Kämpfen für die Sicherheit in der Schule für Kinder mit Diabetes

Das Schuljahr neigt sich für die meisten in den USA dem Ende zu, aber das bedeutet nicht, dass die Kämpfe um die Sicherheit in der Schule vorbei sind.

Wir haben kürzlich Schlagzeilen über die heftigen Konflikte von Diabetseltern mit öffentlichen und privaten Schulen im ganzen Land gesehen, von Utah über North Carolina bis nach New Mexico, Utah und darüber hinaus. Eine Geschichte, die sich herausstellte, war eine Klage, die von einem T1D-Kind stammte, das wegen Diabetes von der Privatschule ausgeschlossen wurde, während er sich während der Unterrichtsstunden um den Zugang zu pädagogischen Exkursionen, außerschulischen Aktivitäten und Aufsicht von Schulschwestern bemühte.

Utah D-Mom Bridget Llewellyn kämpft seit einem Jahr mit einem unkooperativen Schulbezirk, in dem sie ihre 6-jährige T1D-Tochter Chloe gefährdet sieht. Bridget hatte tatsächlich viel Lob für ihren Distrikt und erhielt im Oktober 2014 Nachrichtenberichte über ihre Schule, da sie eine der ersten #WeAreNotWaiting-Familien war, die das Nightscout CGM im Cloud-System zur gemeinsamen Nutzung von Daten in der Schule nutzten.

Jetzt kämpft Bridget gegen den Schulbezirk ihrer Tochter und nimmt diesen Kampf in die eigenen Reihen auf. Heute teilt sie ihre Geschichte hier …

Ein Gastbeitrag von D-Mom Bridget Llewellyn

Ich lese seit Jahren die < Mine und es war die erste Online-Quelle für realistische und hilfreiche Infos über D-Management habe ich gefunden. Es ist ein Juwel, das ich teile, wenn ich nach D-Management gefragt werde oder jemanden mit einer neuen Diagnose treffe. Ich möchte etwas Licht in den Kampf dafür bringen, Kinder in der Schule sicher zu halten, indem ich meine Erfahrungen mit der 'Mine Community teile.

Zuerst eine kleine Einführung:

Mein Mann Erik wurde vor mehr als zwei Jahrzehnten im Alter von 22 Jahren diagnostiziert, und er benutzte ein Dexcom CGM, das zurück in die SevenPlus ging. Nachdem ich eine Woche lang Eriks G4 CGM getragen hatte, stimmte ich zu, eine für unsere kleine T1 Chloe zu bestellen, die derzeit 6 Jahre alt ist und vor vier Jahren mit 2 diagnostiziert wurde.

Chloe bekam ihre erste CGM mit 3 Jahren und Das CGM war eine unglaubliche Verbesserung für D-life. Wir waren eine der ersten 300 Familien im Land, die Nightcout / CGM in der Cloud-Technologie im Jahr 2014 nutzten, und ich dachte, ich wäre in den D-Mom-Himmel gegangen! Ich konnte Chloes Zahlen endlich sehen, als sie im Kindergarten war! ! Ich sehe auch, dass die Möglichkeiten für eine größere Unabhängigkeit erstaunlich sind.

Aber es war nicht alles glatt im letzten Jahr, während Chloe in der Schule ist, und das Leben war eine Achterbahnfahrt für diesen Ehepartner und Elternteil.

Einige der Beulen, die unsere Familie erlebt hat, hinterlassen Blutergüsse am Herzen einer Mutter. Die Wendungen machen dich nur wütend.Nicht entmutigen, es gab viele tolle Höhen auf dem Weg.

Meine furchtlose, frontzahnlose Fast-Erstklässlerin hat letzten Monat in Maui am selben Abend ihre beiden Vorderzähne verloren. Dank einer "lokalen Legende" und dem Mangel an Veränderung ihrer Eltern, hat Chloe eine Münze von der Maui Zahnfee gemacht! Sie schnorchelte mit Schildkröten und aß einen ganzen frittierten Garnelenkopf. Aber ich schweife ab, also zurück zur Achterbahn …

Eine schreckliche Schulerfahrung

Chloe besucht Parley's Park Elementary School (PPES) in Park City, Utah. Wir haben unglaubliches Glück, dass das Schul-Front-Office-Personal, die Schulkrankenschwester, die Lehrer und der Schulleiter alle wunderbar und unterstützend sind. Leider haben die Administratoren des Park City School Districts (PCSD) direkte Kontrolle über die Pflegedienste und letztlich über 504 Pläne (die die Anforderungen für die Betreuung Ihres Kindes festlegen).

Im Fall meiner Tochter verletzte der PCSD-Superintendent und der stellvertretende Superintendent absichtlich und vorsätzlich ihre Rechte und gefährdeten sie dadurch, dass sie während des gesamten Schultages keinen Zugang zu Insulin gewährten (außer von einem Elternteil) ausgebildete Unterstützung für die Krankenschwester, keinen Zugang zu Insulin, damit sie an Klassenpartys teilnehmen kann, wo Snacks serviert werden, und indem Eltern dazu verpflichtet werden, Exkursionen zu besuchen, oder sie in der Schule bleiben muss, während ihre Klasse auf die Exkursion geht.
Ich habe mich zuerst an die staatliche Bildungsbehörde von Utah gewandt und dort mit einer Frau gearbeitet, die mir wunderbare Informationen über meine Möglichkeiten und Ressourcen gegeben hat. Sie ist in der Lage, die Schulbezirke zu kontaktieren, um ihre gesetzliche Verpflichtung zur Sicherheit der Kinder zu erklären. Den ganzen Tag. Jeden Tag. Keine Ausnahmen.

Schulen müssen Zugang zu Insulin für die Dosierung und Korrektur geben, wie von Ihrem Arzt angeordnet. In Utah bedeutet dies, dass eine Krankenschwester (oder eine ausgebildete Person mit der Befugnis zur Verabreichung von Insulin) anwesend sein muss. Krankenschwestern in Utah können nicht gezwungen werden, ihre Lizenzen zu delegieren. Krankenschwestern im Park City Schulbezirk wählen, nicht zu delegieren. Im Allgemeinen, aufgrund der Auswirkungen von Hyper- und Hypoglykämien auf die Fähigkeit eines T1D-Kindes, zuverlässig zu funktionieren, bedeutet dies, dass sie zu allen Zeiten auf dem Gelände sein sollten. Insbesondere Kinder mit Insulinpumpen benötigen bei einem Ausfall der Pumpe eine autorisierte Person vor Ort. Viele Distrikte in Utah müssten zusätzliche Ressourcen anstellen und Mitarbeiter ausbilden, um unsere Kinder in Sicherheit zu bringen.
Ich reichte beim US Department of Education Office für Bürgerrechte (OCR) Beschwerde gegen PCSD wegen Diskriminierung ein, versäumte es, ihren 504 Plan umzusetzen, und schliesslich Vergeltung, als der zuständige Superintendent eine Exkursion zwei Stunden vor dem Abflug absagte er wollte nicht, dass meine freiwillige Anwesenheit gegen den Distrikt verwendet wurde. Ich habe auch formelle Beschwerden beim Park City School Board und der Utah Professional Practices Beratungskommission (UPPAC) des Utah State Office of Education eingereicht.
Im Januar wurden die Stunden der Schulschwester auf 5 Tage pro Woche und für den gesamten Schultag verlängert. Als die Schulkrankenschwester jedoch im Februar krank war, tat der stellvertretende Superintendent nichts, um eine Ersatzkrankenschwester zu beschäftigen.Später an diesem Tag wurden drei Krankenschwestern zur Schule geschickt, um einen weiteren OCR-Antrag zu vermeiden. Alle drei Krankenschwestern beobachteten meinen hypoglykämischen Kindergartenkater durch 5 Teststreifen, um ihren eigenen Blutzucker zu testen, ohne Unterstützung anzubieten, obwohl ihr CGM 66 (!)

Ich schrieb dem Mitarbeiter des Supervisors meine Bedenken, dass der 504 Plan meiner Tochter verletzt und die Sicherheit gefährdet sei. Seine offizielle Antwort auf Distrikt Briefkopf war, dass die drei Krankenschwestern nicht gebeten werden, meine Tochter wieder zu versorgen. Drei Tage später war eine der Schwestern wieder in unserer Schule, um sich um alle drei T1-Studenten zu kümmern. Unsere Schulkrankenschwester wurde von dem stellvertretenden Superintendenten angewiesen, mir das nicht zu sagen.

Meine Kleine ist, wie die meisten T1D-Kinder, ein zäher kleiner Keks. Der emotionale Preis, den sie für die Inkompetenz und Apathie der Distriktführung bezahlte, ist unglaublich. Meine Tochter endlich schluchzen zu lassen, dass "sie sich allein und anders wegen Diabetes fühlt" ist schrecklich. Das arme Ding bat mich, "Gott zu sagen, dass diese Herausforderung zu schwierig ist" und dass sie es nicht mehr tun kann.

"Es tut weh und macht mich traurig, und ich möchte einfach ein normales Kind sein. Ich möchte mit den anderen Kindern während des Unterrichts einen Cupcake essen und ihn nicht mit nach Hause nehmen ", sagt sie. Ich verstehe. Diabetes ist hart und körperlich schmerzhaft genug. Diese Kinder müssen nicht herausgegriffen werden, als hätten sie etwas getan Englisch: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…39&Itemid=32 Leider benutzt der örtliche Schulbezirk nicht die Mittel, um Kinder in Sicherheit zu bringen. Aus keinem Grund hat der Bezirk beschlossen, den jährlichen Vertrag unserer erstaunlichen Grundschulkrankenschwester, die 9 Jahre alt ist, nicht zu verlängern Erfahrung auf der Intensivstation in unserem Kinderkrankenhaus sowie Erfahrung als Krankenpflegehelferin.Sie geht über ihre Berufsbeschreibung in der täglichen Betreuung von Studenten hinaus und tritt oft für angemessene Pflege und Ressourcen ein, um ihre medizinischen Bedürfnisse zu befriedigen.Diese Entscheidung widersprach dem Willen der Direktor und ein Schock für die Gemeinschaft, und der Bezirk hat noch nicht festgestellt, ob es für das nächste Jahr noch drei Vollzeitkrankenschwestern einstellen wird oder nicht.

Weitere D-Parents 'Geschichten aufgedeckt

Meine Erfahrungen Dieses Jahr wurden kürzlich in diesem

Park veröffentlicht Record Zeitungsartikel, sowie The Park Rag Berichterstattung, die am 18. Mai und mit diesen offiziellen Dokumenten erschien. Als Folge des ersten Untersuchungsartikels begannen die Eltern, mich und die Zeitung zu erreichen, um ihre eigenen Geschichten darüber zu erzählen, dass sie versuchten, ihre Kinder in der Schule sicher zu halten oder 504 Dienste innerhalb von PCSD zu bekommen.

Eine Mutter eines Kindes der sechsten Klasse mit T1 erhielt einen inkohärenten Text von ihrem Sohn. Sie war verzweifelt. Sie rief an und er antwortete nicht. Sie stellte es zusammen und fragte: "Wie bin ich auf dem Boden gelandet? Sie fuhr zur Schule, wo ihr Sohn allein auf dem Boden eines leeren Schwesternzimmers gefunden wurde. Gegen seinen Pflegeplan war er allein in das Schwesternzimmer geschickt worden, als er sagte, es gehe ihm nicht gut.

Diese Geschichte und andere werden in einer Follow-up-Geschichte vom 24. Mai vorgestellt. Eltern: Park City School District hat eine Geschichte von schlechter Diabetikerpflege.

Eltern sollten nicht so hart arbeiten müssen, um sicherzustellen, dass ihre Kinder in der Schule sicher sind. Es gibt jedoch ein Licht am Ende des Tunnels. Als Ergebnis dieser Publizität übermittelt PCSD Richtlinienänderungen an OCR zur Genehmigung, die letztendlich aktuelle und zukünftige Studenten im gesamten Distrikt schützen.

Ich bin glücklich darüber, aber ich wünschte, wir hätten diesen Kampf nicht erst beginnen müssen - besonders jetzt, da wir in unserer letzten Schulwoche sind, bevor die Sommerferien beginnen.

Dies ist keine Geschichte, die für unsere Familie oder sogar Utah einzigartig ist, da es viele andere in unserer D-Community gibt, die schulische Probleme haben - rechtliche Herausforderungen und administrative Kämpfe -, die sich auch auf den Sommer übertragen können Saisonaktivitäten, an denen Kinder in diesen wenigen Monaten vor Beginn eines neuen Schuljahres teilnehmen möchten.

Schulregeln gelten noch immer im Sommer

Chloe ist für ein paar Wochen lang Sommerprogramme über die Community Education registriert, die Teil des Schulbezirks ist.

Wusstest du, dass 504 Pläne legal noch für irgendwelche außerschulischen Programme, Clubs, Aktivitäten, Unterrichtsstunden und Sommerlager gelten, die von deinem Schulbezirk gesponsert werden? Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind von einem starken 504 Plan abgedeckt ist. Eine großartige Vorlage finden Sie hier: American Diabetes Association Sample Section 504 Plan.

Ich möchte nicht, dass ein Elternteil aufhört, sich für sein Kind einzusetzen, nur weil ein Administrator ihnen sagt, dass "es nicht im Budget ist" oder "das Personal nicht hat."

Unsere Kinder haben Bundesgeschützte Rechte . Sicher in der Schule zu sein ist nicht verhandelbar.

Idealerweise kann dies durch offene Kommunikation und die Bereitschaft zur Zusammenarbeit zwischen Familien und Schul- / Distriktpersonal erreicht werden.

Steh auf für Kinder in der Schule

Wenn das nicht funktioniert, möchte ich, dass mehr Eltern wissen, wie sie sich für ihre Kinder einsetzen können und dass es ein positives Ergebnis geben kann.

Wie bei der Technologie haben wir manchmal das Gefühl, dass wir bei jedem Schritt zwei Schritte zurück machen, bis die Fehler behoben sind.

Mein wichtigster Ratschlag für andere D-Eltern, die diesen Hindernissen gegenüberstehen: Atmen Sie ein, schreien Sie nicht, versuchen Sie es erneut und dokumentieren Sie alles.

Advocacy kann sich genauso frustrierend anfühlen! Das Schlüsselstück ist, dass der Preis der Stille viel zu teuer ist. Unsere Kinder können es sich nicht leisten. Es ist unsere Pflicht als Eltern, und ich benutze den Begriff global, um im Namen all unserer Kinder zu sprechen, die keine Stimme haben. Unsere Kinder können sich noch nicht für sich selbst einsetzen. Aber sie werden sehen, dass du es tust. Der Wille wird lernen, für sich selbst zu stehen, indem er zuschaut.

Es tut uns sehr leid, dass deine Familie sich mit diesen Schulproblemen beschäftigt, Bridget, aber danke, dass du deine Geschichte erzählt und andere D-Eltern inspiriert hast, die vielleicht für ihre eigenen T1D-Kinder eintreten müssen!

Disclaimer

: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier. Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline.Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.