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Patient Stimmen Gewinner Melissa Lee singt Diabetes Advocacy-Song

Es hat uns in den letzten Wochen Spa├č gemacht, die PWDs vorzustellen, die als Gewinner unseres DiabetesMine-Patientenstimmen-Stipendienwettbewerbs 2014 ausgew├Ąhlt wurden und im November an unserem Innovation Summit an der Stanford University teilnehmen werden. Zusammen mit vielen neuen Freunden freuen wir uns auch, zwei ehemalige Gewinner, die ausgew├Ąhlt wurden, um uns wieder als Patientengemeinschaftsdelegierte zu gewinnen, zu begr├╝├čen.

Heute ist es uns eine Freude, Melissa Le

e, die wir im Jahr 2013 profiliert haben, wieder vorzustellen. Vor mehr als einem Vierteljahrhundert mit Typ 1 diagnostiziert, arbeitet diese 30-er in Dallas, TX, professionell als eine private Stimme Unterricht Lehrer, aber viele von uns kennen sie am besten durch ihre D-Advocacy Bem├╝hungen, einschlie├člich Blogging bei Sweetly Voiced und F├╝hrungsrollen bei der Diabetes Hands Foundation ├╝bernehmen. Im vergangenen Jahr war sie noch aktiver und hat viel zu berichten, was neu ist und was sie aus den Erfahrungen des letzten Jahres gelernt hat.

DM) K├Ânnen Sie Ihre Diabetes-Geschichte vor allem f├╝r diejenigen wiederholen, die Sie noch nicht kennen?

ML) Ich wurde 1990 im Alter von 10 Jahren im Koma von DKA (diabetische Ketoazidose) diagnostiziert. Ich verbrachte die 90er Jahre bei mehreren t├Ąglichen Injektionen mit A1cs zwischen 10 und 16 und begann im Jahr 2000 mit einer Insulinpumpe. Im Jahr 2008, frisch verheiratet und verzweifelt, um die Art von Kontrolle zu haben, um eine sichere Schwangerschaft zu haben, schickte mich mein Mann zu einem Link zu DiabetesMine und von dort entdeckte ich die Diabetes Online Community. Seitdem ich die Community-Unterst├╝tzung (und damit so viele Informationen) entdeckt habe, habe ich es geschafft, in den letzten 6 Jahren einen A1c im Bereich von 5-7% zu halten, und ich habe zwei wundersch├Âne Kinder. Ich bin jetzt ein Anwalt f├╝r Menschen mit Diabetes und einen viel besser informierten Patienten als fr├╝her.

Dies ist das zweite Mal auf dem Innovationsgipfel ... Was haben Sie von der Veranstaltung 2013 bekommen?

Der letztj├Ąhrige Gipfel war f├╝r mich ein Wendepunkt. Obwohl ich immer (in mehr als einer Hinsicht) eine Stimme hatte, wurde mir erst auf dem Gipfel klar, wie sehr die geduldige Stimme in einigen Bereichen der Diabetes-Sph├Ąre fehlte. Das Payers Panel mit Versicherungs-F├╝hrungskr├Ąften, die ihre spezifischen Herausforderungen und Bedenken diskutierten, war - wie sich alle erinnern werden - aufschlussreich und (├Ąh ... streits├╝chtig). Ich war unter einer Handvoll Aufr├╝hrer, die fanden, dass sie ziemlich viel zu teilen hatten. Es war ein unglaublich aufrichtiges, aufrichtig offenes Forum und ich werde nie die Gespr├Ąche vergessen, die sich aus dieser Gelegenheit ergaben, einschlie├člich der, die ich auf dem langen Flug nach Dallas hatte, der neben einem der gleichen Versicherungsmanager sa├č!

Du warst ziemlich aktiv in der Diabetes Hands Foundation, besonders im letzten Jahr ... was hat das ausgel├Âst?

Als ich letztes Jahr den Gipfel verlie├č, startete ich eine Kampagne, um Geld f├╝r die Diabetes Hands Foundation zu sammeln, 50 Meilen in f├╝nf Wochen zu laufen und unterwegs einige Musikvideos zu produzieren. Ich glaube leidenschaftlich an ihre Mission, dass sich niemand mit Diabetes jemals alleine f├╝hlen sollte. Ich verbrachte fast 20 Jahre alleine damit und meine Kontrolle litt - ganz zu schweigen von meinem Geist. Ich werde 2015 die Rolle des Vorsitzenden des DHF Board ├╝bernehmen.

Und erst k├╝rzlich, am 1. September, startete ich eine vierw├Âchige Diabetes-Parodie-Musikvideo-Kampagne, um ├╝ber die Crowdfunding-Website Razoo Geld f├╝r die Organisation zu sammeln:

Melissas erstes Video, Treat More M├Ą├čig

Melissas zweites D-Parody-Video zu einer beliebten Melodie aus dem Animationsfilm Frozen!

Und gerade diese Woche hat sie ihre dritte Parodie "So High Today" ver├Âffentlicht, die auf dem Song "So Far Away" basiert.

(Vergiss nicht, einen Blick auf die D- Parodie Kampagnenseite und spende an die gro├čartige Diabetes Hands Foundation, wenn du so geneigt bist)

Fun Sachen, und was f├╝r eine Stimme! Was hast du sonst noch gemacht?

Neben meiner Arbeit f├╝r DHF schreibe ich auch f├╝r das Online-Magazin A Sweet Life , arbeite f├╝r Diabetes Daily und bekomme gelegentlich sogar eine Chance in meinem eigenen Blog schreiben Sweetly Voiced . Ich werde auch bald einen neuen Blog starten, der sich auf die Herausforderungen konzentriert, ein Kind mit Z├Âliakie und sensorischen Verarbeitungsproblemen aufzuziehen.

Was hat sich in der D-Tech-Landschaft seit dem letzten Gipfel ge├Ąndert?

Die gr├Â├čte Ver├Ąnderung in der Tech-Landschaft war die Explosion der # WeAreNotWaiting-Kampagne. Die Patienten warten nicht darauf, dass die Ger├Ątehersteller L├Âsungen zur ├ťberpr├╝fung ihrer Daten anbieten. Die CGM in der Cloud Facebook-Gruppe hat jetzt ├╝ber 5.000 Mitglieder. Die Leute richten ihre CGM-Ger├Ąte ein, um ihre Daten an die zweiten Bildschirme zu senden, so dass die Eltern ihre Kinder in der Schule und im Schlaf fern├╝berwachen k├Ânnen, sodass die Ehepartner mit ihnen kommunizieren k├Ânnen, wenn man unterwegs ist unglaublich.

Auch die etablierten Ger├Ątehersteller liegen nicht weit dahinter. Die Ank├╝ndigungen von Unternehmen in diesem Sommer waren bahnbrechend und etwas ├╝berraschend - Unternehmen, die Partnerschaften mit Tidepool, Open API, Next-Gen-Ger├Ąten mit Interoperabilit├Ąt usw. ank├╝ndigten. Es ist ein aufregendes Jahr, der Diabetes-Technologie zu folgen.

Haben Sie pers├Ânliche Erfahrungen mit #WeAreNotWaiting oder Diabetes-Daten-Hacking?

Mein Mann Kevin entwarf seine eigene App, die Push-Benachrichtigungen an seine Android-Ger├Ąte sendet. Ein

d warnt ihn bei der Arbeit mit meinen CGM-Informationen ohne viele zus├Ątzliche Schritte, die von den aktuellen popul├Ąren Versionen verlangt werden. Er sagt, dass die App mit der Arbeit der CGM in der Cloud-Gruppe kompatibel ist, und dass sie darauf abgestimmt ist. Es erf├╝llt ein anderes Bed├╝rfnis. Beobachten Sie ihn (und all diese Eltern und Patienten) ihre Programmierkenntnisse zu arbeiten, um zu ├Âffnen, wie ich meine Daten abrufen, war inspirierend.

Wie wird sich all das auf den diesj├Ąhrigen Gipfel auswirken?

Letztes Jahr schien es so, als ob die Ger├Ątehersteller ein wenig auf den Sitzen herumliefen, weil sie sich Gedanken dar├╝ber machten, was wir als Patienten mit diesem beispiellosen Zugang zu ihren Protokollen tun k├Ânnten. Dieses Jahr? Ich denke, jeder wird sprudeln, wenn er ├╝ber die Fortschritte sprechen m├Âchte, die an jeder Front gemacht wurden. Jedes Unternehmen wird gerne erkl├Ąren, wie sie ihren Zugang f├╝r Patienten und Anbieter ge├Âffnet haben. Ich erwarte, dass es ein anderes - und positives - Gespr├Ąch ist.

Das ist so toll, Melissa! Danke, dass Sie sich inspirieren lassen, wieder mitzumachen. Bleiben Sie n├Ąchste Woche f├╝r ein Interview mit unserer anderen wiederkehrenden Patientenanw├Ąltin Christel Aprigliano dran!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. F├╝r mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde f├╝r Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch ├╝berpr├╝ft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. F├╝r weitere Informationen ├╝ber die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.