 Jahren mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert und erfuhr all die h├Ąufigen Symptome, die Sie h├Âren - konstanten Durst, h├Ąufiges Wasserlassen, Gewicht Verlust und Lethargie. Ihre Erinnerungen an das Ereignis sind ├╝ber die Jahre hinweg getr├╝bt, und das Leben eines Diabetikers ist so tief in ihrer Psyche verwurzelt, dass sie sich nicht mehr an ein Leben vor dem Diabetiker erinnert.

Wir haben uns vor sieben Jahren auf Match getroffen. com, etwas, das wir mit Geschichten von einem Treffen versteckt hielten, das von Freunden von Freunden inszeniert wurde. Bis unsere Freunde unsere Freunde trafen und es keinen Sinn mehr machte.

Ich bin Krebs-Biologin und sie ist Schadensmanagerin in Anthem in Indianapolis. Wir arbeiteten mehr als 10 Jahre auf der anderen Stra├čenseite, aber es bedurfte der Technologie, um uns zusammenzubringen. Um ehrlich zu sein, h├Ątte ich wahrscheinlich nicht die Nerven gehabt, mit ihr zu reden, wenn wir uns in diesen 10 Jahren mehrmals getroffen h├Ątten.

Als wir anfingen, miteinander auszugehen, wurde ich sehr fr├╝h auf ihre Diabetes aufmerksam, weil sie eine Insulinpumpe benutzte und mir bewusst war, was eine Pumpe von einem diabetischen Freund von mir war. Als ich zur├╝ckblicke, merke ich, dass sie widerwillig und vielleicht sogar peinlich war, mir zu sagen, dass sie Diabetikerin ist, obwohl es in keiner Weise ihre Schuld war. Sie war in Zeiten der Intimit├Ąt von der Pumpe in Verlegenheit gebracht, aber ich war nicht im Geringsten besorgt dar├╝ber. Als Wissenschaftler glaubte ich naiv, dass es keine gro├če Sache war und dass die Wunder der Wissenschaft diese schreckliche Krankheit ├╝berwunden hatten und Diabetiker dank dieser Wunder der modernen Medizin ein normales Leben f├╝hrten.

Im Laufe unserer ersten gemeinsamen Jahre wurde mir bewusst, wie schwierig das Leben eines Diabetikers ist. Ich sah sie so oft (alle drei Tage) ihre Pumpenstelle wechseln, dass ich sicher bin, dass ich den ganzen Prozess selbst erledigen konnte, so kompliziert es auch auf den ersten Blick schien. Ich wurde mir der Anzeichen und Symptome eines niedrigen Blutzuckerspiegels bewusst - klammen, kalter Schwei├č und hoher Blutzucker mit Lethargie und benommenen, entfernten Augen.Wer zu jeder Zeit mit einem Diabetiker zusammenlebt, hat diese furchterregenden Tiefen erlebt, in denen ihre Augen distanziert, dunkel und unheimlich werden. F├╝r mich waren diese Ereignisse weit genug auseinander, dass ich das genaue Verfahren vergessen w├╝rde, ihr im Notfall einen Glukoseschuss zu verabreichen, und ich w├╝rde immer am n├Ąchsten Tag nach einem Auffrischungskurs fragen.

Ich w├╝rde sagen, dass wir in den sieben Jahren, in denen wir zusammen waren, ungef├Ąhr zwei gruselige Ereignisse wie dieses pro Jahr haben w├╝rden, wobei ihr letztes solches Ereignis mit Abstand das gruseligste war.

Ich rollte mich in der Nacht herum, um sie an sich zu ziehen und merkte, dass sie in einer Schwitzb├Ąche war, und ich weckte sie mit einiger Anstrengung, um sie zu ermutigen, etwas Orangensaft zu holen. Als sie aus dem Bett kam, waren ihre Augen so dunkel und ihr Gesicht so hager und blass, dass es mich wortw├Ârtlich ersch├╝tterte und ich zum ersten Mal erkannte, wie gef├Ąhrlich diese Ereignisse wirklich sind. Ihr Blutzucker ist in dieser Nacht auf 38 gesunken und ich werde es nie vergessen.

Magaly ist einer jener Leute, die alles richtig machen. Sie arbeitet hart, k├╝mmert sich um ihre Familie und Freunde und wird auf der Arbeit gez├Ąhlt, um ihre Verpflichtungen erfolgreich zu erf├╝llen.

Aus Naivit├Ąt, als sie beil├Ąufig ihre Endo-Besuche und ihre A1Cs von 7. 5, 7. 8, 8. 0 erw├Ąhnte, dachte ich nur, das sei normal und ihr ging es gut. Ich w├╝rde sie fragen, was ihr Arzt gesagt hat und sie w├╝rde sagen, dass er ihr gesagt hat, dass sie es besser machen k├Ânnte, aber ich dachte, das w├Ąre alles ganz normal und ihr geht es gut. Es war nicht, bis ich anfing, neue diabetische Behandlungsm├Âglichkeiten zu erforschen, dass ich wirklich begann, mich auf die langfristigen Aussichten f├╝r Diabetiker zu erziehen, und zu verstehen, dass A1C von 7. 5-8. Sie verursachten ihren langfristigen Schaden, der sich in den kommenden Jahren zeigen w├╝rde.

Wir waren noch nie so etwas wie Aktivisten in Bezug auf Diabetes. In der Tat wird Magaly Ihnen sagen, dass das Letzte, was sie tun m├Âchte, ist, sich den ganzen Tag mit Diabetes zu besch├Ąftigen und dann nachts dar├╝ber zu reden. Ich habe sie oft mit Ersch├Âpfung sagen h├Âren, dass sie nur w├╝nschte, es w├╝rde weggehen und sie k├Ânnte einen Diabetesurlaub nehmen.

Viele Jahre lang war ich sehr zur├╝ckhaltend in der Diabetes-Community zu suchen oder nach M├Âglichkeiten zu suchen, um hilfreich oder proaktiv zu sein, weil ich glaubte, dass es wirklich nicht mein Platz war. Erst vor kurzem habe ich eine Sache gefunden, an die ich glaube und verstanden habe, dass ich tats├Ąchlich ein echter Teil dieser D-Gemeinschaft bin.

Im Laufe meiner Suche nach besseren Behandlungen wurde mir ein faszinierender Mann namens Alfred Mann und eine neue Art von inhaliertem Insulin bewusst, die er mehr als ein Jahrzehnt lang entwickelt hatte, genannt Afrezza. Er ist vor kurzem gegangen, aber ohne Zweifel eines der gro├čen Genies unserer Zeit. Unter seinen Leistungen: Er erfand das Cochlea-Implantat und den Herzschrittmacher und gr├╝ndete die Insulinpumpe Minimed, die schlie├člich von Medtronic ├╝bernommen wurde.

Jetzt, meiner Meinung nach, wurde sein gr├Â├čter Fortschritt in der Insulintherapie seit der rekombinanten Technologie (Insulin der 80er Jahre) genutzt, um menschliches Insulin in gro├čem Ma├čstab herzustellen.

Als Wissenschaftlerin war ich sofort von den einzigartigen Eigenschaften dieses neuen Insulins fasziniert und freute mich darauf, Magaly in diese Behandlung einzuf├╝hren, um ihre Gesundheit zu verbessern.

Sie hat Afrezza ausprobiert und hat sie in den letzten 10 Monaten benutzt. Ihre A1C's haben sich stark verbessert - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - und wir hoffen, dass wir sie in Zukunft nutzen k├Ânnen.

Vor kurzem konnte ich Magaly erfolgreich davon ├╝berzeugen, einen CGM-Monitor zu verwenden, um seine A1Cs noch weiter zu verbessern. Ich sage mit gro├čer Anstrengung, weil sie ihre Pumpe wirklich nicht mochte und rund um die Uhr an sie gebunden war. Nachdem sie die Freiheit erfahren hatte, pumpenfrei zu sein, z├Âgerte sie, auf die CGM zu gehen. Jetzt bin ich fast besessen davon, ihren Blutzuckerspiegel auf meinem Handy zu beobachten und ihr eine SMS zu schicken, in der sie vorschl├Ągt, dass sie vielleicht korrigieren muss, bevor sie au├čer Reichweite ger├Ąt.

Ich bin ├╝berzeugt, dass diese Behandlung (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) das Leben von Menschen mit Behinderungen ver├Ąndern kann.

Ich bin ihre Stimme in der Diabetes Community geworden, die ihre Erfahrung mit dieser Behandlung weitergibt, egoistisch, um ihre Gesundheit zu sichern, indem sie versucht, das ├ťberleben von Afrezza als Produkt zu sichern, aber auch weil ich wirklich glaube, dass jeder Diabetiker mich beeinflusst Behandlung wird ein l├Ąngeres, gl├╝cklicheres, ges├╝nderes Leben f├╝hren.

Oft poste ich ihre Ergebnisse und Erfahrungen auf Twitter und begann k├╝rzlich, diese Erfahrungen an TuDiabetes weiterzuleiten. Ich suche nach M├Âglichkeiten, anderen zu helfen, nach Afrezza zu gelangen, um dies erfolgreich zu tun.

Wir haben sehr viel Hilfe von anderen Menschen mit Diabetes bekommen, als wir umgestiegen sind. Als ich aus erster Hand den erstaunlichen Effekt sah, den Afrezza auf Magalys Behandlung hatte, bin ich oft verwirrt und ver├Ąrgert ├╝ber die Abneigung der ├ärzte, Afrezza und Versicherungsgesellschaften vorzuschreiben, sie zu decken.

In den 10 Monaten, seit Magaly auf Afrezza war, hat sie nicht einen be├Ąngstigenden Tiefstand!

Wir halten OJ nicht mehr im K├╝hlschrank, und um ehrlich zu sein, wei├č ich noch nicht einmal, wo ihr Glucagon-Shot ist. Ihre Zeit in Reichweite ist erstaunlich, und das k├Ânnen wir jetzt auf ihrer CGM sehen! Ohne Zweifel ist ihre Lebensqualit├Ąt erheblich verbessert. Sie hatte nicht nur seit Afrezza einen unheimlichen Tiefstand, sie hatte auch keinen Insulin-Achterbahntag mehr, der ihr regelm├Ą├čig auf Insulinen passierte, und ihr A1C ist um fast einen vollen Prozentpunkt gesunken.

Wie alle Diabetiker wissen, ist jede Person mit Diabetes anders und eine Gr├Â├če passt niemals allen. Oft passt eine Gr├Â├če morgens, aber nicht nachts. Wir pers├Ânlich denken, dass Afrezza eine gute Wahl ist und jeder, der es in Betracht zieht, sollte es erreichen und bitten, es wenigstens auszuprobieren.

Wir sind begeistert von diesem Produkt und glauben, dass es das Potenzial hat, die Diabetes-Landschaft zu ver├Ąndern und so viel Leiden in den H├Ąnden dieser schwierigen Krankheit zu verhindern.

Derzeit hat Magaly wahrscheinlich ihr bestes Jahr als PWD seit ihrem Flitterwochen-Jahr. Sie hat sich an ihr CGM gew├Âhnt und ist froh, dass sie es benutzt. Wir sind erstaunt, wie viel wir ├╝ber ihren Blutzucker und die Reaktion ihres K├Ârpers erfahren haben. Mit Afrezza ist sie in der Lage, schnell jede H├Âhe, die sie haben k├Ânnte, zu korrigieren, und hat einige erstaunliche Tage mit fast vollst├Ąndiger Zeit in Reichweite, 70-150.Wir haben gelernt, dass sie nach dem Fr├╝hst├╝ck eine Tendenz hat, nach oben zu gehen und wir haben es nie gewusst. Wir sind jetzt erfolgreich gegen diesen Gipfel, der gro├čartig ist. Ihr CGM hat auch gezeigt, dass sie in der Nacht dazu neigt, tief nach unten zu treiben, also wechseln wir morgens statt nachts in eine Grunddosis, um zu sehen, ob wir das bew├Ąltigen k├Ânnen.

Ein weiterer interessanter, aber nicht ├╝berraschender Befund ist, dass wenn wir mit Freunden sozial unterwegs sind, sie mit ihrem Afrezza viel aggressiver sein muss. Wenn wir unterwegs sind, fragen die Leute nicht einmal nach Afrezza und sie m├╝ssen einfach denken, dass es ein Asthma-Inhalator ist. Selbst unsere Freunde scheinen es nicht einmal zu bemerken, wenn sie es nimmt.

Zum ersten Mal, seit ich Magaly gekannt habe, ist sie begeistert von der Kontrolle, die sie hat und optimistisch f├╝r eine lange und gesunde Zukunft. Sie kann ihre BG in Echtzeit ├╝berwachen und ihre Dosis leicht stapeln, ohne sich Sorgen zu machen, stundenlang gegen ein Tief zu k├Ąmpfen oder stundenlang auf ein Hoch zu warten.

Wir freuen uns auf unsere gemeinsame Zukunft und all die Pl├Ąne und Tr├Ąume, die wir gemeinsam haben. Mit ihrer verbesserten Gesundheit sind wir zuversichtlich, dass wir in den kommenden Jahren alles tun werden, was wir wollen, und ob ihr es glaubt oder nicht, sie hat k├╝rzlich gesagt, dass sie es kaum erwarten kann zu sehen, was ihr n├Ąchster A1C sein wird!

Danke, dass du deine Geschichte erz├Ąhlt hast, Steve! Es ist wunderbar zu h├Âren, wie Afrezza f├╝r Magaly gearbeitet hat und welches Potenzial es f├╝r andere Menschen mit Behinderungen hat.

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. F├╝r mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.