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Heute sprechen wir mit Karl Rusnak in Ohio, der vor etwa acht Jahren, kurz nach dem College, mit Typ 1. 5 diagnostiziert wurde. Er ist ein 30-Jähriger, der als gemeinnütziger Kommunikationsberater arbeitet, der zugegebenermaßen ziemlich neu in der Diabetes-Advocacy-Szene ist - da er sagt, dass seine Gesundheitsgeschichte nicht etwas war, mit dem er immer zufrieden war. Aber er springt jetzt in eine Reihe von Fragen ins kalte Wasser, insbesondere wenn es um Innovationen bei Diabeteszugang und Erschwinglichkeit geht.
Ohne weiteres, hier ist Karl …
Ein Interview mit T1D Peep Karl Rusnak
DM) Wir beginnen am Anfang mit der Frage nach ihrer "Diabetes-Geschichte". Kannst du deine teilen?
Als ich 23 Jahre alt war, kurz nach meinem College-Abschluss am Labor Day-Wochenende 2009, ging ich zum ersten Mal in ein paar Jahren zum Arzt, um eine Untersuchung zu machen. Ich hatte mich damals ein wenig gestört gefühlt, konnte aber nicht sagen, was vor sich ging. Mein Arzt führte einige Bluttests durch, die keine roten Fahnen zeigten, obwohl ich, wenn ich später auf sie zurückblickte, sehen konnte, dass mein A1C leicht erhöht war.
Einen Monat später waren alle klassischen Symptome von unkontrolliertem Diabetes klar ersichtlich: unstillbarer Durst, fünfmal in der Nacht zum Urinieren, Lethargie usw. Als ich zum Arzt ging, war mein A1C zu Ende 10 und ich wurde an einen großen Endokrinologen verwiesen, der zusätzliche Tests durchführte. Meine Ärzte waren skeptisch gegenüber einer Typ-2-Diagnose und wollten mir sofort Insulin geben, obwohl sich schnell herausstellte, dass ich es zu diesem Zeitpunkt nicht brauchte.
Und dann wurde klar, dass du ein Typ 1 bist?
Heute sage ich normalerweise, dass ich Typ 1 bin, da ich zu 100% insulinabhängig bin und keine Insulinresistenz habe, aber ich habe die meisten der mit T1D assoziierten Antikörper tatsächlich negativ getestet. Meine Behandlung war eher wie ein Typ 1. 5 oder LADA-Individuum. Pillen arbeiteten kurz, aber ich bin jetzt seit einigen Jahren auf Insulin.
Bildzuordnung
Quelle: TheDiabetesCouncil. com
URL: // www. der Diabetes-Rat. com / type-1-5-diabetes-an-overview /
Wie hat sich das auf Sie ausgewirkt, keine klare Diagnose zu der Zeit?
Es passt nicht so gut in eine Kategorie, die mich ein bisschen mehr gestört hat und wahrscheinlich dazu geführt hat, dass ich nicht mehr länger auf Insulin verzichten muss, als ich eigentlich hätte.
Die Diagnose war ein großer Schock, da zum Zeitpunkt der Diagnosestellung keine Blutsverwandten Diabetiker waren und ich auch niemanden in meinem Alter kannte, der diagnostiziert worden war. Ich hatte jedoch das Glück, dass meine Mutter eine Diätassistentin ist. Ich bin also mit dem Lesen von Nährwerttabellen aufgewachsen, was die Dinge sicherlich einfacher gemacht hat. Vielleicht ironischerweise denke ich, dass die Diagnose mich insgesamt gesünder gemacht hat, da es mich gezwungen hat, einige schlechte Essgewohnheiten zurückzunehmen. Ich bin aktiver geworden, habe ein bisschen Gewicht verloren und konzentriere mich generell besser auf meine Gesundheit.
Können Sie uns etwas über Ihren Job bei der Kommunikation für eine lokale Non-Profit-Organisation erzählen?
Im Augenblick bin ich bei einem 501c4-Wahlkampfkomitee angestellt, das eigens dafür gebildet wurde, in Ohio eine Anti-Welpen-Initiative auf den Weg zu bringen. Ich bin hier in Columbus, als ich hierher kam, um an der Ohio State University zu studieren und trotz früherer Pläne nie wegzugehen.
In der Vergangenheit habe ich in verschiedenen Funktionen für Kampagnen, politische Beratung, Advocacy-Kommunikation und so weiter gearbeitet. Im Grunde habe ich versucht, meine Karriere mit Dingen zu verbinden, die mir wichtig sind, und das hat verschiedene Formen angenommen. Ich hatte noch nie das Privileg, an irgendeiner medizinischen oder Diabetes-bezogenen Behandlung zu arbeiten, aber das steht definitiv auf der kurzen Liste der Dinge, an denen ich gerne beteiligt wäre.
Welche Art von Diabetes-Aktivitäten oder Interessenvertretung haben Sie? Auge auf?
Das ist eigentlich etwas Neues für mich. Lange Zeit war ich ziemlich still über meine Diabetes, sogar mit Menschen, denen ich nahe bin. Obwohl ich mich bei fast jedem anderen Problem, das mir wichtig ist, ausgesprochen habe, habe ich Diabetes größtenteils als etwas gesehen, das ich persönlich überwinden muss, um davon Abstand zu nehmen. Ich versuche immer noch herauszufinden, wo ich mich in der Diabetes-Advocacy-Community am wohlsten fühle.
Diabetes auf dem Ärmel zu tragen, kann auf den ersten Blick etwas beängstigend sein … wie war es für dich, dich zu öffnen?
Familie und Freunde haben uns überwiegend unterstützt. Meine Freundin Sarah hat mich ermutigt, offenherziger mit Diabetes zu sein, und generell denke ich, dass dies das Leben besser und interessanter gemacht hat. Wie jede Person mit Diabetes, habe ich einige Leute getroffen, die schnell ihre narrensichere Methode zur Umkehrung von Diabetes oder ihre Horrorgeschichte von einem Onkel, der ein Glied verloren hat, teilen, aber im Allgemeinen sind Leute ziemlich unterstützend.
Konnten Sie Unterstützung finden, wenn Sie sie benötigt haben?
Diabetes kann eine isolierende Krankheit sein. In anderen Lebensbereichen bemühe ich mich, in andere Gemeinschaften involviert zu sein, die für mich wichtig sind: lokale Politik, Fahrrad-Advocacy, professionelle Organisationen und so weiter. Diese Gruppen erlauben mir, mich mit Gleichgesinnten zu verbinden und Innovation durch gemeinsame Ideen zu fördern. Ich treffe jedoch selten andere Typ-1-Diabetiker und meine wichtigste persönliche Verbindung zur Innovation in der Diabetes-Versorgung ist mein Arzt.Dies lässt Online-Communities den einzigen Ersatz für persönliche Interaktion, und ich würde es genießen, an einer Konversation mit anderen Personen teilzunehmen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen.
Aber kurz nach der Diagnose tauchte ich in Diabetes-Foren und mochte nicht, was ich gefunden habe. Sie schienen voller No-Carb-Evangelisten zu sein, die über alles andere im Leben perfekte Lesarten stellten. Seitdem habe ich herausgefunden, dass DiaTribe nützlich ist, um mit neuer Technologie und Forschung Schritt zu halten, und obwohl ich im Allgemeinen kein Redditor bin, habe ich festgestellt, dass die Diabetes-Subreddit eine gute Community ist.
Und natürlich haben Sie uns bei DiabetesMine gefunden und sich um ein Stipendium für unseren Gipfel beworben …?
Ja! Neben dem offensichtlichen Vorteil, über neue Ideen und Innovationen von Menschen zu lernen, die viel Zeit damit verbringen, über diese Dinge nachzudenken, bin ich einfach aufgeregt, mit anderen Menschen mit Diabetes im Raum zu sein. Ich treffe so selten jemanden persönlich, der sich mit den gleichen täglichen Herausforderungen beschäftigt. Ich denke, viele gute Ideen kommen von einer persönlichen Interaktion.
Was sind die größten Veränderungen, die Sie seit der Diagnose bemerkt haben?
Ich bin wirklich begeistert von Veränderungen, die eine bessere Kontrolle ermöglichen, während ich ein ziemlich normales Leben führe. Als ich endlich meine Dexcom direkt mit meinem iPhone verbinden konnte, war ich überglücklich. Ich denke, benutzerfreundliches Design hat endlich begonnen, eine Überlegung in der Diabetes-Technologie zu sein, die nicht nur Dinge betrifft, die cool aussehen. Ein gut durchdachter Messkoffer macht es viel einfacher, mit all meiner Ausrüstung spazieren zu gehen, und das schafft insgesamt eine bessere Lebensqualität.
Andererseits sind wichtige Gegenstände genauso teuer und fast so schwer zu bekommen wie noch nie zuvor. Trotz Daten darüber, wie der Zugang zu Dingen wie Insulinpumpen die Ergebnisse verbessert, gibt es immer noch massive Hürden, ob sie nun finanziell sind oder von Versicherungsgesellschaften getragen werden. Insulin ist immer noch sehr teuer. Viele Versicherungsgesellschaften werden nicht genügend Teststreifen abdecken, um ein genaues Bild Ihres Blutzuckers zu erhalten. Es ist schwer, sich über technische Innovation zu freuen, wenn es eine riesige Facebook-Gruppe gibt, in der die Leute im Grunde um Nachschub betteln.
Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen bei der Diabetes-Innovation?
Ich denke, sie hängen alle mit dem Zugriff zusammen. Ob dies der Zugang zu den besten Technologien, der konsistente und erschwingliche Zugang zu Insulin oder der Zugang zu Aufklärung darüber ist, wie man am besten mit seinem eigenen Diabetes umgeht, diese Dinge sind nicht für jeden verfügbar.
Ich werde jeden Tag den ganzen Tag Blogs und Tweets über neue Pumpenfunktionen lesen, aber ich denke, dass die wirkliche Innovation darin bestehen wird, den Zugang für alle Menschen zu verbessern. Gewinner von DiabetesMine Patient Voices Karl RusnakTatsache ist, dass Innovation weit genug gekommen ist, dass Sie, wenn Sie eine Person mit Ressourcen sind, auf diese Dinge zugreifen und ein ziemlich gutes Leben mit Diabetes leben können. Die Kluft ist jedoch ziemlich stark, wenn Sie keine Mittel haben. Ich werde jeden Tag den ganzen Tag Blogs und Tweets über neue Pumpenfunktionen lesen, aber ich denke, dass die wirkliche Innovation darin bestehen wird, den Zugang für alle Menschen zu verbessern.
Wenn Sie über den Tellerrand schauen würden, um ein spezifisches Gesundheitssystem bei Diabetes zu lösen, was würden Sie vorschlagen?
In den letzten 8 Jahren hatte ich fünf verschiedene Versicherungspläne und habe unzählige Stunden verloren, indem ich nur versucht habe, durch diese Pläne zu navigieren, um die Behandlung zu bekommen, die mein Endokrinologe und ich für mich für richtig halte. Einige der Pläne hatten Diabetes-Behandlungsprogramme, die angeblich helfen, Ihre Diabetes zu verwalten, aber diese sind in der Regel auf Dinge wie Ernährung und Bewegung konzentriert, nicht den Prozess der Genehmigung für die Out-of-Formulary-Streifen, die tatsächlich zu meinem Meter passen rationalisiert. Es muss einen Weg geben, Experten einzuschalten, um diesen Prozess * zu erleichtern. Diabetes hat schon zu viel von meiner Gehirnkraft genommen, ohne mich Gedanken machen zu müssen, ob ich das Behandlungsprogramm, das ich mit meinem Arzt getroffen habe, umsetzen kann.
* Anmerkung des Herausgebers: Sehen Sie sich die #PrescriberPrevails-Initiative zum Thema "Nicht-medizinisches Switching" an - vielleicht genau hier in Ihrer Advocacy-Branche.
Und danke Karl, dass du deine Geschichte geteilt hast! Wir freuen uns darauf, auf dem Innovationsgipfel mehr von Ihren Gedanken zu hören.
Disclaimer : Inhalt, der vom Team der Diabetes Mine erstellt wurde. Für mehr Details klicken Sie hier.Haftungsausschluss
Dieser Inhalt wurde für Diabetes Mine erstellt, ein Verbrauchergesundheitsblog, der sich auf die Diabetes-Community konzentriert. Der Inhalt wird nicht medizinisch überprüft und entspricht nicht den redaktionellen Richtlinien von Healthline. Für weitere Informationen über die Partnerschaft von Healthline mit der Diabetes Mine, klicken Sie bitte hier.
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