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Patient Stimmen Gewinner Melissa Lee singt Diabetes Advocacy-Song

Es hat uns in den letzten Wochen Spaß gemacht, die PWDs vorzustellen, die als Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2014 ausgewählt wurden und im November an unserem Innovation Summit an der Stanford University teilnehmen werden. Zusammen mit vielen neuen Freunden freuen wir uns auch, zwei ehemalige Gewinner, die ausgewählt wurden, um uns wieder als Patientengemeinschaftsdelegierte zu gewinnen, zu begrüßen.

Heute ist es uns eine Freude, Melissa Le

e, die wir im Jahr 2013 profiliert haben, wieder vorzustellen. Vor mehr als einem Vierteljahrhundert mit Typ 1 diagnostiziert, arbeitet diese 30-er in Dallas, TX, professionell als eine private Stimme Unterricht Lehrer, aber viele von uns kennen sie am besten durch ihre D-Advocacy Bemühungen, einschließlich Blogging bei Sweetly Voiced und Führungsrollen bei der Diabetes Hands Foundation übernehmen. Im vergangenen Jahr war sie noch aktiver und hat viel zu berichten, was neu ist und was sie aus den Erfahrungen des letzten Jahres gelernt hat.

DM) Können Sie Ihre Diabetes-Geschichte vor allem für diejenigen wiederholen, die Sie noch nicht kennen?

ML) Ich wurde 1990 im Alter von 10 Jahren im Koma von DKA (diabetische Ketoazidose) diagnostiziert. Ich verbrachte die 90er Jahre bei mehreren täglichen Injektionen mit A1cs zwischen 10 und 16 und begann im Jahr 2000 mit einer Insulinpumpe. Im Jahr 2008, frisch verheiratet und verzweifelt, um die Art von Kontrolle zu haben, um eine sichere Schwangerschaft zu haben, schickte mich mein Mann zu einem Link zu DiabetesMine und von dort entdeckte ich die Diabetes Online Community. Seitdem ich die Community-Unterstützung (und damit so viele Informationen) entdeckt habe, habe ich es geschafft, in den letzten 6 Jahren einen A1c im Bereich von 5-7% zu halten, und ich habe zwei wunderschöne Kinder. Ich bin jetzt ein Anwalt für Menschen mit Diabetes und einen viel besser informierten Patienten als früher.

Dies ist das zweite Mal auf dem Innovationsgipfel ... Was haben Sie von der Veranstaltung 2013 bekommen?

Der letztjährige Gipfel war für mich ein Wendepunkt. Obwohl ich immer (in mehr als einer Hinsicht) eine Stimme hatte, wurde mir erst auf dem Gipfel klar, wie sehr die geduldige Stimme in einigen Bereichen der Diabetes-Sphäre fehlte. Das Payers Panel mit Versicherungs-Führungskräften, die ihre spezifischen Herausforderungen und Bedenken diskutierten, war - wie sich alle erinnern werden - aufschlussreich und (äh ... streitsüchtig). Ich war unter einer Handvoll Aufrührer, die fanden, dass sie ziemlich viel zu teilen hatten. Es war ein unglaublich aufrichtiges, aufrichtig offenes Forum und ich werde nie die Gespräche vergessen, die sich aus dieser Gelegenheit ergaben, einschließlich der, die ich auf dem langen Flug nach Dallas hatte, der neben einem der gleichen Versicherungsmanager saß!

Du warst ziemlich aktiv in der Diabetes Hands Foundation, besonders im letzten Jahr ... was hat das ausgelöst?

Als ich letztes Jahr den Gipfel verließ, startete ich eine Kampagne, um Geld für die Diabetes Hands Foundation zu sammeln, 50 Meilen in fünf Wochen zu laufen und unterwegs einige Musikvideos zu produzieren. Ich glaube leidenschaftlich an ihre Mission, dass sich niemand mit Diabetes jemals alleine fühlen sollte. Ich verbrachte fast 20 Jahre alleine damit und meine Kontrolle litt - ganz zu schweigen von meinem Geist. Ich werde 2015 die Rolle des Vorsitzenden des DHF Board übernehmen.

Und erst kürzlich, am 1. September, startete ich eine vierwöchige Diabetes-Parodie-Musikvideo-Kampagne, um über die Crowdfunding-Website Razoo Geld für die Organisation zu sammeln:

Melissas erstes Video, Treat More Mäßig

Melissas zweites D-Parody-Video zu einer beliebten Melodie aus dem Animationsfilm Frozen!

Und gerade diese Woche hat sie ihre dritte Parodie "So High Today" veröffentlicht, die auf dem Song "So Far Away" basiert.

(Vergiss nicht, einen Blick auf die D- Parodie Kampagnenseite und spende an die großartige Diabetes Hands Foundation, wenn du so geneigt bist)

Fun Sachen, und was für eine Stimme! Was hast du sonst noch gemacht?

Neben meiner Arbeit für DHF schreibe ich auch für das Online-Magazin A Sweet Life , arbeite für Diabetes Daily und bekomme gelegentlich sogar eine Chance in meinem eigenen Blog schreiben Sweetly Voiced . Ich werde auch bald einen neuen Blog starten, der sich auf die Herausforderungen konzentriert, ein Kind mit Zöliakie und sensorischen Verarbeitungsproblemen aufzuziehen.

Was hat sich in der D-Tech-Landschaft seit dem letzten Gipfel geändert?

Die größte Veränderung in der Tech-Landschaft war die Explosion der # WeAreNotWaiting-Kampagne. Die Patienten warten nicht darauf, dass die Gerätehersteller Lösungen zur Überprüfung ihrer Daten anbieten. Die CGM in der Cloud Facebook-Gruppe hat jetzt über 5.000 Mitglieder. Die Leute richten ihre CGM-Geräte ein, um ihre Daten an die zweiten Bildschirme zu senden, so dass die Eltern ihre Kinder in der Schule und im Schlaf fernüberwachen können, sodass die Ehepartner mit ihnen kommunizieren können, wenn man unterwegs ist unglaublich.

Auch die etablierten Gerätehersteller liegen nicht weit dahinter. Die Ankündigungen von Unternehmen in diesem Sommer waren bahnbrechend und etwas überraschend - Unternehmen, die Partnerschaften mit Tidepool, Open API, Next-Gen-Geräten mit Interoperabilität usw. ankündigten. Es ist ein aufregendes Jahr, der Diabetes-Technologie zu folgen.

Haben Sie persönliche Erfahrungen mit #WeAreNotWaiting oder Diabetes-Daten-Hacking?

Mein Mann Kevin entwarf seine eigene App, die Push-Benachrichtigungen an seine Android-Geräte sendet. Ein

d warnt ihn bei der Arbeit mit meinen CGM-Informationen ohne viele zusätzliche Schritte, die von den aktuellen populären Versionen verlangt werden. Er sagt, dass die App mit der Arbeit der CGM in der Cloud-Gruppe kompatibel ist, und dass sie darauf abgestimmt ist. Es erfüllt ein anderes Bedürfnis. Beobachten Sie ihn (und all diese Eltern und Patienten) ihre Programmierkenntnisse zu arbeiten, um zu öffnen, wie ich meine Daten abrufen, war inspirierend.

Wie wird sich all das auf den diesjährigen Gipfel auswirken?

Letztes Jahr schien es so, als ob die Gerätehersteller ein wenig auf den Sitzen herumliefen, weil sie sich Gedanken darüber machten, was wir als Patienten mit diesem beispiellosen Zugang zu ihren Protokollen tun könnten. Dieses Jahr? Ich denke, jeder wird sprudeln, wenn er über die Fortschritte sprechen möchte, die an jeder Front gemacht wurden. Jedes Unternehmen wird gerne erklären, wie sie ihren Zugang für Patienten und Anbieter geöffnet haben. Ich erwarte, dass es ein anderes - und positives - Gespräch ist.

Das ist so toll, Melissa! Danke, dass Sie sich inspirieren lassen, wieder mitzumachen. Bleiben Sie nächste Woche für ein Interview mit unserer anderen wiederkehrenden Patientenanwältin Christel Aprigliano dran!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.