EPatient schreibt ein Buch über psychische Gesundheit und Diabetes

Willkommen zu unserer Reihe von Interviews mit den Gewinnern der DiabetesMine-Patientenstimmen 2017, den 10 ermächtigten Menschen, die für unseren jährlichen Innovationsgipfel im November ausgewählt wurden.

Heute freuen wir uns, die Geschichte unserer Bloggerin und Aktivistin in der Diabetes Online Community (DOC) Mindy Bartleson zu teilen.

Sie betrachtet sich selbst als "Georgia Pfirsich", da sie aus einer kleinen Stadt im Süden kommt, aber jetzt lebt in Boston, MA, zusammen mit ihren zwei Kätzchen, Lilo & Stitch. Mindy bloggt bei There's More to the Story, hat mit dem College Diabetes Network (CDN) zusammengearbeitet und gerade einen aufregenden neuen Job in der datengesteuerten Diabetes-Versorgung begonnen.

Hier ist, was Mindy in unserem letzten Chat gesagt hat …

Ein Interview mit Diabetes Advocate Mindy Bartleson

DM) Herzlichen Glückwunsch, dass Sie als Gewinner ausgewählt wurden, Mindy … Also, was war Ihr Einstieg in diese Diabetes-Welt?

MB) Am 8. März 2000, als ich 7 Jahre alt war, wurde Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Vor fast einem Jahr war ich krank und hatte Gewicht verloren. Ich war auf Medikamente nach der Medikation; Probleme mit meiner Niere, Probleme mit meiner Leber, Sie nennen es. Die meiste Zeit wurde meinen Eltern gesagt, dass sie überreagierten.

Eines Tages entschied ich, dass ich eine Brille haben wollte, weil ich andere Leute gesehen habe, die sie bekommen haben. Ich begann mich über meine Sehkraft zu beschweren. Wir gingen zum Augenarzt außerhalb meiner Stadt. Er schaute auf meine Augen und sagte meiner Mutter, dass er dachte, ich hätte Diabetes, weil die Blutgefäße in meinen Augen sahen, aber er konnte diesen Anruf nicht sicher machen. Er arbeitete mit Kindern mit Diabetes in Entwicklungsländern, und so hat er es bemerkt. An diesem Abend gab ich auch mein Lieblingsessen - Mac und Käse - für mehr Limonade auf (weil ich so durstig war). Dies war der letzte Strohhalm.

Das war auch bevor das Internet eine große Sache war und anstelle von Web MD musste meine Mutter ein medizinisches Buch durchblättern.

Am nächsten Tag gingen wir zum Arzt, und sie versuchten uns wieder abzuweisen. Meine Mutter lehnte ab und schob sie, um meinen Blutzucker zu überprüfen. Es war 589 ohne Ketone, und bald darauf wurde ich in Atlanta stationär.

Ich erinnere mich meistens daran, unglaublich durstig und verärgert zu sein, dass ich keine Limonade bekommen konnte. Ich erinnere mich nicht viel später, abgesehen von der Tatsache, dass meine Mutter Angst hatte, nach Hause zu gehen. Sie hasst immer noch Nadeln.

Sie haben auch mit mentaler Gesundheit und anderen Bedingungen gekämpft, nein …?

Meine Erfahrung mit psychischer Gesundheit war ein wenig überall. Als ich aufwuchs, wollte ich nichts mit der Beratung zu tun haben, bis ich aufs College kam, weil ich keine großartigen Erfahrungen gemacht hatte, nachdem mein Vater im Alter von 12 Jahren verstorben war.Ich habe schließlich mit der Therapie begonnen, als ich 2011 mit dem College begann, weil ich bereit war, und ein Stipendium der Universität von Georgia half, die Beratungsdienste abzudecken, die ich brauchte.

Ich habe während meines Junior College-Jahrs eine schwere Zeit mit Diabetes Burnout erlebt. Dies führte mich dazu, die psychische Gesundheit, insbesondere in Bezug auf Diabetes, in einem neuen Licht zu betrachten. Ich passte meine Denkweise an, um sicherzustellen, dass ich Selbstpflege praktizierte und die negativen Teile von Diabetes laut und für mich selbst erkannte.

Dann wurde bei mir ADHS, Angst und OCD diagnostiziert, mein letztes Schuljahr … Aber die Diagnose stellte fest, dass ich Symptome vor 12 vorstellte! Die Person, die ich traf, bemerkte auch, dass ich dies schon vor der Diagnose von T1D erlebte, als ich 7 Jahre alt war. Das war augenöffnend und half mir viel zu erklären.

Was muss Ihrer Meinung nach bei Menschen mit Diabetes getan werden?

Innerhalb der Diabetes-Gemeinschaft gibt es viel zu tun, aber auch die Gesellschaft im Allgemeinen. Wenn ich eine Sache auswählen müsste, auf die ich mich konzentrieren könnte, würde sie sich auf den Titel meines Blogs beziehen: " Es gibt mehr zur Geschichte ." Oft liegt der Fokus nur auf Diabetes und dies führt dazu, dass andere Dinge übersehen werden. Manchmal sind Diabetes und psychische Gesundheit miteinander verflochten, aber manche sind es nicht - sie manifestieren sich nur in jedem, sind aber möglicherweise keine Ursachen.

Du warst über die Jahre hinweg ziemlich begeistert vom College Diabetes Network, einschließlich deiner letzten Arbeit für sie … kannst du mehr über deine Erfahrungen erzählen?

Ich habe mich während meines Studiums am CDN beteiligt und Dawgs for Diabetes geleitet, ein Kapitel von CDN an der University of Georgia. Ich wollte mich stärker in die D-Community einbringen und ihnen etwas zurückgeben. Die Beteiligung des Kapitels hat mir während des Studiums viel gegeben - vor allem Selbstvertrauen und die Möglichkeit, mit anderen zusammen zu sein, die verstanden haben.

Nach meinem College-Abschluss im Jahr 2015 habe ich in Boston bei CDN gearbeitet und bin im Herbst als Vollzeit-Programmassistent gegangen. Ich wurde letzten Winter zum Kommunikations- und Partnerschaftskoordinator befördert und verbrachte viel Zeit mit dem Chapter Network und Off-to-College-Programm.

Haben Sie noch weitere Interessenvertretungen für Diabetes, an denen Sie interessiert sind?

Ich melde mich auch jedes Jahr im Diabetes-Camp, in dem ich aufgewachsen bin, Camp Kudzu (in Atlanta, GA).

Und ich half Insulin für Life USA mit einigen ihrer ersten Einsätze, nachdem ihr neuer Dokumentarfilm während der ADA Scientific Sessions im Juni 2017 herauskam. Ich denke, dass die Arbeit, die sie tun, wirklich wichtig ist, anstatt Diabetes Materialien, die vergeudet werden, können an Menschen gespendet werden, die keinen Zugang auf der ganzen Welt haben (obwohl dies in den USA nicht legal ist). Zum Beispiel könnten all die zusätzlichen Lanzetten, die viele von uns nicht benutzen, zu Menschen gehen, die sie sonst nicht hätten. Ich mag auch die Idee, dass so gut wie jeder in seine Situation eingreifen kann.

Wir haben gehört, dass Sie gerade einen coolen neuen Job im Bereich Diabetes-Technologie angenommen haben …?

Ja, ich bleibe jetzt in der Gegend von Boston, und gerade in diesem Monat (August) nach meiner freiwilligen Mitarbeit im Diabetes Camp, begann ich bei Onduo als Care Lead zu arbeiten. Dies ist das Joint Venture Sanofi-Verily Life Sciences, das im September 2016 gegründet wurde. Onduo ist ein digitales Gesundheitsunternehmen, das Daten verwendet, um Menschen mit Diabetes zu helfen, ihr bestes Leben zu führen. Unser Name kommt von unserer Überzeugung, dass Fortschritte möglich sind, wenn wir partnerschaftlich zusammenarbeiten und vorwärts gehen, zusammen. Als Care Lead, ähnlich einem Gesundheitstrainer, arbeite ich mit Menschen mit Diabetes zusammen, um sie in die Lage zu versetzen, Diabetes zu bewältigen und Barrieren für das Management zu überwinden.

Ich glaube fest an Empowerment und Advocacy in allen Facetten des Lebens, und ich liebe die Gelegenheit, dies und Diabetes in meinem Berufsleben zusammen zu bringen.

Können Sie mehr über das Buch, das Sie schreiben, und über die gerade gestartete Crowdfunding-Kampagne teilen?

Ich wollte auch ein Buch schreiben, aber ich dachte immer, ich würde in Fiktion gehen. Ich hoffe immer noch, aber nachdem ich in die Diabetes Community involviert war und daran arbeitete, begann ich darüber nachzudenken etwas anderes zu schreiben.

Ich wollte mich auf das Leben konzentrieren und wie sich chronische Krankheit und psychische Gesundheit darauf auswirken könnten. Ich bemerkte eine Menge rosaroter Brille um mich herum (mich eingeschlossen), also beschloss ich, dass ich den ganzen Inhalt fertig machen wollte, bevor ich 24 war. Ich habe dieses Projekt vor ungefähr zwei Jahren in aller Stille begonnen. Das Buch handelt davon, mit chronischer Krankheit und psychischer Gesundheit erwachsen zu werden. Ich möchte das Positive und das Negative ausbalancieren - denn ja, die Dinge können lutschen, aber das bedeutet nicht, dass du es nicht tun kannst. Ich spreche über das Erwachsenwerden im Süden, meine Diagnosen und andere Erfahrungen wie die Auswirkungen meines Vaters, als ich 12 Jahre alt war, und die Bedeutung von Menschen, die es verstehen. '

Ich veröffentliche selbst und starte gerade die Crowdfunding-Kampagne am Sonntagmorgen, 27. August, also gibt es mehr Informationen über das Buch dort für jeden, der daran interessiert ist, das Projekt zu unterstützen oder zu helfen Wort verbreiten. Ich werde auch mehr auf Instagram, Twitter, Facebook und meinem Blog teilen.

Was sind die größten Veränderungen, die Sie seit Ihrer Diagnose bei Diabetes erlebt haben?

Die größte Veränderung, die ich gesehen habe, betrifft Insulinpumpen und Insulintypen. Als ich diagnostiziert wurde, war meine einzige Wahl NPH und Normal, weshalb ich so aufgeregt war, eine Insulinpumpe zu machen, als ich 9 war. Ich habe auch sehr geschätzt, dass Pumpen Ihnen helfen, Ihren Insulinbedarf zu berechnen!

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?

Ich denke, dass viele Leute viele ähnliche Dinge tun, die Ressourcen binden und Reibung verursachen. Es kann mehr Zusammenarbeit geben, so dass nicht so viel das Rad neu erstellt wird.

Haben Sie in diesem Jahr, unserem "Problemlösungs" -Thema folgend, eine Idee, ein spezifisches Diabetes-Gesundheitsbedürfnis zu lösen?

Ich denke, es gibt einen besseren Weg, Kindern und Eltern von Kindern mit Diabetes die psychische Gesundheit zu erklären - für sich selbst und für ihre Kinder, besonders für Teenager.Das alles kommt zurück zu meiner persönlichen Geschichte und was ich durchgemacht habe, und ich denke, wir könnten es besser machen. Ich arbeite über mein Buch an Ideen.

Was den Innovationsgipfel betrifft … worauf freuen Sie sich am meisten?

Interaktion mit Menschen im Diabetes-Raum und Lernen von ihnen sowie konkrete Perspektiven für Patienten.

Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen, Mindy. Danke für das Teilen deiner Kämpfe und für das, was du kannst, um etwas in dieser Community zu bewirken!

Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.

Haftungsausschluss

Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.