Nationale Tagung Adressen Insulin Erschwinglichkeit und Zugang | DiabetesMine

Momentum scheint die Empörung über die explodierenden Insulinpreise, die dieses lebenserhaltende Medikament für diejenigen, die es benötigen, praktisch nicht verfügbar zu machen.

In den letzten Wochen haben wir gesehen:

• Mainstream Medienberichterstattung aus Quellen wie Bloomberg und Washington Post , NBC News und sogar ein nächtliches Nachrichtensegment mit Lester Holt.

• Sen. Bernie Sanders, der sich auf Twitter an die Spieler gewandt hat, beschuldigte die "gierigen" Hersteller des Fugenhobelns in den vergangenen zwei Jahrzehnten mit Preiserhöhungen von 700%. Später in der gleichen Woche trat Sanders der Democratic Rep. Elijah Cummings aus Maryland bei und bat die Justizabteilung, die Insulinhersteller auf mögliche Absprachen zu untersuchen.
• Die American Diabetes Association gab am 16. November eine Resolution heraus, in der Insulin Erschwinglichkeit gefordert wird, und eine Online-Petition für die Diabetes-Gemeinschaft, die den Kongress dazu auffordert, Anhörungen zu diesem Thema abzuhalten und mehr Transparenz über die Kosten festzulegen.

• Der Chief Mission Officer von JDRF, Aaron Kowalski (der ebenfalls bei T1D lebt), der eine Facebook-Nachricht mit der Aussage der Gruppe veröffentlicht, konzentriert sich auf dieses Thema, indem er sich direkt mit Gesundheitsplänen und anderen Entscheidungsträgern befasst.

Natürlich hat niemand eine Kristallkugel, um zu sehen, wohin das Ganze geht, aber es ist ermutigend zu sehen, wie diese Konversation und Advocacy an Fahrt gewinnt.

Hier bei der 'Mine haben wir kürzlich die Kosten für nicht bezahlbare Insulinpreise erforscht, die Antwort der Insulinhersteller gehört und das Geld verfolgt, um zu sehen, wie die Pharmazie Benefit Manager ( PBMs) scheinen ein großer Teil des Preissteigerungsproblems in den Vereinigten Staaten zu sein.

Und heute bringen wir Ihnen einen Bericht von einer kürzlich stattgefundenen Grundsatzveranstaltung von Diabetesanwälten und Organisationsführern in der Hauptstadt unserer Nation, um dieses komplexe Problem zu diskutieren und darüber, was getan werden könnte.

Erster Roundtable für Insulinpreise

Am 11. November fand in Washington, DC, der National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC) statt, der den ersten "Access to Insulin Roundtable" versammelte und etwa zwei Dutzend Befürworter von Diabetes zusammenbrachte Gruppen, sowie Führungskräfte aus allen drei großen Insulin-Unternehmen, Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi. Das war eine lange Zeit in Arbeit, und es ist ein unglaubliches Unterfangen, all diese Leute an einen Tisch zu bringen!

Wir hatten das Privileg, an diesem Treffen teilzunehmen.

Unter den Teilnehmern waren: Leiter der American Diabetes Association (ADA), der American Association of Diabetes Educators (AADE), der JDRF, der Endocrine Society und der NDVLC selbst, neben den Anwälten Jeff Hitchcock und Ken Moritsugu von Children With Diabetes ; Christina Roth vom College Diabetes Network; Gene Kunde von der Diabetes Hands Foundation; Christel Aprigliano von Diabetes Patient Advisory Coalition (DPAC); Sarah Odeh von Close Concerns und die DiaTribe Foundation; Dan Browne von der New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen von T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley von der Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF); und klinische Krankenschwester Diabetes-Spezialist Virginia Valentine, der jetzt mit Pharma-Marketing-Firma Health-Scripts ist.Von der Industrie gab es je drei Geschäftsführer von Lilly und Novo und zwei von Sanofi - ebenso wie der Washington DC - Anwalt Edward Correia, der als Kartellanwalt diente (dessen Aufgabe es war, sicherzustellen, dass bei Diskussionen über Insulinpreis).

Falls Sie noch nicht vertraut sind, NDVLC ist eine relativ neue Non-Profit-Gruppe, die 2013 von Personen gegründet wurde, die zuvor in einer Führungsposition einer nationalen Diabetes-Organisation gedient hatten - meist ehemalige ADA-Leute, die das glaubten einen Unterschied machen mit ihrer kollektiven Führungserfahrung und Advocacy-Know-how. Interessant ist, dass diese Gruppe von Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes und Roche gesponsert wird, aber als Nonprofit-Organisation eine gemeinnützige Mission hat, in diesem Fall für Dinge wie FDA-Vorschriften für verbesserte Genauigkeit von Blutzuckermessgeräten und dieses Insulinpreisproblem.

Auffällig bei diesem ersten Treffen war jedoch die Vertretung der Zahlerseite - insbesondere der Pharmacy Benefit Manager (PBMs), die bei der Preisgestaltung und beim Zugang eine große Rolle spielen, aber auch die Stimmen der Apotheken und Großhändler.

"Nur wenn wir zusammen arbeiten, können wir uns damit befassen", sagte NDVLC-Direktor George Huntley, ein langjähriger Typ 1 selbst, der mehr als zwei Jahrzehnte mit der ADA zusammenarbeitete und 2009 den Vorsitz der Organisation führte. "Dies soll eine sein offene, ehrliche Konversation und wir brauchen alles da draußen auf dem Tisch, damit wir herausfinden können, was sinnvoll ist und was wir tun müssen. Wir brauchen es jetzt. "

Das Problem im Visier

Dieses vierstündige Treffen war sozusagen ein Workshop-Format - das heißt, wir verbrachten die ersten zwei Stunden damit, über den Umfang des Problems zu reden und versuchten, die besten "Datenprofile" zu bekommen, die verschiedenen Zielgruppen wie Kongress, Arbeitgebergruppen, Pharma, Gesundheitswesen präsentiert werden können Fachleute und Anwälte.

Wir befürworten im Raum sicherlich unser Bestes, um die geduldige Stimme zu vertreten, unsere Ängste und Sorgen zu teilen und zu wiederholen, was wir von so vielen in der D-Community gehört haben, die mit diesen Insulinpreisproblemen konfrontiert sind. Ich teilte meine eigenen Erfahrungen damit, dass ich mir in der Vergangenheit kein Insulin leisten konnte, und D-Dad Jeff Hitchcock wies darauf hin, dass er den jungen Mann vertrat, der als direkte Folge davon starb, keinen Zugang zu Insulin zu haben.

Die NDVLC präsentierte eine Fülle von Statistiken und Daten, aber wir wurden ausdrücklich gebeten, keine Fotos von den Dias zu machen oder zu sehr auf die angegebenen Zahlen zu fokussieren, da so viele extrapolierte Informationen und Annahmen auf der Grundlage der öffentlich verfügbaren Daten enthalten waren. Zum Beispiel stellen Schadensdaten und die Einschreibung von Krankenversicherungen kein 100% klares Bild davon dar, wer welche Medikamente verwendet und wie hoch ihre Versicherung tatsächlich ist.

Im Allgemeinen wurde in einigen Daten darauf hingewiesen, dass hohe Insulinpreise nicht unbedingt neu sind, sondern die Patienten durch HDDs (High Deductible Health Plans), die die Patienten zwingen, frühzeitig hohe Kosten zu bezahlen Kalenderjahr.Eine Statistik zeigte, dass 66% (oder 1,6 Millionen) von Millionen von insulinpflichtigen Menschen mit Behinderung an kommerziellen und Affordable Care Act-Tauschplänen höheren Apothekenkosten ausgesetzt sind als noch vor ein paar Jahren. Auch der Begriff der Mitversicherung (wo der Patient zahlt, sagen wir 20% aller Kosten) wächst, und das ist ein möglicher Weg, um mit den Insulinpreisen zu beginnen, da die Arbeitgeber diese Option eher überwachen.

Was wir in den vorgelegten Daten sahen, war, dass viele Annahmen gemacht wurden, wie übermäßig konservative Schätzungen, die das Zugangsproblem herunterspielen, während einige Fraktionen der D-Gemeinschaft (Insulinpumpers, CGM-Nutzer und Typ-2-Insuline) sind oft nicht ausreichend in den gesammelten Daten dargestellt. Das ist ein Punkt, der angesprochen wird, heißt es.

Sicherlich wird mehr Arbeit benötigt, bevor diese Daten präsentiert werden können, um "unseren Fall zu machen", für wen auch immer das Publikum sein mag. Und offensichtlich macht das sich abzeichnende Problem der nationalen Gesundheitsreform in diesem unsicheren politischen Klima alles komplizierter.

Aber ein Punkt, den ich speziell formuliert habe: Wenn wir dieses Insulin-Pricing-Gespräch irgendwie von der größeren "politischen heißen Kartoffel", der Gesundheitsreform, trennen können, haben wir vielleicht eine bessere Chance, einen Unterschied zu machen. Nur vielleicht.

Mögliche Lösungen? Hey, PBMs!

Die zweite Hälfte dieses Treffens wurde zu einem frei fließenden Brainstorming, bei dem jeder Ideen über mögliche nächste Schritte warf.

Inmitten all dessen war das Elefantenproblem im Raum: die Tatsache, dass wir hier alle beweglichen Teile besser in den Griff bekommen müssen.

Auch wenn es wichtig ist, Arbeitgeber anzusprechen, die für so viele Amerikaner eine Auswahl an Gesundheitsplänen treffen, wird es auch offensichtlich, dass die einmal unsichtbaren PBMs die Schlüssel-Mittelsmänner sind, die so viele Strafen für die Endspiel-Insulinpreise ziehen . Weitere Informationen hierzu finden Sie in diesem Artikel im Mai 2015 Bloomberg zum Thema Shadow-Pricing und in einer kürzlich erschienenen ADA Diabetes-Prognose , die den Insulinpreis-Trichter von Anfang bis Ende zeigt.

Für mich war eine der großen Fragen: Wie öffnen wir einen Kommunikationskanal mit den PBMs?

Um es klar zu sagen, hier wurde nichts Konkretes entschieden. Vielmehr hat die Gruppe gemeinsam eine Liste von Ideen erstellt, die für die praktische Interessenvertretung am sinnvollsten sind. Hier ist ein Schnappschuss von einigen der besprochenen Hauptthemen:

Transparenz: Einer der ersten Punkte, die während des Treffens gemacht und wiederholt wurden, war ein Aufruf an alle Spieler, die vielen Mittelmänner, die einen Teil des Jackens machen, zu beleuchten den Preis dieses Medikaments. Es ist nicht so einfach wie eine Liste aller Insulinpreise und -kosten zu veröffentlichen, die in diese Preislisten gehen. Staatliche und Bundesgesetze schlängeln sich während des ganzen Prozesses durch, vertiefen sich in Vertragsgesetze und Kartellgesetze und sogar Geschäftsgeheimnisse spielen mit ein, warum verschiedene Akteure nicht einfach Informationen veröffentlichen können - zumindest nicht ohne Vorladungen des Kongresses oder Gesetzesänderungen. Daher müssen hier einige ernsthafte Änderungen vorgenommen werden.

Quelle: Diabetes-Prognose, März 2016

Erschwinglichkeit in der Mittelklasse: Jeder der drei wichtigsten Insulin-Hersteller weist schnell auf seine Patienten-Unterstützungsprogramme (PAPs) hin, um die Erreichbarkeit zu erhöhen - Lilly Cares , Das Cornerstones4Care-Patientenunterstützungsprogramm von Novo und die Patientenverbindung von Sanofi.Aber diese Programme gehen nicht weit genug. Nicht bei weitem. Eine große Anzahl von Menschen, die diese Optionen erkunden, vor allem diejenigen, die auf Bundesversicherungen wie Medicare oder Medicaid leiden, finden, dass sie nicht "berechtigt" sind. Dies muss angegangen werden, und es ist etwas, was viele von uns im Raum während des Treffens hörten.

Förderung von Hilfeplänen: Wussten Sie, dass Insulinhersteller gesetzlich daran gehindert werden, diese Patientenhilfsprogramme zu fördern? ! Dies erklärt, warum viele Menschen nicht einmal erkennen, dass sie existieren. Anscheinend tendieren Anwälte dazu, vorsichtig zu sein, weil jede Förderung dieser Programme von den Bundesbehörden als "Rückschlag" angesehen werden kann, und das ist ein großes Nein. Ein Weg dazu ist eine Gesetzesänderung, aber eine andere Idee wäre, eine Art PAP-Clearinghouse von einer unabhängigen Drittorganisation zu haben, so dass die Insulinhersteller nicht auf der Suche nach einer Vorstellung von Eigenwerbung wären. Patientenvertreter können diese Ressourcen auch häufiger mit dem Horn ertönen lassen, und das kann unsere Diabetes Online Community sofort tun, um mehr Menschen mit Behinderungen auf diese möglichen Ressourcen aufmerksam zu machen (wie diese jüngste diaTribe Ressource).

Arbeitgeber-Einfluss: Arbeitgeber spielen, wie bereits erwähnt, eine zentrale Rolle. Eine Sache, die ich an diesem Roundtable gelernt habe, war, wie viel Flexibilität Arbeitgeber tatsächlich haben, wenn sie ihre Versicherungsplanformeln und -abdeckung annehmen. Sie können diese Pläne oft optimieren, obwohl Anpassungen die Kosten erhöhen. Aber einige Arbeitgeber tun dies bereits speziell in Bezug auf die Insulinabdeckung, indem sie verlangen, dass Insulin als "präventives" Medikament aufgeführt wird, was es entweder zu niedrigeren Kosten oder sogar zu einem der $ 0 Co-Pay's auf dem Versicherungsplan macht! Tatsächlich gibt es Unternehmen in unserer eigenen D-Industrie, die dieses Konzept unterstützen, und es ist eine perfekte Fallstudie, um zu untersuchen, wie das funktioniert. Dies war ein Diskussionspunkt, der eingehender analysiert werden soll, um zu erfahren, wie wir uns für mehr dieser Arten von Coverage-Workarounds einsetzen können.

Wussten Sie, dass es eine neue Arbeitgeber-Allianz gibt, die sich auf diese Art von Dingen konzentriert? Ja, wir haben im Oktober über die neu gegründete "Health Transformation Alliance" (HTA) von etwa 30 der größten Arbeitgeber des Landes berichtet, die mit dem Geld, das sie jedes Jahr für Gesundheitsleistungen ausgeben, nicht zufrieden sind und PBMs als Schlüsselelement ansehen von dem Problem. Die Koalition entwickelt eine Datenbank, die es ihren Mitgliedern ermöglicht, Preise und Ergebnisse im Gesundheitswesen zu vergleichen. Und es gibt ein zweites Projekt, das darauf abzielt, Gesundheitsplänen zu helfen, ihre Drogenvorteile besser zu kontrollieren, indem sie Licht in die Frage bringen, wie PBMs das Geld ausgeben, für das sie bezahlt werden - von dem Arbeitgeber offensichtlich nicht genug wissen! Dies wurde auf der letzten Sitzung als möglicher Teil der Lösung diskutiert.

Provider-Vorherrschaft: Die Patienten-Arzt-Beziehung sollte sich nicht mit der Politik oder der Reform unseres Gesundheitssystems ändern, denn im Gesundheitswesen und in der Medizin geht es darum, Entscheidungen zu treffen, die für den Behandelten am besten sind.An dieser Stelle überschneiden sich die Advocacy-Bemühungen bei der Preisgestaltung von Insulin mit der # DiabetesAccessMatters-Kampagne unserer D-Community, um unsere medizinischen Fachkräfte dazu zu bewegen, gemeinsam ihre Stimme zu erheben, um den Zahlungspflichtigen mitzuteilen, dass die Praxis der Medizin gestört wird, und das muss aufhören! Hier ist viel passiert und wir werden bald ein Update veröffentlichen.

Mehr Forschung: Während des Treffens wurde wiederholt, wie wenig (aka ZERO) Forschung existiert, die die tatsächlichen klinischen Ergebnisse zeigt, die sich aus höheren Insulinpreisen und reduziertem Zugang ergeben. Klar, wir können alle Anekdoten rezitieren. Aber wir brauchen Wissenschaft, die den Effekt zeigt, denn das wird den größten Unterschied machen. Dies könnte durchaus ein Bereich sein, den die ADA, JDRF, AACE oder AADE in den kommenden Monaten vor ihren großen Konferenzen erkunden.

Lobbying-Gesetzgeber: Ohne Zweifel fließt viel davon in die Diskussion über den Kongresswechsel und was mit und ohne legislative Autorität getan werden kann. Manche können es, manche nicht. Die große Herausforderung besteht nun darin, diese Nuancen zu erkunden und zu entscheiden, auf welchen spezifischen Bereichen sich die ADA in letzter Zeit für mehr Transparenz und Anhörungen im Kongress einsetzen kann ( Anmerkung: Dies wurde beim Insulin Roundtable nicht erwähnt, aber weniger angekündigt als eine Woche später von der ADA ).

Um es zusammenzufassen, müssen wir alles besser verstehen, bevor wir es beheben können. Offensichtlich sind die Kosten zu hoch. Aber es ist nicht so einfach wie nur schreien " Senken Sie die Preise! " oder nur mit dem Finger auf Insulin Maker oder PBMs (oder jemand anderes), ohne alle ineinander verschlungenen Teile dieses Puzzles zu verfolgen.

Der NDVLC arbeitet seinen eigenen offiziellen Besprechungsrückblickbericht sowie einen Aktionsplan / nächsten Schrittdokument, von dem wir hören, dass es bald veröffentlicht wird. Wir freuen uns darauf, und wir hoffen, dass alle Beteiligten besser zusammenarbeiten werden, wenn wir weitermachen.

Sag einfach Nein?

Am Ende des Treffens konnte ich nicht umhin, meine bescheidene Vision zu äußern:

In meiner Kristallkugel sehe ich eine Welt, in der große, mächtige Arbeitgeber mit Diabetes in Berührung kommen, wie Google, Apple, Samsung und Ford Motor Company - zusammen mit jedem Diabetes-Unternehmen auf der ganzen Linie - sind die ersten, die zusammenkommen und sich weigern, bei einem Versicherer zu unterschreiben, der kein Insulin als "vorbeugendes" Medikament zur Verbesserung des Zugangs und der Erschwinglichkeit anbietet. Plötzlich, wenn Versicherer und PBMs direkt in ihren Briefen getroffen werden, können sie sich entscheiden, ihre Praktiken und Geschäftsmodelle zu überprüfen.

Das Wichtigste, was mir bei diesem Treffen am meisten im Gedächtnis geblieben ist, ist die Tatsache, dass wir hier ein tief verwurzeltes Problem mit den Gesundheitskosten haben, aber unsere Advocacy-Bemühungen scheinen immer die Symptome zu behandeln und nicht zu diagnostizieren das Kernproblem angehen.

Gerade jetzt, es fühlt sich an, als ob der Rest der Welt in unserem wohlhabenden Land den Kopf schütteln würde, der irgendwie die Insulinpreise außer Kontrolle geraten ließe. Es ist ein Bruchteil der Kosten außerhalb der USA. Vielleicht liegt es an einer einfachen Erkenntnis, dass Gesundheitsversorgung und Zugang zu lebenserhaltenden Medikamenten ein Menschenrecht ist, kein "Privileg, wenn Sie es sich leisten können", wie es jetzt hier in den Staaten scheint.Was auch immer der Grund ist, es muss klar angesprochen werden.

Jedenfalls war dieses Insulin-Roundtable-Meeting ein Ausgangspunkt und wird hoffentlich als Ausgangspunkt für echte, konkrete Maßnahmen dienen.

Bleibt dran für mehr über die Insulin-Preis-Saga, die bald kommt.

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.