Typ 1 Diabetes Advocacy: Treffen Sie die Goulds

Als Menschen mit Diabetes oder Eltern von Kindern mit Diabetes, wir alle wissen, wie schwierig es ist, das nie endende Gleichgewicht von Nahrung, Insulin, Bewegung und unzähligen anderen endlos umlaufenden Variablen zu bewältigen. Stellen Sie sich nun vor, mit all diesen Unruhen für VIER Kinder fertig zu werden.

Treffen Sie Ellen und Dave Gould, Eltern von ACHT Kindern im Alter von 17 bis 2 Jahren - von denen vier

mit Typ-1-Diabetes leben. In dieser Woche werden Ellen, eine Hausfrau, die zu Hause bleibt, und Dave, der Vizepräsident der Werbung für die Tageszeitung, die Tennesseean , vier ihrer Kinder begleiten, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10, und Oliver, 6, als sie sich auf ein Abenteuer ihres Lebens begeben. Die Kinder von Gould wurden als Delegierte des Kinderkongresses zum sechsten halbjährlichen JDRF-Kinderkongress benannt, der diese Woche in Washington DC stattfindet. Während dieser Zeit werden Ellen und die Goulds vor dem Kongress über ihre einzigartigen Erfahrungen im Umgang mit Diabetes berichten. Sie werden auch die Gelegenheit haben, sich mit ihren Senatoren und Repräsentanten zu treffen, den Kinderkongress-Titelsong "Promise to Remember Me" zu spielen und hoffentlich den singenden Teen-Hearthrob Nick Jonas zu treffen!

Ellen hat sich die Zeit genommen, ihre Geschichte mit uns zu teilen, bevor sie in die Hauptstadt unserer Nation ging:

DM) Wann sind dann alle Diagnosen in Ihrer Familie passiert? Wurde der Älteste zuerst diagnostiziert?

EG) Patrick ist unser ältestes Kind und wurde zuerst diagnostiziert, im Juli 2004, als er 12 war. Er hatte alle klassischen Symptome: Gewichtsverlust, extremen Durst, usw. Wir brachten ihn zum Arzt und er wurde schnell diagnostiziert . Er wurde für ein paar Tage ins Krankenhaus eingeliefert.

Im Januar 2006 bemerkten wir, dass unsere damals 6-jährige Tochter Sarah an Gewicht verlor und einige Male das Bett nass gemacht hatte. Wir packten Patricks Meter an einem Samstagmorgen und testeten sie. Sie war 311. Ich rief meinen Kinderarzt an und er sagte: "Sie hat es auch. Sie können sie hereinbringen und ich werde es ihr sagen." Ein überwältigendes Gefühl von Frieden überkam mich, als ich auflegte. Ich fühlte, dass wir Teil der Heilung sein würden. Die Wissenschaftler werden sicher etwas von unserer Familie lernen können.

Da wir zwei Kinder mit Typ 1 hatten, haben wir uns bereit erklärt, an einer Trial Net Natural History Studie teilzunehmen. Ein anderer Teil der Studie untersuchte Antikörper, die im Blut unserer Nicht-Typ-1-Kinder vorherrschen könnten, die die Möglichkeit von Typ 1 anzeigen würden. Im März 2007 nahmen wir teil und unser Arzt rief während der 10. Geburtstagsparty von Sam an Er und Oliver hatten Diabetes-Antikörper in ihrem Blut. Beide wurden anschließend durch einen zweistündigen Blutzuckertoleranztest getestet. Sam hat diesen Test nicht bestanden. Er hatte bereits Diabetes. Zumindest konnten wir es sehr genau beobachten.Er zeigte innerhalb von sechs Monaten Symptome und wurde insulinabhängig.

Der dreijährige Oliver hatte ebenfalls die Antikörper, aber er war nicht Typ 1. Wir stimmten zu, ihn in eine orale Insulinstudie aufzunehmen, um zu versuchen, die Krankheit zu verzögern oder zu verhindern. Wir konnten das nicht verhindern. Trotz unserer Bemühungen wurde er im Oktober 2008 diagnostiziert.

DM) Haben Sie bei der Diagnose irgendwelche Muster festgestellt? Ich weiß, dass Forscher immer versuchen, Hinweise in Familienfällen zu finden. Hat Ihr Arzt etwas dazu gesagt?

EG) Nachdem Sarah es bekommen hat, hatten wir eine Theorie, dass, weil sie und Patrick ähnliche Eigenschaften hatten, vielleicht etwas da war. Oliver hat ähnliche Eigenschaften, aber Sam sieht überhaupt nicht nach ihnen aus - also wurde diese Theorie pleite. Wir haben alle Blut für eine Familiengeschichte-Studie eingereicht, aber wir können nie die tatsächlichen Ergebnisse hören.

DM) Wie schaffen Sie es, sich täglich um Diabetes zu kümmern und gleichzeitig vier weitere Kinder ohne Diabetes aufzuziehen?

EG) Es ist hart, aber wir haben gerade die Tatsache akzeptiert, dass wir ein beschäftigtes Leben haben. Drei der vier nehmen

Schüsse und Sarah ist auf einer Pumpe. Die zwei älteren Jungen, die nicht Typ 1 (15 und 13 Jahre alt) sind, helfen Oliver beim Testen, bei der Kohlenhydratzählung und geben ihm regelmäßig Schüsse. Die zwei jungen Nicht-Typ-1-Mädchen (im Alter von 2 und 3) denken einfach, dass es Teil eines normalen Lebens ist. Der schwierigste Teil ist das kontinuierliche Kohlenhydrat-Zählen, sich daran zu erinnern, wer was gegessen hat und dafür zu sorgen, dass alle ihre Schüsse nehmen. Es ist definitiv eine Teamleistung. Und Patrick ist ein großartiges Typ-1-Vorbild für die anderen drei.

Wir versuchen jedoch, eine ausgewogene Ernährung anzubieten, die für alle gesund ist. Die nicht-diabetischen Kinder sehen unsere Nahrungsmittelwahlen nicht über Diabetes an. Es geht darum, eine fettarme, zuckerarme Diät zu essen, die so gesund ist, wie wir es erreichen können.

DM) Sie helfen also, sich gegenseitig zu versorgen, aber hat jedes Kind einen eigenen Ansatz zur Blutzuckerkontrolle ?

EG) Sie alle machen viele ähnliche Dinge. Zum Beispiel, diejenigen auf Schüssen nehmen Novolog (nach dem Essen) und Levemir (einmal am Tag). Sie alle haben unterschiedliche Verhältnisse, also müssen wir alles klarstellen. Jeder unterstützt sich extrem gegenseitig und macht sich Sorgen umeinander.

DM) Wie sehr sind Sie (die Eltern) mit dem Diabetes Management Ihrer Kinder? Mit den älteren Kindern, die den jüngeren helfen, sind sie alle ziemlich unabhängig an diesem Punkt?

EG) Wir haben uns sehr engagiert. Als Elternteil fühlen Sie sich verantwortlich, sogar für einen 16-Jährigen! Junge Menschen glauben, dass sie für immer leben werden und nicht über die langfristigen Auswirkungen nachdenken. Wir sind dabei, ihre Logbücher zu führen und wir besprechen ihre Nummern und Aufnahmen nach jeder Mahlzeit. Wenn ich in der Nähe bin, wollen alle mit mir über Kohlenhydrate nach jeder Mahlzeit sprechen. Vor den Mahlzeiten testen alle außer Oliver selbstständig. Oliver versucht es selbst zu testen. Er braucht manchmal Hilfe. Wir geben ihm seine Aufnahmen. Die anderen Kinder geben sich Schüsse. Sarah ist nun in der Lage, ihre Pumpenseite selbst zu wechseln. Sie kann alles tun, was für ihre Pumpe getan werden muss.Die Jungs wollen keine Hilfe mit ihren Schüssen.

Der schwierigste Teil ist in der Nacht. Unsere erste Regel ist jemand unter 100, bevor das Bett einen Snack essen muss. Unsere Kinder sind sehr aktiv, so dass wir nach einem besonders anstrengenden Tag (Basketball, Lacrosse, Fußball) um 2:00 oder 3:00 Uhr morgens testen werden. Wir hatten eine schreckliche Episode mit Sam vor einigen Monaten, als wir frühmorgens in seinem Zimmer hämmern hörten und ihn ziemlich unzusammenhängend fanden. Er wurde buchstäblich ohnmächtig und schlug mit seinem Kopf gegen seinen Schreibtisch, der gegen die Wand schlug. Es dauerte 20 Minuten, um ihn wieder zu normalisieren, so dass jeder Lärm, den wir nachts hören, uns einen guten Grund gibt, aufzustehen.

DM) Wie geht es ihnen in der Schule?

EG) Sehr gut - und das reden nicht nur ihre Eltern! Patrick ist Mitglied der National Honor Society und macht Honor Roll jedes Quartal / Semester. Sam bekommt gerade A's und Sarah hat letztes Jahr alle A's und ein B auf ihren Bericht bekommen. Oliver startet nächstes Jahr in den Kindergarten.

Diabetes-Management in der Schule ist auch ziemlich glatt. An der Grundschule haben wir eine Vollzeitkrankenschwester, die dafür sorgt, dass sie vor dem Mittagessen in ihr Büro kommen, um dort zu testen, ob die Kohlenhydrate richtig dosiert sind und sich Insulin verabreichen. Es gibt keine Krankenschwester in der High School. Patrick ist viel selbständiger. Er nimmt ein Mittagessen von zu Hause, damit er weiß, wie viele Kohlenhydrate drin sind. Er überprüft auch häufig seinen Blutzucker, um den Überblick zu behalten.

DM) Wie sind Sie mit der JDRF in Kontakt gekommen?

EG) Nachdem Patrick diagnostiziert wurde, haben wir viel recherchiert und gerade das örtliche Büro angerufen. Dave trat ein Jahr später in den Vorstand der Ortsgruppe ein und wird ab Juli für zwei Jahre Präsident des Boards.

DM) Was möchten Sie dem Kongress erzählen, wenn Sie diese Woche aussagen?

EG) Wir wollen, dass sie verstehen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Statistiken sind eine Sache, aber wenn Sie Gesichter auf die Geschichte setzen können und sie sehen können, was diese Krankheit einer Familie zufügt, werden sie hoffentlich auch weiterhin die Finanzierung bereitstellen, die uns hilft, ein Heilmittel zu finden. Obwohl Therapien einen langen Weg zur Bewältigung dieser Krankheit haben, ist Insulin bei weitem nicht perfekt. Es ist so schwer, dieses empfindliche Gleichgewicht zwischen Ernährung, Bewegung und Insulin zu bekommen, um Blutzucker im normalen Bereich zu produzieren. Wir brauchen eine Heilung.

DM) Was halten die Kinder davon, "Diabetesanwälte" zu sein?

EG) Sie sind sehr aufgeregt. Die drei ältesten Typ 1 besuchen das Tennessee Camp für diabetische Kinder (TCDC) im Sommer, so dass ihr Netzwerk von Typ 1 Freunden ziemlich breit ist. Patrick ist jetzt ein Berater im Lager. Sie sind nicht durch die Krankheit peinlich. Sie wollen helfen.

DM) Was wollen die Kinder kurzfristig mit dieser Advocacy erreichen?

EG) Ich denke, sie verstehen, dass unsere Familie eine ziemlich fesselnde Geschichte hat - zumindest eine, die die Leute dazu bringt, sich aufzuraffen. Wenn wir das in mehr Menschen verwandeln können, die uns helfen, ein Heilmittel zu finden, dann haben wir getan, was wir tun müssen.

Danke, Goulds, ein und alles!Wir sind demütig, wie Sie es so einfach klingen lassen.

Liebe Leserin, lieber Leser, Sie können auch mit dem JDRF-Kinderkongress Schritt halten, indem Sie @JDRFAdvocacy folgen oder die Internetseite des Kinderkongresses unter www. cc. jdrf. org.

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