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Durch die Jahre ist unsere D-Community ziemlich gut geworden, wenn es um Diabetes geht. Mit all den Med-Supplies, die wir durchlaufen, haben wir viele Materialien zur Hand (Wortspiel!).
Jetzt gibt es eine relativ neue Organisation, die sich auf D-Crafts als eines ihrer kreativen und unterhaltsamen Bildungsprogramme konzentriert. Es ist die Betes Organisation, gegründet von
Marina Tsaplina, einem langjährigen Typ 1 PWD (Person mit Diabetes), diagnostiziert im jungen Alter von zwei Jahren. Wenn sie sich nicht für Diabetes einsetzt, ist dieser 20-jährige New Yorker ein professioneller Performer, der auf der Bühne eine Reihe von Aktivitäten wie Puppenspiel, Magie, Improvisation und sogar "physisches Theater" wie ein Clown spielt! Ganz zu schweigen davon, dass sie gerade Akrobatik trainiert. Wenn Sie uns nicht glauben, schauen Sie sich diesen Video-Beweis an, was Marina vorhatte.Der Name Betes kommt natürlich aus unserem Zustand mit französischen Wurzeln, wobei "bete" "Biest" bedeutet; Marina sagt, sie zielen darauf ab, Menschen mit der "chronischen Bestie", die Diabetes ist, zu stärken. Sie benutzen Theater, darstellende Künste und sogar Kunsthandwerk, um Diabetes sichtbar zu machen. Wir erfuhren über diesen Sommer zum ersten Mal von ihnen über dieses großartige Interview auf TuDiabetes, in dem sie darüber spricht, wie sie Darstellende Künste im Gesundheitswesen und in der Humanmedizin als eine größere Rolle sieht, da sie sagt, dass "die Kunst der Medizin" fehlt. "
Wir haben vor einiger Zeit Zeit gefunden, sich mit Marina zu vernetzen, um ein Interview zu bekommen, das perfekt zu o
eurer Reihe Amazing Advocates hier in Mine passt.Nimm es weg, Marina. Und keine Notwendigkeit, ein Bein hier zu brechen!
DM) Bitte stell dich zuerst und deinen Diabetes vor …
MT) Ich lebe in NYC, bin ein darstellender Künstler, der die Werkzeuge des physischen Theaters, des Clowns, des Puppenspiels, der Magie, der Improvisation und des authentischen Engagements einsetzt eine Modalität für die emotionale Komponente der Behandlung chronischer Krankheiten.
Ich wurde diagnostiziert, als ich zwei Jahre alt in der ehemaligen Sowjetunion war. Meine Familie immigrierte in die Vereinigten Staaten (NYC), als ich fünf war, zum großen Teil wegen der Unzulänglichkeit der Behandlung und der Versorgung in Russland.
Eine Theorie, die über den Ursprung meiner "Betes" existiert, ist, dass das Gebäude, in dem wir in Moskau lebten, am Fluss unter den Schornsteinen einer Elektrizität produzierenden Fabrik stand. "Wir ließen Chemikalien regnen unsere Köpfe vom Rauch "(die Worte meiner Mutter.)
Meine Mutter brachte mich in die Notaufnahme, weil ich nicht mehr gehen konnte, zusammen mit den anderen typischen Vordiagnosesymptomen. Die Oberschwester, die die Adresse, in der wir lebten, sagte, "es gibt ein hohes Maß an seltenen Krankheiten speziell von dieser Adresse im Vergleich mit dem Rest der Stadt, einschließlich (Typ 1) Diabetes."Ich wurde eine Stunde später diagnostiziert.
Dies setzt einen sehr ironischen Präzedenzfall dafür, wo ich heute bin und wie ich dahin gekommen bin, wo ich bin.
Sie professionell: Clown, Puppenspieler, Liebhaber der darstellenden Künste … Wie bist du auf all das gekommen?
Es war eine sehr aufregende Reise, ich wusste, dass ich von klein auf ein Künstler bin, aber ich ging ursprünglich zur Geographie in die Schule Dann nahm ich eine sechsmonatige Pause und ruderte mit 18 Jahren durch Indien, wo es seltsame Spuren und Andeutungen gab, die mich zum Puppenspiel führten (wie ich einen berühmten pensionierten dänischen Puppenspieler in Kerala treffe und mir sagte: "Du kannst tun, was ich tue Du hast es. ") Aber zu der Zeit habe ich mich nie auf der Bühne vorgestellt und plante, in Chicago Animation, Stop-Motion und Film zu studieren.
Durch mein Studium der Animation habe ich begriffen, dass die sehr einsame Arbeit eines Animato
r nichts für mich ist, und ich habe angefangen, Puppenspielbücher in der Bibliothek zu betrachten dass ich vielleicht in einem falschen Medium war - und dass der dänische Puppenspieler vielleicht Recht hatte! Ich erhielt dann ein Stipendium für das Puppenspiel in Berlin und verbrachte noch sechs Monate im Ausland. Dort habe ich entdeckt, dass die wahre Kunst, die mich interessiert, auftritt, und Puppenspiel ist nur eines der Medien, die ich ausdrücken möchte.Wie spielt Diabetes die körperlichen Anforderungen, Entertainer und Puppenspieler zu sein?
Als Darsteller ist es einfach keine Option. Du kannst nicht klar denken, kannst nicht richtig sehen und es ist offensichtlich unglaublich gefährlich. Ich erinnere mich, dass ich kürzlich ein Interview mit Bret Michaels gelesen habe, in dem er zum ersten Mal in seinem Rockstar-Leben sagte, sein Blutzucker stürzte kurz bevor er auf die Bühne gehen musste und er sich Zeit nehmen musste, um sich bei seinen Fans zu entschuldigen Sie warteten.
Ich wünschte, wir hätten nicht das Bedürfnis, uns zu entschuldigen, obwohl ich es verstehe und zu oft ertappe, dass ich dasselbe mache. Wir entschuldigen uns für die "Störung", die Diabetes in ein "normales" Leben versetzt. Dies ist jedoch meine normale - und meine normale hat Störungen! Aber anstatt eine negative Sichtweise zu haben, habe ich es als den eigenen Rhythmus meines Lebens angesehen, und "Betes und seine Forderungen sind ein Teil dieses Schlags (Die Schläge des Betes-Tieres!)
Also wie würdest du? Beschreiben Sie Ihren Zuhörern oder anderen Menschen in Ihrem Leben, wie normal sie sind?
Die moderne Medizin hat diese bizarre Fähigkeit geschaffen, neben einer einst tödlichen Krankheit zu leben, zu atmen, zu lächeln und zu lachen. Vernunft ist ehrlich zu dieser wahnsinnigen Realität.
Genauer gesagt nenne ich das meine Gesundheitsgrenzen. Wenn du mein Talent als Darsteller willst, musst du die Bedingungen und Anforderungen meines Lebens akzeptieren - und manchmal schließt das auch das Drücken der Pause-Taste ein. Weil ich einen anderen Vertrag mit dem Leben habe als jemand, der eine funktionierende Bauchspeicheldrüse hat.
Irgendwelche Kriegsgeschichten zu teilen?
Vor ein paar Wochen hatte ich ein Nightlife-Konzert, bei dem ich mich den ganzen Tag sehr schlecht gefühlt habe - die Insulinresistenz war den ganzen Tag über hoch und mein Blutzucker lief Mitte der 200er Jahre.Mein Körper war erschöpft, aber ich musste in meiner vollen Energie und Kapazität sein und körperlich anwesend sein, verlobt sein und weitermachen.
Ich musste ehrlich sein. Ich habe meine Energie in jedem möglichen Moment bewahrt. Ich trank keinen Kaffee (spuckte meinen Zucker), schnitt alle Kohlenhydrate aus, stabilisierte meinen Blutzucker und atmete 35 Minuten lang auf meinem Rücken.
Ich habe auf Facebook darüber berichtet, und am nächsten Tag kommentierte der Agent, der mich angestellt hatte: "Ich hatte keine Ahnung! Du warst großartig! "
Natürlich hatte der Agent keine Ahnung, indem er mich ansah, und deshalb ist es doppelt wichtig, dass ich meine eigenen Gesundheitsgrenzen für mich selbst fest definiere und sie unter verschiedenen Umständen festhalte Um eine kontinuierliche Arbeitsbeziehung mit dem Agenten aufzubauen, wäre Diabetes immer ein Teil der Konversation.
Insgesamt wird der Schlüssel vorbereitet. Ein guter neuer Tipp, den ich bekommen habe ist: Ich bin noch nicht fertig mit dem Auspacken von einem Konzert bis zu mir "Ich habe meine niedrigen Blutzuckerreserven umgepackt. Das ist ein geschickter Life-Hack, den ich verbinde.
Wie bist du auf die Idee zu The Betes Org gekommen?
Als ausübender Künstler habe ich immer gespürt, dass das Die innere Kraft des Theaters war begrenzt durch seine Beschränkung auf die Bühne.Mein Ziel ist es, einen neuen Raum für die Kraft des Theaters innerhalb des medizinisch-industriellen Komplexes zu schaffen, um eine kulturelle Verschiebung hin zu einem ganzheitlichen Ansatz für Gesundheit und Bildung zu bewirken Im Frühjahr 2013 erlitt ich eine plötzliche Verschlechterung der Gesundheit l. ausgelöst durch das Leben auf einem Boot, das in einer industriellen Müllhalde schwimmt - eines der am stärksten verschmutzten Gewässer im Nordosten. Ich stellte die Verbindung zwischen persönlicher und öffentlicher Gesundheit und ihrer Beziehung zur Umweltzerstörung her. (Siehe den Link zu Diabetes und Klimawandel als Ausgangspunkt.)
Meine Verletzlichkeit und die Zerbrechlichkeit meines inneren Ökosystems veranlassten mich dazu, über meine Beziehung zu meinem Diabetes nachzudenken und darüber, wie er als Maschine behandelt wurde. Gesundheit ist nicht getrennt von der Umwelt und unser emotionales Leben ist nicht getrennt von körperlicher Krankheit. Durch diese Verbindungen öffnete sich ein Schleusentor, der 25 Jahre der Vernachlässigung der emotionalen Auswirkungen meines Zustands zurückhielt. Dieses neue Bewusstsein verband sich mit meiner Arbeit als ausführender Künstler und der intrinsischen Fähigkeit meines Handwerks, uns mit eingepackten Emotionen zu verbinden. Die Idee von Betes wurde geboren.
Im Dezember 2013 reiste ich - mit einer Handpuppe - zum Weltdiabetes-Kongress, um zu sehen, ob die persönliche Verbindung, die ich geknüpft habe, in den größeren Dialog über das Gesundheitswesen Eingang gefunden hat. Ich saß fünf Tage lang faszinierender, weitgehend empirisch motivierter Wissenschaft und Forschung. Am letzten Tag stellte Jean-Philippe Assal, Professor und Wegbereiter für Medizin und Heilpädagogik, diese Frage in der Eröffnungsfolie seiner Preisverleihung zum Lebenswerk:
"Was fehlt unserem Verständnis von Gesundheitspflege als existierender Praxis? an der Schnittstelle von Medizin, Pädagogik und Psychologie? "
Seine Antwort war die Bestätigung, die ich suchte: Wir brauchen
empathische Kreativität im Gesundheitswesen, um die Kluft zwischen Patient und Anbieter zu überbrücken. Das war der 5. Dezember 2013. Mein Partner in der Organisation, Deborah Kaufmann und ich, haben entschieden, dass dies das offizielle Gründungsdatum ist. Ich habe seitdem nicht zurückgeblickt.
Was ist The Betes Org?
Dieses neue Bildungsprogramm kombiniert Leistung und Diabetes-Bildung, um ein besseres und gesünderes Leben mit Diabetes zu unterstützen und zu inspirieren. Im Grunde bauen wir ein Team von Performern und Workshop-Moderatoren auf,
in Partnerschaft mit einem Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern, um chronisch Kranke zu Empowerment, Advocacy und emotionaler Resilienz zu führen. Welche Art von Workshops bieten Sie an?
Unsere Werkstätten nutzen die Werkzeuge des Theaters, um auf die emotionale Komponente chronischer Bestien zuzugreifen. Sie sind flexibel in der Natur und können in Gesundheitseinrichtungen, Gruppentherapie-Einrichtungen, Selbsthilfegruppen, Diabetes-Camps, Konferenzen, sogar Wohnzimmern abgehalten werden. Im Gesundheitswesen arbeiten wir mit einem Gesundheitsdienstleister oder einem Team zusammen. Wir sind daran interessiert, mit zukunftsorientierten Forschern, Neurowissenschaftlern, Diabetes-Pädagogen, Psychologen, Wellness-Coaches und anderen Anbietern zusammenzuarbeiten, um unsere Arbeit auf ein neues Niveau von Möglichkeiten und Effektivität zu bringen.
Wir suchen Finanzierung für ein zweijähriges Pilotprogramm, um unsere Workshops weiterzuentwickeln und eine Studie über die Auswirkungen der Arbeit zu erstellen. Sobald die Finanzierung gesichert ist, können wir ein Trainingsprogramm durchführen, um unser Team zu vergrößern.
Zwei neue Programme heißen
Heirate das Tier und Heirate die Pflege . Ersteres ist ein personalisierter, lebensbejahender und ermächtigender Dienst für eine Person mit einer chronischen Bestie, die bereit ist, sich ihrem Tier und gleichzeitig ihrem eigenen Leben und ihrer Gesundheit zu verpflichten. Letzteres ist eine Dienstleistung für Gesundheitsdienstleister und Gesundheitseinrichtungen. das ist eine symbolische Feier und ein Ritual für ein Gesundheitsteam und / oder eine Einrichtung, um ihren hippokratischen Eid zu wiederholen. Diese beiden Dienste werden von einem preisgekrönten Hochzeitsprediger geleitet, beinhalten Magie und Puppenspiel und bieten eine transformative, feierliche Anerkennung der Verpflichtung zur Selbst- oder professionellen Pflegepraxis.
Und was ist mit diesem Programm "Make Your Own Diabetes"?
Make Your Own Betes ist Teil der Workshops, die wir leiten. In unserer Arbeit halten wir es sehr einfach: Ein Handschuh fungiert als eine metaphorische Verkörperung und Externalisierung einer unsichtbaren Bedingung. Es macht das Unsichtbare sichtbar, so dass eine Person öffentlich sprechen und sich darauf beziehen kann. Wir haben diese Arbeit mit jungen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen im gesamten Spektrum der Diabetes gemacht, und alle waren starke Erfahrungen.
Ich zitiere Emily Coles, die Gastgeberin und Teilnehmerin des Workshops war:
"Das war gestern eine unglaubliche Erfahrung! Danke!" Nach dem Ereignis sagte einer meiner Freunde, der ihn besuchte: "Ich habe dich noch nie so ernst gesehen! Hast du es vorgetäuscht?" und ich sagte: "Überhaupt nicht! Ich war total dabei und es war wirklich so tief, wie ich es bei der Veranstaltung gesagt habe!" Es war ein wenig unheimlich, vor einem Publikum "dorthin zu gehen", und ich schaffte es offensichtlich nicht, länger als ein paar Minuten dort zu bleiben, aber diese paar Minuten und die Schwierigkeit, anwesend zu sein, ließen mich sehr viel los Denkanstoß."
Der TuDiabetes Online-Workshop war ein einfacher Einstieg in die transformative Kraft unserer Arbeit.
Klingt ein bisschen wie
Diabetes Art Day … welchen Einfluss sehen Sie auf diese kunsthandwerklichen Bemühungen? diejenigen von uns mit Diabetes oder anderen gesundheitlichen Bedingungen? Ich denke, dass Kunst insgesamt eine große Rolle in unserer Gesellschaft spielt, ob im Gesundheitswesen oder sonst. Ich liebe den Diabetes Art Day. Es ist eine schöne Initiative, aber was wir anbieten Wir arbeiten daran, den Menschen den Raum zu schaffen, sich mit sich selbst und anderen zu verbinden und ihre eigene Kraft zu finden - ein lebenswichtiger Schritt für jeden, der - in den Worten der Industrie - zu einem "aktivierten Patienten" wird
Es gibt einen aufstrebenden Sektor des Gesundheitswesens aus einem bestimmten Grund: Die evidenzbasierten medizinischen Wissenschaften, auf denen unsere Gesundheitssysteme basieren, sind nicht in der Lage, diesen persönlichen Integrationsweg zu bewältigen.
Kunst, Drama und narrative Praktiken müssen diese Lücke füllen ist ein tiefes unerfülltes Bedürfnis nach sekundären Diensten, die dem Patienten helfen, sich selbst in Bezug auf sein Leben und die Krankheit, die es betreten hat, zu verstehen. Dieser Prozess ist ein wesentlicher Schritt für eine bessere Selbstversorgung, um nicht nur "bessere Patientenergebnisse" zu erzielen, sondern ganz einfach glücklichere Menschen zu sein. Dies ist das Bedürfnis, das die Betes Organisation zu erfüllen sucht.Was bekommen Sie persönlich davon?
Künstlerische Zufriedenheit und Dankbarkeit, dass ich einer größeren Gemeinschaft etwas zu bieten habe, das potenziell positive Auswirkungen auf das Leben der Menschen haben kann.Wir haben gehört, dass Sie demnächst auch eine neue aktualisierte Website veröffentlichen …
Ja! Unsere neue und stark erweiterte Website wird www. TheBetes. Org, und der Start ist am Weltdiabetestag am 14. November! Tragen Sie sich in unsere Mailing-Liste ein und bleiben Sie in Kontakt mit uns.
Schön, von den Betes zu hören und von allem, was los ist, Marina! Wir freuen uns darauf, die neue Website am Weltdiabetestag zu sehen und werden sicherlich beobachten, wie sich Ihre Programme und Initiativen entwickeln.
Und übrigens: zu den Themen "Kunst gewinnen" mit Diabetes findet der World Diabetes Day Postkartenaustausch 2014 statt! Sie können sich registrieren, um hier teilzunehmen.
Disclaimer: Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.
Haftungsausschluss Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.Ein australischer Diabetes-Anwalt macht Wellen
Diabetes Anwalt aus Mexiko spricht aus
Hola! Treffen Sie Typ-1-Diabetes-Fürsprecherin und Pädagoge Mariana Gomez, eine der Gewinnerinnen des DiabetesMine Patienten-Stimmen-Wettbewerbs 2016.
Monogene Diabetes: Stimme eines Patienten Anwalt
DiabetesMine Patient Voices Gewinner Brian Cohen teilt seine Erfahrung als Anwalt für Typ 2 und monogenic Diabetes, und die kohlenhydratarme Diät.